Forwarded from Фонд «Круг добра»
30 сентября в Санкт-Петербурге МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество”, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) и Фондом «Круг добра» проведет медицинскую конференцию, посвященную двум редким генетическим заболеваниям, “Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
Уважаемые врачи-кардиологи!
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
Добрый день! По итогам круглого стола на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра» направляем материал
Forwarded from Фонд «Круг добра»
❤«Круг добра»: помощь детям с врождёнными пороками сердца будет расширяться❤
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда
🧬Впервые на Дальнем Востоке состоится Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия» (ФКУ).
Мероприятие пройдет 21 октября во Владивостоке и 22 октября в Хабаровске.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
- Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова»;
- Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
- Северина В.Н., клинический психолог, акушер-гинеколог,
а также Балабанова Е.Н., руководитель общественной организации «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
На Школе с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ. У вас есть прекрасная возможность получить консультацию опытных врачей и задать им свои вопросы.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
📍Владивосток: 21 октября 2023 г., 11:00-14:00.
Адрес: ул. Набережная 20, конференц-зал отеля "Экватор"
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (914) 702-98-95 Олеся Ковалева, Председатель "Всероссийской организации пациентов с фенилкетонурией" в Приморском крае.
📍Хабаровск, 22 октября 2023 г., 9:00-12:00.
Адрес: ул. Кавказская 20, конференц-зал отеля SOPKA
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (924) 204-30-36 Ольга.
«Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия» реализуется АНО «Обществом пациентов с фенилкетонурией».
Мероприятие пройдет 21 октября во Владивостоке и 22 октября в Хабаровске.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
- Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова»;
- Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
- Северина В.Н., клинический психолог, акушер-гинеколог,
а также Балабанова Е.Н., руководитель общественной организации «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
На Школе с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ. У вас есть прекрасная возможность получить консультацию опытных врачей и задать им свои вопросы.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
📍Владивосток: 21 октября 2023 г., 11:00-14:00.
Адрес: ул. Набережная 20, конференц-зал отеля "Экватор"
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (914) 702-98-95 Олеся Ковалева, Председатель "Всероссийской организации пациентов с фенилкетонурией" в Приморском крае.
📍Хабаровск, 22 октября 2023 г., 9:00-12:00.
Адрес: ул. Кавказская 20, конференц-зал отеля SOPKA
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (924) 204-30-36 Ольга.
«Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия» реализуется АНО «Обществом пациентов с фенилкетонурией».
Forwarded from Благотворительный фонд «Гордей»
Образовательный сезон открыт! 📚
Уже 14 октября 2023 года мы снова откроем образовательный сезон и проведём Школу для новых семей - самую любимую, камерную и дорогую нашему сердцу программу ♥️
Приглашаем на школу всех новых родителей, которые узнали о диагнозе ребёнка менее года назад (и, конечно, всех, кто чувствует потребность присоединиться: бабушек и дедушек, воспитателей и учителей, медицинских и помогающих специалистов).
Если вы хотите ухаживать за ребёнком правильно, принимать наилучшие решения по его здоровью, меньше тревожиться и уверенно разговаривать с врачами - эта школа для вас!
