Хрупкие кости и задержка роста: терапия, заменяющая 11-летнему мальчику из Владикавказа недоступный дорогостоящий препарат, провоцирует осложнения

🔻Полки в комнате Соломона Джиоева, страдающего дистрофией Дюшенна, еле умещают работы из «Лего». Конструкторы — главные игрушки Соломона, хотя лепить и рисовать тоже любит. Говорить про футбол или догонялки не приходится: падать нельзя. Гормональные препараты, которые он принимает, вымывают кальций и приводят к остеопорозу — хрупкости костей.

Ежедневные занятия на тренажерах доставляют боль, но это необходимо, чтобы продолжать двигаться. Поддерживающая гормональная терапия мешает половому созреванию, приводит к медленному росту и быстрому набору веса.

Рост Соломона 118 см, он чуть выше своей пятилетней сестры. Управлять телом сложнее с каждым днем, но дозы гормонов можно снизить только после получения препарата «Касимирсен». Болезнь Соломона не влияет на развитие мозга, и мальчик осознает опасность своей болезни, но несмотря ни на что не перестает мечтать.

💬 «Я стану космонавтом. Первое, что хочу почувствовать — невесомость, потом увидеть Землю из космоса. Это когда вырасту, а сейчас бы увидеть, как взлетает ракета. Я очень мечтаю об этом», — рассказал мальчик.

Соломон старается жить, как обычный подросток, ходит в школу. Третий класс окончил на 4 и 5.

💬 «Учится наравне со всеми детьми. Очень хочет общаться со сверстниками и в то же время стесняется своего роста, не выходит к доске. Ему очень непросто, но пока можем, будем ходить в школу», — говорит его мама Дарья Копадзе.

Сейчас мальчик в НИИ им. Вельтищева на плановом обследовании. Там ежегодно корректируют дозы препаратов, которые он принимает. Как писала «Сапа», для лечения мальчику необходим препарат «Касимерсен», стоимость которого на год составляет 120 млн рублей. Суд обязал региональный минздрав предоставить мальчику лекарство, однако ведомство пытается это оспорить. Местный следком возбудил уголовное дело из-за необеспечения ребенка препаратом.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Значное место: мельница в селении Фарн

🔻Знаковые места есть не только у крупных или сравнительно крупных населенных пунктов, но и совсем небольших.

В селении Фарн это старая мельница, которая уже давно не работает, но остается одним из негласных символов села.

#Сапа_ЗначноеМесто

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Ростислав Солдатенко - гость подкаста «Курс Евро»

🔻 Во вторник в 11:00 голкипер владикавказской «Алании» Ростислав Солдатенко в стриме на «Сапа Спорт» поделится своими впечатлениями о #Евро24.

▫️ Почему так много автоголов?
▫️ Какая сборная круче всех смотрится на групповом этапе?
▫️ Кто станет лучшим вратарем чемпионата Европы?

➡️ Говорить с Ростиславом о событиях в Германии будут журналисты «Сапы» Ирина Кайсинова и Александр Лукьянов, а вы можете оставить свои вопросы в комментариях к новости.
Присоединяйтесь к нашему стриму.

▫️ Подписывайтесь на «Сапа Спорт»

Довольно грустный понедельник у нас получился. Но даже при этом всегда должна оставаться надежда. Как у мальчика Соломона.

🔸 Будущий космонавт. Мы уже рассказывали о Соломоне Джиоеве, которому нужно 120 миллионов на лекарство. И это только на один год. Потом понадобится еще и еще. Дорого, но государство может и должно эти деньги найти. А пока Соломон мечтает и рассказывает, кем он станет, когда вырастет.

➡️ Космонавт — довольно редкая профессия в топе мечтаний нынешних детей. Но именно им хочет быть Соломон. А планы на ближайшее время: посмотреть на настоящий старт ракеты и выздороветь. И то, и другое в состоянии обеспечить его страна, и мы уверены, что сделано это обязательно будет. Хотя бы ради того, чтобы на деле продемонстрировать, что никто не собирается бросать самых маленьких, когда им нужна помощь. Что не каждый за себя. А потом можно и в космонавты.

