В юридической рубрике от Ульяны Зубковой расскажем об индивидуальной программе реабилитации и абилитации ребенка-инвалида. Понятие ИПРА, способы получения и особенности составления. Возможны ли изменения такой программы, какие меры необходимо предпринять при несогласии с содержанием.
https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel
#юридическийраздел
https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel
#юридическийраздел
Дорогие друзья!
Сбор на средство реабилитации для Елизаветы Зацепиной закрыт!
Выражаем огромную благодарность семье Ады Кешишянц - Майе и Гургену, которые перевели всю сумму для Лизы. Для многих подопечных нашего фонда эта семья стала добрыми Волшебниками, очень много деток своевременно проходят курсы реабилитации и получают ТСР благодаря оказанной помощи!
Желаем Лизе новых успехов и достижений, пусть реабилитация поможет достигнуть еще больших побед!
Благодарим всех, кто принимал участие в сборе! ❤️
#зацепина_елизавета
Сбор на средство реабилитации для Елизаветы Зацепиной закрыт!
Выражаем огромную благодарность семье Ады Кешишянц - Майе и Гургену, которые перевели всю сумму для Лизы. Для многих подопечных нашего фонда эта семья стала добрыми Волшебниками, очень много деток своевременно проходят курсы реабилитации и получают ТСР благодаря оказанной помощи!
Желаем Лизе новых успехов и достижений, пусть реабилитация поможет достигнуть еще больших побед!
Благодарим всех, кто принимал участие в сборе! ❤️
#зацепина_елизавета
#успехинашихдетей
Нам написала мама Кости Гепалова Светлана 💌
"Костик получил свой заветный укол в 3 года. Без лечения мог самостоятельно удерживать голову, но быстро уставал и голова могла упасть. Он не поднимал ножки и не мог долго удерживать руки наверху. Не сидел, не переворачивался, не удерживал себя без опоры. После укола и постоянной реабилитации начал крепнуть. Появилась сила в руках, голова стала удерживать равновесие. Спинка стала удерживаться без опоры. Костя и сам начал пробовать отталкиваться и ловить равновесие в положении сидя.
После лечения наконец-то стал набирать вес и стали активнее работать мышцы ног. Сейчас может дольше находиться в вертикализации и постепенно появляется опора в ногах. Стал хорошо разговаривать. Занимается с учителем начальных классов. Знает цифры, учит алфавит. С сентября Костик идет в детский сад. Грудная клетка начала расти и выправляться.
Благодаря помощи и поддержке людей Костя получил лечение. После укола мы видим только положительный эффект и результаты. Каждое занятие дает новый навык и даже перерывы «не откатывают» его навыки, а сохраняют. Верим в сына и знаем, что через любовь, заботу и постоянную работу над его телом мы дойдем до заветной цели, и Костик будет жить полноценной и здоровой жизнью."
#гепалов_константин
Нам написала мама Кости Гепалова Светлана 💌
"Костик получил свой заветный укол в 3 года. Без лечения мог самостоятельно удерживать голову, но быстро уставал и голова могла упасть. Он не поднимал ножки и не мог долго удерживать руки наверху. Не сидел, не переворачивался, не удерживал себя без опоры. После укола и постоянной реабилитации начал крепнуть. Появилась сила в руках, голова стала удерживать равновесие. Спинка стала удерживаться без опоры. Костя и сам начал пробовать отталкиваться и ловить равновесие в положении сидя.
После лечения наконец-то стал набирать вес и стали активнее работать мышцы ног. Сейчас может дольше находиться в вертикализации и постепенно появляется опора в ногах. Стал хорошо разговаривать. Занимается с учителем начальных классов. Знает цифры, учит алфавит. С сентября Костик идет в детский сад. Грудная клетка начала расти и выправляться.
Благодаря помощи и поддержке людей Костя получил лечение. После укола мы видим только положительный эффект и результаты. Каждое занятие дает новый навык и даже перерывы «не откатывают» его навыки, а сохраняют. Верим в сына и знаем, что через любовь, заботу и постоянную работу над его телом мы дойдем до заветной цели, и Костик будет жить полноценной и здоровой жизнью."
#гепалов_константин
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Рубрика "Вера в ребенка творит чудеса" 💫
Своей историей поделилась мама Марка Дорожинского 💌
"Мы - семья Марка Дорожинского - самого любимого парня на свете! Марк был желанным. Рисков не было. Роды прошли без осложнений. В месяц мы поняли, что ему сложнее становится держать голову, он истощался и ронял ее. На время после массажа ему становилось лучше, но уже к 3 месяцам после первого ОРВИ ему стало тяжелее.
