Чтобы было понятнее, мы разложили отчет по основным направлениям нашей работы:

🌱Школа равных. Мы обучаем активистов пациентского сообщества помогать новым онкопациентам и их близким. Совсем скоро мы объявим набор на один из самых востребованных курсов для близких онкопациентов — «Научиться быть рядом». В первом квартале наша команда тренеров много трудилась, чтобы сделать этот курс в новом, более удобном для слушателей формате. Теперь курс можно проходить самостоятельно, но те, кто будет участвовать в новом наборе, получат поддержку наших специалистов, психологов и врачей, а также поддержку сообщества близких онкопациентов. Мы перенесли курс со Степика в телеграм-канал, собрали информацию в коротких видео и очень надеемся, что этот формат понравится и будет комфортным.

🌱Служба равного консультирования. Сегодня в службе 102 волонтёра — действующих равных консультанта — это самая важная часть нашей команды, которой мы невероятно гордимся. Все они прошли подготовку на базовом курсе по равному консультированию и практикуют, т.е. консультируют онкопациентов и их близких: помогают с маршрутизацией, делятся достоверными источниками информации, морально поддерживают, помогают заземлиться, настраивают на лечение.

Мы стараемся дать равным консультантам всю возможную профессиональную поддержку, поэтому наши онкопсихологи регулярно проводят супервизии для профилактики выгорания равных консультантов и для повышения качества самих консультаций, а также оказывают им психологическую помощь. В первом квартале наши специалисты провели 6 групповых и 7 индивидуальных супервизий для равных консультантов.

🌱В 2023 году в фонде заработала Психологическая служба поддержки. Сейчас в ней работают 17 профессиональных психологов-волонтёров. Они могут провести 5 бесплатных консультаций для онкопациента или его близкого, — обратиться за помощью можно, написав координатору службы Натали Мкртычян (@Nat_Mkrtychyan).

🌱Онкопросвещение. В этом квартале мы сделали 12 постов с доказательной информацией по актуальным для пациентов темам, провели 5 эфиров с лучшими экспертами из разных областей онкологии.
Мы рады, что наша аудитория растет!

‍Вместе с нашими друзьями АНО «Ореол жизни» обращаемся к пациенткам с РМЖ и просим вас уделить 2 минуты своего времени, чтобы ответить на вопросы по осведомленности в диагностике РМЖ в вашем конкретном случае.
Обратите, пожалуйста, внимание на то, что опрос могут пройти пациентки с РМЖ на любой стадии диагностики, лечения, после окончания основного лечения, в ремиссии.
Не суть важен этап, важно, что есть опыт лечения РМЖ.

Мы с коллегами объединились, чтобы охватить опросом как можно больше аудитории👐

Онкопросвещение — один из наших главных приоритетов.
Для нас важно давать актуальную и современную информацию.
Приняв участие в опросе, вы очень нам поможете делать это в соответствии с реальными потребностями онкопациентов.

Уже существующие информационные материалы можно посмотреть
Здесь
Здесь
Здесь
Здесь

Спасибо огромное тем, кто поучаствовал в этом опросе, — приступаем к работе над карточками по телемедицинским консультациям🙌

‍Сегодня в рубрике #онкострана будет не текст, а подкаст! Этот откровенный разговор действительно о том, как «научиться быть рядом», когда близкий человек получил страшный диагноз, когда кажется, что все рушится, когда все усилия и эмоции направляются на борьбу и спасение жизни. Мы приведем несколько цитат нашего равного консультанта Инны Рыбчинской, которая не может не вдохновлять силой и оптимизмом, — но чтобы это лучше прочувствовать, послушайте подкаст📼

«Самое страшное при разговоре с людьми — внушать неоправданные надежды, — падение с этой высоты ожиданий будет еще страшнее. Нужно стараться подвести человека к реальности, уйти от категоричных форм и дежурных фраз. Мы должны принимать запрос нашего близкого, должны понять, что человеку нужно в этой ситуации. Понятно, что содержание всегда одно — сочувствие, но важно научиться находить верную форму поддержки».

«Самая главная помощь — чтобы человек, не находясь в панике, был направлен на конструктив: сегодня делаем это, завтра то, распределяем обязанности между близкими..»

