«Являются ли имуществом персональные данные? Мы консультируемся с правоведами, начинаем делать запросы по этому поводу. Утверждается, что преступное манипулирование не является хищением. Но база данных - это уже результат труда, имущество, которое имеет ценность. Если это признается имуществом, тогда уголовные статьи начнут работать, и появится возможность сделать наказание жестче», - заявил Валерий Фадеев на пресс-конференции «Защита персональных данных россиян: достижения и проблемы.
«Хищения персональных данных должны являться предметом уголовного наказания. Ведется работа по подготовке соответствующих инициатив, - сообщил глава Комитета Госдумы по информационной политике, информационным технологиям и связи Александр Хинштейн. - Наш Комитет и Госдума в целом осознают всю серьезность вопросов утечек и незаконного оборота персональных данных. За это должна быть соразмерная ответственность».
«Хищения персональных данных должны являться предметом уголовного наказания. Ведется работа по подготовке соответствующих инициатив, - сообщил глава Комитета Госдумы по информационной политике, информационным технологиям и связи Александр Хинштейн. - Наш Комитет и Госдума в целом осознают всю серьезность вопросов утечек и незаконного оборота персональных данных. За это должна быть соразмерная ответственность».
«За утечку персональных данных 60 тысяч клиентов Яндекс оштрафовали на 60 тысяч. Получается, один гражданин стоит рубль! - возмутился член СПЧ Игорь Ашманов. - Те, кто ворует наши данные, - айтишники, сисадмины и другие - чувствуют абсолютную безнаказанность. Нет показательных процессов и серьезных наказаний, плюс у этих людей огромное чувство превосходства над остальными - мол, лохи ничего в этом не понимают».
Глава СПЧ: «С точки зрения общественного блага законопроект о запрете ЛГБТ-пропаганды уместен, но его надо обсудить на предмет свободы слова»
«Это тонкий вопрос, я не готов сейчас однозначно ответить. Есть понятие «общественное благо», и более-менее высокая рождаемость - безусловно, общественное благо. Тем более сейчас для нашей страны, когда у нас очень низкая рождаемость и есть демографическая проблема в очередной раз. Поэтому, с точки зрения общественного блага, - да, эти законопроекты уместны. С точки зрения свободы слова, это требует обсуждения. Мы этим займемся», - заявил Валерий Фадеев журналистам.
«Не существует технического способа в интернете определить возраст, поэтому фактически все нарушают закон о запрете пропаганды ЛГБТ среди несовершеннолетних. Поэтому, может быть, стоит перестать все это терзать и просто запретить ее вообще, с моей точки зрения. Либо мы должны весь бизнес заставить создать регистрацию по паспорту во все свои сервисы», - отметил член СПЧ Игорь Ашманов.
«Это тонкий вопрос, я не готов сейчас однозначно ответить. Есть понятие «общественное благо», и более-менее высокая рождаемость - безусловно, общественное благо. Тем более сейчас для нашей страны, когда у нас очень низкая рождаемость и есть демографическая проблема в очередной раз. Поэтому, с точки зрения общественного блага, - да, эти законопроекты уместны. С точки зрения свободы слова, это требует обсуждения. Мы этим займемся», - заявил Валерий Фадеев журналистам.
«Не существует технического способа в интернете определить возраст, поэтому фактически все нарушают закон о запрете пропаганды ЛГБТ среди несовершеннолетних. Поэтому, может быть, стоит перестать все это терзать и просто запретить ее вообще, с моей точки зрения. Либо мы должны весь бизнес заставить создать регистрацию по паспорту во все свои сервисы», - отметил член СПЧ Игорь Ашманов.
21 июля состоится очередное заседание временной рабочей группы СПЧ по подготовке Концепции защиты прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ.
Планируется, что:
✅будут рассмотрены вопросы о ходе согласования проекта Концепции по защите прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ, разработанного Советом в 2021 году;
✅будет представлено видение структуры «Цифрового кодекса» РФ, приоритетных направлений его разработки;
✅будут высказаны оценки ряда новейших законодательных новаций и законопроектов, вызывающих опасения членов Совета и экспертов рабочей группы в части реализации прав и свобод человека и гражданина.