🔻 Помимо этого, сегодня мы были очень рады за Александра Дзасохова в связи с очередной наградой и наблюдали за продолжением эпопеи с фиагдонскими дачами.

Информация, которая может тебе пригодиться:

🔸 Сегодня с 9.00 до 13.00 в связи с ремонтными работами может быть приостановлена подача воды на улицах Мира, Сталина, Сигова, Кирова, Интернациональной и пер.Кооперативном в Беслане. Также возможны отключения в Моздоке, адреса и время здесь.

🔸 По информации СО ЦГМС, в период с 14 до 17 часов в степных районах республики ожидается сильная жара 38 градусов. В такую погоду некоторые группы людей более уязвимы перед последствиями перегрева. Как сделать безопасным пребывание на улице в жаркую погоду, в карточках от МЧС.

🔸 29 июня, в День молодежи, во Владикавказе будет ограничено движение и стоянки транспорта на следующих участках улиц:
▫️пр. Мира от М. Горького до ул. Джанаева;
▫️пер. Станиславского от ул. Гибизова до пр. Мира;
▫️пер. Театральный от ул. Гибизова до пр. Мира;
▫️ул. Миллера от ул. Некрасова до пер. Театральный;
▫️площади Ленина;
▫️ул. Куйбышева от ул. Вахтангова до пр. Мира.
Движение будет ограничено с 13 часов до окончания праздничных мероприятий.

🔸 13 июля во Владикавказе впервые пройдет Всероссийский театральный фестиваль «Вахтангов. Путь домой». В 12:00 на площади Свободы начнется карнавальное шествие уличных театров вдоль проспекта Мира. Театральные коллективы, в том числе школьные, студенческие, непрофессиональные могут подать групповую заявку на участие в карнавальном шествии, зарегистрировавшись здесь. Художники мастерской Картония, которая является одним из организаторов, помогут совершенно бесплатно изготовить реквизит и элементы костюма для карнавального шествия.

Фото: Андрей Букулов

⬛ Подписывайся на Сапа 15

87-летнюю жительницу Владикавказа спускали с 13 этажа на руках из-за неработающего лифта

🔻Жительница многоэтажки по улице Цоколаева вызвала скорую помощь для своей пожилой матери, которая почувствовала себя плохо. Бригада зафиксировала нарушение сердечного ритма. Женщину рекомендовали госпитализировать, но ее невозможно было спустить, так как ни пассажирский, ни грузовой лифт в доме не работали. Жильцы дома связались с управляющей компанией. Там обещали отремонтировать пассажирский лифт до утра следующего дня.

На завтра состояние 87-летней женщины ухудшилось. Она начала жаловаться на опоясывающие боли в животе, тошноту и общее недомогание. Дочь снова вызвала бригаду скорой помощи. На этот раз женщину надо было срочно госпитализировать. Но лифты снова не работали.

💬 «Она позвонила в МЧС. Но сотрудники долго ехали. Поэтому она спустилась и начала просить прохожих на улице, чтобы помогли спустить ее маму. В итоге отозвались пять молодых парней. Они и спустили ее», — рассказали «Сапе» соседи.

По словам жителей дома, такое случается не первый раз. Большинство жителей дома — пожилые люди. Грузовой лифт не работает больше двух лет, а пассажирский ломается регулярно.

💬 «Недавно сосед с седьмого этажа хотел привезти свою маму. Лифт также не работал. Он за день попросил управляющую компанию отремонтировать. Утром они починили его, но к обеду лифт снова не работал. В итоге он свою пожилую маму поднял на руках. Очень часто бывает и такое, что бабушки и дедушки выходят посидеть на улице. Потом заходят в дом, а лифт уже не работает. Они сидят на улице и ждут пока специалисты приедут и починят», — говорят жители дома.

➡️ О проблемах многоэтажного дома по улице Цоколаева «Сапа» писала в феврале этого года. Но с тех пор ситуация никак не изменилась.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Ростислав Солдатенко в эфире «Сапа Спорт»

🔻Прямо сейчас в стриме на канале «Сапа Спорт» голкипер владикавказской «Алании» Ростислав Солдатенко делится своими впечатлениями о #Евро24.

Присоединяйтесь к нашему стриму в проекте «Курс Евро» по этой ссылке.

Учителям Балты выплатили деньги за классное руководство после вмешательства прокуратуры

🔻11 педагогов из Балты тоже получили полагающиеся им выплаты после публикации «Сапы» и прокурорской проверки. Как сообщает республиканская прокуратура, с марта по май им доплачивали 5 тыс. рублей, вместо положенных 10 тыс. Таким образом, задолженность составила 143 тыс. рублей.

Напомним, выплаты за классное руководство ежемесячно поступают в школы населенных пунктов, в которых проживают менее 100 тыс. человек. Однако поселки Заводской и Редант, селения Балта, Нижний Ларс, Верхний Ларс, Чми и Эзми входят в состав Владикавказа, где живет более 100 тыс. человек, поэтому там выплаты предусмотрены не были.

Позднее в республиканском минобре сообщили, что получили положительное решение вопроса о доплатах классным руководителям из этих сел от Минпросвещения. В конце мая выплаты обещали произвести «в ближайшее время».

На прошлой неделе свои доплаты получили уже педагоги Заводского и Реданта. По оставшимся четырем селам работа продолжается.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Казбек Закаев возглавил федерацию конного спорта в Осетии

🔻Должность президента федерации экс-директор североосетинского филиала МРСК Северного Кавказа — «Севкавказэнерго» занял сегодня.

💬 «Приложу все усилия, чтобы развивать конный спорт в нашей республике. Особое внимание, конечно, будет уделяться именно детям. Сделаем все возможное для этого», — сказал «Сапе» Закаев.

Ранее федерацию возглавлял Тамерлан Фарниев.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Ростислав Солдатенко побывал в нашем подкасте «Курс Евро»

🔻Сегодня вратарь «Алании» Ростислав Солдатенко стал гостем подкаста «Курс Евро» на нашем канале «Сапа Спорт». Говорили о последних событиях #Евро24, но не забыли и про владикавказскую команду.

Солдатенко ответил на главный вопрос от наших подписчиков: когда «Алания» вернется в премьер-лигу?

➡️ Слушайте подкаст «Курс Евро» и у вас не останется никаких сомнений в том, насколько сильно игроки переживают за результаты «Алании» и как сильно они хотят вновь играть в РПЛ.

Вроде бы давно

🔻Оказывается, проблемы со сроками строительства стадиона «Спартак» — родовая травма этого спортивного сооружения. Мы тут выяснили, что начинали его строить в 1940 году, но прервались из-за начала войны. А вернулись к этой идее только через 15 лет. Но тогда уже его достроили.

➡️ В рубрике #Вроде_бы_давно по вторникам мы рассказываем о событиях, которые и стали частью истории Северной Осетии.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Лифты многоэтажек вроде бы в последнее время не становятся героями негативных новостей. Но если это случается, то такие новости вполне могут претендовать на основу для кино.

🔸 На руках с 13-го. Проблемы с лифтом дома на Цоколаева были уже давно. Доходило до того, что мужчина поднимал на 7 этаж приехавшую к нему мать на руках. Но даже это не настолько критично, как то, что случилось совсем недавно.

➡️ Неприятная, но, к сожалению, рядовая ситуация: пожилой женщине становится плохо. К ней приезжает «скорая», но лифт не работает, и медикам приходится подниматься на 13 этаж пешком. Помощь они, разумеется, оказывают, но вот продолжат ли они после этого рабочую смену в достаточно бодром состоянии, чтобы так же эффективно помогать людям на других вызовах? Есть в этом большие сомнения. Однако история на этом не закончилась. Понимая, что возможна госпитализация женщины, ее дочь позвонила в управляющую компанию, чтобы лифт привели в чувство хотя бы на время. Но на следующий день, когда бабушку уже было нельзя не везти в больницу, лифт опять не работал. Помогли проходившие мимо парни – они на руках спустили ее до кареты скорой помощи. За что им огромное спасибо. А вот отвечала бы управляющая компания, если бы что-то случилось с женщиной: вопрос, который интересует не только нас.

🔻 Помимо этого, сегодня мы узнали, что учителя из Балты получили причитающиеся им деньги, а Казбек Закаев возглавил Федерацию конного спорта Северной Осетии.

