ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.51K subscribers
1.72K photos
188 videos
9 files
737 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
加入频道
Дорогие друзья!

Срочный сбор для Савелия Ершова на операцию на сердце закрыт! 💫

Сердце малыша не справляется с нагрузкой, операция в клинике Германии - последняя надежда на счастливое будущее. И мы с вами сделали все возможное, чтобы все получилось!

В своём маленьком возрасте Сава уже прошёл очень непростой путь. Операция в клинике Германии позволит сердцу функционировать в нормальном режиме 🙏

Каждый из вас помог совершить чудо!

Выражаем огромную благодарность всем, кто помог Савелию, в том числе:

🔸 Федеральному каналу "НТВ" @ntvnews и его телезрителям

🔸 Догузовой Зарине Валерьевне

🔸 Найденову Евгению Игоревичу

Желаем Саве успешной подготовки к операции! ❤️

#ершов_савелий
Сегодня прекрасный день!
Делюсь итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».

1. Мы закрыли сбор на операцию на сердце для Савелия Ершова. УРА! ❤️ Выражаем огромную благодарность всем, кто оказал помощь, в том числе Федеральному каналу "НТВ" @ntvnews и его телезрителям, Догузовой Зарине Валерьевне, Найденову Евгению Игоревичу!
Еще раз УРА!

2. Нашим фондом открыт сбор на закупку медицинского оборудования для больницы г. Бердянска Запорожской области, приуроченный к Благотворительной акции "Дети вместо цветов". Общая стоимость 2 035 712 рублей. Помочь можно здесь. Времени мало, но я верю во всех нас🙏🏻 Там очень нужна помощь.

Подробнее об акции:

https://chudo.starforsma.ru/deti-vmesto-tsvetov

3. Открыт сбор на реабилитацию для Юлии Змазневой стоимостью 390 000 рублей. Помочь можно здесь.

4. О новостях медицины в России читайте здесь.

5. В рубрике "Вера в ребенка творит чудеса" поделились историей Евы Агеевой. Прочтите ее, это очень вдохновляющая история!

Хорошего всем воскресного дня!
Дорогие друзья!

Поздравляем всех учащихся с началом учебного года! 📚🍁

Сегодня прекрасный день, чтобы пожелать вам успехов в новом учебном году! Развивайте любознательность, не теряйте упорства и настойчивости в преодолении поставленных целей. Пусть желание познавать новое сопровождает вас не только в годы учебы, но и на протяжении всей жизни.

Желаем вам стать всесторонне развитыми, теми людьми, которые могут гордиться своими знаниями и умениями, эффективно применять их в жизни!
Маленький Леон из Томска живёт с редким генетическим заболеванием — точечной X-сцепленной рецессивной хондродисплазией. На 21-й неделе у ребёнка заметили плоский профиль. Маму отправили на анализ выявить риски генетических заболеваний. Хромосомных нарушений не обнаружили, консилиум врачей решил ждать окончания беременности. На 30-й неделе увидели очертания носа, но ребенок отставал в росте, и у него необычно развивался позвоночник.

Когда Леон родился, врачи заметили на рентгене деформацию позвонков грудного отдела и точечные включения. Им не придали особого значения, но из-за необычного носа отправили на консультацию к генетику. По внешнему виду никаких предположений врач не сделала и рекомендовала подождать до года. В девять месяцев мальчика показали генетику в Москве. Она сразу установила диагноз — точечная хондродисплазия. Анализ подтвердил эту патологию. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей.

Болезнь Леона — очень редкая. Он оказался 52-м таким ребенком в мире. В России с редкой мутацией диагностированы еще три мальчика. Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона деформация спины, проблемы со зрением, сильный атопический дерматит, слабый иммунитет, гипотонус, постоянно воспаляющиеся мочевыводящие. Также страдает позвоночник. В районе лопаток у него развился сильный кифоз.

Интенсивные курсы реабилитации позволяют поддерживать мышцы в тонусе. Заболевание не влияет на развитие мозга, малыш уже неплохо разговаривает, знает формы, цвета, проявляет интерес к буквам и цифрам. Леону провели операцию на позвоночник, он нуждается в комплексной реабилитации. Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после сложной операции и жить полноценной жизнью!

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон
Дорогие друзья!

В этом году Благотворительная акция "Дети вместо цветов" приурочена к сбору на медицинское оборудование в родильное отделение больницы ГБУЗ "Бердянская городская больница" в г. Бердянске Запорожской области.

🔴 3 фетальных монитора экстренно закуплены фондом из уставных средств!

Больнице требуется еще

♦️ 3 фетальных монитора BT350 (предназначены для диагностики состояния матери и плода на протяжении всего периода беременности)

♦️ электрохирургическая высокочастотная система «ФОТЕК» модели «ONYX-A» с принадлежностями (система предназначена для проведения хирургических операций в разных областях медицины).

В наших силах помочь малышам появиться на свет здоровыми и своевременно пройти необходимые обследования и процедуры для мамы и ребёнка!

https://starforsma.ru/children/deti-vmesto-tsvetov

Подробнее об акции

https://chudo.starforsma.ru/deti-vmesto-tsvetov
Рубрика "Ясно как на ладошке" от Елизаветы Гращенко.

