В Уфе 22 июня состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века»
В мероприятии приняли участие врачи, а также администраторы и организаторы здравоохранения.
Среди выступавших – начальник проектного отдела «Круга добра» Наталья Кулакова. Она рассказала о механизмах подачи заявлений и заявок в Фонд на незарегистрированные и зарегистрированные препараты, а также поделилась опытом взаимодействия Фонда с врачами и пациентскими сообществами.
Подробнее - на сайте Фонда в разделе «Новости».
В мероприятии приняли участие врачи, а также администраторы и организаторы здравоохранения.
Среди выступавших – начальник проектного отдела «Круга добра» Наталья Кулакова. Она рассказала о механизмах подачи заявлений и заявок в Фонд на незарегистрированные и зарегистрированные препараты, а также поделилась опытом взаимодействия Фонда с врачами и пациентскими сообществами.
Подробнее - на сайте Фонда в разделе «Новости».
☘️Сегодня во всем мире отмечается день осведомлённости о X-сцепленном гипофосфатемическом рахите.
🩺Делимся с вами полезной информацией о заболевании: в карточках описаны частота встречаемости заболевания, причины его возникновения, способы его лечения и другие полезные для врачей и пациентов факты о заболевании.
🩺Делимся с вами полезной информацией о заболевании: в карточках описаны частота встречаемости заболевания, причины его возникновения, способы его лечения и другие полезные для врачей и пациентов факты о заболевании.
👩⚕В рамках образовательного курса, разработанного совместно с РМАНПО, состоялся «день Фонда «Круг добра»
Стартовавший на текущей неделе курс в РМАНПО – часть большого образовательного проекта Фонда. Его цель – повышение осведомлённости врачей об орфанных заболеваниях и возможностях их терапии с тем, чтобы помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями была как можно более оперативной и эффективной.
Ознакомиться с ключевыми тезисами представителей Фонда, прозвучавшими в ходе мероприятия, вы можете здесь.
Стартовавший на текущей неделе курс в РМАНПО – часть большого образовательного проекта Фонда. Его цель – повышение осведомлённости врачей об орфанных заболеваниях и возможностях их терапии с тем, чтобы помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями была как можно более оперативной и эффективной.
Ознакомиться с ключевыми тезисами представителей Фонда, прозвучавшими в ходе мероприятия, вы можете здесь.
✏14 июля при поддержке фонда «Гордей» пройдет онлайн-сессия «Универсальная терапия МДД: только факты»
Сессия будет посвящена препарату Elevidys (деландистроген моксепарвовек). Лекарство 22 июня получило ускоренное одобрение FDA.
Ее проведут начальник Детского высокотехнологичного нейромышечноно центра ЦКБ УДП РФ Татьяна Гремякова и заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ имени Бочкова Александр Поляков.
Дата и время сессии:
14 июля с 16 до 18 часов МСК
Регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1rwnxq2kLqV1POHDTxxegI_R4dnChAkjA0LKZyD_U4Zo
Сессия будет посвящена препарату Elevidys (деландистроген моксепарвовек). Лекарство 22 июня получило ускоренное одобрение FDA.
Ее проведут начальник Детского высокотехнологичного нейромышечноно центра ЦКБ УДП РФ Татьяна Гремякова и заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ имени Бочкова Александр Поляков.
Дата и время сессии:
14 июля с 16 до 18 часов МСК
Регистрация по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1rwnxq2kLqV1POHDTxxegI_R4dnChAkjA0LKZyD_U4Zo
Муковисцидоз_критерии_Елена_Кондратьева.pptx
2.7 MB
📝 На вебинаре для специалистов, взаимодействующих с Фондом «Круг добра», заведующая отделом муковисцидоза МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова Елена Кондратьева представила критерии эффективности таргетной терапии при муковисцидозе.
С разрешения Елены Ивановны, делимся с вами ее презентацией.
С разрешения Елены Ивановны, делимся с вами ее презентацией.
🧬В Республике Дагестан пройдёт школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия»
Мероприятие состоится 29 июля в Махачкале.
Время проведения: с 11:00 до 17:00.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ, среди которых:
🩺 Бушуева Т.В., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;
🩺 Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова;
🩺 Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ.
