ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.51K subscribers
1.72K photos
188 videos
9 files
737 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
加入频道
Сегодня в нашей юридической рубрике от Ульяны Зубковой мы продолжаем рассказывать об основных изменениях, вносимых Федеральным законом номер 651-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации", в том числе о появлении единой централизованной цифровой платформы, социокультурной реабилитации и абилитации.

#юридическийраздел
#новостимедицины

Ученые Института химической биологии и фундаментальной медицины (ИХБФМ) СО РАН синтезировали фрагменты ДНК для лечения cпинальной мышечной атрофии (СМА).

В России в 2023 году родились 55 детей со СМА. В мире есть три препарата для лечения СМА. Один - нужно вводить в спинной мозг пациента каждые три месяца. Второй препарат принимается ежедневно в виде сиропа. Третий препарат - генной терапии вводится внутривенно и однократно. Стоимость всех препаратов превышает сотни тысяч долларов.

Новосибирским ученым удалось добиться того, чтобы снизить количество требуемых доз. Для этого они синтезировали 18 терапевтических нуклеотидов, которые показали свою стабильность. Ученые уже готовы сотрудничать с крупными фармацевтическими компаниями. В будущем лекарство, основанное на их методе синтеза нуклеотидов, может применяться для лечения таких сложных и редких заболеваний, как мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера, возрастная мышечная дегенерация, острая печеночная порфирия, cиндром семейной хиломикронемии, наследственная амилоидная полинейропатия и другие.

https://rg.ru/2024/02/19/reg-sibfo/sibirskie-uchenye-sintezirovali-oligonukleotidy-dlia-lecheniia-sma.html
Дорогие друзья!

К нам за помощью обращался Детский социально-реабилитационный центр при церкви Святой Троицы г. Коломна. На содержании приюта находятся 29 воспитанников, в основном это детки из неблагополучных семей.

Сотрудники центра стараются обеспечить детей всем необходимым, но количество ребят постоянно растёт. Воспитанники остро нуждались в постельных принадлежностях. С вашей помощью нам удалось закупить все необходимое и отправить деткам! У ребят теперь есть все для комфортного сна 🙏

Благодарим вас за оперативный отклик, вы у нас самые лучшие! Коллектив социально-реабилитационного центра вместе с его воспитанниками выражают вам огромную благодарность! ❤️
Дорогие наши мужчины, от всего сердца поздравляем вас с Днем защитника Отечества! 🇷🇺

Мы всегда помним о тех, кто защищал нашу страну, кто отдавал за неё свою жизнь, особенно о молодых ребятах, которые вставали на защиту своей Родины.

В этот день мы очень хотим поддержать наших военнослужащих, тех, кто сейчас на передовой, спасибо вам за смелость и мужество, за силу и мудрость! Спасибо, что вы стоите на защите наших интересов и готовы пожертвовать жизнью ради благополучия страны. Низкий поклон тем, кто защищал и защищает наше Отечество!

Вы - наша защита, крепкое и надёжное плечо! Пусть хранит вас Бог, а ваши близкие и родные люди дождутся вашего возвращения! ❤️
Дорогие друзья!

В рамках Благотворительной акции "Рождество на ладошке" более 100 наших деток получили свои подарки 💫

Все желания исполнены!

Мы неоднократно продлевали акцию, и по календарю уже совсем скоро наступит весна. Но разве мы могли оставить детей без подарков? 🎁 Это улыбки, радость и незабываемые эмоции!

Именно вы стали Волшебниками для наших ребят. Благодарим вас за участие, за ваше добро и теплоту! Отдельную благодарность выражаем нашим постоянным анонимным помощникам!

Мы неоднократно публиковали фотографии наших подопечных. Каждый ребенок получил то, о чём так сильно мечтал, никто не остался без внимания и подарка. Какие наши детки счастливые и красивые! И так от этого тепло на душе ❤️

Спасибо вам, друзья, за то, что подарили нашим мальчишкам и девчонкам веру в рождественское чудо! 🙏
#детигерои

В 2021 9-летний Стас Ниязов спас одноклассницу, которая чуть не утонула в выгребной яме. Он с Аделиной играл на руинах деревенского клуба, как вдруг девочка сделала шаг и исчезла под снегом - провалилась в выгребную яму глубиной около 2 метров. Она была скрыта под снегом и не огорожена. Девочка начала тонуть. Стас не растерялся и в одиночку, ухватившись за бревно, за руку вытащил подругу.

Стас вернулся домой и ничего не рассказал родителям о случившемся. Только спустя несколько дней его мама узнала от односельчан, что сын – герой. Мальчик признался, что не мог поступить по-другому: с Аделиной они дружат с детского сада и учатся в одном классе. Бросить подругу в беде для него было просто невозможно.

В Совете Федерации России Станислава наградили медалью «За проявленное мужество».

https://12--kanal-ru.turbopages.org/12-kanal.ru/s/news/96482/
Рубрика "Что посмотреть с детьми на выходные" по рекомендациям Александры Франк.

