Forwarded from Фонд «Круг добра»
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
📌 Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко выступил с видеообращением на 🍀 III Всероссийской научно-практической конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Конференция проходила в «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.🍀
💬«Тема орфанных заболеваний привлекает большое количество врачей различных специальностей, всего общества, – отметил отец Александр. – До появления Фонда большинство дорогих лекарств были недоступны, не входили в государственные программы. Далеко не все регионы могли оплачивать эти лекарства из своих бюджетов. На деньги благотворительных сборов удавалось помочь лишь единицам. Теперь же врачи могут спокойно назначать терапию, эти препараты будут гарантировано оплачены Фондом. Вместе с учёными, практикующими врачами, организаторами здравоохранения, общественными организациями Фонд делает помощь детям более эффективной и комплексной. Перечни заболеваний и закупок будут расширяться».
#кругдобра
💬«Тема орфанных заболеваний привлекает большое количество врачей различных специальностей, всего общества, – отметил отец Александр. – До появления Фонда большинство дорогих лекарств были недоступны, не входили в государственные программы. Далеко не все регионы могли оплачивать эти лекарства из своих бюджетов. На деньги благотворительных сборов удавалось помочь лишь единицам. Теперь же врачи могут спокойно назначать терапию, эти препараты будут гарантировано оплачены Фондом. Вместе с учёными, практикующими врачами, организаторами здравоохранения, общественными организациями Фонд делает помощь детям более эффективной и комплексной. Перечни заболеваний и закупок будут расширяться».
#кругдобра
В Новосибирске пройдет Школа пациентов с нейрофибромтозом
Партнёры Фонда «Круг добра» МРОО помощи пациентам с нейрофибромтозом «22/17» проведут 26 ноября в Новосибирске Школу пациентов с нейрофиброматозом.
В числе спикеров:
▶️ Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог (детский и взрослый), эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (г. Москва)
▶️ Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва)
▶️ Волкова Оксана Константиновна – врач невролог-эпилептолог ГБУЗ НСО ДГКБ (г. Новосибирск)
▶️ Левчина Анна Константиновна – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ» (г. Москва)
▶️ Ежова Елена – куратор МРОО «22/17» по Сибирскому федеральному округу
▶️ Воронцова Мария – куратор МРОО «22/17» по нейрофиброматозу 2 типа
▶️ Анна Чистопрудова – директор МРОО «22/17»
Более подробная программа 👉 здесь
Школа организуется для пациентов всего Сибирского федерального округа, но также на Школе будет хорошая возможность для врачей прослушать доклады коллег и познакомиться лично.
Место проведения: Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 144а, отель Gorskiy city hotel, зал Сингапур (20й этаж, в отеле будут стоять указатели)
Время проведения: 26 ноября с 10.00 до 18.00
✔️ Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeacZDMPLiyk6c7svmVDfwRwWDrwMLrsWbulJIsh98nFTEURQ/viewform
Партнёры Фонда «Круг добра» МРОО помощи пациентам с нейрофибромтозом «22/17» проведут 26 ноября в Новосибирске Школу пациентов с нейрофиброматозом.
В числе спикеров:
Более подробная программа 👉 здесь
Школа организуется для пациентов всего Сибирского федерального округа, но также на Школе будет хорошая возможность для врачей прослушать доклады коллег и познакомиться лично.
Место проведения: Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 144а, отель Gorskiy city hotel, зал Сингапур (20й этаж, в отеле будут стоять указатели)
Время проведения: 26 ноября с 10.00 до 18.00
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Фонд «Круг добра»
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
❤С Днём педиатра!‼
20 ноября - в День педиатра Научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, депутат Государственной Думы, академик РАН, профессор, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев обратился ко всем педиатрам страны!
#кругдобра
#кругдобра_нашидрузья
20 ноября - в День педиатра Научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, депутат Государственной Думы, академик РАН, профессор, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев обратился ко всем педиатрам страны!
#кругдобра
#кругдобра_нашидрузья
Добрый день!
«Сохранить, замедлить, предупредить»: всероссийская конференция, посвященная мышечной дистрофии Дюшенна – генетическому «убийце» мальчиков №1 в мире
1-2 декабря в сотрудничестве с Центральной клинической больницей управления делами Президента РФ состоится конференция «Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее».
Организаторы конференции: благотворительный фонд «Гордей» и Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ЦКБ УДП РФ.
Предыдущие конференции фонда «Гордей» были посвящены диагностике, реабилитации, ведению и лечению миодистрофии Дюшенна (далее – МДД), а также сравнению российских и мировых практик и стандартов. Третья всероссийская конференция посвящена будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
За последние годы в нозологии произошли революционные изменения: приняты клинические и готовятся к публикации методические рекомендации по МДД, одобрены и пришли в клиническую практику таргетные патогенетические препараты, которые дети с МДД получают благодаря фонду «Круг добра», появляются новые данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий, применение которых позволяет значимо замедлить течение МДД, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Шаг за шагом мы все вместе меняем качество и продолжительность жизни наших мальчиков, меняется и жизнь семей, в которых они растут.
О том, как система эффективной терапии создает для детей с МДД будущее, которого не было у предыдущих поколений пациентов, расскажут медицинские эксперты ЦКБ УДП РФ, НМИЦ ЗД Минздрава РФ, НИКИ имени Вельтищева, МГНЦ имени Бочкова и других федеральных центров.
👉Зарегистрироваться на конференцию можно по ссылке
🤝Подробнее о мероприятии здесь
«Сохранить, замедлить, предупредить»: всероссийская конференция, посвященная мышечной дистрофии Дюшенна – генетическому «убийце» мальчиков №1 в мире
1-2 декабря в сотрудничестве с Центральной клинической больницей управления делами Президента РФ состоится конференция «Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее».
Организаторы конференции: благотворительный фонд «Гордей» и Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ЦКБ УДП РФ.
Предыдущие конференции фонда «Гордей» были посвящены диагностике, реабилитации, ведению и лечению миодистрофии Дюшенна (далее – МДД), а также сравнению российских и мировых практик и стандартов. Третья всероссийская конференция посвящена будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
За последние годы в нозологии произошли революционные изменения: приняты клинические и готовятся к публикации методические рекомендации по МДД, одобрены и пришли в клиническую практику таргетные патогенетические препараты, которые дети с МДД получают благодаря фонду «Круг добра», появляются новые данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий, применение которых позволяет значимо замедлить течение МДД, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Шаг за шагом мы все вместе меняем качество и продолжительность жизни наших мальчиков, меняется и жизнь семей, в которых они растут.
О том, как система эффективной терапии создает для детей с МДД будущее, которого не было у предыдущих поколений пациентов, расскажут медицинские эксперты ЦКБ УДП РФ, НМИЦ ЗД Минздрава РФ, НИКИ имени Вельтищева, МГНЦ имени Бочкова и других федеральных центров.
👉Зарегистрироваться на конференцию можно по ссылке
🤝Подробнее о мероприятии здесь
Эра умного здравоохранения: цифровые технологии меняют стандарты медицины
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Подробнее на сайте Фонда
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Подробнее на сайте Фонда
В Калуге пройдет Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия»
Партнеры Фонда «Круг добра» АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» проведут 9 декабря в Калуге Школу пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия» (ФКУ).
В числе спикеров ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
Бушуева Т.В., д.м.н., профессор, ведущий н.с. лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РФ;
Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
Белянина А.С., профессиональный медицинский клоун,
а также Балабанова Е.Н., руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа организуется для пациентов всех возрастных групп и членов их семей из Калужской и соседних областей, а также для врачей. Это прекрасная возможность получить консультацию опытных специалистов и задать им свои вопросы.
На мероприятии с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
Необходимо подтверждение участия: 8 (926) 852-78-63 ВотсАп, Елена.
Дата: 9 декабря 2023 г. (суббота)
Адрес: г. Калуга, улица Академика Королёва, 16 (отель «Шератон»)
Время: с 10:00 до 14:00
Партнеры Фонда «Круг добра» АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» проведут 9 декабря в Калуге Школу пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия» (ФКУ).
В числе спикеров ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
Бушуева Т.В., д.м.н., профессор, ведущий н.с. лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РФ;
Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
Белянина А.С., профессиональный медицинский клоун,
а также Балабанова Е.Н., руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа организуется для пациентов всех возрастных групп и членов их семей из Калужской и соседних областей, а также для врачей. Это прекрасная возможность получить консультацию опытных специалистов и задать им свои вопросы.
На мероприятии с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
Необходимо подтверждение участия: 8 (926) 852-78-63 ВотсАп, Елена.
Дата: 9 декабря 2023 г. (суббота)
Адрес: г. Калуга, улица Академика Королёва, 16 (отель «Шератон»)
Время: с 10:00 до 14:00
Добрый день!
Заключительный в этом году семинар просветительского проекта «Доктор плюс» состоится 14 декабря. Посвящен он будет тому, что нужно знать практикующему врачу о маршруте «редкого» пациента. На семинаре также проведут тренинг по эффективной коммуникации в социальных сетях. Мероприятие проводит партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет).
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 14 декабря, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 14 декабря 12:00 по e-mail: [email protected] Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36q4vJ
Идентификатор конференции: 865 6373 0065
Код доступа: 110607
«Доктор плюс» — это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Заключительный в этом году семинар просветительского проекта «Доктор плюс» состоится 14 декабря. Посвящен он будет тому, что нужно знать практикующему врачу о маршруте «редкого» пациента. На семинаре также проведут тренинг по эффективной коммуникации в социальных сетях. Мероприятие проводит партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет).
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 14 декабря, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 14 декабря 12:00 по e-mail: [email protected] Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36q4vJ
Идентификатор конференции: 865 6373 0065
Код доступа: 110607
«Доктор плюс» — это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Добрый день! Открыт набор на цикл повышения квалификации «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q»
Форма обучения - очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Продолжительность обучения составляет 36 часов (6 дней по 6 часов в день).
Программа утверждена на портале НМФО.
Руководитель цикла - д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО СЕРГЕЙ СЕРГЕЕВИЧ НИКИТИН
Даты проведения обучения: 15.01.2024 г. – 20.01.2024 г.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
Подробнее здесь
Форма обучения - очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Продолжительность обучения составляет 36 часов (6 дней по 6 часов в день).
Программа утверждена на портале НМФО.
Руководитель цикла - д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО СЕРГЕЙ СЕРГЕЕВИЧ НИКИТИН
Даты проведения обучения: 15.01.2024 г. – 20.01.2024 г.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
Подробнее здесь
Forwarded from Significo-АМГ
Уважаемые коллеги!
🪂 Мы с радостью объявляем начало «Орфанных десантов», приуроченных к выездным аудитам по выполнению расширенного неонатального скрининга (РНС) в РФ и повышению выявляемости орфанных болезней в рамках программ селективного скрининга.
Первая высадка состоялась сегодня во Владивостоке!
🧬 Модераторами мероприятия выступили Воронин Сергей Владимирович (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО), Ибрагимова Елена Марлисовна (начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям управления по организации медицинской помощи населению Минздрава Приморского края) и
Богданова Валерия Олеговна (директор по медицинским вопросам Фонда «Круг Добра»).
🩺 Эксперты обсудили множество насущных вопросов, в том числе итоги РНС, организацию медицинской помощи и диагностику пациентов в Приморском крае, взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
«Мы очень благодарны МГНЦ за эффективное сотрудничество, которое позволяет максимально быстро организовать обеспечение терапией выявленных в ходе РНС детей препаратами из Перечня Фонда, – сказала по итогам семинара Валерия Богданова. – Спасибо Ассоциации медицинских генетиков за возможность на прекрасно организованном семинаре рассказать участвовавшим специалистам об этом взаимодействии, о работе Фонда вообще и о сотрудничестве с Приморским краем, в частности. Благодаря совместной работе врачей, сотрудников исполнительного органа субъекта Федерации в сфере охраны здоровья, сотрудников Фонда «Круг добра», дети Приморья с тяжёлыми и редкими заболеваниями оперативно получают помощь. Каждая наша встреча даёт возможность сделать это взаимодействие на благо детей ещё более эффективным».
❤️ Спасибо всем за участие! До встречи в новом 2024 году!
🪂 Мы с радостью объявляем начало «Орфанных десантов», приуроченных к выездным аудитам по выполнению расширенного неонатального скрининга (РНС) в РФ и повышению выявляемости орфанных болезней в рамках программ селективного скрининга.
Первая высадка состоялась сегодня во Владивостоке!
🧬 Модераторами мероприятия выступили Воронин Сергей Владимирович (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО), Ибрагимова Елена Марлисовна (начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям управления по организации медицинской помощи населению Минздрава Приморского края) и
Богданова Валерия Олеговна (директор по медицинским вопросам Фонда «Круг Добра»).
🩺 Эксперты обсудили множество насущных вопросов, в том числе итоги РНС, организацию медицинской помощи и диагностику пациентов в Приморском крае, взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
«Мы очень благодарны МГНЦ за эффективное сотрудничество, которое позволяет максимально быстро организовать обеспечение терапией выявленных в ходе РНС детей препаратами из Перечня Фонда, – сказала по итогам семинара Валерия Богданова. – Спасибо Ассоциации медицинских генетиков за возможность на прекрасно организованном семинаре рассказать участвовавшим специалистам об этом взаимодействии, о работе Фонда вообще и о сотрудничестве с Приморским краем, в частности. Благодаря совместной работе врачей, сотрудников исполнительного органа субъекта Федерации в сфере охраны здоровья, сотрудников Фонда «Круг добра», дети Приморья с тяжёлыми и редкими заболеваниями оперативно получают помощь. Каждая наша встреча даёт возможность сделать это взаимодействие на благо детей ещё более эффективным».
❤️ Спасибо всем за участие! До встречи в новом 2024 году!
Forwarded from Significo-АМГ
Дорогие коллеги!
🪂 Вчера в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось научно-практическое мероприятие «Орфанный десант».
🎤 Модератором мероприятия выступил Сергей Владимирович Воронин (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям).
Эксперты подвели итоги расширенного неонатального скрининга (РНС), обсудили повышение доступности селективного скрининга, информационно-аналитическое обеспечение и аудит качества оказания медицинской помощи при проведении РНС, организацию медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» представляла директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова.
🤗 Благодарим всех за участие!
🪂 Вчера в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось научно-практическое мероприятие «Орфанный десант».
🎤 Модератором мероприятия выступил Сергей Владимирович Воронин (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям).
Эксперты подвели итоги расширенного неонатального скрининга (РНС), обсудили повышение доступности селективного скрининга, информационно-аналитическое обеспечение и аудит качества оказания медицинской помощи при проведении РНС, организацию медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» представляла директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова.
🤗 Благодарим всех за участие!
Forwarded from Significo-АМГ
• Сергей Воронин – главный врач ФГБНУ «МГНЦ»
• Патхула Патхулаев – заместитель Министра Здравоохранения Республики Дагестан
• Таисия Ирбаиева – директор Департамента материнства и детства Чеченской республики
• Аминат Гамзатова – главный внештатный специалист по медицинской генетике Республики Дагестан, заместитель главного врача по медико-генетической помощи ГБУ РД «РПЦ им. Омарова С.-М. А.»
• Джамиля Сайдаева – главный внештатный специалист по медицинской генетике Чеченской республики, завлабораторией медико-генетического центра Республиканского перинатального центра
• Валерия Богданова - директор по медицинским вопросам Фонда «Круг Добра»
• Елена Гомольская – руководитель отдела сопровождения заявок Фонда «Круг Добра»
а также специалисты НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, НМИЦ здоровья детей, МОНИКИ им М.Ф. Владимирского, региональные эксперты.
Мероприятия поддержали компании «Санофи», «Свикс Хэлскеа», «РОШ», «Хеликон».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Презентация_Эверолимус,_Сиролимус,_Селуметиниб.pdf
2.8 MB
Уважаемые коллеги! Фонд «Круг добра» информирует о старте приема заявок на гель для наружного применения Сиролимус для детей с заболеванием Туберозный склероз.
Сиролимус включен в перечни Фонда решением Попечительского совета 4 декабря 2023 года, закупку будет осуществлять Фонд.
Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата:
- диагноз «Туберозный склероз» (Q85.1), в соответствии с диагностическими клиническими критериями заболевания,- наличие ангиофибромы лица,
- возраст ребенка от 6 лет и старше.
Представляем Вашему вниманию презентацию по лекарственным препаратам Сиролимус, Эверолимус и Селуметиниб (в приложении к посту)☝.
Благодарим за предоставление информации к.м.н. Дорофееву Марину Юрьевну и к.м.н. Диникину Юлию Валерьевну.
Сиролимус включен в перечни Фонда решением Попечительского совета 4 декабря 2023 года, закупку будет осуществлять Фонд.
Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата:
- диагноз «Туберозный склероз» (Q85.1), в соответствии с диагностическими клиническими критериями заболевания,- наличие ангиофибромы лица,
- возраст ребенка от 6 лет и старше.
Представляем Вашему вниманию презентацию по лекарственным препаратам Сиролимус, Эверолимус и Селуметиниб (в приложении к посту)☝.
Благодарим за предоставление информации к.м.н. Дорофееву Марину Юрьевну и к.м.н. Диникину Юлию Валерьевну.
Информация_для_отображения_в_медицинской_документации_при_подаче.docx
17.1 KB
Здравствуйте, уважаемые коллеги!
Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2025 год.
На прошлой неделе отдел сопровождения заявок Фонда провел вебинар для представителей исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. Представляем Вашему вниманию информацию по оформлению документов на некоторые лекарственные препараты, представленную в ходе вебинара, для ознакомления:
- График подачи заявок на 2025 год
- Шаблон протокола врачебной комиссии для подачи заявки на Оркамби и Трикафту
- Информация для отображения в медицинской документации при подаче заявок на Селуметиниб и Эверолимус
Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2025 год.
На прошлой неделе отдел сопровождения заявок Фонда провел вебинар для представителей исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. Представляем Вашему вниманию информацию по оформлению документов на некоторые лекарственные препараты, представленную в ходе вебинара, для ознакомления:
- График подачи заявок на 2025 год
- Шаблон протокола врачебной комиссии для подачи заявки на Оркамби и Трикафту
- Информация для отображения в медицинской документации при подаче заявок на Селуметиниб и Эверолимус
Forwarded from Significo-АМГ
Дорогие друзья!
🪂 9 апреля научно-практическая школа «Орфанный десант» состоялась в Нижнем Новгороде.
🩺 Открыли мероприятие Марина Владимировна Семерикова (начальник отдела детства и родовспоможения МЗ Нижегородской области) и Сергей Владимирович Воронин (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель профильной комиссии по медицинской генетике МЗ РФ).
🥼С докладами по редким заболеваниям выступили Анна Юрьевна Щербина (д.м.н., профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ), Ольга Владимировна Халецкая (д.м.н., профессор, зав. кафедрой госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» МЗ РФ), Людмила Михайловна Кузенкова (д.м.н., профессор, начальник центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ), Татьяна Владимировна Бушуева (д.м.н., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ, профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ») и Хасяня Фатиховна Аксянова (главный внештатный специалист по медицинской генетике Нижегородской области, зав. медико-генетической консультацией, врач- генетик ГБУЗ HO
«Нижегородская областная детская клиническая больница»)
Директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова рассказала о взаимодействии региональных служб и Фонда «Круг добра» для закупки дорогостоящих препаратов детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Мероприятие прошло при поддержке компании «АстраЗенека».
🪂 9 апреля научно-практическая школа «Орфанный десант» состоялась в Нижнем Новгороде.
🩺 Открыли мероприятие Марина Владимировна Семерикова (начальник отдела детства и родовспоможения МЗ Нижегородской области) и Сергей Владимирович Воронин (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель профильной комиссии по медицинской генетике МЗ РФ).
🥼С докладами по редким заболеваниям выступили Анна Юрьевна Щербина (д.м.н., профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ), Ольга Владимировна Халецкая (д.м.н., профессор, зав. кафедрой госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» МЗ РФ), Людмила Михайловна Кузенкова (д.м.н., профессор, начальник центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ), Татьяна Владимировна Бушуева (д.м.н., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ, профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ») и Хасяня Фатиховна Аксянова (главный внештатный специалист по медицинской генетике Нижегородской области, зав. медико-генетической консультацией, врач- генетик ГБУЗ HO
«Нижегородская областная детская клиническая больница»)
Директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова рассказала о взаимодействии региональных служб и Фонда «Круг добра» для закупки дорогостоящих препаратов детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Мероприятие прошло при поддержке компании «АстраЗенека».
Forwarded from Реальная генетика
Селективный скрининг на миодистрофию Дюшенна-Беккера стартовал в Ленинградской области
Первые группы детей уже прошли исследование.
«Скрининг проводится детям, являющимся гражданами РФ, прикрепленным к одной из мед. организаций, подведомственных Комитету по здравоохранению Ленинградской области или медицинской организации иной формы собственности, участвующей в реализации Территориальной программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» - говорится в Распоряжении областного Комитета по здравоохранению.
Скрининг среди мальчиков от 12 до 18 месяцев проходит в 2 этапа:
1 – биохимическое исследование для определения уровня КФК в сыворотке крови
2 – генетическое исследование у детей с повышенным уровнем КФК в НИИ АГиР им Д.О. Отта
Повышенным считается уровень КФК от 250 до 1000 Ед\л. При таких показателях ребенок также направляется на консультацию невролога в ЛГБУЗ «Детская клиническая больница». Кроме того, на базе ДКБ создан Центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей
Первые группы детей уже прошли исследование.
«Скрининг проводится детям, являющимся гражданами РФ, прикрепленным к одной из мед. организаций, подведомственных Комитету по здравоохранению Ленинградской области или медицинской организации иной формы собственности, участвующей в реализации Территориальной программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» - говорится в Распоряжении областного Комитета по здравоохранению.
Скрининг среди мальчиков от 12 до 18 месяцев проходит в 2 этапа:
1 – биохимическое исследование для определения уровня КФК в сыворотке крови
2 – генетическое исследование у детей с повышенным уровнем КФК в НИИ АГиР им Д.О. Отта
Повышенным считается уровень КФК от 250 до 1000 Ед\л. При таких показателях ребенок также направляется на консультацию невролога в ЛГБУЗ «Детская клиническая больница». Кроме того, на базе ДКБ создан Центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей
Forwarded from Фонд «Круг добра»
Сегодня – день осведомлённости об одном из тяжёлых редких заболеваний, Болезни Помпе.
Болезнь одной из первых вошла в Перечень Фонда. С 2021 года экспертный совет Фонда одобрил заявки на терапию препаратом Алглюкозидаза альфа для 26 детей. Подробнее о болезни можно узнать из видеолекции в нашей Библиотеке орфанных заболеваний.
А мы сегодня устами матери рассказываем историю одного из наших подопечных с болезнью Помпе, Евгения Клюкинова.
#кругдобра_нашидети
Болезнь одной из первых вошла в Перечень Фонда. С 2021 года экспертный совет Фонда одобрил заявки на терапию препаратом Алглюкозидаза альфа для 26 детей. Подробнее о болезни можно узнать из видеолекции в нашей Библиотеке орфанных заболеваний.
А мы сегодня устами матери рассказываем историю одного из наших подопечных с болезнью Помпе, Евгения Клюкинова.
#кругдобра_нашидети
VK
«В жизнь вписался!!!»
Евгению Клюкинову 2 года. Он живет во Владимирской области и историю о его борьбе с Болезнью Помпе рассказывает его мама Яна Юрьевна:
Forwarded from Фонд «Круг добра»
23 апреля - международный день повышенной осведомленности об орфанном заболевании фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). ФОП входит в перечень заболеваний Фонда «Круг добра» с 2022 года, сегодня мы ему посвятим «библиотечный день» Библиотеки орфанных заболеваний Фонда. В новой видеолекции о заболевании рассказывает Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», кандидат медицинских наук Никишина Ирина Петровна.
Помощь подопечным Фонда «Круг добра» - лекарственный препарат «Паловаротен».
#кругдобра
Помощь подопечным Фонда «Круг добра» - лекарственный препарат «Паловаротен».
#кругдобра