Amic.ru
Семья Чепуштановых добилась получения лекарства от СМА для сына Матвея.

Об истории мальчика люди узнали после того, как его папа Роман вышел на пикет к зданию краевого правительства. Матвей проходил лечение за границей и даже получил инъекцию препаратом «Золгенсма».

Случай ребёнка оказался сложным, ему требовался укол «Спинразы» – родители начали борьбу за получение лекарства.
Больше полугода, пока состояние мальчика ухудшалось, семья судилась с Минздравом. В декабре 2022 года в отношении сотрудников министерства возбудили дела о халатности и неисполнении судебного решения.

Семье удалось добиться своего. В марте 2023 года Матвей получил необходимое лекарство, сообщает «Алтапресс».
@

Красное солнце Алтая
from Родные края
Главные новости СФО по версии канала РОДНЫЕ КРАЯ

📍Кемеровская область
Губернатор Кемеровской области Сергей Цивилев прокомментировал слухи о своем переводе в Москву: глава Кузбасса подтвердил, что получил предложение от помощника президента РФ Игоря Левитина, но оно не касается переезда. Речь идёт о дистанционном участии главы региона в делах комиссии Госсовета по спорту.

📍Алтайский край
Губернатор Алтайского края Виктор Томенко принял решение о дополнительном предоставлении дотаций из краевого бюджета муниципальным образованиям: их объём составил 85,5 млн рублей. Выделенные средства планируется направить муниципалитетам для исполнения их расходных обязательств.

📍Иркутская область
В Иркутской области задачу по предотвращению паводков в 2023 году поручили заместителю губернатора Иркутской области Роману Колесову — смета расходов на эти мероприятия составит более 16 млн рублей. Цель программы заключается в том, чтобы под водой не оказались около пяти тысяч домов, где проживают около 18 тысяч человек. Кроме того, в 2023 году на поддержку добровольной пожарной охраны из бюджета Иркутской области будет направлено 34,3 млн рублей. Из них 25,2 млн рублей — на субсидирование деятельности формирований, 9,1 млн рублей — на страхование специалистов.

📍Республика Алтай
Бюджет Республики Алтай пополнится федеральными ресурсами на развитие туризма. По распоряжению Правительства Российской Федерации от 9 февраля 2023 года региону предусмотрено 62,6 млн. рублей и 40,9 млн. рублей, которые будут направлены на поддержку общественных и предпринимательских инициатив, занимающихся развитием внутреннего и въездного туризма в Алтае.

📍Томская область
В Томске новые детские сады могут угрожать жизням детей: счётная палата города выявила ряд нарушений при строительстве 8 учреждений — к ним не может подъехать пожарная техника, отключение электричества приводит к отключению воды, а потому — нахождение детей и сотрудников в этих садах может серьезно угрожать их жизням. К тому же сроки сдачи всех учреждений нарушены, а саженцы у зданий — не высажены.

📍Новосибирская область
Жильцам взорвавшегося 9 февраля дома в Новосибирске прислали счета за газоснабжение и другие услуги ЖКХ. Более того, на сайте областного фонда ЖКХ утверждается, что здание будут ремонтировать, хотя власти обещали снести его.

📍Красноярский край
44-летний депутат заксобрания Красноярского края Денис Терехов отравился мухоморами в Москве. Народный избранник рассказал, что употреблял биологически активные добавки с красными грибами для поддержки организма от переутомления и выпил капсул «больше, чем следует». Терехов утверждает, что легально купил БАДы на Даниловском рынке в столице и использовал исключительно для того, чтобы уснуть.... подробнее на канале: Красное солнце Алтая
@

Ленина, 59
Губернатор Виктор Томенко запустил свой официальный ТГ-канал. Первый пост он посвятил рассказу о вчерашнем общении с главами районов , где от урагана пострадали социальные объекты.
@

Tolknews.ru
Ольга Бузова выступит с концертом в Барнауле

12 мая в развлекательном комплексе "Планета Q" состоится её шоу "Вот она я" в рамках гастрольного тура 2023. На следующий день певица отправится в Новосибирск, а далее — в Узбекистан. График она опубликовала в Telegram-канале.
@

Барнаул №1
Как выбрать квартиру за 5 часов в Санкт-Петербурге? Ловите инструкцию:

✅ Записывайтесь в бесплатный тур по новостройкам от ТО4КА;

✅ Осматриваете более 50 жилых комплексов от 🔝застройщиков;

✅ Получаете индивидуальный расчёт по ипотеке по ставкам от 1,2%;

✅ Одобряют ипотеку по двум документам;
✅ Находят нужный вариант квартиры;
✅ Бронируют его онлайн и записывают на сделку к застройщику!

