Дорогие друзья!

Мы открываем новую рубрику "Вера в ребёнка творит чудеса", где будем делиться с вами историями родителей с детьми с ОВЗ.

Когда в семье появляется ребёнок с особенностями здоровья, привычный образ жизни меняется кардинально. Родители наших подопечных расскажут о том, какие стадии принятия должен пройти каждый родитель, чтобы смириться с болезнью ребёнка и понять, что ваша и его жизнь продолжается.

Вы узнаете, как вера в своего особого ребенка творит чудеса, а дополнительные знания и навыки предоставляют понимание того, каким образом с ним взаимодействовать и помогать развитию, как долгожданные успехи ребенка дают надежду на его счастливое будущее ✨

Сегодня своей историей поделится мама нашего подопечного Саши Гращенко - Елизавета.

"У моего сына Александра спинальная мышечная атрофия 1 типа. Нормальная беременность без каких-либо существенных отклонений. Хорошие роды на 10/10 по шкале Апгар! Первые 1,5-2 месяца было всё замечательно — период огромной любви к ребёнку, к миру, к себе. Мы начали понимать, что что-то идёт не так приблизительно с возраста полутора месяцев. Но это были состояния, которые никак не говорили о СМА. Врачи это связывали с перинатальным поражением. Хотя я говорила, что роды прошли отлично, послеродовой период тоже. Так откуда травмы? 

Время шло, двигательное развитие должно быть более очевидным. Я понимала, что те навыки, которые он приобретает, несущественные для его возраста. Мне говорили: «Да просто ребенок ленивый. Потерпите, мама». Нарастала мышечная гипотония (к 3-3,5 месяцам). На тот момент пришло осознание, что одним из вариантов может быть СМА. В 4,5 месяца за 2 дня ребёнок перестал удерживать голову и практически не шевелил ногами. Полная картина осознания пришла, когда главный генетик нашей городской больницы сказала, что вопрос в генетике. 
Мы сами отправили пробирку в частную лабораторию, не дожидаясь врачей. Ровно в 5 месяцев диагноз подтвердился.

Александр получил 4 "Спинразы" с возраста 5,5 месяцев, потом генную терапию в 8,5 месяцев. Путь к лечению был нелегким. "Спинразу" мы добивались через Минздрав региона. Все разводили руками: “Какая “Спинраза”? В хосписе нам сказали: “Берите кислородный концентратор. В конце пути он вам понадобится”. Но по итогу на этом этапе преград было мало, препарат выделили через 2 недели после постановки диагноза.

Государство параллельно подписало документы еще на три дозировки "Спинразы" - это был переломный момент, когда мой ребенок перестал умирать. Появилась надежда в глазах. Будем лечиться, будем заниматься, изменим нашу жизнь. Но тем не менее, ребенок будет с нами."
 

Параллельно шел сбор на “Золгенсма”, и в то же время фонд «Круг добра» собирал заявки на генную терапию. Благодаря общественности, фондам, общественным деятелям и огромному количеству добрых людей фонд закупил для нас препарат, хотя изначально отказывал в этом. Препарат поставили в конце августа. После этого момента мы начали жить, а не бороться. Стали заниматься его развитием, реабилитацией - жизнью, в конце концов! Научились справляться с трудностями, которые дает нам жизнь, научились принимать их.
 
Реабилитация в моем понимании - это комплекс мероприятий, в котором одно действие усиливает другое: ортопедический режим, постуральный режим, адекватная физическая реабилитация ежедневная и курсовая, гидрореабилитация и в том числе социализация ребенка. Прошло прилично времени, чтобы начать в этом разбираться более детально. Самая большая трудность заключается в том, что психологически необходимо принимать факт, что ни одна терапия не вылечит СМА, если симптомы начались. Очень трудно осознавать то, что не все вторичные осложнения болезни возможно предотвратить и не всегда это зависит от тебя и твоих действий.

Совет, который я могу дать другим родителям в похожей ситуации? На ранних этапах получения диагноза, лечения, когда вы только узнали о диагнозе - нужно максимально собраться! Собрать всю свою силу, всю свою волю. Обратиться к другим родителям детей с таким же диагнозом. Безумно влюбиться в своего ребенка. Выгрызти все возможное для него зубами. Найти любые входы и выходы, чтобы дать ему максимум.