📹 «Двенадцать месяцев», 1972 год (2 серии), 6+

События сказочной картины «Двенадцать месяцев» разворачивается одним холодным зимним вечером, когда злая мачеха, стремясь выполнить пожелание капризной принцессы и необычайно разбогатеть, выгоняет падчерицу в мороз, чтобы та нашла подснежники. Девушке везет и, несмотря на суровую вьюгу, в лесу ей удается увидеть полянку и огонек, у которого сидят 12 месяцев, добрых молодцев. Цветущий Апрель вызывается ей помочь.

📹 Оливер» (Oliver), 1968, 12 +

"О‌ливер!" — музыкальный художественный фильм, снятый в 1968 году режиссёром Кэролом Ридом, производство Великобритании. Экранизация одноимённого мюзикла Лайонела Барта по мотивам романа Чарльза Диккенса «Приключения Оливера Твиста». Фильм рассказывает о приключениях мальчика Оливера, беспризорника, который в конце концов находит своих родных.

📹 "Похитители велосипедов" (Ladri di biciclette), 1948, 16 +

Послевоенный Рим, давно неработающий Антонио Рикки вне себя от радости — он наконец-то находит работу. Но в первый же трудовой день у него украли велосипед, без которого невозможно работать! Вместе с маленьким сыном Бруно он пытается найти в огромном городе украденный велосипед, от которого зависит жизнь его семьи.

#киноклуб
Дорогие друзья!

Ко Дню защитника Отечества мы запустили розыгрыш сладких подарков в поддержку подопечного нашего фонда - Савелия Брагина! Малышу требуется срочная реабилитация стоимостью 815 000 рублей!

Это 3 бокса шоколада ручной работы для наших любимых мужчин-защитников, будущих и настоящих, сделанные мамой нашего Кирилла Грекова - Мариной Викторовной!

Условия участия:

осуществите перевод Савелию Брагину, 1 номерок = 100 рублей (при желании можно пожертвовать и большую сумму 😊)

🔹 оплата для участия в лотерее производится на сайте нашего фонда

https://starforsma.ru/children/savelij-bragin

🔹 или отправьте смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 - сумма за билет

отправьте скриншот в комментарии

⚡️⚡️Розыгрыш продлевается до выкупа необходимого минимального количества номерков - 50 штук⚡️⚡️

* доставка осуществляется во все города России

Всем участникам желаем удачи!
Александр Веккер, 13 лет, г. Тюмень

Необходима операция по коррекции сколиоза стоимостью 5 189 275 рублей

Саша родился без особых признаков в развитии. Затем начали наблюдать нежелание ползать, вставать на ноги. В Тюменской Медакадемии порекомендовали ехать в Москву. В 2012 поставлен диагноз СМА-2.

С 5 лет у Саши начался сколиоз, в связи с чем болел живот и внутренние органы начали смещаться, стала болеть и спина, в связи с этим был прописан корсет, но в нем он более 2 часов единовременно находиться не может. Со временем сколиоз увеличивался, но ребенок терпел и с удовольствием пошёл в школу. За период 2020-2023 сколиоз прогрессировал, жалобы на боли в спине, онемение ступней ног, устают на уроках спина и таз, в связи с этим пытается менять посадку.

В 2022 провели консультацию с А.Н. Баклановым, он сделал вывод, что операция необходима на позвоночник и тазобедренные комплексом. В клинике Г.А. Илизарова сразу комплексно сделать не смогут. Сейчас Саше 13, учится в школе и передвигается на коляске. Проходит реабилитацию. Имеет дипломы за отличную учебу, участие в фестивале «Миллион улыбок», диплом точка роста в школьном форуме, занимается шахматами и мечтает сидеть без корсета, выучить информатику, программирование игр. Просим помочь попасть Саше на долгожданную операцию!

https://starforsma.ru/children/sasha-vekker

#веккер_александр
Дорогие друзья!

С 29 февраля в кинотеатрах страны выходит в показ полнометражный художественный фильм основателя нашего фонда - режиссера Александры Франк "Он + Она"!

Фильм снят в стиле киноальманаха. Зрители увидят 5 самостоятельных новелл о любви, в съёмках которых принимали участие известные и полюбившиеся актёры. Кинолента "Он+Она" - это постоянный диалог со зрителями о понимании и значении любви. Герои оказываются в кризисной ситуации и вынуждены делать выбор, сохранив отношения или разрушив их.

В главных ролях: Сергей Бурунов, Павел Деревянко, Катерина Шпица, Сергей Бондарчук, Яна Поплавская и другие известные актеры.

Для Александры это дебют в художественном кино. Герои фильма вместе со зрителями ищут ответ на вопрос: что такое любовь?

Приглашаем вас на просмотр киноленты! Будем очень рады видеть вас на премьере фильма! ❤️
Сегодня отмечается Всемирный день некоммерческих организаций. Праздник отмечается в более 80 странах мира.

