Дорогие друзья!
🗓 1 октября 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Правительством Чеченской Республики проведет бесплатный очный семинар для специалистов Северо-Кавказского федерального округа.
🤝 В мероприятии примут участие представители исполнительных органов в сфере охраны здоровья субъектов Российской Федерации, входящих в состав СКФО, медицинские специалисты, сотрудники Фонда «Круг добра», главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Владимирович Воронин.
Семинар проводится в целях повышения эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра» и субъектов, входящих в состав СКФО.
📍На семинаре речь пойдет об успешном опыте выстраивания системы взаимодействия всех участников процесса реализации дополнительного механизма обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями, включая современные способы их выявления и всего процесса обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
Также планируется посещение РДКБ им. Е.П. Глинки г. Грозного.
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Северо-Кавказского федерального округа Российской Федерации.
🗓 1 октября 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Правительством Чеченской Республики проведет бесплатный очный семинар для специалистов Северо-Кавказского федерального округа.
🤝 В мероприятии примут участие представители исполнительных органов в сфере охраны здоровья субъектов Российской Федерации, входящих в состав СКФО, медицинские специалисты, сотрудники Фонда «Круг добра», главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Владимирович Воронин.
Семинар проводится в целях повышения эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра» и субъектов, входящих в состав СКФО.
📍На семинаре речь пойдет об успешном опыте выстраивания системы взаимодействия всех участников процесса реализации дополнительного механизма обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями, включая современные способы их выявления и всего процесса обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
Также планируется посещение РДКБ им. Е.П. Глинки г. Грозного.
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Северо-Кавказского федерального округа Российской Федерации.
🎓Программы повышения квалификации в октябре
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова приглашает специалистов пройти обучение по программам повышения квалификации в октябре:
Медицинская статистика в современных условиях
30 сентября-02 октября
Дифференциальная диагностика низкорослости
21-26 октября
Молекулярно-генетическая диагностика в онкологии
28 октября - 02 ноября
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова приглашает специалистов пройти обучение по программам повышения квалификации в октябре:
Медицинская статистика в современных условиях
30 сентября-02 октября
Дифференциальная диагностика низкорослости
21-26 октября
Молекулярно-генетическая диагностика в онкологии
28 октября - 02 ноября
Дорогие друзья!
🗓 7 октября 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Правительством Рязанской области проводит бесплатную очную Межрегиональную конференцию для специалистов Центрального федерального округа «Новые возможности лечения детей с орфанными заболеваниями. Взаимодействие с Фондом «Круг добра».
🤝 В конференции примут участие представители исполнительных органов в сфере охраны здоровья субъектов Российской Федерации, входящих в состав ЦФО, медицинские специалисты, сотрудники Фонда «Круг добра», главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Владимирович Воронин.
📍Конференция проводится в целях повышения осведомленности о новых возможностях лечения детей с редкими заболеваниями, деятельности Фонда «Круг добра», современных способах диагностики.
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Центрального федерального округа Российской Федерации.
🗓 7 октября 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Правительством Рязанской области проводит бесплатную очную Межрегиональную конференцию для специалистов Центрального федерального округа «Новые возможности лечения детей с орфанными заболеваниями. Взаимодействие с Фондом «Круг добра».
🤝 В конференции примут участие представители исполнительных органов в сфере охраны здоровья субъектов Российской Федерации, входящих в состав ЦФО, медицинские специалисты, сотрудники Фонда «Круг добра», главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Владимирович Воронин.
📍Конференция проводится в целях повышения осведомленности о новых возможностях лечения детей с редкими заболеваниями, деятельности Фонда «Круг добра», современных способах диагностики.
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Центрального федерального округа Российской Федерации.
Генетическое тестирование как часть здравоохранения
🔷В пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «Генетическое тестирование как часть здравоохранения».
🔷Участники дискуссии обсудят повышение доступности генетического тестирования для всех категорий пациентов, обеспечение этичного подхода и конфиденциальности личных данных, важность интеграции генетического тестирования в систему здравоохранения, методы повышения осведомленности о возможностях и рисках генетического тестирования.
🔷В пресс-конференции примут участие представители ФГБНУ "МГНЦ":
🔹Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая отделом заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма ФГБНУ "МГНЦ", председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
🔹Вера Ижевская, д.м.н., доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ "МГНЦ", председатель Российского общества медицинских генетиков;
🔹Александр Поляков, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБНУ "МГНЦ".
🔷Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
🔹Когда: 4 декабря в 13:00.
🔹Где: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.
🔷В пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «Генетическое тестирование как часть здравоохранения».
🔷Участники дискуссии обсудят повышение доступности генетического тестирования для всех категорий пациентов, обеспечение этичного подхода и конфиденциальности личных данных, важность интеграции генетического тестирования в систему здравоохранения, методы повышения осведомленности о возможностях и рисках генетического тестирования.
🔷В пресс-конференции примут участие представители ФГБНУ "МГНЦ":
🔹Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая отделом заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма ФГБНУ "МГНЦ", председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
🔹Вера Ижевская, д.м.н., доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ "МГНЦ", председатель Российского общества медицинских генетиков;
🔹Александр Поляков, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБНУ "МГНЦ".
🔷Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
🔹Когда: 4 декабря в 13:00.
🔹Где: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.
Дорогие друзья!
🗓 12 декабря 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик проводит встречу с участниками процесса помощи семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка
🤝 Целью встречи является подведение итогов совместной работы, обсуждение решений, принятых в 2024 году, и наиболее острых вопросов обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также выработка предложений по развитию Фонда и совершенствованию существующих механизмов оказания помощи детям с редкими заболеваниями
📍 Место проведения: г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата Российской Федерации, 1 этаж
Время начала секции для врачей, работающих с детьми с редкими заболеваниями 14:30
Вход по предварительной регистрации
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья
🗓 12 декабря 2024 года Фонд «Круг добра» совместно с Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик проводит встречу с участниками процесса помощи семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка
🤝 Целью встречи является подведение итогов совместной работы, обсуждение решений, принятых в 2024 году, и наиболее острых вопросов обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также выработка предложений по развитию Фонда и совершенствованию существующих механизмов оказания помощи детям с редкими заболеваниями
📍 Место проведения: г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата Российской Федерации, 1 этаж
Время начала секции для врачей, работающих с детьми с редкими заболеваниями 14:30
Вход по предварительной регистрации
Приглашения и программа мероприятия были направлены в исполнительные органы субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья
Forwarded from Фонд «Круг добра»
⚡Стартовала терапия детей с Буллёзным эпидермолизом препаратом генной терапии Беремаген геперпавек
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
#кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
#кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
VK
«Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный..
Forwarded from Фонд «Круг добра»
💫 «Круг добра» открывает новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний
📚 Важной частью работы Фонда стало повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу, содействие образовательным программам для врачей, повышение их уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
👆 В Библиотеке орфанных заболеваний мы собираем видеолекции ведущих экспертов России. В Библиотеке уже 55 лекций о различных болезнях, мы продолжаем записывать новые.
💚 Сезон-2025 Библиотеки орфанных заболеваний мы с удовольствием открываем видеолекцией Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова. Мы попросили Сергея Ивановича рассказать о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании семьи.
#кругдобра #генетическиезаболевания
📚 Важной частью работы Фонда стало повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу, содействие образовательным программам для врачей, повышение их уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
👆 В Библиотеке орфанных заболеваний мы собираем видеолекции ведущих экспертов России. В Библиотеке уже 55 лекций о различных болезнях, мы продолжаем записывать новые.
💚 Сезон-2025 Библиотеки орфанных заболеваний мы с удовольствием открываем видеолекцией Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова. Мы попросили Сергея Ивановича рассказать о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании семьи.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Генетические заболевания: причины возникновения и современные способы лечения
Видеолекция Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании…
⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с Атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Идебенон
📚 Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) – это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. В числе симптомов – выпадение поля зрения, то есть, ребенку видна неполная картинка. Иногда ребенок перестает правильно воспринимать цвета. Заболевание может дебютировать в возрасте от 12 до 35 лет. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.
👁 Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В прошлом году Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил ее в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон.
По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ, новый препарат уже успешно используется в неврологии. Ожидания от препарата весьма высоки. С учетом патологии и прогноза развития заболевания без лечения, терапия новым препаратом актуальна.
Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон (в суточной дозировке 900мг), не зарегистрированным в России, благодаря Фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ.
👉 Читать далее
#кругдобра
📚 Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) – это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. В числе симптомов – выпадение поля зрения, то есть, ребенку видна неполная картинка. Иногда ребенок перестает правильно воспринимать цвета. Заболевание может дебютировать в возрасте от 12 до 35 лет. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.
👁 Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В прошлом году Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил ее в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон.
По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ, новый препарат уже успешно используется в неврологии. Ожидания от препарата весьма высоки. С учетом патологии и прогноза развития заболевания без лечения, терапия новым препаратом актуальна.
Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон (в суточной дозировке 900мг), не зарегистрированным в России, благодаря Фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ.
👉 Читать далее
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с Атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Ид... Смотрите полностью ВКонтакте.
🎬 «Круг добра» продолжает новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний.
🧬 Фонд повышает уровень осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу. В Библиотеке – видеолекции ведущих экспертов России.
🧿 Новое видео – о наследственном митохондриальном заболевании Атрофия зрительного нерва Лебера, приводящем к потере зрения. Оно может манифестировать в возрасте от 12 до 35 лет. Рассказывает Виталий Викторович Кадышев, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики, куратор по наследственным глазным болезням Российской Федерации.
#кругдобра #генетическиезаболевания
🧬 Фонд повышает уровень осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу. В Библиотеке – видеолекции ведущих экспертов России.
🧿 Новое видео – о наследственном митохондриальном заболевании Атрофия зрительного нерва Лебера, приводящем к потере зрения. Оно может манифестировать в возрасте от 12 до 35 лет. Рассказывает Виталий Викторович Кадышев, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики, куратор по наследственным глазным болезням Российской Федерации.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Атрофия зрительного нерва Лебера
В видеолекции о заболевании Атрофия зрительного нерва Лебера рассказывает Виталий Викторович Кадышев, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики, куратор по наследственным глазным болезням…
🎬 Продолжается новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний «Круга добра».
📖 Цель – повышение осведомленности общества, врачей о жизнеугрожающих заболеваниях, в том числе редких, имеющих генетическую природу. Это позволит быстрее выявлять патологии и точнее ставить диагнозы.
🧬 Новое видео – о Мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое заболевание, которое вызывается нарушениями в гене дистрофина. Основное проявление — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Среди подопечных Фонда на конец 2024 года – 533 ребенка с Мышечной дистрофией Дюшенна, из них 65 детей одобрены на препарат однократного введения генной терапии Деландистроген моксепарвовек.
Кстати, вовремя заметить болезнь даже неспециалисту поможет прием Говерса, он позволяет заподозрить не только МДД, но и другие заболевания.
📌 В новом видео о нозологии рассказывает Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
#кругдобра #генетическиезаболевания
📖 Цель – повышение осведомленности общества, врачей о жизнеугрожающих заболеваниях, в том числе редких, имеющих генетическую природу. Это позволит быстрее выявлять патологии и точнее ставить диагнозы.
🧬 Новое видео – о Мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое заболевание, которое вызывается нарушениями в гене дистрофина. Основное проявление — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Среди подопечных Фонда на конец 2024 года – 533 ребенка с Мышечной дистрофией Дюшенна, из них 65 детей одобрены на препарат однократного введения генной терапии Деландистроген моксепарвовек.
Кстати, вовремя заметить болезнь даже неспециалисту поможет прием Говерса, он позволяет заподозрить не только МДД, но и другие заболевания.
📌 В новом видео о нозологии рассказывает Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Мышечная дистрофия Дюшенна
О заболевании рассказывает Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Forwarded from Фонд «Круг добра»
📝 Уже сейчас началась подготовка к заявочной кампании на 2026 год, четвертой за время существования Фонда.
Как и в прошлые годы, Фонд начнёт заранее собирать заявки на обеспечение детей зарегистрированными в России лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, и медицинскими изделиями, закупки которых проводит Фонд.
📀 Подготовка к заявочной кампании на 2026-й год началась с вебинара для сотрудников исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра», врачей и других заинтересованных лиц. Тема вебинара – «Направление заявок на обеспечение детей с заболеванием Синдром Шерешевского-Тернера лекарственным препаратом Соматропин. Категории детей. Оформление медицинских документов».
Спикерами выступили: Петеркова Валентина Александровна – Академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России, Научный руководитель Института Детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии Минздрава России, заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии, Петряйкина Елена Ефимовна – Директор ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Панкратова Мария Станиславовна – Ведущий научный сотрудник ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ
эндокринологии» Минздрава России.
Открывая вебинар, медицинский директор Фонда Валерия Богданова уточнила, что заболевание и лекарственный препарат входят в Перечни Фонда с 2023 года. За это время среди подопечных Фонда уже более 600 детей с синдромом Шерешевского-Тёрнера, они получают Соматропин.
💡 6 февраля 2025 года на Экспертном совете Фонда были уточнены категории детей для обеспечения препаратом. Новые категории, а также детали подачи заявок эксперты обсудили на вебинаре.
Валерия Богданова напомнила о возможности в любой момент задавать вопросы и уточнять информацию по процедуре подачи заявок у сотрудников Фонда, а также рассказала о планах Фонда по проведению подобных вебинаров. В центре внимания будут и другие нозологии, лекарственные препараты. Цель вебинаров – сокращение ошибок в заявках на помощь детям, обеспечение подопечных своевременной и непрерывной терапией.
📺 Мы же опубликуем новинку в нашей Библиотеке орфанных заболеваний – видеолекцию о синдроме Шерешевского-Тёрнера, и расскажем историю одной из наших подопечных.
#кругдобра
Как и в прошлые годы, Фонд начнёт заранее собирать заявки на обеспечение детей зарегистрированными в России лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, и медицинскими изделиями, закупки которых проводит Фонд.
📀 Подготовка к заявочной кампании на 2026-й год началась с вебинара для сотрудников исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра», врачей и других заинтересованных лиц. Тема вебинара – «Направление заявок на обеспечение детей с заболеванием Синдром Шерешевского-Тернера лекарственным препаратом Соматропин. Категории детей. Оформление медицинских документов».
Спикерами выступили: Петеркова Валентина Александровна – Академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России, Научный руководитель Института Детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии Минздрава России, заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии, Петряйкина Елена Ефимовна – Директор ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Панкратова Мария Станиславовна – Ведущий научный сотрудник ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ
эндокринологии» Минздрава России.
Открывая вебинар, медицинский директор Фонда Валерия Богданова уточнила, что заболевание и лекарственный препарат входят в Перечни Фонда с 2023 года. За это время среди подопечных Фонда уже более 600 детей с синдромом Шерешевского-Тёрнера, они получают Соматропин.
💡 6 февраля 2025 года на Экспертном совете Фонда были уточнены категории детей для обеспечения препаратом. Новые категории, а также детали подачи заявок эксперты обсудили на вебинаре.
Валерия Богданова напомнила о возможности в любой момент задавать вопросы и уточнять информацию по процедуре подачи заявок у сотрудников Фонда, а также рассказала о планах Фонда по проведению подобных вебинаров. В центре внимания будут и другие нозологии, лекарственные препараты. Цель вебинаров – сокращение ошибок в заявках на помощь детям, обеспечение подопечных своевременной и непрерывной терапией.
📺 Мы же опубликуем новинку в нашей Библиотеке орфанных заболеваний – видеолекцию о синдроме Шерешевского-Тёрнера, и расскажем историю одной из наших подопечных.
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
📝 Уже сейчас началась подготовка к заявочной кампании на 2026 год, четвертой за время существования ... Смотрите полностью ВКонтакте.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🎬 В Библиотеке орфанных заболеваний Фонда вышла новая видеолекция о сложном хромосомном заболевании – Синдром Шерешевского-Тернера.
📖 Важная часть работы Фонда – это повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу. Фонд содействует образовательным программам для врачей, повышению уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
📀 Новая видеолекция Библиотеки орфанных заболеваний уже на сайте Фонда «Круг добра». О сложном хромосомном заболевании Синдром Шерешевского-Тернера рассказывает Мария Панкратова, ведущий научный сотрудник детского отделения опухолей эндокринной системы ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
Синдром Шерешевского-Тернера проявляется исключительно у девочек. Заболевание связанно с повреждением или полным отсутствием у человека второй половой хромосомы. Маленькие пациентки с СШТ значительно отстают в росте, при отсутствии терапии взрослые больные имеют рост 125-140 см.
🔬 Симптомы СШТ – особое телосложение, пороки развития почек, сердечно-сосудистой системы, тугоухость, проблемы с формированием вторичных половых признаков в пубертате.
Заболевание встречается у 1 из 2000-2500 новорожденных девочек.
Для терапии заболевания в Перечень Фонда включен отечественный лекарственный препарат Соматропин, аналог «гормона роста». Препарат имеет достаточную эффективность и безопасность.
Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией более 600 российских детей с Синдромом Шерешевского-Тернера.
📌 Недавно Фонд провел вебинар, посвященный подаче заявок на обеспечение детей с этим заболеванием в 2026 году. Сегодня мы публикуем историю подопечной с Синдромом Шерешевского-Тернера.
#кругдобра #генетическиезаболевания
📖 Важная часть работы Фонда – это повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу. Фонд содействует образовательным программам для врачей, повышению уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
📀 Новая видеолекция Библиотеки орфанных заболеваний уже на сайте Фонда «Круг добра». О сложном хромосомном заболевании Синдром Шерешевского-Тернера рассказывает Мария Панкратова, ведущий научный сотрудник детского отделения опухолей эндокринной системы ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
Синдром Шерешевского-Тернера проявляется исключительно у девочек. Заболевание связанно с повреждением или полным отсутствием у человека второй половой хромосомы. Маленькие пациентки с СШТ значительно отстают в росте, при отсутствии терапии взрослые больные имеют рост 125-140 см.
🔬 Симптомы СШТ – особое телосложение, пороки развития почек, сердечно-сосудистой системы, тугоухость, проблемы с формированием вторичных половых признаков в пубертате.
Заболевание встречается у 1 из 2000-2500 новорожденных девочек.
Для терапии заболевания в Перечень Фонда включен отечественный лекарственный препарат Соматропин, аналог «гормона роста». Препарат имеет достаточную эффективность и безопасность.
Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией более 600 российских детей с Синдромом Шерешевского-Тернера.
📌 Недавно Фонд провел вебинар, посвященный подаче заявок на обеспечение детей с этим заболеванием в 2026 году. Сегодня мы публикуем историю подопечной с Синдромом Шерешевского-Тернера.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Синдром Шерешевского-Тернера
О сложном хромосомном заболевании – Синдром Шерешевского-Тернера (СШТ) – рассказывает Мария Панкратова, ведущий научный сотрудник детского отделения опухолей эндокринной системы ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
⚡Cостоялось заседание попечительского совета Фонда «Круг добра».
Все вопросы, которые попадают на заседания попечительского совета Фонда «Круг добра», как правило, связаны с включением в Перечни новых уникальных лекарственных препаратов и медизделий и другими важными темами эффективной работы Фонда.
🖊 На очередном заседании члены попечительского совета обсуждали вопрос терапии «выпускников» «Круга добра» в возрасте 19+, продолжение их системной терапии в регионах проживания.
Председатель правления Фонда Александр Ткаченко поделился предварительными итогами работы «Круга добра» в 2024 году, а заместитель Председателя правления Анна Кудря представила принятый Кодекс этики. Он включает все правила поведения и основы принятия решений, обязательные для сотрудников Фонда, членов экспертного и попечительского советов.
🔬В числе прочих тем встал вопрос расширения Перечней Фонда, в частности, возможного включения в закупки не зарегистрированного в России лекарственного препарата патогенетической терапии Мышечной дистрофии Дюшенна Касимерсен (торговое наименование Амондис 45). Это препарат пропуска 45-го экзона.
Как известно, в Перечне для закупок Фонда сейчас имеется уже пять препаратов патогенетической терапии Мышечной дистрофии Дюшенна. Это: Деландистроген моксепарвовек, Аталурен, Этеплирсен, Вилтоларсен, Голодирсен. Лекарства проверены и востребованы: например, к концу 2024 года эта терапия была одобрена для 533 детей с Мышечной дистрофией Дюшенна.
Рассказывая о ходе рассмотрения всех представленных данных о новом препарате Касимерсен, Александр Ткаченко особо отметил, что дискуссии экспертов Фонда вокруг препарата были связаны с отсутствием официальных результатов третьей фазы клинических исследований Касимерсена – фазы, к которой производитель лекарства пока только планирует приступить для подтверждения эффективности и безопасности препарата. Члены попечительского совета вернули вопрос Касимерсена медицинским экспертам Фонда для сбора дополнительной информации о препарате и его нового рассмотрения на заседании экспертного совета. Главное для Фонда остается незыблемым: помощь для детей должна быть безопасной и эффективной.
#кругдобра
Все вопросы, которые попадают на заседания попечительского совета Фонда «Круг добра», как правило, связаны с включением в Перечни новых уникальных лекарственных препаратов и медизделий и другими важными темами эффективной работы Фонда.
🖊 На очередном заседании члены попечительского совета обсуждали вопрос терапии «выпускников» «Круга добра» в возрасте 19+, продолжение их системной терапии в регионах проживания.
Председатель правления Фонда Александр Ткаченко поделился предварительными итогами работы «Круга добра» в 2024 году, а заместитель Председателя правления Анна Кудря представила принятый Кодекс этики. Он включает все правила поведения и основы принятия решений, обязательные для сотрудников Фонда, членов экспертного и попечительского советов.
🔬В числе прочих тем встал вопрос расширения Перечней Фонда, в частности, возможного включения в закупки не зарегистрированного в России лекарственного препарата патогенетической терапии Мышечной дистрофии Дюшенна Касимерсен (торговое наименование Амондис 45). Это препарат пропуска 45-го экзона.
Как известно, в Перечне для закупок Фонда сейчас имеется уже пять препаратов патогенетической терапии Мышечной дистрофии Дюшенна. Это: Деландистроген моксепарвовек, Аталурен, Этеплирсен, Вилтоларсен, Голодирсен. Лекарства проверены и востребованы: например, к концу 2024 года эта терапия была одобрена для 533 детей с Мышечной дистрофией Дюшенна.
Рассказывая о ходе рассмотрения всех представленных данных о новом препарате Касимерсен, Александр Ткаченко особо отметил, что дискуссии экспертов Фонда вокруг препарата были связаны с отсутствием официальных результатов третьей фазы клинических исследований Касимерсена – фазы, к которой производитель лекарства пока только планирует приступить для подтверждения эффективности и безопасности препарата. Члены попечительского совета вернули вопрос Касимерсена медицинским экспертам Фонда для сбора дополнительной информации о препарате и его нового рассмотрения на заседании экспертного совета. Главное для Фонда остается незыблемым: помощь для детей должна быть безопасной и эффективной.
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
⚡Cостоялось заседание попечительского совета Фонда «Круг добра».
Все вопросы, которые попад... Смотрите полностью ВКонтакте.
Все вопросы, которые попад... Смотрите полностью ВКонтакте.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🎬 Фонд «Круг добра» обновляет Библиотеку орфанных заболеваний, новая видеолекция посвящена реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Публикуем ее в день осведомленности об этом заболевании.
💡 Лекции читают ведущие эксперты России. Материалы будут интересны для врачей и всех, кто хотел бы расширить «орфанный кругозор». Повышение осведомленности о редких заболеваниях, в том числе имеющих генетические причины, позволяет более точно ставить диагнозы, своевременно предлагать помощь, которая доступна за счёт средств Фонда «Круг добра».
🔬 Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» входит в Перечень заболеваний Фонда. О ней для нашей Библиотеки рассказывает Кирилл Киргизов, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
По словам эксперта, лечение детей с онкологическими заболеваниями сегодня невозможно представить без трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Несмотря на новейшие технологии, в редких случаях возникает тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), когда иммунокомпетентные клетки продолжают атаковать ткани и органы пациента. Часто поражёнными оказываются несколько органов, что значительно снижает качество жизни пациента и приводит к инвалидизации. РТПХ разделяется на острую и хроническую. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» может возникать и через год, и даже через два года после проведения трансплантации, и плохо поддается лечению.
С 2024 года в Перечень для закупок Фонда включен препарат Белумосудил, способный эффективно подавлять реакцию «трансплантат против хозяина». Белумосудил стал первым препаратом для закупок в новом формате – с формированием неперсонифицированного резерва незарегистрированного лекарственного препарата.
✍ Ранее закупка и ввоз не зарегистрированного в России лекарства могли состоятся только после решения федерального консилиума в отношении конкретного пациента. Именно решение консилиума служило основанием для разрешения на ввоз препарата в Россию именно для этого ребенка. В 2024 году решением Правительства России Фонд получил право неперсонифицированных закупок незарегистрированных препаратов по определённой процедуре в резерв. В Перечне Фонда есть незарегистрированные препараты, которые необходимо предоставить незамедлительно после назначения. РТПХ, с которой не удалось справиться другими методами лечения («рефрактерная к предшествующей терапии 2-х линий») и препарат Белумосудил – именно такой случай: препарат, если нужен, то нужен незамедлительно. В настоящее время резерв препарата размещён в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
Обеспечение из резерва Фонд начал еще в 2024 году. Первая заявка на предоставление препарата из резерва на конкретного пациента поступила в Фонд от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина». Отдел медицинского сопровождения заявок Фонда обработал заявку в течение 1 рабочего дня, в этот же день экстренно собрался экспертный совет и одобрил ее, после чего ребенок с РТПХ незамедлительно получил терапию.
📽 Об инновационной терапии РТПХ, причинах возникновения и характерных симптомах – в новой видеолекции нашей Библиотеки орфанных заболеваний.
Также сегодня мы опубликуем историю подопечной с РТПХ.
#кругдобра #генетическиезаболевания
💡 Лекции читают ведущие эксперты России. Материалы будут интересны для врачей и всех, кто хотел бы расширить «орфанный кругозор». Повышение осведомленности о редких заболеваниях, в том числе имеющих генетические причины, позволяет более точно ставить диагнозы, своевременно предлагать помощь, которая доступна за счёт средств Фонда «Круг добра».
🔬 Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» входит в Перечень заболеваний Фонда. О ней для нашей Библиотеки рассказывает Кирилл Киргизов, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
По словам эксперта, лечение детей с онкологическими заболеваниями сегодня невозможно представить без трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Несмотря на новейшие технологии, в редких случаях возникает тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), когда иммунокомпетентные клетки продолжают атаковать ткани и органы пациента. Часто поражёнными оказываются несколько органов, что значительно снижает качество жизни пациента и приводит к инвалидизации. РТПХ разделяется на острую и хроническую. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» может возникать и через год, и даже через два года после проведения трансплантации, и плохо поддается лечению.
С 2024 года в Перечень для закупок Фонда включен препарат Белумосудил, способный эффективно подавлять реакцию «трансплантат против хозяина». Белумосудил стал первым препаратом для закупок в новом формате – с формированием неперсонифицированного резерва незарегистрированного лекарственного препарата.
✍ Ранее закупка и ввоз не зарегистрированного в России лекарства могли состоятся только после решения федерального консилиума в отношении конкретного пациента. Именно решение консилиума служило основанием для разрешения на ввоз препарата в Россию именно для этого ребенка. В 2024 году решением Правительства России Фонд получил право неперсонифицированных закупок незарегистрированных препаратов по определённой процедуре в резерв. В Перечне Фонда есть незарегистрированные препараты, которые необходимо предоставить незамедлительно после назначения. РТПХ, с которой не удалось справиться другими методами лечения («рефрактерная к предшествующей терапии 2-х линий») и препарат Белумосудил – именно такой случай: препарат, если нужен, то нужен незамедлительно. В настоящее время резерв препарата размещён в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.
Обеспечение из резерва Фонд начал еще в 2024 году. Первая заявка на предоставление препарата из резерва на конкретного пациента поступила в Фонд от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина». Отдел медицинского сопровождения заявок Фонда обработал заявку в течение 1 рабочего дня, в этот же день экстренно собрался экспертный совет и одобрил ее, после чего ребенок с РТПХ незамедлительно получил терапию.
📽 Об инновационной терапии РТПХ, причинах возникновения и характерных симптомах – в новой видеолекции нашей Библиотеки орфанных заболеваний.
