В Салехарде открылся II Форум коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока РФ. В столицу Ямала приехали более 257 делегатов из всех регионов проживания этих национальностей.
Форум станет местом встречи старейшин, молодежных лидеров, ученых и экспертов, представителей общественных организаций и органов власти, имеющих отношение к судьбе коренных малочисленных народов России. В качестве гостя форум посетила член Общественной палаты РФ Маргарита Лянге и поделилась его первыми результатами:
«Сегодня мы убедились, как важен диалог между институтами гражданского общества и органами исполнительной власти. После бурных дискуссий глава Росрыболовства Илья Шестаков заявил о максимальном упрощении порядка предоставления квот на вылов рыбы для представителей КМНС с 2022 года. Речь идет о представителях коренных малочисленных народов, которые войдут в соответствующий список ФАДН России».
Форум станет местом встречи старейшин, молодежных лидеров, ученых и экспертов, представителей общественных организаций и органов власти, имеющих отношение к судьбе коренных малочисленных народов России. В качестве гостя форум посетила член Общественной палаты РФ Маргарита Лянге и поделилась его первыми результатами:
«Сегодня мы убедились, как важен диалог между институтами гражданского общества и органами исполнительной власти. После бурных дискуссий глава Росрыболовства Илья Шестаков заявил о максимальном упрощении порядка предоставления квот на вылов рыбы для представителей КМНС с 2022 года. Речь идет о представителях коренных малочисленных народов, которые войдут в соответствующий список ФАДН России».
В Уфе стартовала подготовка общественных наблюдателей за голосованием на выборах в 2021 году. За четыре дня обучающую программу, разработанную ОП РФ и ассоциацией «НОМ», освоят несколько сотен будущих наблюдателей. По уже отработанным стандартам участники закрепят теорию практикой во время выездных семинаров во всех муниципалитетах республики. Ходом подготовки поделился руководитель аппарата республиканской ОП Шамиль Валеев:
«Задача обучения — за короткий срок в доброжелательной атмосфере сотрудничества обеспечить возможность жителям республики, которые интересуются выборами и политикой, освоить искусство наблюдения, исполнить свой гражданский долг и стать субъектами общественного контроля на выборах. Мы хотим подготовить к осени квалифицированных участников избирательного процесса, которые смогут разобраться, что делается правильно или неправильно в УИК».
«Задача обучения — за короткий срок в доброжелательной атмосфере сотрудничества обеспечить возможность жителям республики, которые интересуются выборами и политикой, освоить искусство наблюдения, исполнить свой гражданский долг и стать субъектами общественного контроля на выборах. Мы хотим подготовить к осени квалифицированных участников избирательного процесса, которые смогут разобраться, что делается правильно или неправильно в УИК».
⚡ Совет Общественной палаты России принял решение удовлетворить представление ОНК г. Москвы о досрочном прекращении полномочий члена ОНК г. Москвы Марины Литвинович.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Александр Холодов:
«Наша комиссия провела очень скрупулезную работу. На заседание в минувшую пятницу мы пригласили все заинтересованные стороны. Была приглашена и сама Марина Литвинович, и ее коллеги по московской ОНК. Более полутора часов мы обсуждали документы и аргументацию сторон. По итогам каждый член комиссии мог самостоятельно сформировать позицию, высказаться в поддержку или против представления о досрочном прекращении полномочий.
Сегодня на основе результатов этой работы вопрос рассматривался на Совете Общественной палаты. Еще раз были взвешены аргументы. С одной стороны, действительно, Марина Литвинович, является таким активным членом ОНК, с другой — все-таки мы посчитали, что с ее стороны, к сожалению, слишком много нарушений как регламента работы ОНК, так и Кодекса этики было зафиксировано. Мы понимаем, что если ОНК не будет работать как единый сплоченный коллектив, — а по закону это именно такой коллективный орган общественного контроля, — то слишком много соблазнов возникает: использовать свой статус для получения информации по следствию и использовать ее в своих каких-то интересах, ангажировано публично выступать по тому или иному подследственному или заключенному. Заложенный законодателем принцип коллективности призван воспрепятствовать всем этому. Если эти нормы не уважаются членом ОНК, если он не соблюдает установленные правила, могут быть приняты и такие решения, как сегодня».