В следующую субботу, 14 октября, с 10:00 до 14:00, с нами будут работать самые заботливые эксперты:
🎈 Президент и медицинский директор фонда "Гордей", врач-биохимик, доктор медицинских наук. начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД и бабушка Гордея — Татьяна Андреевна Гремякова 🫶
🎈 Кандидат медицинских наук, невролог, реабилитолог, лидер международных клинических исследований в Санки-Петербурге — Василий Михайлович Суслов — это наш Laurent Servais: умный, тонкий, деликатный, эмпатичный, умеющий выстроить отношения с ребенком 🫶
🎈 Эндокринолог из ЦКБ, которая полюбилась нашим семьям по школам «Стероиды» и «Вакцинация» — Екатерина Владимировна Шредер 🫶
🎈 Заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация», врач, который знает Гордея с рождения и прошёл с нами большой путь — Андрей Алексеевич Степанов 🫶
🎈 Невролог, реабилитолог, который уже вошел в каждый дом с уроками по растяжкам и друг Гордея, — Сергей Владимирович Ильясов. Мы вас любим, Сергей Владимирович ♥️
Регистрация на школу по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna/
Участникам регистра ссылка на школу уже пришла на почту и обязательно придёт ещё раз, заполнять ничего не нужно 🥳
Уже 14 октября 2023 года мы снова откроем образовательный сезон и проведём Школу для новых семей - самую любимую, камерную и дорогую нашему сердцу программу ♥️
Приглашаем на школу всех новых родителей, которые узнали о диагнозе ребёнка менее года назад (и, конечно, всех, кто чувствует потребность присоединиться: бабушек и дедушек, воспитателей и учителей, медицинских и помогающих специалистов).
Если вы хотите ухаживать за ребёнком правильно, принимать наилучшие решения по его здоровью, меньше тревожиться и уверенно разговаривать с врачами - эта школа для вас!
В следующую субботу, 14 октября, с 10:00 до 14:00, с нами будут работать самые заботливые эксперты:
🎈 Президент и медицинский директор фонда "Гордей", врач-биохимик, доктор медицинских наук. начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД и бабушка Гордея — Татьяна Андреевна Гремякова 🫶
🎈 Кандидат медицинских наук, невролог, реабилитолог, лидер международных клинических исследований в Санки-Петербурге — Василий Михайлович Суслов — это наш Laurent Servais: умный, тонкий, деликатный, эмпатичный, умеющий выстроить отношения с ребенком 🫶
🎈 Эндокринолог из ЦКБ, которая полюбилась нашим семьям по школам «Стероиды» и «Вакцинация» — Екатерина Владимировна Шредер 🫶
🎈 Заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация», врач, который знает Гордея с рождения и прошёл с нами большой путь — Андрей Алексеевич Степанов 🫶
🎈 Невролог, реабилитолог, который уже вошел в каждый дом с уроками по растяжкам и друг Гордея, — Сергей Владимирович Ильясов. Мы вас любим, Сергей Владимирович ♥️
Регистрация на школу по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna/
Участникам регистра ссылка на школу уже пришла на почту и обязательно придёт ещё раз, заполнять ничего не нужно 🥳
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
Дыхательная поддержка у детей, подростков и взрослых в структуре мультидисциплинарного подхода оказания медицинской помощи пациентам со СМА 5Q
неврологи, педиатры, терапевты, врачи общей практики, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
Форма обучения - очная, частично в форме стажировки, с отрывом от работы. Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов.
От слушателей оплата не требуется.
Подробнее по телефону 8(499)320-61-40 или по электронной почте [email protected] [email protected]
(Сипатова Елена Сергеевна)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Партнеры Фонда "Круг добра" АНО «Дом Редких» совместно с «Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета приглашают на серию семинаров «Доктор плюс».
Современный врач, помимо регулярного повышения уровня медицинских знаний, нуждается в профессиональном развитии в областях, не имеющих прямого отношения к врачеванию, но непосредственно влияющих на качество оказания специалистом медицинской помощи.
«Доктор плюс» – это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Семинары пройдут 2, 16 ноября и 14 декабря.
Первый семинар, который состоится 2 ноября, посвящен организации лекарственного обеспечения «редких» пациентов, а также тренингу по публичным выступлениям.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета, доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 2 ноября, 16:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садово-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 («Институт лингвистики и межкультурной коммуникации»).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 2 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Онлайн-трансляция в Zoom: clck.ru/3699bqИдентификатор конференции: 842 4055 0538
Код доступа: 604608
Современный врач, помимо регулярного повышения уровня медицинских знаний, нуждается в профессиональном развитии в областях, не имеющих прямого отношения к врачеванию, но непосредственно влияющих на качество оказания специалистом медицинской помощи.