👇Среди примеров:
14 июля 2022 года Федеральный закон от 14.07.2022 № 266-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "О персональных данных", отдельные законодательные акты РФ и признании утратившей силу части четырнадцатой статьи 30 Федерального закона "О банках и банковской деятельности", предусматривающий возможность передачи биометрических данных человека без его согласия (только с уведомлением).
В СМИ опубликована официальная позиция Минцифры о необходимости смягчения ответственности бизнеса за «первичную» утечку персональных данных. Согласно позиции Минцифры, ответственность бизнеса в случае первичной утечки должна ограничиваться «предупреждением».
Внесенный Правительством РФ законопроект № 28094-8 «О внесении изменений в статью 4 Федерального закона "О прокуратуре Российской Федерации" и статью 10 Федерального закона "О персональных данных"», согласно экспертным оценкам, разрешает неограниченный доступ прокуратуры к персональным данным.
Внесенный Правительством РФ законопроект № 149503-8 «О внесении изменений в статьи 23 и 28 Федерального закона "О безопасности дорожного движения" и статью 10 Федерального закона "О персональных данных" (о совершенствовании системы проведения внеочередного обязательного медицинского освидетельствования водителей транспортных средств), согласно экспертным оценкам, содержит требования, фактически отменяющие врачебную тайну, а также санкционирующие неограниченную передачу персональных данных ГИБДД.
Планируется, что:
✅будут рассмотрены вопросы о ходе согласования проекта Концепции по защите прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ, разработанного Советом в 2021 году;
✅будет представлено видение структуры «Цифрового кодекса» РФ, приоритетных направлений его разработки;
✅будут высказаны оценки ряда новейших законодательных новаций и законопроектов, вызывающих опасения членов Совета и экспертов рабочей группы в части реализации прав и свобод человека и гражданина.
👇Среди примеров:
14 июля 2022 года Федеральный закон от 14.07.2022 № 266-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "О персональных данных", отдельные законодательные акты РФ и признании утратившей силу части четырнадцатой статьи 30 Федерального закона "О банках и банковской деятельности", предусматривающий возможность передачи биометрических данных человека без его согласия (только с уведомлением).
В СМИ опубликована официальная позиция Минцифры о необходимости смягчения ответственности бизнеса за «первичную» утечку персональных данных. Согласно позиции Минцифры, ответственность бизнеса в случае первичной утечки должна ограничиваться «предупреждением».
Внесенный Правительством РФ законопроект № 28094-8 «О внесении изменений в статью 4 Федерального закона "О прокуратуре Российской Федерации" и статью 10 Федерального закона "О персональных данных"», согласно экспертным оценкам, разрешает неограниченный доступ прокуратуры к персональным данным.
Внесенный Правительством РФ законопроект № 149503-8 «О внесении изменений в статьи 23 и 28 Федерального закона "О безопасности дорожного движения" и статью 10 Федерального закона "О персональных данных" (о совершенствовании системы проведения внеочередного обязательного медицинского освидетельствования водителей транспортных средств), согласно экспертным оценкам, содержит требования, фактически отменяющие врачебную тайну, а также санкционирующие неограниченную передачу персональных данных ГИБДД.
Шота Горгадзе - о мировоззренческом разрыве с Западом: Нам идти вслед за ними в преисподнюю?
https://yangx.top/gorgadze_shota/293
https://yangx.top/gorgadze_shota/293
Telegram
Адвокат Горгадзе
Россия и Запад.
Мировозренческий разрыв на ментальном уровне очевиден.
Не усугубляет-ли этот разрыв отказ России от включения в движение «по защите прав ЛГБТ» и насколько опасно для нас мнение западных стран о том, что мы «гомофобное» общество?
Высказал…
Мировозренческий разрыв на ментальном уровне очевиден.
Не усугубляет-ли этот разрыв отказ России от включения в движение «по защите прав ЛГБТ» и насколько опасно для нас мнение западных стран о том, что мы «гомофобное» общество?