Участникам тура — приëмка квартиры в подарок 🎁

Ближайший тур >> 11 марта

Количество мест ограничено! Узнать, есть ли свободные места, вы можете:

📨 Заполнив форму на сайте
☎️ По телефону: +7(812)622-42-42
👉 Ознакомиться с подробным маршрутом

#реклама
@

Инцидент Барнаул
Поступила информация, что по адресу Ленина 66 в Агик неизвестные сообщили о минировании

Информацией поделился участник нашего сообщества Данил.
@

В КУРСЕ 22 | Барнаул
Оздоровительная гимнастика для позвоночника методом мягкого и естественного вытяжения эффективна при таких заболеваниях как:
✔Сколиоз,
✔Остеохондроз,
✔Кифоз,
✔Грыжи и протрузии,
✔Головные боли,
✔Боли в спине и др.
❗Противопоказания:
✔Острые боли,
✔Наличие металлических конструкций,
✔Послеоперационный период 3-4 месяца.
✔Остеопороз 2-3  степени .
График работы:
⌚Основные группы занимаются по будням в 10:00, 11:00, 13:00, 14:00, 16:30, 18:00, 19:00 ч.
Сб и вс - 10:00, 11:00, 12:00ч.

❗Пробное занятие БЕСПЛАТНО!

⬇️Мы в ТЕЛЕГРАМ ⬇️
https://yangx.top/zdoroviy_pozvonochnik_barnaul

📍г. Барнаул, ул. Взлётная, 9, тел. 8 913 250 79... подробнее на канале: В КУРСЕ 22 | Барнаул
@

Инцидент Барнаул
Шесть уколов вместо трех. Барнаульский ребенок со СМА наконец получил жизненно важное лекарство

История семьи Чепуштановых прогремела на всю Россию, когда Роман, папа Матвея, вышел к зданию краевого правительства с транспарантом. На нем была написана просьба о помощи его сыну.

Как нам рассказали родители Матвея, у их мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Ребенок проходил лечение в США и Израиле. В том числе получил инъекцию самым дорогим препаратом в мире — «Золгенсма». До недавнего времени считалось, что после укола пациент вылечится полностью.

Однако случай Матвея оказался более сложным. Врачи установили, что мальчику необходима комбинированная терапия.

То есть, после «Золгенсмы» требуется также регулярное лечение «Спинразой». Этот препарат тоже очень дорогой — на втором месте после «Золгенсмы» (стоимость одной инъекции — около 40 млн рублей).

После вестей об этом Наталья и Роман начали долгую и трудную борьбу за здоровье своего сына.

Более полугода Чепуштановы судились с краевым минздравом за право получить «Спинразу» бесплатно. В какой-то момент Роман даже объявил голодовку, чтобы хоть как-то изменить ситуацию.

Тем временем, медицинские тесты показывали, что состояние маленького Матвея ухудшается.

В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело в отношении сотрудников алтайского минздрава. Причем, сразу по двум статьям — о халатности и неисполнении судебного решения.

И вот, в марте 2023 года случилось чудо — маленький барнаулец получил необходимое лечение.

Его папа рассказывает: «В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся. Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить Спинразу загрузочной дозой. В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех».

Мужчина уточняет, что на данный момент тяжбы продолжаются. Уже назначена дата кассационного слушания, в ходе которого суд рассмотрит жалобу минздрава. Поэтому Чепуштановы не расслабляются. Тем более, что уколы «Спинразы» требуются Матвею в течении всей жизни.

Родители мальчика уверены, что длительный период без лечения не прошел для малыша бесследно.

За время разбирательств, пока терапии не было, здоровье моего сына ухудшилось. Это подтверждают медицинские обследования. Я считаю, таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно, — сокрушается Роман Чепуштанов.

©... подробнее на канале: Инцидент Барнаул
@

Amic.ru
В Барнауле в 2023 году установят 50 камер видеонаблюдения за счёт городского бюджета.

"23 из них – на одиннадцати общественных территориях, в том числе на аллее по улице Георгия Исакова, в Нагорном парке, на набережной Оби, площади Мира, аллее по улице Профинтерна", – рассказали в пресс-службе мэрии.
@

Вечерний Барнаул
Вопрос оснащения общественных мест системами видеонаблюдения обсудили на совещании в администрации города, которое провёл глава города Вячеслав Франк.

В 2023 году за счёт средств городского бюджета будут установлены 50 камер. 23 из них - на одиннадцати общественных территориях, в том числе на аллее по улице Георгия Исакова, в Нагорном парке, на набережной Оби, площади Мира, аллее по улице Профинтерна. Еще 27 камер установят в парке «Центральный».

@barnaul_press
@

Tolknews.ru
В Барнауле родители СМАйлика пикетами, голодовкой и судом выбили уколы для сына

В этом году Матвей Чепуштанов получит шесть инъекций препарата вместо трех. Лечение оплатит краевой бюджет. Это должно было быть сделано еще два года назад. Напомним, у ребенка тяжелое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Несмотря на то, что он получил укол "Золгенсма", мальчику необходима комбинированная терапия — уколы "Спинразой", которую родители никак не могли добиться.

Более полугода Чепуштановы судились с минздравом за право получить уколы. Отец проводил пикеты у стен краевого правительства и даже объявлял голодовку. В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении алтайского минздрава.

За время... подробнее на канале: Tolknews.ru
@