И когда этот критический момент спадет, когда ребенок получит терапию, получит хороший уход, получит родителя, готового помочь в любой ситуации, вот тогда сесть, поплакать. Осознать, что с тобой произошло, принять, что ребенок пришел, и ты уже никуда его не денешь. Если бы мы могли что-то изменить, мы бы изменили, но, к сожалению, генетический случай изменил нашу судьбу, и никто в этом не виноват."

#новостинашихдетей

Дорогие друзья!

Анюта Храпова прошла курс реабилитации. Этот сбор был первым закрытым сбором в новом году 💫

У Ани СМА 3 типа, она ходит сама, но быстро утомляется, не может бегать, прыгать, приседать, тяжело поднимается по лестнице, развивается сколиоз 3 степени, дома постоянно находится в корсете. Ане необходимо укреплять мышцы, устойчиво ходить, подниматься по лестнице, получить профессию.

Курсы реабилитации помогли ей освоить новые навыки, сделали ее более крепкой и уверенной! Новый год дал Анечке новые возможности! Спасибо всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи и совершил чудо для Ани! ❤️

#храпова_анна

#детигерои

11-летний мальчик из Стерлитамака успел отбить семилетнюю сестру от похитителя. Дети шли домой из школы, за ними по тропинке среди снежных наносов двигался мужчина в балаклаве.

В какой-то момент незнакомец схватил девочку за руку и побежал с ней. Брат успел сориентироваться и схватил сестру за другую руку, отбив ее от неизвестного.

Попытку похищения и бегство мужчины записали камеры видеонаблюдения во дворе. Родители детей написали заявление в полицию. Вероятно, что мужчина психически нездоров.

По словам отца детей, все произошло днем, рядом были взрослые люди, но среагировать на ситуацию смог только ребенок.

https://pravmir-ru.turbopages.org/pravmir.ru/s/11-letnij-malchik-iz-bashkirii-spas-sestru-pervoklassniczu-ot-pohititelya-v-balaklave/

Добрый день!
Делюсь итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».

1. Открыт сбор на реабилитацию стоимостью 252 000 рублей для Александры Прасловой. Помочь можно здесь.

2. Кириллу Грекову успешно проведена операция по коррекции сколиоза.

3. В новой рубрике "Вера в ребёнка творит чудеса" поделились историей Елизаветы Гращенко.

4. В рубрике #успехилюдейсОВЗ рассказали об истории Анны Бурмистровой.

5. Анюта Храпова успешно прошла курс реабилитации.

6. В нашей рубрике от Ульяны Зубковой #юридическийраздел рассказали об изменениях в законодательстве.

7. К нам обратился Детский социально-реабилитационный центр при церкви Святой Троицы г. Коломна с просьбой о помощи. Воспитанники остро нуждаются в постельных принадлежностях. Вся подробная информация в посте.

8. Об истории маленького героя из Стерлитамака в рубрике #детигерои читайте здесь.

Наумова Анастасия, 5 лет, г. Рязань

Необходима реабилитация стоимостью 191 100 рублей

Из роддома Настю выписали абсолютно здоровой. Уже в 2 месяца заметили, что малышка стала вялой, перестала поднимать ножки и так и не пыталась поднимать голову. В поисках причин предложили сдать анализ на СМА, он подтвердился. На тот момент лечения в России не было, и Настя попала под программу клинических исследований, которые спасли ей жизнь.

В 2021 получила лечение уколом "Золгенсма", врачи рекомендовали постоянную реабилитацию. Благодаря реабилитациям научилась держать голову, переворачиваться, активно поднимать ножки и отлично контролировать руки. После последней она научилась садиться и стоять на коленях непродолжительное время, умеет плавать, нырять и очень любит воду, так как в воде ей все движения даются легче.

Для закрепления результатов и приобретения новых двигательных навыков ей нужно постоянно проходить курсы реабилитации, что очень тяжело финансово для семьи. Очень просим помочь Насте пройти очередной курс реабилитации!

https://starforsma.ru/children/nastya-naumova

#наумова_анастасия

Дорогие друзья!