У пациентов и членов их семей будет возможность обсудить с экспертами суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты, пройти психологическое консультирование. Также врачи объяснят им особенности самочувствия, причины его изменения, обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и расскажут об инновационных методах лечения.
При себе нужно иметь медицинские документы на ребенка.
Подтвердить участие в Школе необходимо по номеру 8(963)425-97-40 (Ханум Курбанова).
Адрес: г. Махачкала, поселок Тюбе, Заводская 1, бизнес-отель «Сарыкум».
Мероприятие состоится 29 июля в Махачкале.
Время проведения: с 11:00 до 17:00.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ, среди которых:
🩺 Бушуева Т.В., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;
🩺 Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова;
🩺 Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ.
У пациентов и членов их семей будет возможность обсудить с экспертами суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты, пройти психологическое консультирование. Также врачи объяснят им особенности самочувствия, причины его изменения, обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и расскажут об инновационных методах лечения.
При себе нужно иметь медицинские документы на ребенка.
Подтвердить участие в Школе необходимо по номеру 8(963)425-97-40 (Ханум Курбанова).
Адрес: г. Махачкала, поселок Тюбе, Заводская 1, бизнес-отель «Сарыкум».
📝 В Бурятии обсудили вопросы взаимодействия с Фондом «Круг добра»
Посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» 21 июля прошла на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» в Улан-Удэ.
В мероприятии приняли участие представители Фонда «Круг добра» - начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова и начальник отдела мониторинга Валерия Барышева, врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения.
Отдельно в субъекте прошел Круглый стол с участием руководителей пациентских сообществ и родителей подопечных Фонда.
В Республике Бурятия Фонд обеспечивает необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями 37 детей по 11 заболеваниям.
В ходе Круглого стола родители поделились успехами детей, а также выразили обеспокоенность вопросом продолжения лекарственного обеспечения детей-подопечных Фонда после их 19-летия.
В Бурятии большинство родителей детей, получающих лечение при поддержке Фонда, состоят в межрегиональных и всероссийских пациентских организациях, входящих в «Круг друзей» Фонда. Их деятельность очень важна и служит укреплению взаимодействия регионов с Фондом.
Для более эффективного взаимодействия пациентов с Фондом необходимо создавать пациенсткие организации и на внутрирегиональном уровне, считают родители подопечных «Круга добра».
Фонд закупает препараты, медизделия и ТСР, оплачивает некоторые виды помощи для терапии 73 заболеваний, также за счет средств Фонда закупаются лекарственные препараты для детей с 13 заболеваниями из программы «14 ВЗН». Всего у «Круга добра» уже более 22 тысяч подопечных из всех регионов страны. С 2021 года на их обеспечение направлено более 205 млрд рублей.
Посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» 21 июля прошла на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» в Улан-Удэ.
В мероприятии приняли участие представители Фонда «Круг добра» - начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова и начальник отдела мониторинга Валерия Барышева, врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения.
Отдельно в субъекте прошел Круглый стол с участием руководителей пациентских сообществ и родителей подопечных Фонда.
В Республике Бурятия Фонд обеспечивает необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями 37 детей по 11 заболеваниям.
В ходе Круглого стола родители поделились успехами детей, а также выразили обеспокоенность вопросом продолжения лекарственного обеспечения детей-подопечных Фонда после их 19-летия.
В Бурятии большинство родителей детей, получающих лечение при поддержке Фонда, состоят в межрегиональных и всероссийских пациентских организациях, входящих в «Круг друзей» Фонда. Их деятельность очень важна и служит укреплению взаимодействия регионов с Фондом.
Для более эффективного взаимодействия пациентов с Фондом необходимо создавать пациенсткие организации и на внутрирегиональном уровне, считают родители подопечных «Круга добра».
Фонд закупает препараты, медизделия и ТСР, оплачивает некоторые виды помощи для терапии 73 заболеваний, также за счет средств Фонда закупаются лекарственные препараты для детей с 13 заболеваниями из программы «14 ВЗН». Всего у «Круга добра» уже более 22 тысяч подопечных из всех регионов страны. С 2021 года на их обеспечение направлено более 205 млрд рублей.
👁️ Амавроз Лебера - наследственное заболевание сетчатки с крайне низкой частотой встречаемости (в среднем - 1:750000 детей), без лечения приводит к слепоте.