«Наша комиссия провела очень скрупулезную работу. На заседание в минувшую пятницу мы пригласили все заинтересованные стороны. Была приглашена и сама Марина Литвинович, и ее коллеги по московской ОНК. Более полутора часов мы обсуждали документы и аргументацию сторон. По итогам каждый член комиссии мог самостоятельно сформировать позицию, высказаться в поддержку или против представления о досрочном прекращении полномочий.
Сегодня на основе результатов этой работы вопрос рассматривался на Совете Общественной палаты. Еще раз были взвешены аргументы. С одной стороны, действительно, Марина Литвинович, является таким активным членом ОНК, с другой — все-таки мы посчитали, что с ее стороны, к сожалению, слишком много нарушений как регламента работы ОНК, так и Кодекса этики было зафиксировано. Мы понимаем, что если ОНК не будет работать как единый сплоченный коллектив, — а по закону это именно такой коллективный орган общественного контроля, — то слишком много соблазнов возникает: использовать свой статус для получения информации по следствию и использовать ее в своих каких-то интересах, ангажировано публично выступать по тому или иному подследственному или заключенному. Заложенный законодателем принцип коллективности призван воспрепятствовать всем этому. Если эти нормы не уважаются членом ОНК, если он не соблюдает установленные правила, могут быть приняты и такие решения, как сегодня».
Общественная палата | ХХ лет | ОП РФ
В Салехарде открылся II Форум коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока РФ. В столицу Ямала приехали более 257 делегатов из всех регионов проживания этих национальностей. Форум станет местом встречи старейшин, молодежных лидеров…
Григория Ледкова переизбрали президентом Ассоциации коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока.
В ходе съезда организации в Салехарде также был избран координационный совет из 37 человек, главным образом представителей входящих в Ассоциацию региональных организаций и их руководители. Помимо этого участниками было предложено избрать еще одного вице-президента Ассоциации по правовым вопросам.
В ходе съезда организации в Салехарде также был избран координационный совет из 37 человек, главным образом представителей входящих в Ассоциацию региональных организаций и их руководители. Помимо этого участниками было предложено избрать еще одного вице-президента Ассоциации по правовым вопросам.
7 апреля отмечается Всемирный день здоровья.
Девиз кампании по его проведению в 2021 году — «Построим более справедливый и более здоровый мир». Россиян поздравил председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан академик Лео Бокерия:
«Более справедливый и более здоровый мир — задача своевременная, но пока нерешенная, это совершенно очевидно. Что касается нашего государства, то с учетом последней поправки к Конституции гражданин Российской Федерации имеет право на лечение на всей территории страны. И за неоказание медицинской помощи ответственность несет публичная власть — председатель сельсовета, горсовета и т.д., включая самые высшие инстанции. Я считаю, что задача Общественной палаты, нашей общественности — довести это до сознания любого чиновника и любого гражданина. Нельзя допускать нарушения конституционного права ни одного гражданина России лечиться в любой части нашей страны и таким образом пользоваться всеми возможностями специализированной медицины».
Девиз кампании по его проведению в 2021 году — «Построим более справедливый и более здоровый мир». Россиян поздравил председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан академик Лео Бокерия:
«Более справедливый и более здоровый мир — задача своевременная, но пока нерешенная, это совершенно очевидно. Что касается нашего государства, то с учетом последней поправки к Конституции гражданин Российской Федерации имеет право на лечение на всей территории страны. И за неоказание медицинской помощи ответственность несет публичная власть — председатель сельсовета, горсовета и т.д., включая самые высшие инстанции. Я считаю, что задача Общественной палаты, нашей общественности — довести это до сознания любого чиновника и любого гражданина. Нельзя допускать нарушения конституционного права ни одного гражданина России лечиться в любой части нашей страны и таким образом пользоваться всеми возможностями специализированной медицины».
Forwarded from ГРИГОРЬЕВ
Дорогие друзья и коллеги!
Представляю в моем Telegram -канале свою новую книгу "Обыкновенный фашизм. Украинские военные преступления (2017-2020)". В ней описаны многочисленные преступления украинских «батальонов смерти» и военные преступления Украины, нарушения прав человека, системная политика страны по героизации нацизма и его пособников, факты цензуры и гонений журналистов, средств массовой информации, притеснений Русской православной церкви и антисемитизма за период с 2017 по 2020 год. В книгу также наши интервью с бывшими украинскими политическими заключенными, а также с журналистами, адвокатами и учеными.
Издание является хронологическим и содержательным продолжением вышедшей в 2016 году книги «Обыкновенный фашизм: военные преступления украинских силовиков (2014–2016)»
Полный текст книги на сайте Общественной палаты РФ:
https://oprf.ru/files/obyknovenniy_fashizm_m_grigoriev.pdf
и на сайте
www.украинские-преступления.org
Подписывайтесь на мой канал – будет интересно.
Представляю в моем Telegram -канале свою новую книгу "Обыкновенный фашизм. Украинские военные преступления (2017-2020)". В ней описаны многочисленные преступления украинских «батальонов смерти» и военные преступления Украины, нарушения прав человека, системная политика страны по героизации нацизма и его пособников, факты цензуры и гонений журналистов, средств массовой информации, притеснений Русской православной церкви и антисемитизма за период с 2017 по 2020 год. В книгу также наши интервью с бывшими украинскими политическими заключенными, а также с журналистами, адвокатами и учеными.
Издание является хронологическим и содержательным продолжением вышедшей в 2016 году книги «Обыкновенный фашизм: военные преступления украинских силовиков (2014–2016)»
Полный текст книги на сайте Общественной палаты РФ:
https://oprf.ru/files/obyknovenniy_fashizm_m_grigoriev.pdf
и на сайте
www.украинские-преступления.org
Подписывайтесь на мой канал – будет интересно.
8 апреля, в преддверии Дня космонавтики и юбилея полета Гагарина, в самарском музейно-выставочном центре «Самара космическая» пройдет круглый стол «Космос — историческая память и духовная ценность». Его организаторами совместно выступят ОП РФ и Общественная палата Самарской области.
Мероприятие обещает быть максимально интерактивным и с самым широким вовлечением молодежи. Так, юные участники флешмоба «Ближний космос» выложат в соцсети короткие ролики и яркие агитационные плакаты, посвященные космическим специальностям учебных заведений. Примеры таких работ вы можете увидеть ниже.
Рассказывает модератор предстоящего круглого стола Павел Покровский:
«Наше мероприятие не только расскажет о достижениях России в космической сфере, но и приведет примеры личного вклада жителей регионов в космическое первенство нашей страны. Максимально активное участие молодежных организаций, студентов образовательных учреждений позволит запустить в соцсетях волну на космическую тему и, я уверен, сформирует желание старшеклассников продолжить образование именно на технических специальностях. Увидев и потрогав своими руками знаменитый ракетоноситель Р-7, подлинный, побывавший в космосе скафандр “Орлан” и, конечно, легендарный двигатель “НК-33”, они станут частью нашего космоса, начнут мечтать и грезить профессией космонавта!»
Мероприятие обещает быть максимально интерактивным и с самым широким вовлечением молодежи. Так, юные участники флешмоба «Ближний космос» выложат в соцсети короткие ролики и яркие агитационные плакаты, посвященные космическим специальностям учебных заведений. Примеры таких работ вы можете увидеть ниже.
Рассказывает модератор предстоящего круглого стола Павел Покровский:
«Наше мероприятие не только расскажет о достижениях России в космической сфере, но и приведет примеры личного вклада жителей регионов в космическое первенство нашей страны. Максимально активное участие молодежных организаций, студентов образовательных учреждений позволит запустить в соцсетях волну на космическую тему и, я уверен, сформирует желание старшеклассников продолжить образование именно на технических специальностях. Увидев и потрогав своими руками знаменитый ракетоноситель Р-7, подлинный, побывавший в космосе скафандр “Орлан” и, конечно, легендарный двигатель “НК-33”, они станут частью нашего космоса, начнут мечтать и грезить профессией космонавта!»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Дали знак: у членов Общественной палаты РФ появилась собственная атрибутика.
В прошлом году в ОП РФ был разработана и утверждена концепция отличительного знака для членов палаты. На днях изготовленные значки, которые станут символом принадлежности к организации, презентовали вживую. Некоторые члены палаты уже успели их примерить.
В прошлом году в ОП РФ был разработана и утверждена концепция отличительного знака для членов палаты. На днях изготовленные значки, которые станут символом принадлежности к организации, презентовали вживую. Некоторые члены палаты уже успели их примерить.
По мнению экспертов, модернизация лифтового хозяйства страны, особенно с учетом новых стандартов, рассчитанных на маломобильные группы граждан, становится задачей федерального масштаба.
Светлана Разворотнева:
«Средств, которые заложены в фондах капремонта, порой не хватает даже для ремонта планового. Даже простая замена лифта — это действительно беда, не говоря уж о лифтах, которыми могут пользоваться инвалиды-колясочники. Поэтому многие программы капремонта сознательно переносят эти виды работы на более поздние сроки — в фондах нет денег. И пока решения этой проблемы не найдено. Да, в регионах начал работать механизм ускоренной замены лифтов, да, в национальной дорожной карте по выходу из кризиса заложена господдержка на замену лифта через фонд содействия реформированию ЖКХ. Но речь в ней не идет о софинансировании этих работ, а о лизинговых механизмах, субсидировании процентной ставки. Это ничтожные компенсации, которых многим не хватит».
Светлана Разворотнева:
«Средств, которые заложены в фондах капремонта, порой не хватает даже для ремонта планового. Даже простая замена лифта — это действительно беда, не говоря уж о лифтах, которыми могут пользоваться инвалиды-колясочники. Поэтому многие программы капремонта сознательно переносят эти виды работы на более поздние сроки — в фондах нет денег. И пока решения этой проблемы не найдено. Да, в регионах начал работать механизм ускоренной замены лифтов, да, в национальной дорожной карте по выходу из кризиса заложена господдержка на замену лифта через фонд содействия реформированию ЖКХ. Но речь в ней не идет о софинансировании этих работ, а о лизинговых механизмах, субсидировании процентной ставки. Это ничтожные компенсации, которых многим не хватит».
Галина Горбатых:
«Лифтами пользуются не только люди с инвалидными колясками, у нас есть мамы с колясками, люди пожилого возраста, люди с поклажей. Так называемые маломобильные группы людей, по статистике, составляют 40 процентов всего населения; в течение жизни каждый из нас попадает в такие маломобильные группы — при рождении детей и в старости. Более того, с возрастом динамика растет».
«Лифтами пользуются не только люди с инвалидными колясками, у нас есть мамы с колясками, люди пожилого возраста, люди с поклажей. Так называемые маломобильные группы людей, по статистике, составляют 40 процентов всего населения; в течение жизни каждый из нас попадает в такие маломобильные группы — при рождении детей и в старости. Более того, с возрастом динамика растет».
Общественная палата РФ подготовила рекомендации по спасению ценных пород рыб и птиц в Дагестане. Документ будет направлен в Росрыболовство, Росводресурсы, правительство и прокуратуру республики.
Чрезвычайно важные для рыбоводства и биоразнообразия региона Аракумский и Нижне-Терский водоемы деградируют с 2002 года, а принятые меры по их спасению так и не дали результата. В основе предложенного на рассмотрение ведомств плана лежит увеличение водооттока в водоемы из Терека вкупе с комплексным ремонтом гидротехнических сооружений.
Чрезвычайно важные для рыбоводства и биоразнообразия региона Аракумский и Нижне-Терский водоемы деградируют с 2002 года, а принятые меры по их спасению так и не дали результата. В основе предложенного на рассмотрение ведомств плана лежит увеличение водооттока в водоемы из Терека вкупе с комплексным ремонтом гидротехнических сооружений.
Forwarded from Общественная палата Пермского края
⚡Проведено обучение общественных наблюдателей в Кунгуре!
Сегодня руководителем Общественного штаба по наблюдению за голосованием в Пермском крае, зампредом региональной Общественной палаты Михаилом Мухиным проведены обучающие мероприятия для наблюдателей, направленных Общественной палатой Пермского края на выборы депутатов Думы Кунгурского муниципального округа первого созыва.
Более 200 независимых общественных наблюдателей направлены в 85 участковых избирательных комиссий, образованных в Кунгурском МО.
На протяжении всех 3 дней выборов на территории Кунгурского МО будет работать мобильная мониторинговая группа Общественного штаба по наблюдению за голосованием в Пермском крае с участием члена @oprf_official Общественной палаты Российской Федерации, председателя Общероссийского общественного движения «Корпус „За чистые выборы“» Алены Булгаковой.
Если Вы обладаете информацией о нарушениях на выборах, просим сообщить информацию по телефону "Горячей линии"
8-952-649-64-05
Сегодня руководителем Общественного штаба по наблюдению за голосованием в Пермском крае, зампредом региональной Общественной палаты Михаилом Мухиным проведены обучающие мероприятия для наблюдателей, направленных Общественной палатой Пермского края на выборы депутатов Думы Кунгурского муниципального округа первого созыва.
Более 200 независимых общественных наблюдателей направлены в 85 участковых избирательных комиссий, образованных в Кунгурском МО.
На протяжении всех 3 дней выборов на территории Кунгурского МО будет работать мобильная мониторинговая группа Общественного штаба по наблюдению за голосованием в Пермском крае с участием члена @oprf_official Общественной палаты Российской Федерации, председателя Общероссийского общественного движения «Корпус „За чистые выборы“» Алены Булгаковой.
Если Вы обладаете информацией о нарушениях на выборах, просим сообщить информацию по телефону "Горячей линии"
8-952-649-64-05
8 апреля отмечается День российской анимации — в этот день в 1912 году вышел первый короткометражный отечественный мультфильм режиссера Владислава Старевича, имевший бешеный успех у российской и зарубежной публики. Перефразируя строки Е. Евтушенко, анимация в России больше, чем анимация, и многие мультфильмы давно стали частью национальной культуры. Всех любителей и творцов российских анимационных фильмов поздравила Ирина Мастусова:
«У жителей нашей страны к мультфильмам сложилось особое отношение: дети XXI века цитируют наизусть советские мультфильмы, а их родители с увлечением смотрят вместе с ними новые серии популярных сегодня мультсериалов. Пожалуй, ни одно другое искусство так не сближает людей разных поколений. Даже в самом простом по технике исполнения мультфильме есть та самая магия подлинного искусства, которая достигается абсолютной гармонией технического исполнения и содержания. Пусть День российской анимации станет поводом еще раз напомнить друг другу, что мы все вместе и все заодно — и те, кто создает мультфильмы и те, кто их смотрит, те, кто двигает анимацию вперед, и те, кто освещает им путь к звездам своей поддержкой».
«У жителей нашей страны к мультфильмам сложилось особое отношение: дети XXI века цитируют наизусть советские мультфильмы, а их родители с увлечением смотрят вместе с ними новые серии популярных сегодня мультсериалов. Пожалуй, ни одно другое искусство так не сближает людей разных поколений. Даже в самом простом по технике исполнения мультфильме есть та самая магия подлинного искусства, которая достигается абсолютной гармонией технического исполнения и содержания. Пусть День российской анимации станет поводом еще раз напомнить друг другу, что мы все вместе и все заодно — и те, кто создает мультфильмы и те, кто их смотрит, те, кто двигает анимацию вперед, и те, кто освещает им путь к звездам своей поддержкой».
Общественная палата | ХХ лет | ОП РФ
8 апреля, в преддверии Дня космонавтики и юбилея полета Гагарина, в самарском музейно-выставочном центре «Самара космическая» пройдет круглый стол «Космос — историческая память и духовная ценность». Его организаторами совместно выступят ОП РФ и Общественная…
В Самаре стартовал интерактивный круглый стол «Космос — историческая память и духовная ценность», приуроченный к юбилейному в этом году Дню космонавтики. С приветственным словом к частникам обратилась Лидия Михеева:
«В апреле 2021 года в России отмечается 60-я годовщина первого полета человека в космос. Это большой праздник для всей нашей страны: сотрудников отрасли, многотысячных трудовых коллективов, внесших неоценимый вклад в завоевание первенства в космической гонке, да и для каждого гражданина России. Сегодня Общественная палата Российской Федерации и Общественная палата Самарской области запускают проект “Космос — историческая память и духовная ценность”. Его цель — популяризация и сохранение памятных дат и событий. Наша Родина была и остается страной, первой освоившей околоземное пространство.
Приветствую участников проекта “Космос — историческая память и духовная ценность” и желаю плодотворной работы! Искренне поздравляю всех со знаменательной датой!»
«В апреле 2021 года в России отмечается 60-я годовщина первого полета человека в космос. Это большой праздник для всей нашей страны: сотрудников отрасли, многотысячных трудовых коллективов, внесших неоценимый вклад в завоевание первенства в космической гонке, да и для каждого гражданина России. Сегодня Общественная палата Российской Федерации и Общественная палата Самарской области запускают проект “Космос — историческая память и духовная ценность”. Его цель — популяризация и сохранение памятных дат и событий. Наша Родина была и остается страной, первой освоившей околоземное пространство.
Приветствую участников проекта “Космос — историческая память и духовная ценность” и желаю плодотворной работы! Искренне поздравляю всех со знаменательной датой!»
914 российских детей со спинальной мышечной атрофией получают необходимые лекарства за счет фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», сообщила Татьяна Голикова. О первых результатах работы фонда рассказал его руководитель Александр Ткаченко:
«Государство на постоянной основе будет помогать более 900 семьям, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка. А это очень дорогостоящее лечение, требующее десятков миллионов рублей на каждого пациента. Эта первая общенациональная партия лекарств обошлась в 9,4 миллиарда рублей.
Напомню, что оказание помощи стало возможным благодаря инициативе Президента облагать повышенной ставкой налога — 15 процентов — доходы свыше пяти миллионов рублей в год. То есть наиболее обеспеченные граждане направляют дополнительно часть своих средств на спасение тяжелобольных детей. Создание фонда “Круг добра” — это очень важный шаг в системном решении проблем по оказанию помощи тяжелобольным детям.
Фонд — это не просто еще одна структура, осуществляющая закупки лекарств. Он создан как инструмент реализации социальной политики в сфере детства. Мы видим свою задачу в том, чтобы гибко обеспечивать реакцию власти на общественный запрос, на чаяния граждан и предложения общественных, благотворительных организаций и пациентского сообщества. Это абсолютно новый механизм, аналогов которому в нашей стране не было.
За время, прошедшее с 5 января, когда был подписан указ Президента о создании фонда, была проделана огромная работа: сформирован экспертный совет, попечительский совет, и в них вошли не только специалисты по редким заболеваниям, но и общественные организации, пациентские сообщества. Сейчас создается информационная система, которая ускорит рассмотрение заявок и сделает процесс еще более прозрачным. Совместно с Росздравнадзором запущена горячая линия, через которую можно оставить сообщение о необходимости оказания помощи, получить разъяснения.
Вот сегодня уже начались поставки дорогостоящих лекарственных препаратов от СМА, которые охватывают все регионы страны. Детям, которым требовалась экстренная помощь, первые закупленные препараты уже доставлены. В течение апреля поставки будут доведены до всех пациентов. Родителям детей не нужно будет обивать пороги кабинетов и беспокоиться о том, смогут или нет региональные власти обеспечить их ребенку дорогое лечение. Не нужно будет вести благотворительные сборы средств и волноваться, наберется или нет полная сумма для закупки лекарства.
Следующая закупка препаратов запланирована для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями. В настоящее время идет рассмотрение медицинских документов детей с указанными заболеваниями, эксперты фонда “Круг добра” обрабатывают заявки на лекарственные препараты».
«Государство на постоянной основе будет помогать более 900 семьям, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка. А это очень дорогостоящее лечение, требующее десятков миллионов рублей на каждого пациента. Эта первая общенациональная партия лекарств обошлась в 9,4 миллиарда рублей.
Напомню, что оказание помощи стало возможным благодаря инициативе Президента облагать повышенной ставкой налога — 15 процентов — доходы свыше пяти миллионов рублей в год. То есть наиболее обеспеченные граждане направляют дополнительно часть своих средств на спасение тяжелобольных детей. Создание фонда “Круг добра” — это очень важный шаг в системном решении проблем по оказанию помощи тяжелобольным детям.
Фонд — это не просто еще одна структура, осуществляющая закупки лекарств. Он создан как инструмент реализации социальной политики в сфере детства. Мы видим свою задачу в том, чтобы гибко обеспечивать реакцию власти на общественный запрос, на чаяния граждан и предложения общественных, благотворительных организаций и пациентского сообщества. Это абсолютно новый механизм, аналогов которому в нашей стране не было.
За время, прошедшее с 5 января, когда был подписан указ Президента о создании фонда, была проделана огромная работа: сформирован экспертный совет, попечительский совет, и в них вошли не только специалисты по редким заболеваниям, но и общественные организации, пациентские сообщества. Сейчас создается информационная система, которая ускорит рассмотрение заявок и сделает процесс еще более прозрачным. Совместно с Росздравнадзором запущена горячая линия, через которую можно оставить сообщение о необходимости оказания помощи, получить разъяснения.
Вот сегодня уже начались поставки дорогостоящих лекарственных препаратов от СМА, которые охватывают все регионы страны. Детям, которым требовалась экстренная помощь, первые закупленные препараты уже доставлены. В течение апреля поставки будут доведены до всех пациентов. Родителям детей не нужно будет обивать пороги кабинетов и беспокоиться о том, смогут или нет региональные власти обеспечить их ребенку дорогое лечение. Не нужно будет вести благотворительные сборы средств и волноваться, наберется или нет полная сумма для закупки лекарства.
Следующая закупка препаратов запланирована для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями. В настоящее время идет рассмотрение медицинских документов детей с указанными заболеваниями, эксперты фонда “Круг добра” обрабатывают заявки на лекарственные препараты».
В данный момент в Общественной палате России проходит заседание экспертного совета фонда.
Александр Ткаченко:
«Экспертный совет фонда “Круг добра” собирается практически еженедельно и рассматривает новые заболевания, с которыми будет работать фонд, новые лекарства, которые помогут тяжелобольным детям. Сегодня, помимо новых нозологий, на заседании планируется обсудить основные принципы, на основе которых в дальнейшем будет формироваться перечень тяжелых орфанных заболеваний, по которым будет оказываться помощь. В действительности благодаря фонду сейчас формируется общенациональная практика помощи при орфанных заболеваниях, своего рода единая информационная и методическая система. Перечень нозологий будет расширяться, и это расширение должно происходить упорядоченно. Специалисты в той или иной области, главные внештатные специалисты в регионах должны четко знать, какую информацию им необходимо подготовить для рассмотрения в качестве приоритетной той или иной орфанной нозологии».
Александр Ткаченко:
«Экспертный совет фонда “Круг добра” собирается практически еженедельно и рассматривает новые заболевания, с которыми будет работать фонд, новые лекарства, которые помогут тяжелобольным детям. Сегодня, помимо новых нозологий, на заседании планируется обсудить основные принципы, на основе которых в дальнейшем будет формироваться перечень тяжелых орфанных заболеваний, по которым будет оказываться помощь. В действительности благодаря фонду сейчас формируется общенациональная практика помощи при орфанных заболеваниях, своего рода единая информационная и методическая система. Перечень нозологий будет расширяться, и это расширение должно происходить упорядоченно. Специалисты в той или иной области, главные внештатные специалисты в регионах должны четко знать, какую информацию им необходимо подготовить для рассмотрения в качестве приоритетной той или иной орфанной нозологии».