Сбор на операцию по коррекции сколиоза для Бори Аиткулова закрыт!

Выражаем огромную благодарность Скочу Андрею Владимировичу за постоянную помощь подопечным фонда, а также Мельник Лилии Иосифовне, Клименко Андрею Владимировичу, Кутлуеву Ильдарау Анасовичу и ООО «Деметра Софт».

Вы знаете, что для детей с самой тяжелой формой сколиоза операция - это единственный шанс на жизнь без боли. После подготовки Борису будет сделана долгожданная операция на позвоночник. Он начнет полноценно дышать и жить без мучений, сможет активно заниматься своими хобби!

Это стало возможным благодаря вашему неравнодушию! Пусть все необходимые процедуры будут успешно пройдены. Желаем Борису удачной операции!

#аиткулов_борис

#новостимедицины

Врачи из Санкт-Петербурга смогли выходить мальчика с экстремально низкой массой тела – его вес при рождении составлял всего 320 грамм.

Эдгар родился в феврале 2023 года на 22-й неделе беременности с весом 320 граммов. Реаниматологи и неонатологи родильного дома оказали всю необходимую помощь, затем специальным транспортом мальчик был доставлен в реанимацию новорожденных Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий – Первой ДБ на Авангардной улице.

Реаниматолог подчеркнула, что это не первый такой маленький ребенок, но он первый, кто родился с таким экстремально низким весом и выжил. Не только в Петербурге, но и в России в целом. В реанимации новорожденных нет общих методик и единых стандартов, каждый случай индивидуален, к каждому конкретному малышу врачи вырабатывают персональный подход и схемы лечения. Современные технологии, которыми отлично оснащен центр, помогают творить чудеса. Сейчас малышу год, он нормально растёт и развивается.

https://spbdnevnik-ru.turbopages.org/spbdnevnik.ru/s/news/2023-11-17/pervyy-spasennyy-rebenok-rodivshiysya-s-vesom-320-grammov-rastet-i-razvivaetsya

Савелий Брагин, 5 лет, г. Курган

Необходима реабилитация стоимостью 815 000 рублей!

Сава - родился здоровым, до полугода его развитие шло в соответствии с возрастом. Вскоре появился сильный тонус ног. В семье ждали, когда сын начнет ходить, но ситуация не менялась. В 1,8 г. поставили ДЦП. На сегодня основное заболевание – ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS III уровень.

Савушка начал ходить, но с трудом. В 2021 перенес операцию СДР - удалось избавить от спастики в ногах. Но спастика нанесла большой вред мышцам и суставам ног. В 2023 сделали ортопедическую операцию. Сейчас Сава проходит самый сложный этап на пути к выздоровлению. Сумма на реабилитацию для семьи является неподъемная. Давайте подарим Саве шанс на полноценную жизнь и детство!

https://starforsma.ru/children/savelij-bragin

#брагин_савелий

Дорогие друзья!

Напоминаем, что на нашем сайте starforsma.ru появилась форма, где вы можете поделиться вашими новостями независимо от того, закрыт сбор у нашего подопечного или нет.

Вы можете написать об успехах вашего ребёнка после пройденного курса лечения, операции, реабилитации. Рассказать, как прошла адаптация, восстановление. Возможно, он усвоил новое движение, позу, научился уверенно делать то, что раньше вызывало большие трудности. Также можно написать о его хобби и увлечениях, талантах, профессиональных занятиях. Если его труды и заслуги отмечены официально - также будем очень рады получить такую информацию!

Ждём фото и видео наших деток. Благодарим за обратную связь! ❤️

https://starforsma.ru/saved/vashi-uspekhi

Дорогие друзья!

В нашем телеграм-канале есть бот, который позволяет максимально быстро и удобно переводить пожертвования подопечным нашего фонда! 🔥

Для осуществления перевода необходимо перейти в закрепленное сообщение канала, выбрать необходимую сумму и перевести пожертвование.

Помогайте легко и просто! ❤️

Благодарим за участие!