С древних времен люди объединялись для решения общих проблем и взаимопомощи. Сейчас в мире существуют около 10 миллионов НКО: они помогают малоимущим, защищают интересы детей и людей с инвалидностью, восстанавливают памятники культуры, защищают животных.

Этот праздник - особенный день в году не только для НКО, но и для всех причастных - простых людей, волонтеров, жертвователей, кто вносит вклад в общее благое дело. Наши дорогие неравнодушные люди, выражаем вам огромную благодарность за ваше участие в судьбах подопечных нашего фонда! Ваша помощь бесценна! Вместе мы делаем этот мир лучше! 🫶
Валерия Аржаная, 4 года, г. Москва

Необходима реабилитация стоимостью 225 000 рублей

Валерия родилась 18.09.2019. У малышки множество диагнозов: ДЦП - спастический тетрапарез; структурная фокальная эпилепсия; задержка психо-моторного развития; ретинопатия; нейро-сенсорная тугоухость III степени. Она родилась на сроке 7 месяцев. В 1,5 года поставили диагноз ДЦП. Лера почти не видит. Без слуховых аппаратов слышала только в радиусе полуметра. Сама не ходит. Речи не было, на свое имя не реагировала.

Благодаря постоянным и занятиям мозг дозревает и развивается. У Леры стал лучше слух, зрение. Появился лепет, слоги. На сегодняшний момент она переворачивается, удерживает голову, группируется на четвереньки, сидит с поддержкой и опорой на локти, может несколько секунд постоять у опоры и сделать пару шагов.

После каждого курса занятий есть прогресс. У Леры есть все шансы полноценно встать на ноги и ходить. Следующий курс поможет укрепить спинной корсет и ноги, Лера сможет стоять с минимальной поддержкой. В последующем она сможет сделать первые шаги. Давайте поможем малышке научиться ходить самостоятельно!

https://starforsma.ru/children/valeriya-arzhanaya

#аржаная_валерия
Дорогие друзья!

Напоминаем, что на сайте нашего фонда есть раздел с юридической информацией. Автор раздела - наш юрист Ульяна Зубкова.

Всю подробную информацию можно получить, перейдя по ссылке ⬇️

https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel

Также вы можете оставить на сайте свой вопрос, заполнив форму, вопросы и ответы будут публиковаться в нашем телеграм-канале.

#юридическийраздел
Сегодня во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний!

Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года, и ежегодно эта дата обращает все больше и больше нашего внимания к орфанным заболеваниям. Большая часть подопечных нашего фонда - это детки с редким диагнозом спинальная мышечная атрофия, которые очень ждут нашей помощи и нуждаются в систематическом лечении.

Вы можете внести свой небольшой, но очень ценный вклад в их жизнь и здоровье! ❤️🙏

https://starforsma.ru/need-help
Рубрика "Что посмотреть на выходные с детьми" по рекомендациям Александры Франк.

📹 Сказка о потерянном времени, 1964, 0+

Четверо злых волшебников решили вернуть себе молодость. Но для этого им было необходимо найти людей, бесцельно растрачивающих свое время. Удача улыбнулась им в лице четверых безалаберных школьников. Из-за колдовства школьники постарели, а волшебники превратились в детей. Но у превращенных остался шанс - до заката солнца они должны были найти избушку волшебников и перевести стрелки волшебных часов назад.

📹 Энни» (Annie), 1982, 12 +

1930-е годы. Рыжая сиротка Энни вынуждена жить в приюте, которым управляет властная Агата Хэнниган. Однажды её положение резко меняется, когда она получает возможность провести некоторое время в особняке богатого военного промышленника Оливера Уорбукса. Энни моментально очаровывает всех обитателей имения. Уорбукс решает найти родителей Энни и предлагает вознаграждение, если те найдутся и предъявят доказательства, что не являются мошенниками. Мисс Хэнниган, её злобный брат Рустер и сообщница планируют представиться родителями Энни и забрать вознаграждение.

📹 Красный шар» (Le ballon rouge), 1956, 17 +

Паскаль (Pascal Lamorisse), маленький мальчик, утром по дороге в школу обнаружил большой красный воздушный шар, наполненный гелием. Играя с ним, он понимает, что у него есть собственный разум и воля. Воздушный шар следует за Паскалем по улицам Парижа, и они привлекают много внимания и зависти других детей, когда бродят по окрестностям. Банда мальчиков постарше, которые завидуют воздушному шару, крадут его, однако Паскалю удается его вернуть. После погони по узким переулкам мальчики, наконец, догоняют их. Они сдерживают Паскаля, сбивая воздушный шар выстрелами, прежде чем один из них уничтожит его, растоптав. Все остальные воздушные шары Парижа приходят на помощь Паскалю и берут его на групповой полет на воздушном шаре над городом.

#киноклуб