России с 2021 года начнёт работу специальный фонд для лечения детей с орфанными заболеваниями. Первая программа для помощи таким детям появилась в России в 2008 году. Тогда список состоял из семи редких заболеваний, сейчас государство закупает лекарство для лечения уже 14 патологий. У некоторых болезней можно только купировать симптомы, а часть из них поддаётся лечению. Новый фонд будет уникальным, так как его финансирование планируют осуществлять за счёт повышения «налога на богатство».
«Создание фонда без преувеличения – это спасение многих жизней. Я состою в экспертном совете при Госдуме, мы видим, что только половина пациентов получают лечение», – отметила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова.
«Это судьбы десятков тысяч детей», – добавил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
Ирина Мясникова сообщила, что в данном вопросе были две главные проблемы. Первая: разработка препаратов для редких заболеваний стоит также, как и для обычных. Но так как таких больных крайне мало, фармкомпаниям не выгодно заниматься таким производством – будет невозможно наладить массовое производство и окупить затраты.
«Сравните: редких заболеваний и состояний больше семи тысяч, а лечение существует примерно для трехсот», – пояснила эксперт.
По её словам, вторая проблема заключается в том, что, если такое лечение все-таки создано, оно стоит безумных денег. Например, спинальную мышечную атрофию может остановить один укол, но его стоимость 160-170 миллионов рублей. Семьям не под силу самостоятельно собрать такие деньги.
«Создание фонда без преувеличения – это спасение многих жизней. Я состою в экспертном совете при Госдуме, мы видим, что только половина пациентов получают лечение. Потому что регионы не могут себе позволить закупать такие дорогостоящие препараты. При этом фонд даст возможность финансировать лечение не только зарегистрированными препаратами, но и лекарствами, которые на территории России не зарегистрированы. Например, за рубежом с 2012 года пациенты получают патогенетическое лечение муковисцидоза, а у нас люди до сих пор лечатся симптоматически. И мы рассчитываем, что муковисцидоз попадет в перечень заболеваний, финансируемых фондом, потому что лечение есть и люди на это надеются», – рассказала Ирина Мясникова.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев считает, что сложность ситуации была связана с недостаточным объемом финансирования, потому что для детей с редкими заболеваниями необходимы дорогостоящие терапия и реабилитация.
«Регионы это не вытягивали, денег не хватало, люди вынуждены были обращаться в суды. И, соответственно, было принято решение о создании фонда, который будет целевым образом финансировать лечение детей с редкими заболеваниями. Теперь необходимо выработать четкие критерии, по которым будут выбираться эти заболевания и составить перечень лекарственных препаратов и изделий, которые этим фондом будут финансироваться. Речь идет о 60 миллиардах рублей, которые поступят в результате изменения ставки подоходного налога до 15%. Это позволит совершить прорывные шаги в плане обеспечения качества лечения. Точную цифру не готов сказать, пока не озвучен перечень заболеваний, но это судьбы десятков тысяч детей», – пояснил Жулев.
#новости
«Создание фонда без преувеличения – это спасение многих жизней. Я состою в экспертном совете при Госдуме, мы видим, что только половина пациентов получают лечение», – отметила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова.
«Это судьбы десятков тысяч детей», – добавил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
Ирина Мясникова сообщила, что в данном вопросе были две главные проблемы. Первая: разработка препаратов для редких заболеваний стоит также, как и для обычных. Но так как таких больных крайне мало, фармкомпаниям не выгодно заниматься таким производством – будет невозможно наладить массовое производство и окупить затраты.
«Сравните: редких заболеваний и состояний больше семи тысяч, а лечение существует примерно для трехсот», – пояснила эксперт.
По её словам, вторая проблема заключается в том, что, если такое лечение все-таки создано, оно стоит безумных денег. Например, спинальную мышечную атрофию может остановить один укол, но его стоимость 160-170 миллионов рублей. Семьям не под силу самостоятельно собрать такие деньги.
«Создание фонда без преувеличения – это спасение многих жизней. Я состою в экспертном совете при Госдуме, мы видим, что только половина пациентов получают лечение. Потому что регионы не могут себе позволить закупать такие дорогостоящие препараты. При этом фонд даст возможность финансировать лечение не только зарегистрированными препаратами, но и лекарствами, которые на территории России не зарегистрированы. Например, за рубежом с 2012 года пациенты получают патогенетическое лечение муковисцидоза, а у нас люди до сих пор лечатся симптоматически. И мы рассчитываем, что муковисцидоз попадет в перечень заболеваний, финансируемых фондом, потому что лечение есть и люди на это надеются», – рассказала Ирина Мясникова.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев считает, что сложность ситуации была связана с недостаточным объемом финансирования, потому что для детей с редкими заболеваниями необходимы дорогостоящие терапия и реабилитация.
«Регионы это не вытягивали, денег не хватало, люди вынуждены были обращаться в суды. И, соответственно, было принято решение о создании фонда, который будет целевым образом финансировать лечение детей с редкими заболеваниями. Теперь необходимо выработать четкие критерии, по которым будут выбираться эти заболевания и составить перечень лекарственных препаратов и изделий, которые этим фондом будут финансироваться. Речь идет о 60 миллиардах рублей, которые поступят в результате изменения ставки подоходного налога до 15%. Это позволит совершить прорывные шаги в плане обеспечения качества лечения. Точную цифру не готов сказать, пока не озвучен перечень заболеваний, но это судьбы десятков тысяч детей», – пояснил Жулев.
#новости
Комсомольская правда
Налог на богатых поможет спасти десятки тысяч малышей
С 1 января 2021 года в России начинает действовать специальный фонд для лечения детей с редкими заболеваниями