Информация, которая может тебе пригодиться:

🔸 МЧС Северной Осетии предупреждает, что 26 и 27 июня ожидаются сильные дожди, ливни в сочетании с грозой, градом и шквалистым усилением ветра 20-25 м/с. В связи с этим возможен подъем уровня рек, а в горах схождение небольших селей.

🔸 Министерство ЖКХ Северной Осетии обещает держать ситуацию с дождями под контролем и напоминает, что действует Оперативный штаб. Для быстрой реакции на внештатные ситуации на связи с гражданами будет замминистра Чермен Басиев. Позвонить ему можно по номеру +7 918 832-69-17.

🔸 1 июля увеличатся тарифы на электроэнергию, газ и водо- и теплоснабжение. За электричество теперь надо будет платить 5,5 рублей за кВ/ч, цена кубометра газа составит 7,77 рублей, а расходы граждан на оплату воды и тепла вырастут на 13%.

Фото: Казбек Басаев

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Образование как спасение: четверть жителей Северной Осетии недовольны своей профессией

🔻25% опрошенных в республике учатся для того, чтобы потом сменить сферу деятельности. Еще по 45% хотят от учебы улучшения конкретных навыков или продвижения по карьерной лестнице. Таковы данные онлайн-кампуса НИУ ВШЭ и платформы для развития навыков и карьеры Career.hh.

Подавляющее большинство (95%) жителей Северной Осетии заявили, что учатся непрерывно и образование стимулирует их к расширению кругозора. Чаще всего (в 78% случаях) опрошенные пытаются учиться самостоятельно.

В 53% жители республики покупают онлайн-курсы из-за их быстроты, а в 40% случаев пойдут на профкурсы или в магистратуру, даже в формате «офлайн». Репетитора или личного наставника выберут только треть опрошенных.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

В отношении трансвеститов из Владикавказа возбудили уголовное дело за пропаганду ЛГБТ*

🔻56-летний Андрей (имя изменено) со своими несколькими знакомыми активно пользовались аккаунтами в VK и чатами в Telegram для организации нетрадиционных интимных встреч. В них мужчины, переодетые женщинами, предлагали разным пользователям однополый секс и публиковали контент эротического характера со своим участием.

Из-за забав Андрея под псевдонимом «Женя Лава» и других неустановленных трансвеститов сотрудники центра «Э» возбудили уголовное дело. Фигурантам грозит срок за организацию экстремистского сообщества.

*ЛГБТ — международное движение, признанное экстремистским и запрещенное в России.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Жителей многоквартирного дома в Алагире затопило из-за ремонта крыши

🔻В девятиэтажном доме по улице Коста Хетагурова, 233 начали устанавливать новую крышу. Старую кровлю разобрали несколько дней назад, но из-за ливневых дождей вода просочилась через гидроизоляционный слой и затопила квартиры верхних этажей.

Местные жители рассказали «Сапе», что около 10 лет назад новую крышу установили только на одной половине дома, ко второй части приступили только в этом году, а заодно сняли и ту, что ремонтировали ранее.

В подрядной организации — ООО «Рустехресурс» — рассказали, что рабочие находятся на крыше и не понимают, как вода просочилась через гидроизоляцию. Директор организации пообещал жителям не только улучшенную обновленную крышу, но и помощь в устранении последствий затопления в квартирах.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Роспотребнадзор опроверг фейк о вспышке холеры в Северной Осетии, распространяемый в сети

🔻В чатах по республике распространяют сообщения о якобы надвигающейся эпидемии из-за холерной палочки в воде. Неизвестный отправитель ссылается на слова неизвестного «главврача БСМП».

💬 «В связи с ситуацией на Украине возможна биологическая диверсия. Ожидают появления холерной палочки в воде, смертей будет больше, чем от ковида», — говорится в публикациях.

Однако, как сообщили «Сапе» в Пригородном отделе республиканского управления Роспотребнадзора, все эти распространяемые «материалы» — дезинформация.

💬 «Информация, распространяемая в интернете о вспышке холеры — фейк. В летний период, идет ожидаемый подъем заболеваемости острыми кишечными инфекциями, в связи с чем Роспотребнадзор и учреждения здравоохранения ежегодно проводят плановые профилактические мероприятия. В том числе, по профилактике холеры», — пояснила начальник Пригородного отдела Мадина Царикаева.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Самая долгая партия в нарды в истории

🔻Продолжаем рассказывать об уличных скульптурах Владикавказа. В «нардистах» каждый житель города ловит черты знакомых ему людей: кто отца, а кто деда или прадеда. Образ игроков собирательный, но такой всем знакомый.

Какую байку рассказывают местные таксисты об игроках в нарды — смотрите в нашем ролике.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Среда снова показала всем нам, что надо оставаться начеку. Потому что мошенники бывают не только из «службы безопасности банка».

🔸 Халеры цӕф. Уж извините, но старая осетинская присказка оказалась сегодня как нельзя кстати. А дело в том, что уже несколько дней по обеспокоенным группам «яжематерей» и других неравнодушных граждан в уотсапе гуляет скрин непонятно кем, непонятно когда и непонятно зачем сделанный, где на серьезной волне нас пытаются убедить, что «шеф, все пропало» и мы все умрем. Причем, что характерно, умрем не от чего-то там, а от холеры.

➡️ Нельзя не сказать, что примерно год назад этот же самый скрин вызвал такое же сильное беспокойство в вышеназванных группах. И никого не смутили ни отсутствие печати, ни отсутствие подписи, ни отсутствие логики. Потому что, если бы кто-то просто внимательнее вчитался, то обнаружил бы довольно странное название медучреждения, которого в Осетии нет и никогда не было. Дошло до того, что дезу пришлось опровергать на официальном уровне. Но это, скорее всего, не станет страховкой от того, что люди снова поверят в этот же самый скрин, если он появится через год-полтора.

🔻Помимо этого, сегодня мы выяснили, сколько работников недовольны своей профессией, рассказали вам о том, как затопило алагирскую девятиэтажку и вознегодовали, когда узнали про местного трансвестита.

Информация, которая может тебе пригодиться:

🔸 Из-за плановых работ на энергообъектах Моздока будет ограничена подача электроэнергии с 8 до 12 часов по ул. Матросова 1-25; ул. Гуржибекова 30-44, 48-54, 43-105, 65А, 77А, 79А; ул. Щорса 2-18, 1-19; ул. Вокзальная 36-48, 39-53; ул. Кабардинская 2-20.

🔸 Сегодня в 16:00 в выставочном зале республиканского Союза художников во Владикавказе откроется художественная выставка «Назад в СССР». Экспозиция включат в себя более 100 произведений, созданных до распада СССР, авторами которых являются художники Осетии. Посетить выставку можно до 15 июля с 10 до 19 часов по адресу: проспект Коста, 217. Тел. (8-8672) 51- 41-27.

🔸 28 июня в 11:00 на площади Ленина во Владикавказе пройдет республиканский этап Всероссийской ярмарки трудоустройства. Будут представлены вакансии от более 40 работодателей и мастер-классы по разным специальностям — от народных промыслов до высоких технологий.

🔸 Сегодня в 14:00 на вопросы в режиме онлайн ответит министр труда и соцразвития Северной Осетии Алина Айдарова. Задать вопросы можно на странице в VK.

Фото: Казбек Басаев.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

В 2024 году количество вакансий в малом бизнеса Северной Осетии увеличилось почти на четверть

🔻Или, если точнее, то на 20% в сравнении с первой половиной прошлого года, сообщает аналитики платформы онлайн-рекрутинга HH. Больше всего малому бизнесу республики требуются специалисты продаж (21%), рабочие (16%), работники сферы производства и сервиса и домашний и обсуживающий персонал (12%).

Чаще всего компании Северной Осетии искали менеджеров по продажам и работе с клиентами — почти каждая десятая вакансия. Средняя зарплата в компаниях малого бизнеса по стране — 70 800 рублей.

При этом показатели в республике скромнее — 39 тыс. рублей. В целом в России больше всего платят айтишникам, например, самая большая зарплата у DevOps-инженеров — до 250 тыс. рублей.

⬛ Подписывайся на Сапа 15