Олег Эргашев, вице-губернатор Санкт-Петербурга, также принял участие в дискуссии

▪️Буквально вчера мы открывали центр поддержки проживания пациентов с орфанными заболеваниями, я сразу понял, что нам нужно не три таких центра, а сразу тридцать или двадцать. И в данном случае власть характеризуется тем, как мы относимся к этим пациентам.

▪️В настоящий момент в Петербурге в регистр входят 1137 пациентов. И, казалось бы, цифра небольшая, но сколько уходит на это денежных средств. На самом деле, это — 6% денежных средств, которые выделяются на лекарственное обеспечение — около 780 миллионов. 272 нозологии представлены в Петербурге. Среди них 85 детей, которых мы обеспечиваем за счет регионального бюджета.

▪️Ситуация кардинально изменилась с появлением «Круга Добра». Мы можем работать во взаимодействии с федеральным центром обеспечения высокозатратных нозологий, орфанных заболеваний. Благодаря такому тесному взаимодействию в течение года практически все, кто нуждается в таком лечении, его получают.

Ирина Киркора, заместитель председателя СПЧ — о помощи детям с орфанными заболеваниями из ДНР и ЛНР

▪️Мы понимаем, что по объективным причинам на Донбассе кроме «Круга Добра» никто помочь не в состоянии. Нет медицинских центров, которые способны провести обследование надлежащим образом и рекомендовать конкретное лечение.

▪️У Фонда уже есть первые дети, которые получили лекарственные средства. Мы видим счастливые глаза ребят, получивших шанс на качественную жизнь, на стабилизацию своей ситуации.

▪️Ситуации самые разные. Часть детей находится в России и имеет регистрацию, часть регистрацию не имеет и не подает документы на оформление, часть детей с российским гражданством находится на Донбассе. Для всех нам необходимо решить вопросы подачи и оформления документов для получения помощи.

Исходящая от фонда инициатива позволит найти конфигурацию, которая поможет построить логичный и понятный механизм. Мы сделаем это максимально быстро, чтобы дети получали помощь сейчас, а не в отдаленном промежутке времени.

Выступление Юрия Жулева, сопредседателя Всероссийского союза пациентов:

▪️Президент сказал, что работа фонда должна быть открытой. Фонд успешно реализует этот принцип — представители НКО находятся во всех руководящих структурах фонда. Иногда это жаркие дебаты — это правильно и хорошо, они позволяют идти правильным путем.

▪️Мы сталкиваемся с тем, что фонд не имеет полномочий указывать регионам, но с другой стороны, полностью зависит от качества их работы. Эта та развилка, которую надо решать в ближайшее время, подтягивать уровень работы субъектов РФ под уровень работы фонда.

▪️Мы должны обсуждать, что фонд — пилотная площадка, на которой формируются регистры новых заболеваний, понимание и прогнозирование объемов закупок. Потом эти заболевания должны появляться в программах государственных гарантий.

▪️Последний момент — пациенты старше 18 лет. Мы не можем лечить пациента, поздравить его с 18-летием и пожелать доброго пути. Мы не должны этого допускать — преемственность лечения должна быть обеспечена.

Александр Ткаченко подвел итоги дискуссии

▪️Деятельность Фонда «Круг добра» является воплощением тезиса Конституции: «Россия — социальное государство». Новейшие технологии и лекарственные препараты стали доступны российским детям.

▪️Особая обеспокоенность в этом году была вызвана лекарственной безопасностью страны, поскольку большинство закупаемых фондом лекарств — иностранного производства. Последние месяцы работы позволили нам решить этот вопрос.

Мы провели переговоры со всеми производителями и поставщиками. Они подтвердили гарантии поставки, сохранили цены на том же уровне. Нас уведомили, что могут немного удлиниться логистические коридоры, однако мы получили гарантии поставок препаратов.

Тем не менее, эта ситуация поставила вопрос о создании отечественных аналогов лекарств и возможности локализации производств на территории страны.

▪️Предложения, которые прозвучали со стороны экспертов и слушателей, войдут в план нашей работы в текущем году.

🇷🇺В «Единой России» предложили использовать «КРИСТАЛЛ РОСТА» для обеспечения роста экономики России

▪️ Рабочая группа Высшего совета «Единой России» «Социально значимые инициативы» поддержала предложения, изложенные в книге «КРИСТАЛЛ РОСТА. К русскому экономическому чуду» по увеличению темпов роста отечественной экономики

▪️В соответствующем решении определено: «ПОДДЕРЖАТЬ предложения по повышению эффективности государственного планирования, модернизации технологического развития экономики, развитию внешнеэкономических отношений и обеспечению международных расчётов, изменению подходов к финансированию инвестиционных проектов, внедрению механизмов снижения затрат и принципов бережливого производства, внедрению новых действенных механизмов поддержки малого и среднего предпринимательства, направленные на повышение темпов роста российской экономики, изложенные в книге А.С. Галушки, А.К. Ниязметова, М.О. Окулова «КРИСТАЛЛ РОСТА. К русскому экономическому чуду»

«КРИСТАЛЛ РОСТА» ранее информировал, что российские парламентарии на совещании с Премьером предложили Правительству Российской Федерации использовать «КРИСТАЛЛ РОСТА» для развития страны

Источник: https://er.ru/activity/news/gruppa-vysshego-soveta-edinoj-rossii-socialno-znachimye-iniciativy-podderzhivaet-proekt-ukaza-prezidenta-ob-osnovah-gospolitiki-po-sohraneniyu-i-ukrepleniyu-tradicionnyh-rossijskih-duhovno-nravstvennyh-cennostej

​​В продолжение предыдущего поста.
📣 Теперь – про Открытую студию телеканала «Санкт-Петербург» на ПМЭФ-2022.

🎥 Да, помимо оперативных съемочных бригад, на форуме работает студия с пятью камерами, веб-камерой и самым современным техническим оснащением.

📍В ближайшие часы ждём Марию Захарову, Александра Хинштейна и Вячеслава Фетисова, Ксению Шойгу, генерального директора Российского общества «Знание» Максима Древаля, Евгения Примакова, генерального директора Президентского фонда культурных инициатив Романа Карманова, руководителей органов исполнительной власти Санкт-Петербурга и… будут ещё и гости, и сюрпризы.

И это ещё не всё!
✔️ Ведущие телеканала «Санкт-Петербург» Александра Мымрина и Николай Растворцев будут работать в студии Российского общества «Знание» в рамках ПМЭФ.
✔️ Я – выступлю на секции «Fake news в эпоху глобализации».

Кроме того, при поддержке телеканала будет работать стенд Российского военно-исторического общества, откуда также будут вестись трансляции.

💡Смотрите прямые включения из открытой студии в эфире, на сайте и в социальных сетях телеканала.
Все подробности – в спецпроектах телеканала:

«Дневник ПМЭФ 2022»:
🔻15 июня в 15.20, 19.25 и 22.50;
🔻16 июня в 12.40, 15.20, 19.25 и 22.50;
🔻17 июня в 12.40, 15.20 и 19.25;
🔻18 июня в 12.40, 15.20 и 18.10.

«Лица ПМЭФ 2022»:
🔻15 июня в 15.45 и 19.40;
🔻16 и 17 июня в 13.15, 15.45, 19.40;
🔻18 июня в 13.10, 14.55 и 17.55.

👉 По итогам работы форума в прошлом году телеканал «Санкт-Петербург» показал более 230 новостных материалов в эфире и на сайте телеканала, 9 выпусков программы «Дневник форума», 3 выпуска программы «Лица форума», 32 сюжета «ЛИЦА ПМЭФ-2021» и несколько программ, темой которых также был форум.
За весь период работы ПМЭФ-2021 в открытой студии телеканала побывало свыше 40 гостей + были десятки интервью, взятых корреспондентами за ее пределами.

Это также можно считать одной из причин того, что телеканал «Санкт-Петербург» стал самым цитируемым региональным телеканалом по итогам 2021 года.
❗️И в первом квартале 2022 года мы подтвердили это звание также с двукратным отрывом от преследователей.
#спб_тв #питерское #работаем

В первый день XXV Петербургского международного экономического форума Вадим Ковалёв, Ассоциация менеджеров, и Коста Кадзов, «Сделано в России», подписали соглашение о взаимодействии в рамках работы Комиссии по вопросам развития импортозамещения и сохранения цепочек поставок.

Целями проекта «Сделано в России», (Made in Russia) являются создание международной медиа-площадки и IT-сервисов для продвижения российского экспорта, бизнеса и культуры среди потенциальных партнеров и потребителей; продвижение имиджа России на международном уровне через реальное производство и несырьевой экспорт.

Среди задач Комиссии по вопросам развития импортозамещения и сохранения цепочек поставок - создание условий для конструктивного диалога бизнеса и органов государственной власти в вопросах поддержки функционирования отечественного бизнеса в санкционных условиях.

#онас_ам #новости_ам

🗣 Я неоднократно писал об опасностях VPN.
В недавнем посте рассказал о том, что сервисы VPN не раз становились причиной того, что информация миллионов людей попадала в сеть.

👉🏻 Однако читатели продолжают задавать вопросы, поэтому отмечу еще несколько тезисов по этой теме:

📈 Объем потребления трафика на фоне подключения к VPN может увеличиться. Кроме того, возрастает расстояние, выраженное в количестве промежуточных узлов, через которые проходит трафик до конечного узла сети. Это снижает скорость обмена данными через VPN.

📵 Эксперты отмечают, что в связи с тем, что во время использования VPN может произойти утечка пользовательских данных, оставлять его включенным на постоянной основе не стоит.

📲 Если при включенном VPN пользователь все же зашел, например, в онлайн-банк, стоит немедленно принять превентивные меры, чтобы избежать утечки важных данных. Следует обновить учетные данные, поставить ограничение на банковские переводы, запретить онлайн-платежи.

Очень хорошо по теме высказалась (и не раз это делала!) моя коллега по Общественной палате РФ Екатерина Мизулина:

«Многие полагают, что, используя VPN-сервисы, им гарантирована полная анонимность. Никто не знает, какие действия они совершают в сети, куда они заходят и что делают. Это тоже миф, потому что любой специалист хорошего уровня может обнаружить цифровые следы человека за короткий период времени.

🖥 Использование VPN-сервисов на компьютерах связано с вирусами – заражением системы различными вредоносными программами. Наши волонтёры сталкивались с подобными ситуациями.
Они ставят VPN, используют его с целью мониторинга деструктивной информации, а потом система перестаёт работать, потому что оказывается, что она полностью заражена вирусами. При разборе ситуации оказалось, что всё это именно из-за использования VPN».

❗️ Используя VPN, вы доверяете сервису на таком же уровне, который обычно доступен вашему интернет-провайдеру. При этом, если интернет-провайдер ограничен регуляторными требованиями по отслеживанию вашей активности, то VPN сервис видит и, вероятно, пользуется знаниями о том, чем вы занимаетесь в интернете.
Имейте это в виду!
#горькая_правда_про_IT #киберугрозы

Как говорится один в поле не воин. 
Сегодня пост про telegram каналы, которым хочу сказать большое спасибо за поддержку
 
Федеральные
Общественная палата РФ https://yangx.top/oprf_official
Единая Россия. Официально https://yangx.top/er_molnia
Фракция Единая Россия https://yangx.top/ergosdumaofficial
Восьмой созыв https://yangx.top/rugosduma

Региональные
Тайны Ленинградского двора Z https://yangx.top/Leningrad_guide
 
Государственные организации
Красный конь/Институт воспитания https://yangx.top/institut_vospitaniya

Общественные организации
Российское историческое общество (РИО) и фонд "История Отечества" https://yangx.top/historyrussia_org
Волонтеры Победы https://yangx.top/zapobedu_ru
 
СМИ
РИА https://yangx.top/rian_ru
RT на русском https://yangx.top/rt_russian
Соловьев https://yangx.top/SolovievLive
Изолената live https://yangx.top/izolentalive
BALTNEWS https://yangx.top/baltnews
 
Каналы, освещающие СВО на Украине:
Борьба с фейками https://yangx.top/warfakes
Zа нами правда https://yangx.top/zarussia_1
Zащитники https://yangx.top/zachitniki
Украина.ру https://yangx.top/ukraina_ru
 
Блогеры
Армен Гаспарян https://yangx.top/ASGasparyan
Татьяна Поп https://yangx.top/poptatiana
Эльвира Аиткулова https://yangx.top/aitkulova_elvira
Пикта 🔥Z🔥 https://yangx.top/pikta1
Эдуард Чесноков https://yangx.top/chesnokmedia
Владимир Корнилов https://yangx.top/kornilov1968

И многим-многим другим! Перечислить всех нет возможности, но всех вижу и всем благодарна 🙏

Владислав Корочкин — об итогах секции рабочей группы «Социальное предпринимательство»

▪️Были освещены положительные практики реализации региональных стандартов проектов социального воздействия, высказаны предложения по увеличению количества проектов социального воздействия, прозвучали предложения со стороны предпринимателей о корректировке №189 профильного федерального законопроекта, внесения дополнительных изменений в Налоговый Кодекс.

▪️В настоящий момент доля социального предпринимательства в общем объеме социальных услуг, которые финансируются государством, пока еще мала. Эту ситуацию нужно исправлять. Надеемся, что во многих регионах высказанные сегодня рекомендации будут восприняты.