«Доктор плюс» – это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Семинары пройдут 2, 16 ноября и 14 декабря.
Первый семинар, который состоится 2 ноября, посвящен организации лекарственного обеспечения «редких» пациентов, а также тренингу по публичным выступлениям.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета, доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 2 ноября, 16:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садово-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 («Институт лингвистики и межкультурной коммуникации»).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 2 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Онлайн-трансляция в Zoom: clck.ru/3699bqИдентификатор конференции: 842 4055 0538
Код доступа: 604608
Уважаемые коллеги, добрый день!
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
⏪ Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q⏩
Руководитель цикла – д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО Сергей Сергеевич Никитин.
Может быть интересно и полезно специалистам:
врачи-неврологи, врачи-генетики, врачи- педиатры, врачи-терапевты, врачи общей практики, врачи-травматологи-ортопеды, врачи- анестезиологи-реаниматологи, врачи- пульмонологи, врачи-гастроэнтерологи, врачи-диетологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
📎 Период обучения: с 20 по 25 ноября 2023 г.
Форма обучения: очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
➡️ Успейте зарегистрироваться!
Подробнее по тел.: 8 (499) 320-61-40 или по электронной почте [email protected], [email protected]
Контактное лицо: Сипатова Елена Сергеевна
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
Руководитель цикла – д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО Сергей Сергеевич Никитин.
Может быть интересно и полезно специалистам:
врачи-неврологи, врачи-генетики, врачи- педиатры, врачи-терапевты, врачи общей практики, врачи-травматологи-ортопеды, врачи- анестезиологи-реаниматологи, врачи- пульмонологи, врачи-гастроэнтерологи, врачи-диетологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
Форма обучения: очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
Подробнее по тел.: 8 (499) 320-61-40 или по электронной почте [email protected], [email protected]
Контактное лицо: Сипатова Елена Сергеевна
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Уважаемые коллеги, добрый день!
16 ноября состоится второй семинар о важных знаниях о немедицине для врачей «Доктор плюс»
Партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет) продолжает серию семинаров «Доктор плюс», посвященных важным знаниям о немедицине для врача.
⭐️ На семинаре, который состоится 16 ноября, разговор пойдёт о правовой грамотности врача в особых случаях: назначение препаратов оффлэйбл, переключение с одних препаратов на другие, назначение незарегистрированных препаратов и др.
⚡️ В рамках семинара также будет проведен тренинг по эффективной коммуникации «врач — пациент». Коммуникация «врач — пациент» за последние годы приобрела особое значение, дискуссия о ней и формулирование эффективной концепции являются необходимыми для обеих сторон.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 16 ноября, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 16 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36UFLy
Идентификатор конференции: 869 8232 6675 Код доступа: 390048
16 ноября состоится второй семинар о важных знаниях о немедицине для врачей «Доктор плюс»
Партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет) продолжает серию семинаров «Доктор плюс», посвященных важным знаниям о немедицине для врача.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 16 ноября, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 16 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36UFLy
Идентификатор конференции: 869 8232 6675 Код доступа: 390048
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Добрый день, уважаемые коллеги!
15 и 16 ноября приглашаем вас на III Всероссийскую научно-практическую конференцию с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам».
📍Регистрация
Орфанные заболевания часто протекают под маской других, более известных и распространенных, что вызывает сложности на этапе постановки диагноза и приводит к диагностическим ошибкам. Решающую роль в диагностике редких заболеваний играет осведомленность и настороженность врачей первичного звена.