Высказал…
Валерий Фадеев: Мы выходим на финальный этап по подготовке проекта Концепции защиты прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ
Сегодня прошло очередное заседание временной рабочей группы СПЧ по подготовке Концепции защиты прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ.
Участники встречи обсудили ход согласования документа с профильными ведомствами, дали оценку ряду законопроектов в цифровой сфере.
«Мы выходим на финальный этап. Необходимо провести финальное согласование проекта Концепции и «дорожной карты» со всеми заинтересованными сторонами и подготовить доклад Правительства РФ на имя главы государства. И мы готовы в этом помочь. Что касается «Цифрового кодекса», то здесь пока не принято решение о том, будет ли это отдельный документ или серия поправок», - заявил председатель СПЧ Валерий Фадеев.
Член СПЧ и разработчик Концепции Игорь Ашманов в свою очередь отметил, что серьезных замечаний к ней нет. Он также поддержал принятый Госдумой в конце весенней сессии законопроект об ужесточении защиты персональных данных.
«Этот закон – движение в правильном направлении. Мы всячески поддерживаем усиление ответственности за утечки персональных данных, возможность отзыва своих персональных данных и права на их обработку. На инсайдеров компаний, которые похищают данные, не произведешь впечатление оборотным штрафом для их компаний. Тем более, что после кражи они могут сменить место работы. Поэтому ответственность за такие преступления необходимо ужесточать», - подчеркнул Игорь Ашманов.
Участники заседания обсудили ряд замечаний и дополнений к проекту Концепции и дальнейшее взаимодействие по линии согласования финальной версии документа.
Сегодня прошло очередное заседание временной рабочей группы СПЧ по подготовке Концепции защиты прав и свобод человека и гражданина в цифровом пространстве РФ.
Участники встречи обсудили ход согласования документа с профильными ведомствами, дали оценку ряду законопроектов в цифровой сфере.
«Мы выходим на финальный этап. Необходимо провести финальное согласование проекта Концепции и «дорожной карты» со всеми заинтересованными сторонами и подготовить доклад Правительства РФ на имя главы государства. И мы готовы в этом помочь. Что касается «Цифрового кодекса», то здесь пока не принято решение о том, будет ли это отдельный документ или серия поправок», - заявил председатель СПЧ Валерий Фадеев.
Член СПЧ и разработчик Концепции Игорь Ашманов в свою очередь отметил, что серьезных замечаний к ней нет. Он также поддержал принятый Госдумой в конце весенней сессии законопроект об ужесточении защиты персональных данных.
«Этот закон – движение в правильном направлении. Мы всячески поддерживаем усиление ответственности за утечки персональных данных, возможность отзыва своих персональных данных и права на их обработку. На инсайдеров компаний, которые похищают данные, не произведешь впечатление оборотным штрафом для их компаний. Тем более, что после кражи они могут сменить место работы. Поэтому ответственность за такие преступления необходимо ужесточать», - подчеркнул Игорь Ашманов.
Участники заседания обсудили ряд замечаний и дополнений к проекту Концепции и дальнейшее взаимодействие по линии согласования финальной версии документа.
Заместитель председателя Совета Безопасности РФ Дмитрий Медведев сегодня посетил под Таганрогом пункт временного размещения беженцев. Он также проведет совещание по мерам поддержки вынужденных переселенцев из Донбасса и Украины.
Напомним, что председатель СПЧ Валерий Фадеев входит в возглавляемую Медведевым Межведомственную комиссию Совета Безопасности РФ по вопросам совершенствования государственной миграционной политики и передавал предложения СПЧ по урегулированию ситуации с беженцами. Рассчитываем, что они будут использованы в этой важной работе.
Напомним, что председатель СПЧ Валерий Фадеев входит в возглавляемую Медведевым Межведомственную комиссию Совета Безопасности РФ по вопросам совершенствования государственной миграционной политики и передавал предложения СПЧ по урегулированию ситуации с беженцами. Рассчитываем, что они будут использованы в этой важной работе.