Сегодня поделимся с вами информацией о пособиях и льготах для семей, где есть дети-инвалиды. Расскажем о вариантах подачи заявления и сроках его рассмотрения, способах получения льгот и пособий, необходимых документах, условиях предоставления.

#яснокакналадошке
Маша родилась здоровой. В 10 месяцев пошла, и до двух лет ничего не вызывало беспокойств. В 2 года стали замечать, что Маша начала часто падать, жаловаться на усталость в ногах и с трудом ходила по лестнице. Начали искать причину, ее отправили на генетический анализ, который и подтвердил СМА.

Когда родители узнали о диагнозе, еще не было никакого лечения в России. Обратились в Морозовскую детскую городскую больницу, где семью очень поддержали. Маша неоднократно проходила там обследования и наблюдалась. Через некоторое время она стала получать препарат «Спинраза», который не так давно зарегистрировали в России.

Благодаря реабилитациям Маша продержалась до лечения и не потеряла навык ходьбы. Буквально через полгода после начала лечения препаратом «Спинраза» малышка отказалась от инвалидной прогулочной коляски. Заболевание очень коварное, нужны постоянные реабилитации.

Сейчас Маша достаточно окрепла, чтобы учиться в школе вместе со всеми. Она любит рисовать и играть на скрипке. Самостоятельно оплатить очередной полный курс реабилитации у семьи нет возможности, они дорогостоящие и нужны постоянно. Родители будут очень благодарны всем откликнувшимся! Ваш вклад очень ценен для Машеньки!

https://starforsma.ru/children/mariya-andreevna-verstova

#верстова_мария
Сегодня отмечается Международный день благотворительности!

Поздравляем с этим важным и значимым праздником. Желаем всегда оставаться добрым и милосердным человеком, иметь возможность помогать тем, кто в этом нуждается!

Пусть благотворительность набирает обороты популярности в мире, и с каждым днём вершатся добрые дела! Пусть жить от этого становится гораздо легче и счастливее!

Сегодня мы очень просим помощи для наших подопечных! Каждый ваш небольшой вклад поможет детям приблизиться к здоровой и полноценной жизни 🙏

Как можно помочь?

На сайте фонда любым удобным способом

https://starforsma.ru/need-help/deti

отправить смс Ладошка 300 на номер 3434, где 300 - любая сумма

Сделать репост в социальных сетях
#новостинашихдетей

Нам написала мама Лесных Тимура - Марина 💌

«Тимур стал более активным, появилось много движений в ручках и ножках, лучше стал поворачивать голову. Старается самостоятельно кушать пюре и пить водичку.

Активно работаем над набором веса, так как стоит вопрос о проведении операции по причине сколиоза. В будущем мы задумываемся о вопросе снятия трахеостомы.

На данный момент занимаемся дома ЛФК, делаем регулярный массаж и иногда посещаем бассейн, ходим гулять на улицу. В целом у Тимура все хорошо, он развивается и растет в любящей семье!»

Очень рады были получить обратную связь от семьи Тимура! Здоровья и больших успехов, малыш! ❤️

#лесных_тимур
Леон родился на 36 неделе. Он не закричал, не задышал. Его сразу перевели в реанимацию на ИВЛ. Через 3 дня стало понятно, что у него острая почечная недостаточность. Из роддома его направили в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского, где поставили диализ. После того как запустили почки, был обнаружен отек головного мозга, а впоследствии его поражение.

В больнице Солнцево главный нейрохирург сказал, что у ребёнка микроцефалия, мозг расти не будет, и операция не показана. К заболеваниям мозга и почек была еще двусторонняя косолапость, которую исправляли методом Понсети и гипсованием. В 6 месяцев начал брать игрушки. В 11 - переворачиваться и ползти по-пластунски. В 2 года сел, а в 3 он встал на четвереньки. Скоро ему 5 лет, и он все еще не ходит без опоры, но может передвигаться на ходунках.

Испробованы разные методы и реабилитации, сейчас в семье узнали про инновационный метод - введение стволовых клеток пуповинной крови, которые помогают активизировать работу собственных клеток и запустить процесс восстановления, образуя новые нейронные связи. Для лучшего развития Леону необходима клеточная терапия. Очень просим вас помочь малышу и дать ему шанс на полноценную жизнь!

https://starforsma.ru/children/leon-shcherbakov

#щербаков_леон
Сегодня свой день рождения празднует большой друг нашего фонда - талантливая певица Кети Топурия!

Кети уже много раз оказывала поддержку нашим подопечным, участвовала в гуманитарных сборах фонда. Это человек с большим сердцем: неравнодушная к чужой беде, добрая, внимательная и отзывчивая!

Желаем всегда находить вдохновение для души, в любой ситуации смотреть на мир с положительной стороны. Чувствовать себя абсолютно счастливым человеком, мечтать, творить, дарить любимым нежность и заботу. Пусть в вашей жизни будет много ярких красок, прекрасных праздников и больших побед! ❤️