Также сегодня мы опубликуем историю подопечной с РТПХ.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ)
Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» входит в Перечень заболеваний Фонда. О ней для нашей Библиотеки рассказывает Кирилл Киргизов, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ «НМИЦ онкологии…
Forwarded from Фонд «Круг добра»
❗В МИЦ «Известия» пройдет пресс-конференция Фонда «Круг добра» и МГНЦ: «Неонатальный скрининг, планы его расширения, лекарственное обеспечение орфанных пациентов»
📕 24 февраля в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится совместная пресс-конференция Фонда «Круг добра» и Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова (МГНЦ). Эксперты затронут широкий круг тем: итоги программы неонатального скрининга за 2024 год и ее аудит, лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также пациентов, переходящих из-под опеки «Круга добра» во взрослую сеть, новые предложения по расширению генетического тестирования.
🔍 Неонатальный скрининг помогает выявлять тяжелые болезни у новорожденных еще до появления у них клинических симптомов, а ранняя терапия, с которой помогает «Круг добра», дает детям возможность укрепить их здоровье и улучшить качество жизни.
Программа расширенного неонатального скрининга стартовала 1 января 2023 года и была включена в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Исследования, которые теперь проводят во всех роддомах страны, включают проверку на 36 генетических орфанных заболеваний и их групп.
❤ Участниками пресс-конференции будут Александр Ткаченко, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра»; Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН; Сергей Воронин, главный врач МГНЦ.
Для очной аккредитации в пресс-центр необходимо на почту [email protected] прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту [email protected] ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: [email protected], тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236.
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации при предъявлении паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж.
#кругдобра
📕 24 февраля в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится совместная пресс-конференция Фонда «Круг добра» и Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова (МГНЦ). Эксперты затронут широкий круг тем: итоги программы неонатального скрининга за 2024 год и ее аудит, лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также пациентов, переходящих из-под опеки «Круга добра» во взрослую сеть, новые предложения по расширению генетического тестирования.
🔍 Неонатальный скрининг помогает выявлять тяжелые болезни у новорожденных еще до появления у них клинических симптомов, а ранняя терапия, с которой помогает «Круг добра», дает детям возможность укрепить их здоровье и улучшить качество жизни.
Программа расширенного неонатального скрининга стартовала 1 января 2023 года и была включена в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Исследования, которые теперь проводят во всех роддомах страны, включают проверку на 36 генетических орфанных заболеваний и их групп.
❤ Участниками пресс-конференции будут Александр Ткаченко, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра»; Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН; Сергей Воронин, главный врач МГНЦ.
Для очной аккредитации в пресс-центр необходимо на почту [email protected] прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту [email protected] ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: [email protected], тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236.
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации при предъявлении паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж.
#кругдобра
Forwarded from Фонд «Круг добра»
⚡ 300 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) с 2021 года обеспечены дорогостоящим генозаместительным препаратом онасемноген абепарвовек за счёт средств Фонда «Круг добра».
🧬 Очередная партия препарата доставлена в НМИЦ здоровья детей Минздрава России, в ближайшие дни препарат будет введён нескольким новым подопечным Фонда. Об этом председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал на пресс-конференции в МИЦ «Известия».
#кругдобра
🧬 Очередная партия препарата доставлена в НМИЦ здоровья детей Минздрава России, в ближайшие дни препарат будет введён нескольким новым подопечным Фонда. Об этом председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал на пресс-конференции в МИЦ «Известия».
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
✨ 300 детей со спинальной мышечной атрофией обеспечены генозаместительным препаратом онасемноген абе... Смотрите полностью ВКонтакте.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
✅ Подведены итоги федеральной программы расширенного неонатального скрининга за 2024 год.
🧪 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова выступает референсным центром федеральной программы расширенного неонатального скрининга. В МГНЦ устанавливают окончательный молекулярный диагноз, проводятся дополнительные исследования, необходимые для назначения и коррекции терапии. Об итогах программы говорили на пресс-конференции в МИЦ «Известия».
#кругдобра
🧪 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова выступает референсным центром федеральной программы расширенного неонатального скрининга. В МГНЦ устанавливают окончательный молекулярный диагноз, проводятся дополнительные исследования, необходимые для назначения и коррекции терапии. Об итогах программы говорили на пресс-конференции в МИЦ «Известия».
#кругдобра
VK
Подведены итоги федеральной программы расширенного неонатального скрининга за 2024 год
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова выступает референсным центром федеральной программы расширенного неонаталь..