Почему горит Хабаровский край? Объясняет глава постоянной комиссии СПЧ по экологическим правам Сергей Цыпленков
https://www.president-sovet.ru/members/blogs/post/pochemu_gorit_khabarovskiy_kray/
https://www.president-sovet.ru/members/blogs/post/pochemu_gorit_khabarovskiy_kray/
Комиссия СПЧ подготовила экспертное заключение в Госдуму с критикой законопроекта о такси
Постоянная комиссия СПЧ по гражданскому участию в развитии правоохранительной системы рассмотрела внесенный в Госдуму проект федерального закона «Об организации перевозок пассажиров и багажа легковым такси в РФ и о внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ».
Подготовленное экспертное заключение было направлено в пятницу председателю Комитета Госдумы по транспорту и строительству Евгению Москвичеву.
Среди высказанных замечаний:
✅привлечение «самозанятых» водителей, что может ухудшить ситуацию с безопасностью из-за увеличения числа недостаточно подготовленных водителей, в значительной степени из стран СНГ; ✅перекладывание на «самозанятых» затрат на техобслуживание, медосмотров, страховок и вынужденное увеличение времени работы;
✅отмена требований о специальных обозначениях на автомобилях и открытия представительство агрегаторов такси во всех регионах присутствия;
✅отсутствие минимального тарифа на перевозку легковым такси и ряд других.
«Законопроект ориентирован на бизнес-интересы агрегаторов такси и в недостаточной степени учитывает права и законные интересы пассажиров. Его принятие в действующей редакции может привести к нарушению прав граждан РФ», - говорится в заключении.
Постоянная комиссия СПЧ по гражданскому участию в развитии правоохранительной системы рассмотрела внесенный в Госдуму проект федерального закона «Об организации перевозок пассажиров и багажа легковым такси в РФ и о внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ».
Подготовленное экспертное заключение было направлено в пятницу председателю Комитета Госдумы по транспорту и строительству Евгению Москвичеву.
Среди высказанных замечаний:
✅привлечение «самозанятых» водителей, что может ухудшить ситуацию с безопасностью из-за увеличения числа недостаточно подготовленных водителей, в значительной степени из стран СНГ; ✅перекладывание на «самозанятых» затрат на техобслуживание, медосмотров, страховок и вынужденное увеличение времени работы;
✅отмена требований о специальных обозначениях на автомобилях и открытия представительство агрегаторов такси во всех регионах присутствия;
✅отсутствие минимального тарифа на перевозку легковым такси и ряд других.
«Законопроект ориентирован на бизнес-интересы агрегаторов такси и в недостаточной степени учитывает права и законные интересы пассажиров. Его принятие в действующей редакции может привести к нарушению прав граждан РФ», - говорится в заключении.
«Вот только не надо пытаться быть в тренде мирового идиотизма антирусской ненависти. Ну вот при чем здесь Киевский вокзал? Такие предложения ставят нас на один уровень с озлобленными человекоподобными существами с промытыми мозгами», - заявил член СПЧ Кирилл Кабанов в ответ на предложение депутата Госдумы Василия Власова переименовать Киевский вокзал в Брянский.
Парламентарий ранее предложил вынести вопрос на голосование через платформу «Активный гражданин», указывая на то, что до 1936 года вокзал назывался Брянским.
Парламентарий ранее предложил вынести вопрос на голосование через платформу «Активный гражданин», указывая на то, что до 1936 года вокзал назывался Брянским.
Суд оштрафовал «Гемотест» на 60 тысяч рублей за утечку 300 Гб персональных данных
Глава СПЧ Валерий Фадеев сразу обратил внимание на этот громкий скандал и направил в клинику соответствующий запрос. Однако ответ был составлен в таком ключе, что опубликовать его из-за условий конфиденциальности мы не могли.
Сейчас же мы видим очередной смешной штраф за утечку очень уязвимой информации, включая ВИЧ-анализы. И повторяем требование ввести уголовную ответственность за подобные хищения персональных данных.
Рады, что нашу позицию разделяет глава Комитета Госдумы по информационной политике, информационным технологиям и связи Александр Хинштейн и ряд других депутатов и сенаторов. Мы своего добьемся🤝
Глава СПЧ Валерий Фадеев сразу обратил внимание на этот громкий скандал и направил в клинику соответствующий запрос. Однако ответ был составлен в таком ключе, что опубликовать его из-за условий конфиденциальности мы не могли.
Сейчас же мы видим очередной смешной штраф за утечку очень уязвимой информации, включая ВИЧ-анализы. И повторяем требование ввести уголовную ответственность за подобные хищения персональных данных.
Рады, что нашу позицию разделяет глава Комитета Госдумы по информационной политике, информационным технологиям и связи Александр Хинштейн и ряд других депутатов и сенаторов. Мы своего добьемся🤝
СПЧ рассылает за рубеж восьмую подборку материалов о преступлениях ВСУ и нацбатальонов против мирного населения
В нее, в частности, вошли свидетельства нарушений прав человека на территории ЛНР в период с 13 июня по 3 июля 2022 г. Есть в материалах и очередные примеры манипуляций общественным мнением и разоблачений фейков.
Подробнее https://www.president-sovet.ru/presscenter/news/spch_rassylaet_za_rubezh_vosmuyu_podborku_materialov_o_prestupleniyakh_vsu_i_natsbatalonov_protiv_mi/
В нее, в частности, вошли свидетельства нарушений прав человека на территории ЛНР в период с 13 июня по 3 июля 2022 г. Есть в материалах и очередные примеры манипуляций общественным мнением и разоблачений фейков.
Подробнее https://www.president-sovet.ru/presscenter/news/spch_rassylaet_za_rubezh_vosmuyu_podborku_materialov_o_prestupleniyakh_vsu_i_natsbatalonov_protiv_mi/
В связи с разгаром сезона и продолжающимися инцидентами Валерий Фадеев обратился в Правительство РФ с просьбой ускорить процесс правового регулирования использования средств индивидуальной мобильности.
Предложенные ранее Минтрансом ограничения максимальной скорости и веса СИМ Совет считает недостаточными.
«Требуется более детальная дифференциация видов СИМ, определение лиц, использующих СИМ, как отдельных участников дорожного движения, создание механизмов для проверки их знаний ПДД, страхования их гражданской ответственности, а также идентификации самих СИМ. Представляется крайне важным внесение изменений в документы технического регулирования (ГОСТы и пр.) с целью определения электрических самокатов и велосипедов как самостоятельных видов транспорта.
К сожалению, необходимые поправки в ПДД до сих пор не приняты, при этом соцопросы показывают высокую степень обеспокоенности граждан проблемой использования СИМ на улицах, - говорится в письме главы СПЧ. - Просим поручить ускорить работу над внесением изменений в нормативные правовые акты, обеспечивающих безопасность пешеходов на улицах российских городов».
Предложенные ранее Минтрансом ограничения максимальной скорости и веса СИМ Совет считает недостаточными.
«Требуется более детальная дифференциация видов СИМ, определение лиц, использующих СИМ, как отдельных участников дорожного движения, создание механизмов для проверки их знаний ПДД, страхования их гражданской ответственности, а также идентификации самих СИМ. Представляется крайне важным внесение изменений в документы технического регулирования (ГОСТы и пр.) с целью определения электрических самокатов и велосипедов как самостоятельных видов транспорта.
К сожалению, необходимые поправки в ПДД до сих пор не приняты, при этом соцопросы показывают высокую степень обеспокоенности граждан проблемой использования СИМ на улицах, - говорится в письме главы СПЧ. - Просим поручить ускорить работу над внесением изменений в нормативные правовые акты, обеспечивающих безопасность пешеходов на улицах российских городов».
Forwarded from Ирина Боровова
В ОНФ состоялась очень важная встреча по вопросам лекарственного обеспечения.
Руководил дискуссией Леонид Михайлович Рошаль. Участвовали в ней Общественные Всероссийские организации, лидеры пациентских пациентских организаций по защите прав пациентов, врачи и руководители заинтересованных ФОИВов.
Сейчас ещё острее звучат вопросы государственных гарантий в праве на лекарственную терапию. Поскольку пациенты разных нозологий высказывают опасения про прекращению поставок или не возможности закупки и логистики.
