❗️❗️В адрес 🔥«Белой Руси» поступило обращение об оказании помощи четырехлетнему Артёму Подъяловскому, страдающему редким генетическим заболеванием (миопатия Дюшенна).
📌У страдающих этим заболеванием плохая осанка, увеличенные икры, нарастающая слабость, нарушение сердечного ритма, они чаще остальных ломают руки и ноги. Уже в подростковом возрасте человек теряет способность к самостоятельному передвижению, а после возникает сердечная
и дыхательная недостаточность. Большинство пациентов умирают в 15-25 лет. На сегодняшний день для лечения МДД есть американский препарат, который подходит для большего числа больных – это «Элевидис».
«Элевидис» – первый препарат однократного введения для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна. С помощью вирусного вектора он вносит в клетки укороченную, но функциональную копию гена,кодирующего выработку белка дистрофина. Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей 4-5 лет. Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией
в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене DMD.

У Подъяловского Артёма выявлено гемизиготное носительство делении экзонов 49-54 гена DMD. Ему 4,8 года (14.08.2019 г.р.), этот препарат ограничен по возрасту 4-5 лет. Осталось совсем немного времени чтобы помочь Артёму!
Препарат «Элевидис» подходит Артёму, но, к сожалению, эта сумма является неподъемной для его мамы, которая всю жизнь отработала учительницей
в сельской школе. Сумма укола составляет 2.900.000$.

📌 Могилевская областная организация РОО🔥 «Белая Русь», Кличевская районная организация РОО 🔥 «Белая Русь» объявляет добровольный сбор средств на лечение Подъяловского Артема.

❗️Информацию о принятом Вами решении, количестве перечисленной суммы собранных средств (при ее наличии), просьба прислать до 10.07.2024 года на электронную почту районной организации: [email protected]

#белаярусь_Кличев

Живите с удoвoльствием!
Пpекpаснoе сo-жительствo!

#белаярусь_Кличев