В настоящее время в России доступна генозаместительная терапия для 2-го типа амавроза Лебера (мутации в гене RPE65).
Закупка препарата проводится за счёт созданного Указом Президента Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг Добра».
В августе 2023 года впервые в России двухлетнему ребенку выполнено лечение заболевания сетчатки с амаврозом Лебера.
Данный прорыв в офтальмогенетике стал возможен благодаря глубокому анализу всех компонентов терапии (изучению особенностей формирования зрительной системы человека, техники проведения терапии, консультирование юридического сопровождения).
Подробности читайте на нашем сайте
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
med-gen.ru
Впервые в России выявлен и пролечен генозаместительной терапией двухлетний ребенок с амаврозом Лебера
Амавроз Лебера относится к заболеваниям сетчатки с крайне низкой частотой встречаемости (в среднем - 1:750000 детей).
❓Почему даже отрицательный результат скрининга не может на 100% гарантировать отсутствие СМА?
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого коварного заболевания и возможностях диагностики.
Фонд «Круг добра» по назначению врачей обеспечивает российских детей со СМА одним из трёх существующих в мире дорогостоящих препаратов, все они уже зарегистрированы в России.
С 2021 года экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки на терапию для 1284 детей со СМА, это одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. В том числе, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, указанными в инструкции производителя, более 170 детям был назначен врачами и одобрен препарат генозаместительной терапии Золгенсма на сумму около 18 млрд рублей.
Оплата терапии СМА за 2,5 года работы Фонда составила почти половину расходов «Круга добра».
Всего у Фонда уже 22684 подопечных, включая 14987 детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН».
В перечнях – 86 заболеваний и 102 закупаемых лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации.
С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 205 млрд рублей.
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого коварного заболевания и возможностях диагностики.
Фонд «Круг добра» по назначению врачей обеспечивает российских детей со СМА одним из трёх существующих в мире дорогостоящих препаратов, все они уже зарегистрированы в России.
С 2021 года экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки на терапию для 1284 детей со СМА, это одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. В том числе, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, указанными в инструкции производителя, более 170 детям был назначен врачами и одобрен препарат генозаместительной терапии Золгенсма на сумму около 18 млрд рублей.
Оплата терапии СМА за 2,5 года работы Фонда составила почти половину расходов «Круга добра».
Всего у Фонда уже 22684 подопечных, включая 14987 детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН».
В перечнях – 86 заболеваний и 102 закупаемых лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации.
С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 205 млрд рублей.
Фонд Круг Добра
Почему даже отрицательный результат скрининга не может на 100% гарантировать отсутствие СМА?
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого…
📝Руководитель отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская провела вебинар для специалистов, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра» в регионах РФ.
Главная задача – добиться своевременности подачи заявок в Фонд и бесперебойного лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Подать заявки на плановое лекарственное обеспечение детей в 2024 году нужно было до 1 августа, чтобы гарантированно избежать перерывов в терапии. Но не все уложились в этот срок.
Характерные проблемы в заявках – низкое качество приложенных копий документов и отсутствие необходимых медданных по ребенку с редким или тяжелым заболеванием.
Подробнее о мероприятии читайте здесь.
Главная задача – добиться своевременности подачи заявок в Фонд и бесперебойного лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Подать заявки на плановое лекарственное обеспечение детей в 2024 году нужно было до 1 августа, чтобы гарантированно избежать перерывов в терапии. Но не все уложились в этот срок.
Характерные проблемы в заявках – низкое качество приложенных копий документов и отсутствие необходимых медданных по ребенку с редким или тяжелым заболеванием.
Подробнее о мероприятии читайте здесь.
В Московской области 6-7 сентября пройдет IV Съезд детских врачей.
В рамках мероприятия состоится форум «ОРФЕЙ», который будет посвящен диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.
В рамках мероприятия состоится симпозиум Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» - «Нейрофиброматоз. Вопросы диагностики и лечения для врачей первичного звена».
Кроме того, в рамках Форума пройдет симпозиум пациентских организаций-партнёров фонда «Круг добра» в помощи пациентам с нейрофиброматозом, ахондроплазией, хантер-синдромом и другими заболеваниями, входящих в Всероссийское общество редких заболеваний - «Искусство взаимодействия с «редкими» пациентскими организациями». Из выступлений врачи смогут узнать, чем пациентские организации полезны медицинским специалистами в их ежедневной работе.