Меня как члена Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека волнуют общественное мнение и в полной мере реализация права на лечение .
Красной нитью нашего обсуждения была онкология . Самая высокозатратная в этой части лечения терапия и самая ёмкая, но от качества, количества и время обеспечения которой, зависит жизнь человека и успех всего лечения.
Нами были озвучены следующие проблемы:
1.Проблемы недофинансирования. Особенно здесь важно для регионов полноценные расчеты КСГ. Или вообще отказ от них , как в Москве, и более свободное перераспределение бюджетов на лекарственные препараты.
2. Конечно в приоритете дети. Здесь и обеспечение лечения офф лейбл и стремление к оригинальным препаратам и возврат CAR-T технологий и запас препаратов , который должен быть вопреки всем планированиям и расчетам. Поскольку дети это чаще острый лимфобластный лейкоз, а там нет время ни дня ждать закупки и обеспечения. Здесь одна из очень эффективных конструкций закупка фондом "Круг добра".
3. Мы говорили о таблетированных таргетах и это невообразимая ситуация, когда ослабленный онкопациент обязан посещать дневной стационар за одной таблеткой, преодолевая порой сотни км. Тем более, что ФГБУ контроля качества Минздрава РФ уже придумала тарификацию конкретно для этого лечения. Надо дать возможность это реализовать и это облегчит жизнь тысячам людей.
4 . Должен быть доступ к инновациям. Наши пациентки с трижды негативным РМЖ требуют препарат, который сейчас уже в клинических рекомендациях, но до сих пор не зарегистрирован в стране. Ускорить максимально этот процесс важная задача. Это молодые женщины, лечение для которых пока кардинального нет и достигнуть у них хронитизации процесса очень сложно. Поэтому особо важно дать карт-бланш инновации.
5. Проблемы с обеспечением отдельных препаратов и мы разбирались , как всегда с каждым по отдельности.
Ниволумаб компания обеспечивает, но возникла проблема по логистике, поскольку изменена упаковка и надо разрешения на ввоз Минздрава и других структур. Просили, чтобы максимально ускоряли процесс.
6. Сорванные торги по препарату Капрелса . Разбирались в проблемах ценообразования. Почему компании не выходят на торги и почему цена не должна падать до уровня ниже нижнего.
7. Мы выступили за отмену монетизации соцпакета. Это не популярная мера, но она реально вернёт огромный бюджет в корзину, которая позволит практически полностью обеспечивать лекарствами пациентов.
8. Мы говорили про обеспечение хронических пациентов основными препаратами терапии. Особенно, когда ребенок, бывший на инвалидности и обеспечивающийся из бюджета вырос и в 18 лет ему не продлили инвалидность и это обеспечение прервалось, то далеко не всякий молодой человек финансово способен обеспечить себя в полном объеме необходимым лечением, а это приводит к тяжёлым последствиям.
9. Важно, чтобы было не только основное лечение, но и поддерживающая терапия и нутритивное питание. Мы часто наблюдаем, что это бремя ложится на пациентов и за не имением возможности обеспечит себя самостоятельно, у них в разы снижается результат основного лечения , а то и вообще не достигается. И наш взгляд, к примеру, лучше дать онкопациенту противорвотный препарат, чем к нему катается "скорая" по пять раз день. Гораздо дешевле для бюджета.
10. Мы подняли тему доступа к диагностики, которая сейчас позволяет подбирать терапию на генном уровне. И без доступа к такого рода верификации нет лечения.
Вопросов много и мы не остановимся на достигнутом и будем менять ситуацию в пользу пациентов и здоровья нации.
Руководил дискуссией Леонид Михайлович Рошаль. Участвовали в ней Общественные Всероссийские организации, лидеры пациентских пациентских организаций по защите прав пациентов, врачи и руководители заинтересованных ФОИВов.
Сейчас ещё острее звучат вопросы государственных гарантий в праве на лекарственную терапию. Поскольку пациенты разных нозологий высказывают опасения про прекращению поставок или не возможности закупки и логистики.
Меня как члена Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека волнуют общественное мнение и в полной мере реализация права на лечение .
Красной нитью нашего обсуждения была онкология . Самая высокозатратная в этой части лечения терапия и самая ёмкая, но от качества, количества и время обеспечения которой, зависит жизнь человека и успех всего лечения.
Нами были озвучены следующие проблемы:
1.Проблемы недофинансирования. Особенно здесь важно для регионов полноценные расчеты КСГ. Или вообще отказ от них , как в Москве, и более свободное перераспределение бюджетов на лекарственные препараты.
2. Конечно в приоритете дети. Здесь и обеспечение лечения офф лейбл и стремление к оригинальным препаратам и возврат CAR-T технологий и запас препаратов , который должен быть вопреки всем планированиям и расчетам. Поскольку дети это чаще острый лимфобластный лейкоз, а там нет время ни дня ждать закупки и обеспечения. Здесь одна из очень эффективных конструкций закупка фондом "Круг добра".
3. Мы говорили о таблетированных таргетах и это невообразимая ситуация, когда ослабленный онкопациент обязан посещать дневной стационар за одной таблеткой, преодолевая порой сотни км. Тем более, что ФГБУ контроля качества Минздрава РФ уже придумала тарификацию конкретно для этого лечения. Надо дать возможность это реализовать и это облегчит жизнь тысячам людей.
4 . Должен быть доступ к инновациям. Наши пациентки с трижды негативным РМЖ требуют препарат, который сейчас уже в клинических рекомендациях, но до сих пор не зарегистрирован в стране. Ускорить максимально этот процесс важная задача. Это молодые женщины, лечение для которых пока кардинального нет и достигнуть у них хронитизации процесса очень сложно. Поэтому особо важно дать карт-бланш инновации.
5. Проблемы с обеспечением отдельных препаратов и мы разбирались , как всегда с каждым по отдельности.
Ниволумаб компания обеспечивает, но возникла проблема по логистике, поскольку изменена упаковка и надо разрешения на ввоз Минздрава и других структур. Просили, чтобы максимально ускоряли процесс.
6. Сорванные торги по препарату Капрелса . Разбирались в проблемах ценообразования. Почему компании не выходят на торги и почему цена не должна падать до уровня ниже нижнего.
7. Мы выступили за отмену монетизации соцпакета. Это не популярная мера, но она реально вернёт огромный бюджет в корзину, которая позволит практически полностью обеспечивать лекарствами пациентов.
8. Мы говорили про обеспечение хронических пациентов основными препаратами терапии. Особенно, когда ребенок, бывший на инвалидности и обеспечивающийся из бюджета вырос и в 18 лет ему не продлили инвалидность и это обеспечение прервалось, то далеко не всякий молодой человек финансово способен обеспечить себя в полном объеме необходимым лечением, а это приводит к тяжёлым последствиям.
9. Важно, чтобы было не только основное лечение, но и поддерживающая терапия и нутритивное питание. Мы часто наблюдаем, что это бремя ложится на пациентов и за не имением возможности обеспечит себя самостоятельно, у них в разы снижается результат основного лечения , а то и вообще не достигается. И наш взгляд, к примеру, лучше дать онкопациенту противорвотный препарат, чем к нему катается "скорая" по пять раз день. Гораздо дешевле для бюджета.
10. Мы подняли тему доступа к диагностики, которая сейчас позволяет подбирать терапию на генном уровне. И без доступа к такого рода верификации нет лечения.
Вопросов много и мы не остановимся на достигнутом и будем менять ситуацию в пользу пациентов и здоровья нации.
Марина Ахмедова показала, как уничтожают разбросанные ВСУ возле Донецка мины - «лепестки»
https://rutube.app.link/share?source=iOSAppShare&url=https://rutube.ru/video/249be1cce922beba6be1c9fd1d7f8cb4/&$fallback_url=https://rutube.ru/video/249be1cce922beba6be1c9fd1d7f8cb4/
https://rutube.app.link/share?source=iOSAppShare&url=https://rutube.ru/video/249be1cce922beba6be1c9fd1d7f8cb4/&$fallback_url=https://rutube.ru/video/249be1cce922beba6be1c9fd1d7f8cb4/
Александр Точенов: В ХМАО – хороший опыт взаимодействия общества
Ответственный секретарь СПЧ побывал в Ханты-Мансийском округе, где посетил первый в Югре исправительный центр вместимостью 210 осужденных, встретился с общественниками и представителями исполнительной власти.
http://vybor-naroda.org/vn_exclusive/223514-tochenov-v-hmao-horoshij-opyt-vzaimodejstvija-obschestva.html
Ответственный секретарь СПЧ побывал в Ханты-Мансийском округе, где посетил первый в Югре исправительный центр вместимостью 210 осужденных, встретился с общественниками и представителями исполнительной власти.
http://vybor-naroda.org/vn_exclusive/223514-tochenov-v-hmao-horoshij-opyt-vzaimodejstvija-obschestva.html
Выбор народа - сайт-библиотека сообщений о выборах
Точенов: В ХМАО – хороший опыт взаимодействия общества
Ответственный секретарь совета при президенте России по развитию гражданского общества и правам человека Александр Точенов побывал в Ханты-Мансийском округе с рабочим визитом, посетил первый в Югре исправительный центр вместимостью 210 осуждённых, встретился…
Марина Ахмедова привела в суде свидетельства убийств и пыток мирных жителей боевиками «Азова»
«Я собрала многочисленные свидетельства пыток, расстрелов боевиками «Азова» мирных жителей, истязаний, которые не могут быть объяснены тем, что мы враги. Все эти события свидетельствуют о садизме и нечеловеческой, необъяснимой жестокости», - заявила член СПЧ сегодня в суде.
Марина Ахмедова провела журналистское расследование в Мариуполе и Волновахе и представила в суде видеозаписи с опросами местных жителей.
Напомним, Верховный суд РФ рассматривает требование Генпрокуратуры РФ о признании «Азова» террористической организацией и запрете его деятельности.
«Я собрала многочисленные свидетельства пыток, расстрелов боевиками «Азова» мирных жителей, истязаний, которые не могут быть объяснены тем, что мы враги. Все эти события свидетельствуют о садизме и нечеловеческой, необъяснимой жестокости», - заявила член СПЧ сегодня в суде.
Марина Ахмедова провела журналистское расследование в Мариуполе и Волновахе и представила в суде видеозаписи с опросами местных жителей.
Напомним, Верховный суд РФ рассматривает требование Генпрокуратуры РФ о признании «Азова» террористической организацией и запрете его деятельности.
Совет обратился в британскую саморегулируемую организацию журналистов с жалобой на некорректное использование видеоматериала Марины Ахмедовой из Донбасса.
31 июля член Совета Марина Ахмедова опубликовала в своём Телеграмм-канале видео, на котором военнослужащий Народного ополчения ДНР деактивирует разбросанные ВСУ в жилых кварталах Донецка мины - «лепестки», бросая на них старую автомобильную покрышку. Вечером того же дня на сайте британской газеты Daily Mail это же видео появилось под заголовком «Храбрый украинский солдат уничтожает мины при помощи покрышки».
В письме в адрес Independent Press Standards Organization (IPSO) председатель Совета обращает внимание на данный фейк, призывая организацию оказать содействие в публикации опровержения на сайте газеты.
Ранее аналогичную жалобу в редакцию Daily Mail направила сама Марина Ахмедова.
31 июля член Совета Марина Ахмедова опубликовала в своём Телеграмм-канале видео, на котором военнослужащий Народного ополчения ДНР деактивирует разбросанные ВСУ в жилых кварталах Донецка мины - «лепестки», бросая на них старую автомобильную покрышку. Вечером того же дня на сайте британской газеты Daily Mail это же видео появилось под заголовком «Храбрый украинский солдат уничтожает мины при помощи покрышки».
В письме в адрес Independent Press Standards Organization (IPSO) председатель Совета обращает внимание на данный фейк, призывая организацию оказать содействие в публикации опровержения на сайте газеты.
Ранее аналогичную жалобу в редакцию Daily Mail направила сама Марина Ахмедова.