«Самая главная ценность — и это то, о чем курс (Научиться быть рядом, прим. фонда А.) — общение. Важно говорить о планах на будущее — планы на будущее — это то, что будет держать человека до конца. (Но давая подобного рода обещания, обязательно их выполните)»

‍Вы любите смотреть мультфильмы всей семьей? Иногда это не только развлечение, но и возможность обсудить и с детьми, и между собой важные темы. Хорошим вариантом в таком случае будет «Головоломка» — очень продуманный и грамотный с психологической точки зрения мультик о внутреннем мире девочки, переживающей переезд в другой город. Давайте пересмотрим и обсудим?

Хотелось бы обратить ваше внимание на эпизод, в котором мама приходит к расстроенной, растерянной и негодующей от происходящего маленькой героине и говорит: «Спасибо что ты в этой суматохе оставалась нашей веселой дочуркой. Папе сейчас очень нелегко, — если мы с тобой будем улыбаться, то его поддержим, очень его выручим». Кажется, все нормально, да? Внутри девочки приободряется Радость и «срабатывают» семейные ценности. Но милый и доброжелательный комментарий мамы по сути означает — если будешь грустить и перестанешь быть веселой, твоим близким будет плохо. Все существо ребенка теперь направлено на то, чтобы вытеснить Печаль (и если вы смотрели мультик, то знаете к чему это в итоге приводит). Вот так зачастую мы случайно, желая сделать как лучше, задеваем что-то очень хрупкое в душе родного человека, упускаем верные слова, а после имеем дело с недопониманием и отчуждением.

На нашем курсе «Научиться быть рядом» кураторы и психологи помогают разбираться в подобных психологических «узлах» и открывать в себе возможность услышать близкого, понять его, поддержать, не уязвляя и не задвигая при этом свои чувства и эмоции.

‍Друзья, у нас вновь открывается набор на бесплатный онлайн-курс «Научиться быть рядом»!

Это уникальный курс для родственников и близких онкопациентов. Участники курса узнают о том, как поддержать своего близкого и самого себя и как лучше организовать лечение (в информационной части курс подойдет и для пациентов 😉, а психологическая часть больше заточена под родственников).

О чем будем говорить на курсе? 💬
— как принять диагноз близкого человека и помочь ему в принятии;
— что объединяет и отдаляет близких людей в жизни с онкологическим диагнозом;
— как быть рядом и не потерять себя;
— как устроена система онкологической помощи;
— какие возможности существуют для выбора медицинского учреждения;
— как убедиться в правильности назначений;
— где близкий онкопациента может применить свои силы, чтобы быть полезным;
— как помогать и на что обратить внимание, когда лечение началось и самочувствие ухудшается из-за побочек;
— что делать, если лечение не помогло.

Кто подготовил и проводит курс? 🎓
Психотерапевты, онкопсихологи и специалисты по организации равной помощи, а также медицинские специалисты с большим опытом работы, как в государственной, так и в частной медицине 👨‍⚕️👩‍⚕️

Кто сопровождает курс? 🤩
Ольга Геннадьевна Маторина, врач-онколог клиники Медскан и выпускница ВШО.
Вы можете уже сейчас посмотрите записи полезных вебинаров доктора у нас в канале, а на курсе Ольга Геннадьевна будет отвечать на собранные заранее вопросы участников.

Как проходит обучение? 👩‍🎓
— курс проходит онлайн в отдельном ТГ-канале и включает видеоуроки, тексты, полезные ссылки, списки литературы по поддержке, вебинары с врачами и памятки;
— чат курса работает как чат поддержки, где мы в режиме обсуждений будем разбираться со своими чувствами и переживаниями;
— участники курса смогут принять участие в двух встречах группы поддержки и по запросу получить консультации онкопсихологов в индивидуальном и групповом формате;
— изучать материал можно в своем темпе до окончания курса.

Когда курс? 🗓
С 3 по 31 мая

Как попасть на курс?
Как можно скорее заполнить заявку по ссылке!

Приглашаем психологов стать волонтерами Школы равных

По данным опроса на сайте Mail.ru, больше половины мужчин и почти треть женщин вообще не обсуждают болезнь со своими родственниками. Культуры открытого разговора о раке в обществе пока действительно нет… поэтому на курсе «Научиться быть рядом» консультируют профессиональные психологи и помогают разобраться с этими сложными вопросами:

🌱как принять диагноз близкого человека и помочь в принятии ему,
🌱как быть рядом и при этом не забирать у человека ответственность за его здоровье,
🌱как применить свои силы, чтобы быть действительно полезным,
🌱как позаботиться о себе,
🌱где взять силы, когда очень страшно,
🌱как не потерять себя.

Если вы психолог и хотите участвовать в нашем проекте в качестве специалиста, пишите нашему координатору Натали или на электронную почту [email protected]

Часто задаваемые вопросы о равном консультировании

Мы вместе с общероссийской газетой для пациентов «Беседы о здоровье: онкология» ответили на вопросы, которые часто задают о равных консультантах и их работе.

🖍Почему равные без медицинского образования могут помогать онкопациентами?
🖍Чем поддержка равных отличается от поддержки друзей и близких?
🖍Есть ли научные данные об эффективности равного консультирования?
🖍Кто контролирует работу равных?

Про все это говорим тут 👈

Это уже не первый наш материал с «Беседами о здоровье». Они пишут о диагностике и лечении онкологических заболеваний, о реабилитации, а также о правовых аспектах, связанных с онкодиагнозом.

Привет! Рады видеть новых подписчиков в нашем сообществе, — фонд «Александра» — это в первую очередь про сообщество, про равную помощь, про информационную и эмоциональную взаимную поддержку.

Немного о наших проектах

Наш фонд поддерживает людей с онкологическим опытом и обучает равных консультантов в онкологии. (Кратко и просто о том, кто такие равные, — смотрите на карточке😉). Так что у нас есть два основных направления:

📌Школа равных — здесь вы найдете все наши курсы, которые доступны онлайн и совсем бесплатно.
Кстати уже завтра стартует курс «Научиться быть рядом»👐

📌Служба равных — здесь вы сможете обратиться за помощью равного консультанта, отправив заявку на сайте или позвонив на горячую линию 8 800 444-13-50, а также найти много полезной информации по онкологии.

Мы облюбовали формат карточек, так что у нас их много, — в этом посте собрано самое основное: про диагностику, лечение, маршрутизацию, психологию и многое другое.

Если вы хотите нас поддержать, это можно сделать здесь💛

UPD: Дорогие все, регистрация на текущий майский курс закрыта, — если вы заполнили заявку после 5 мая, то мы пригласим вас уже на осенний курс. Если вы не успели попасть на курс в этот раз, у вас всегда есть возможность пройти курс самостоятельно, все материалы вы найдете на нашем сайте🌱

Друзья, хотим напомнить, что сегодня — старт курса для родственников онкопациентов «Научиться быть рядом», но у тех, кто не записался, еще есть возможность зарегистрироваться до вечера 5 мая, то есть до конца этой недели! Удачного прохождения курса и замечательных открытий🕊

Если вы заполнили анкету, но не получили письмо на почту, пишите, пожалуйста, куратору курса Диане @FondAleksandra🤓

Группа психологической поддержки для близких онкопациента от фонда «Я люблю жизнь»

Мы рады, что наш курс «Научиться быть рядом» вызвал столько интереса и поддержки, спасибо за доверие всем, кто присоединился и начал обучение!

Напоминаем, что с сегодняшнего дня регистрация на курс закрыта, но есть еще одна прекрасная возможность поддержать себя и близкого человека, у которого случился онкодиагноз: благотворительный фонд «Я люблю жизнь» приглашает 15 и 29 мая в 19:30 присоединиться к открытой онлайн-группе поддержки для родных и близких онкопациента.

Каждый участник сможет получить поддержку от психолога и тех, кто столкнулся с таким же вызовом; увидеть, как другие справляются с подобными ситуациями и, возможно, взять что-то полезное для себя.

Более подробную информацию вы найдете здесь📎
Чтобы записаться на встречу, заполните форму (участие бесплатное!).

Берегите себя и близких🕊

У нас есть любимейшая рубрика #онкострана, — это правдивые истории от наших подписчиков о том, как они встретили диагноз, как переживают его, как справляются с новой реальностью. Это всегда про диалог и взаимную поддержку в рамках нашего сообщества: автор истории вдохновляет своим опытом, дает совет тем, кто столкнулся с таким же вызовом, а читатели — отклик и эмоциональную поддержку. Часто наши героини пишут о том, что само создание такого текста помогает им в принятии и осмыслении пережитого, — можно сказать, это терапия словом 📝🌿
Если вы чувствуете, что готовы поделиться своей историей (это может быть история не только от самого онкопациента, но и от его близкого человека), пишите нам в комментарии под этим постом или в личные сообщения.