Он стал спать около 3-4 часов днем, часто принимал позу "лягушки", медленно ел, поперхивался и дышал так, будто бежит кросс. Никто не видел проблемы, пока я не прочитала о совокупности симптомов СМА. Мы попросили взять анализ в детской больнице. Результата долго не было, поехали в Москву, анализ сдали сами повторно. Спустя неделю пришел результат. Положительный.
Врач предложил только лечение "Спинразой", некоторое время мы провели в поисках другого лечения и прочитали про "Золгенсма". Его можно было получить от государства. Мы настояли на подаче документов. Марк получил "Золгенсма" в 5.5 месяцев. В больнице он снова начал переворачиваться на бок, спустя пару месяцев - уверенно держать голову."
#дорожинский_марк
Своей историей поделилась мама Марка Дорожинского 💌
"Мы - семья Марка Дорожинского - самого любимого парня на свете! Марк был желанным. Рисков не было. Роды прошли без осложнений. В месяц мы поняли, что ему сложнее становится держать голову, он истощался и ронял ее. На время после массажа ему становилось лучше, но уже к 3 месяцам после первого ОРВИ ему стало тяжелее.
Он стал спать около 3-4 часов днем, часто принимал позу "лягушки", медленно ел, поперхивался и дышал так, будто бежит кросс. Никто не видел проблемы, пока я не прочитала о совокупности симптомов СМА. Мы попросили взять анализ в детской больнице. Результата долго не было, поехали в Москву, анализ сдали сами повторно. Спустя неделю пришел результат. Положительный.
Врач предложил только лечение "Спинразой", некоторое время мы провели в поисках другого лечения и прочитали про "Золгенсма". Его можно было получить от государства. Мы настояли на подаче документов. Марк получил "Золгенсма" в 5.5 месяцев. В больнице он снова начал переворачиваться на бок, спустя пару месяцев - уверенно держать голову."
#дорожинский_марк
"Первые 1.5 года жизни весь день был расписан поминутно мероприятиями, профилактирующими развитие осложнений СМА. Это трудный период для ребенка и его родителей, который очень сильно повлияет на развиватие истории в дальнейшем. Мы не опустили руки тогда, когда получалось что-то не сразу, и продолжали бороться. Именно это и обусловило большей частью все наши успехи в дальнейшем. И, конечно же, рано полученное лечение.
Марку 3 года. Он ходит сам. Ему тяжело проходить длительные расстояния без падений, подниматься по лестнице, невозможно приседать и вставать или бегать, но мы верим в то, что нам удастся покорить и эти вершины. Я хотела бы посоветовать родителям не сдаваться даже тогда, когда вам будет очень трудно, дайте себе время на отдых и возвращайтесь к своему ребенку. Помните, что он - самое дорогое и важное, что у вас есть. Верьте в чудо, и оно обязательно произойдет".
#дорожинский_марк
Марку 3 года. Он ходит сам. Ему тяжело проходить длительные расстояния без падений, подниматься по лестнице, невозможно приседать и вставать или бегать, но мы верим в то, что нам удастся покорить и эти вершины. Я хотела бы посоветовать родителям не сдаваться даже тогда, когда вам будет очень трудно, дайте себе время на отдых и возвращайтесь к своему ребенку. Помните, что он - самое дорогое и важное, что у вас есть. Верьте в чудо, и оно обязательно произойдет".
#дорожинский_марк
Дорогие друзья!
Нам очень нужны волонтеры - люди, которые готовы пожертвовать своим временем для помощи нашим детям, подопечным Благотворительного Фонда "Звезда на ладошке".
Сейчас у нас открыт СРОЧНЫЙ СБОР для Артема Борисова, мальчика с врождённым пороком сердца. Волонтеры фонда работают над тем, чтобы он как можно скорее отправился на операцию в клинику Германии. Сумма, требуемая для операции - 7 726 500 рублей. Очень нужна именно ваша помощь!!! ❤️
🔹 Присоединиться к команде волонтерского движения можно по этой ссылке -
https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi .
🔹 Также помочь Артёму можно:
✅ Отправив смс Ладошка 500 на номер 3434, где 500 - любая сумма;
✅ На сайте фонда любым удобным способом
https://starforsma.ru/children/artem-borisov
✅ Принять участие в благотворительной лотерее в наших социальных сетях
@lotteryvolstarforsma
#борисов_артем
Нам очень нужны волонтеры - люди, которые готовы пожертвовать своим временем для помощи нашим детям, подопечным Благотворительного Фонда "Звезда на ладошке".
Сейчас у нас открыт СРОЧНЫЙ СБОР для Артема Борисова, мальчика с врождённым пороком сердца. Волонтеры фонда работают над тем, чтобы он как можно скорее отправился на операцию в клинику Германии. Сумма, требуемая для операции - 7 726 500 рублей. Очень нужна именно ваша помощь!!! ❤️
🔹 Присоединиться к команде волонтерского движения можно по этой ссылке -
https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi .
🔹 Также помочь Артёму можно:
✅ Отправив смс Ладошка 500 на номер 3434, где 500 - любая сумма;
✅ На сайте фонда любым удобным способом
https://starforsma.ru/children/artem-borisov
✅ Принять участие в благотворительной лотерее в наших социальных сетях
@lotteryvolstarforsma
#борисов_артем
Добрый день! Делимся итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».
1. Открыт срочный сбор на операцию для Артема Борисова стоимостью 7 726 500 рублей. Помочь можно здесь.
2. Закрыт сбор на средство реабилитации для Елизаветы Зацепиной. Благодарим семью Ады Кешишянц!
3. В рубрике #успехинашихдетей рассказали об успехах Кости Гепалова после получения препарата "Золгенсма".
4. В рубрике "Вера в ребенка творит чудеса" поделились историей Марка Дорожинского.
5. В юридической рубрике от Ульяны Зубковой рассказали об индивидуальной программе реабилитации и абилитации ребенка-инвалида.
6. С историей Саши Ишмукова в рубрике #успехилюдейсОВЗ можно ознакомиться здесь.
7. Приглашаем в нашу дружную команду волонтеров! Все подробности в посте.
1. Открыт срочный сбор на операцию для Артема Борисова стоимостью 7 726 500 рублей. Помочь можно здесь.
2. Закрыт сбор на средство реабилитации для Елизаветы Зацепиной. Благодарим семью Ады Кешишянц!
3. В рубрике #успехинашихдетей рассказали об успехах Кости Гепалова после получения препарата "Золгенсма".
4. В рубрике "Вера в ребенка творит чудеса" поделились историей Марка Дорожинского.
5. В юридической рубрике от Ульяны Зубковой рассказали об индивидуальной программе реабилитации и абилитации ребенка-инвалида.
6. С историей Саши Ишмукова в рубрике #успехилюдейсОВЗ можно ознакомиться здесь.
7. Приглашаем в нашу дружную команду волонтеров! Все подробности в посте.
🔸 В Научно-исследовательском институте (НИИ) скорой помощи имени Н. В. Склифосовского спасли жизнь пациентке, которая после инсульта не могла самостоятельно глотать, нарушение глотания – достаточно редкое осложнение после инсульта, при этом для лечения требовалась операция, которую ранее в России не проводил никто.Впервые в стране это вмешательство выполнила команда эндоскопистов совместно с неврологами. Эндоскописты и неврологи Института Склифосовского под УЗ-наведением смогли аккуратно ввели в организм пациентки необходимый препарат. Через несколько дней пациентка снова смогла глотать пищу и жидкость самостоятельно.
🔸 Врачи на Кубани научились выявлять рак, устойчивый к терапии. Ученые Кубанского государственного медицинского университета разработали методику, позволяющую выявлять молекулярно-генетические подтипы рака, нечувствительные к лучевой и химической терапии. На начальном этапе лечения онкологии традиционно назначают лучевую и химиотерапию, однако некоторые подтипы опухолей не чувствительны к таким методам. Модель, разработанная сотрудниками университета, позволит сократить количество случаев неэффективного лечения, поможет выработать новые подходы к терапии, улучшить ее качество, а также увеличить продолжительность жизни онкобольных.
🔸 Мужчине с ожогами почти 30% тела хирурги Нового Уренгоя провели аутодермопластику – операцию по пересадке пациенту его собственной кожи. Лоскут кожи с бедра пациента врачи увеличили с помощью специального аппарата. Ткань закрыла треть полученной пациентом раны. Операция по пересадке кожи длилась час. Мужчину для дальнейшего лечения перевели в областную больницу в Тюмени.
#новостимедицины
🔸 Врачи на Кубани научились выявлять рак, устойчивый к терапии. Ученые Кубанского государственного медицинского университета разработали методику, позволяющую выявлять молекулярно-генетические подтипы рака, нечувствительные к лучевой и химической терапии. На начальном этапе лечения онкологии традиционно назначают лучевую и химиотерапию, однако некоторые подтипы опухолей не чувствительны к таким методам. Модель, разработанная сотрудниками университета, позволит сократить количество случаев неэффективного лечения, поможет выработать новые подходы к терапии, улучшить ее качество, а также увеличить продолжительность жизни онкобольных.
🔸 Мужчине с ожогами почти 30% тела хирурги Нового Уренгоя провели аутодермопластику – операцию по пересадке пациенту его собственной кожи. Лоскут кожи с бедра пациента врачи увеличили с помощью специального аппарата. Ткань закрыла треть полученной пациентом раны. Операция по пересадке кожи длилась час. Мужчину для дальнейшего лечения перевели в областную больницу в Тюмени.
#новостимедицины
Марк Каражанов, 3 г., г. Сыктывкар
Марк родился доношенным. С 1,5 месяцев начал держать голову, в 3.5 перевернулся, в 6.5 месяцев пополз по-пластунски. Появилась опора на ручки, и малыш пополз. В 10 месяцев освоил сидение! Активно взаимодействовал с предметами. Освоил стояние на коленках. Но к году Марк не начал вставать на ножки.
Родители ходили по неврологам. Ответ врачей был одинаковым: ребенок гипотоничный, нагонит. В 1,2 за неделю случился откат. Только после него поставили диагноз - СМА 2 типа. Спустя 4 месяца после найденного диагноза Марк получил лечение "Золгенсмой".
Благодаря реабилитации вернулись навыки и появились успехи. Любимое занятие - собирать пазлы и играть в игры на сообразительность. Марк очень тянется к деткам. Пытается подражать, осваивает хождение у опоры, у него очень большие шансы научиться ходить самостоятельно. Семья очень надеется на помощь неравнодушных людей!
https://starforsma.ru/children/mark-karazhanov
#каражанов_марк
Марк родился доношенным. С 1,5 месяцев начал держать голову, в 3.5 перевернулся, в 6.5 месяцев пополз по-пластунски. Появилась опора на ручки, и малыш пополз. В 10 месяцев освоил сидение! Активно взаимодействовал с предметами. Освоил стояние на коленках. Но к году Марк не начал вставать на ножки.
Родители ходили по неврологам. Ответ врачей был одинаковым: ребенок гипотоничный, нагонит. В 1,2 за неделю случился откат. Только после него поставили диагноз - СМА 2 типа. Спустя 4 месяца после найденного диагноза Марк получил лечение "Золгенсмой".
Благодаря реабилитации вернулись навыки и появились успехи. Любимое занятие - собирать пазлы и играть в игры на сообразительность. Марк очень тянется к деткам. Пытается подражать, осваивает хождение у опоры, у него очень большие шансы научиться ходить самостоятельно. Семья очень надеется на помощь неравнодушных людей!
https://starforsma.ru/children/mark-karazhanov
#каражанов_марк
#детигерои
Мальчик с бабушкой занимались в комнате. 9-летний Саша решил сходить на кухню, где увидел горящие шторы. Он не испугался и, не дожидаясь бабушки, заполнил водой из-под крана ковш и самостоятельно потушил очаг. Затем Саша заметил тлеющую москитную сетку на окне и окурок на полу, которые также залил водой.
Как выяснили пожарные, сигарета стала причиной возгорания. Житель верхних этажей выкинул ее в окно, а ветер занес в квартиру. Не случись Саше вовремя заметить возгорание, произошла бы трагедия.
Александра с мамой Натальей пригласили в гости в 20 пожарно-спасательную часть. Ему провели экскурсию по подразделению. Построили личный состав и торжественно вручили памятный подарок и благодарственное письмо ✨
Мальчик с бабушкой занимались в комнате. 9-летний Саша решил сходить на кухню, где увидел горящие шторы. Он не испугался и, не дожидаясь бабушки, заполнил водой из-под крана ковш и самостоятельно потушил очаг. Затем Саша заметил тлеющую москитную сетку на окне и окурок на полу, которые также залил водой.
Как выяснили пожарные, сигарета стала причиной возгорания. Житель верхних этажей выкинул ее в окно, а ветер занес в квартиру. Не случись Саше вовремя заметить возгорание, произошла бы трагедия.
Александра с мамой Натальей пригласили в гости в 20 пожарно-спасательную часть. Ему провели экскурсию по подразделению. Построили личный состав и торжественно вручили памятный подарок и благодарственное письмо ✨
В юридической рубрике от Ульяны Зубковой расскажем об индивидуальной программе реабилитации и абилитации ребенка-инвалида. Кто должен реализовывать ИПРА и отслеживать ее эффективность, нормативно-правовые акты, на которые нужно обратить внимание.
https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel
#юридическийраздел
https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel
#юридическийраздел