Дорогие друзья!

Поздравляем всех учащихся с началом учебного года! 📚🍁

Сегодня прекрасный день, чтобы пожелать вам успехов в новом учебном году! Развивайте любознательность, не теряйте упорства и настойчивости в преодолении поставленных целей. Пусть желание познавать новое сопровождает вас не только в годы учебы, но и на протяжении всей жизни.

Желаем вам стать всесторонне развитыми, теми людьми, которые могут гордиться своими знаниями и умениями, эффективно применять их в жизни!

Маленький Леон из Томска живёт с редким генетическим заболеванием — точечной X-сцепленной рецессивной хондродисплазией. На 21-й неделе у ребёнка заметили плоский профиль. Маму отправили на анализ выявить риски генетических заболеваний. Хромосомных нарушений не обнаружили, консилиум врачей решил ждать окончания беременности. На 30-й неделе увидели очертания носа, но ребенок отставал в росте, и у него необычно развивался позвоночник.

Когда Леон родился, врачи заметили на рентгене деформацию позвонков грудного отдела и точечные включения. Им не придали особого значения, но из-за необычного носа отправили на консультацию к генетику. По внешнему виду никаких предположений врач не сделала и рекомендовала подождать до года. В девять месяцев мальчика показали генетику в Москве. Она сразу установила диагноз — точечная хондродисплазия. Анализ подтвердил эту патологию. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей.

Болезнь Леона — очень редкая. Он оказался 52-м таким ребенком в мире. В России с редкой мутацией диагностированы еще три мальчика. Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона деформация спины, проблемы со зрением, сильный атопический дерматит, слабый иммунитет, гипотонус, постоянно воспаляющиеся мочевыводящие. Также страдает позвоночник. В районе лопаток у него развился сильный кифоз.

Интенсивные курсы реабилитации позволяют поддерживать мышцы в тонусе. Заболевание не влияет на развитие мозга, малыш уже неплохо разговаривает, знает формы, цвета, проявляет интерес к буквам и цифрам. Леону провели операцию на позвоночник, он нуждается в комплексной реабилитации. Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после сложной операции и жить полноценной жизнью!

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон

Маша родилась здоровой. В 10 месяцев пошла, и до двух лет ничего не вызывало беспокойств. В 2 года стали замечать, что Маша начала часто падать, жаловаться на усталость в ногах и с трудом ходила по лестнице. Начали искать причину, ее отправили на генетический анализ, который и подтвердил СМА.

Когда родители узнали о диагнозе, еще не было никакого лечения в России. Обратились в Морозовскую детскую городскую больницу, где семью очень поддержали. Маша неоднократно проходила там обследования и наблюдалась. Через некоторое время она стала получать препарат «Спинраза», который не так давно зарегистрировали в России.

Благодаря реабилитациям Маша продержалась до лечения и не потеряла навык ходьбы. Буквально через полгода после начала лечения препаратом «Спинраза» малышка отказалась от инвалидной прогулочной коляски. Заболевание очень коварное, нужны постоянные реабилитации.

Сейчас Маша достаточно окрепла, чтобы учиться в школе вместе со всеми. Она любит рисовать и играть на скрипке. Самостоятельно оплатить очередной полный курс реабилитации у семьи нет возможности, они дорогостоящие и нужны постоянно. Родители будут очень благодарны всем откликнувшимся! Ваш вклад очень ценен для Машеньки!

https://starforsma.ru/children/mariya-andreevna-verstova

#верстова_мария

Сегодня отмечается Международный день благотворительности!

Поздравляем с этим важным и значимым праздником. Желаем всегда оставаться добрым и милосердным человеком, иметь возможность помогать тем, кто в этом нуждается!

Пусть благотворительность набирает обороты популярности в мире, и с каждым днём вершатся добрые дела! Пусть жить от этого становится гораздо легче и счастливее!

Сегодня мы очень просим помощи для наших подопечных! Каждый ваш небольшой вклад поможет детям приблизиться к здоровой и полноценной жизни 🙏

Как можно помочь?

✅ На сайте фонда любым удобным способом

https://starforsma.ru/need-help/deti

✅ отправить смс Ладошка 300 на номер 3434, где 300 - любая сумма

✅ Сделать репост в социальных сетях

Леон родился на 36 неделе. Он не закричал, не задышал. Его сразу перевели в реанимацию на ИВЛ. Через 3 дня стало понятно, что у него острая почечная недостаточность. Из роддома его направили в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского, где поставили диализ. После того как запустили почки, был обнаружен отек головного мозга, а впоследствии его поражение.

В больнице Солнцево главный нейрохирург сказал, что у ребёнка микроцефалия, мозг расти не будет, и операция не показана. К заболеваниям мозга и почек была еще двусторонняя косолапость, которую исправляли методом Понсети и гипсованием. В 6 месяцев начал брать игрушки. В 11 - переворачиваться и ползти по-пластунски. В 2 года сел, а в 3 он встал на четвереньки. Скоро ему 5 лет, и он все еще не ходит без опоры, но может передвигаться на ходунках.

Испробованы разные методы и реабилитации, сейчас в семье узнали про инновационный метод - введение стволовых клеток пуповинной крови, которые помогают активизировать работу собственных клеток и запустить процесс восстановления, образуя новые нейронные связи. Для лучшего развития Леону необходима клеточная терапия. Очень просим вас помочь малышу и дать ему шанс на полноценную жизнь!

https://starforsma.ru/children/leon-shcherbakov

#щербаков_леон

Сегодня свой день рождения празднует большой друг нашего фонда - талантливая певица Кети Топурия! ✨

Кети уже много раз оказывала поддержку нашим подопечным, участвовала в гуманитарных сборах фонда. Это человек с большим сердцем: неравнодушная к чужой беде, добрая, внимательная и отзывчивая!

Желаем всегда находить вдохновение для души, в любой ситуации смотреть на мир с положительной стороны. Чувствовать себя абсолютно счастливым человеком, мечтать, творить, дарить любимым нежность и заботу. Пусть в вашей жизни будет много ярких красок, прекрасных праздников и больших побед! ❤️

Сегодня в рубрике #вопросответ на вопросы отвечает Савелий Брагин ❤️

Судя по откликам и реакциям, это одна из любимых рубрик нашей аудитории. Мы всегда рады поделиться с вами чудесными видео с нашими подопечными 💫

Какой наш герой? Необычный! Так о себе говорит наш Савелий и размышляет о многих серьёзных вещах. Повзрослевший, счастливый и уверенный в себе! ✨

Приятного просмотра!

#брагин_савелий

Дорогие друзья, в этом посте мы собрали всю информацию о возможных способах помощи нашим детям!

✨ На сайте фонда любым удобным способом: https://starforsma.ru/

✨ Отправить СМС со словом "Ладошка 300" на номер 3434 (где 300 - любая сумма)

✨ Нажать на кнопку "помочь" в нашем телеграм-канале (находится в закрепленном сообщении в правом верхнем углу)

✨ В нашем онлайн-магазине вы можете приобрести сертификат и открытку, чтобы помочь нашим подопечным https://promo.starforsma.ru/post

✨ Принять участие в нашей благотворительной акции "Из детства с любовью"! Поделитесь своими самыми теплыми моментами из детства, внесите пожертвование и получите уникальную открытку на основе вашей истории! https://childhood.starforsma.ru/

✨ Присоединиться к команде волонтеров фонда https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi

Благодарим за доброту и отзывчивость! ❤️