Подробнее о программе съезда – www.congress4.pediatrmo.ru.
В рамках мероприятия состоится форум «ОРФЕЙ», который будет посвящен диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.
В рамках мероприятия состоится симпозиум Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» - «Нейрофиброматоз. Вопросы диагностики и лечения для врачей первичного звена».
Кроме того, в рамках Форума пройдет симпозиум пациентских организаций-партнёров фонда «Круг добра» в помощи пациентам с нейрофиброматозом, ахондроплазией, хантер-синдромом и другими заболеваниями, входящих в Всероссийское общество редких заболеваний - «Искусство взаимодействия с «редкими» пациентскими организациями». Из выступлений врачи смогут узнать, чем пациентские организации полезны медицинским специалистами в их ежедневной работе.
Подробнее о программе съезда – www.congress4.pediatrmo.ru.
🔬В Московской области 6-7 сентября пройдет Всероссийская школа по муковисцидозу «Современная терапия муковисцидоза: трудный путь к легкому дыханию».
Мероприятие ориентировано на педиатров, пульмонологов, гастроэнетерологов других специалистов.
Школа состоится в рамках IV Съезда детских врачей Московской области.
Всего 6 и 7 сентября пройдут восемь симпозиумов на тему терапии муковисцидоза. На них ведущие российские специалисты прочитают доклады о современных подходах и новейших методах диагностики и лечения заболевания.
Площадка онлайн-трансляции: www.congress4.pediatrmo.ru.
Мероприятие ориентировано на педиатров, пульмонологов, гастроэнетерологов других специалистов.
Школа состоится в рамках IV Съезда детских врачей Московской области.
Всего 6 и 7 сентября пройдут восемь симпозиумов на тему терапии муковисцидоза. На них ведущие российские специалисты прочитают доклады о современных подходах и новейших методах диагностики и лечения заболевания.
Площадка онлайн-трансляции: www.congress4.pediatrmo.ru.
Петр Спарбер, научный сотрудник лаборатории функциональной геномики ФГБНУ «МГНЦ», куратор Всероссийского регистра пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера рассказал об особенностях спектра мутаций гена DMD в российской популяции.
Подробности читайте на нашем сайте
Подробности читайте на нашем сайте
16 сентября в Санкт-Петербурге состоится «Редкий врачебный практикум».
Просветительское мероприятие с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний ориентировано на врачей и студентов медицинских вузов.
Специалисты ННИЦ им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, ДГКБ святого Владимира и других медучреждений поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Мероприятие состоится в рамках Шестого фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».
Место и время проведения о практикума:
16 сентября, г. Санкт-Петербург, Конногвардейский бульвар, 4 (Единое общественное пространство «СреДА!»). Начало в 13:00.
Для очного участия обращаться по телефону 8(915) 258-95-84 или электронной почте [email protected].
Прямая трансляция в ВКонтакте в группе «Центр экспертной помощи «Дом Редких» https://vk.com/domorphans
Подписывайтесь, чтобы не пропустить эфир.
Просветительское мероприятие с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний ориентировано на врачей и студентов медицинских вузов.
Специалисты ННИЦ им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, ДГКБ святого Владимира и других медучреждений поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Мероприятие состоится в рамках Шестого фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».
Место и время проведения о практикума:
16 сентября, г. Санкт-Петербург, Конногвардейский бульвар, 4 (Единое общественное пространство «СреДА!»). Начало в 13:00.
Для очного участия обращаться по телефону 8(915) 258-95-84 или электронной почте [email protected].
Прямая трансляция в ВКонтакте в группе «Центр экспертной помощи «Дом Редких» https://vk.com/domorphans
Подписывайтесь, чтобы не пропустить эфир.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
30 сентября в Санкт-Петербурге МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество”, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) и Фондом «Круг добра» проведет медицинскую конференцию, посвященную двум редким генетическим заболеваниям, “Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
Уважаемые врачи-кардиологи!
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
Добрый день! По итогам круглого стола на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра» направляем материал
Forwarded from Фонд «Круг добра»
❤«Круг добра»: помощь детям с врождёнными пороками сердца будет расширяться❤
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда