СПЧ – Telegram

В ОНФ состоялась очень важная встреча по вопросам лекарственного обеспечения.
Руководил дискуссией Леонид Михайлович Рошаль. Участвовали в ней Общественные Всероссийские организации, лидеры пациентских пациентских организаций по защите прав пациентов, врачи и руководители заинтересованных ФОИВов.
Сейчас ещё острее звучат вопросы государственных гарантий в праве на лекарственную терапию. Поскольку пациенты разных нозологий высказывают опасения про прекращению поставок или не возможности закупки и логистики.

Меня как члена Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека волнуют общественное мнение и в полной мере реализация права на лечение .
Красной нитью нашего обсуждения была онкология . Самая высокозатратная в этой части лечения терапия и самая ёмкая, но от качества, количества и время обеспечения которой, зависит жизнь человека и успех всего лечения.
Нами были озвучены следующие проблемы:
1.Проблемы недофинансирования. Особенно здесь важно для регионов полноценные расчеты КСГ. Или вообще отказ от них , как в Москве, и более свободное перераспределение бюджетов на лекарственные препараты.
2. Конечно в приоритете дети. Здесь и обеспечение лечения офф лейбл и стремление к оригинальным препаратам и возврат CAR-T технологий и запас препаратов , который должен быть вопреки всем планированиям и расчетам. Поскольку дети это чаще острый лимфобластный лейкоз, а там нет время ни дня ждать закупки и обеспечения. Здесь одна из очень эффективных конструкций закупка фондом "Круг добра".
3. Мы говорили о таблетированных таргетах и это невообразимая ситуация, когда ослабленный онкопациент обязан посещать дневной стационар за одной таблеткой, преодолевая порой сотни км. Тем более, что ФГБУ контроля качества Минздрава РФ уже придумала тарификацию конкретно для этого лечения. Надо дать возможность это реализовать и это облегчит жизнь тысячам людей.
4 . Должен быть доступ к инновациям. Наши пациентки с трижды негативным РМЖ требуют препарат, который сейчас уже в клинических рекомендациях, но до сих пор не зарегистрирован в стране. Ускорить максимально этот процесс важная задача. Это молодые женщины, лечение для которых пока кардинального нет и достигнуть у них хронитизации процесса очень сложно. Поэтому особо важно дать карт-бланш инновации.
5. Проблемы с обеспечением отдельных препаратов и мы разбирались , как всегда с каждым по отдельности.
Ниволумаб компания обеспечивает, но возникла проблема по логистике, поскольку изменена упаковка и надо разрешения на ввоз Минздрава и других структур. Просили, чтобы максимально ускоряли процесс.
6. Сорванные торги по препарату Капрелса . Разбирались в проблемах ценообразования. Почему компании не выходят на торги и почему цена не должна падать до уровня ниже нижнего.
7. Мы выступили за отмену монетизации соцпакета. Это не популярная мера, но она реально вернёт огромный бюджет в корзину, которая позволит практически полностью обеспечивать лекарствами пациентов.
8. Мы говорили про обеспечение хронических пациентов основными препаратами терапии. Особенно, когда ребенок, бывший на инвалидности и обеспечивающийся из бюджета вырос и в 18 лет ему не продлили инвалидность и это обеспечение прервалось, то далеко не всякий молодой человек финансово способен обеспечить себя в полном объеме необходимым лечением, а это приводит к тяжёлым последствиям.
9. Важно, чтобы было не только основное лечение, но и поддерживающая терапия и нутритивное питание. Мы часто наблюдаем, что это бремя ложится на пациентов и за не имением возможности обеспечит себя самостоятельно, у них в разы снижается результат основного лечения , а то и вообще не достигается. И наш взгляд, к примеру, лучше дать онкопациенту противорвотный препарат, чем к нему катается "скорая" по пять раз день. Гораздо дешевле для бюджета.
10. Мы подняли тему доступа к диагностики, которая сейчас позволяет подбирать терапию на генном уровне. И без доступа к такого рода верификации нет лечения.
Вопросов много и мы не остановимся на достигнутом и будем менять ситуацию в пользу пациентов и здоровья нации.

1.5K views07:17