В рамках конференции будут раскрыты клинические проявления, особенности диагностики, а также консервативного и оперативного лечения следующих заболеваний:
🧬 прогрессирующая миодистрофия Дюшенна и СМА,
🧬 нефропатический цистиноз,
🧬 нейрофиброматоз,
🧬 муковисцидоз,
🧬 орфанные заболевания в гематологии,
🧬 орфанные заболевания кожи,
🧬 аутовоспалительные синдромы,
🧬 гипофосфатазии,
🧬 гипофосфатемический рахит,
🧬 лизосомные болезни накопления,
🧬 наследственные дистрофии сетчатки,
🧬 синдром Алажиля и других.
15 и 16 ноября приглашаем вас на III Всероссийскую научно-практическую конференцию с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам».
📍Регистрация
Орфанные заболевания часто протекают под маской других, более известных и распространенных, что вызывает сложности на этапе постановки диагноза и приводит к диагностическим ошибкам. Решающую роль в диагностике редких заболеваний играет осведомленность и настороженность врачей первичного звена.
В рамках конференции будут раскрыты клинические проявления, особенности диагностики, а также консервативного и оперативного лечения следующих заболеваний:
🧬 прогрессирующая миодистрофия Дюшенна и СМА,
🧬 нефропатический цистиноз,
🧬 нейрофиброматоз,
🧬 муковисцидоз,
🧬 орфанные заболевания в гематологии,
🧬 орфанные заболевания кожи,
🧬 аутовоспалительные синдромы,
🧬 гипофосфатазии,
🧬 гипофосфатемический рахит,
🧬 лизосомные болезни накопления,
🧬 наследственные дистрофии сетчатки,
🧬 синдром Алажиля и других.
Ассоциация здоровье детей
III Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»…
15–16 ноября состоится III Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Мероприятие пройдет в гибридном формате и соберет в стенах ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России…
Forwarded from Фонд «Круг добра»
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
📌 Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко выступил с видеообращением на 🍀 III Всероссийской научно-практической конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Конференция проходила в «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.🍀
💬«Тема орфанных заболеваний привлекает большое количество врачей различных специальностей, всего общества, – отметил отец Александр. – До появления Фонда большинство дорогих лекарств были недоступны, не входили в государственные программы. Далеко не все регионы могли оплачивать эти лекарства из своих бюджетов. На деньги благотворительных сборов удавалось помочь лишь единицам. Теперь же врачи могут спокойно назначать терапию, эти препараты будут гарантировано оплачены Фондом. Вместе с учёными, практикующими врачами, организаторами здравоохранения, общественными организациями Фонд делает помощь детям более эффективной и комплексной. Перечни заболеваний и закупок будут расширяться».
#кругдобра
💬«Тема орфанных заболеваний привлекает большое количество врачей различных специальностей, всего общества, – отметил отец Александр. – До появления Фонда большинство дорогих лекарств были недоступны, не входили в государственные программы. Далеко не все регионы могли оплачивать эти лекарства из своих бюджетов. На деньги благотворительных сборов удавалось помочь лишь единицам. Теперь же врачи могут спокойно назначать терапию, эти препараты будут гарантировано оплачены Фондом. Вместе с учёными, практикующими врачами, организаторами здравоохранения, общественными организациями Фонд делает помощь детям более эффективной и комплексной. Перечни заболеваний и закупок будут расширяться».
#кругдобра
В Новосибирске пройдет Школа пациентов с нейрофибромтозом
Партнёры Фонда «Круг добра» МРОО помощи пациентам с нейрофибромтозом «22/17» проведут 26 ноября в Новосибирске Школу пациентов с нейрофиброматозом.
В числе спикеров:
▶️ Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог (детский и взрослый), эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (г. Москва)
▶️ Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва)
▶️ Волкова Оксана Константиновна – врач невролог-эпилептолог ГБУЗ НСО ДГКБ (г. Новосибирск)
▶️ Левчина Анна Константиновна – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ» (г. Москва)
▶️ Ежова Елена – куратор МРОО «22/17» по Сибирскому федеральному округу
▶️ Воронцова Мария – куратор МРОО «22/17» по нейрофиброматозу 2 типа
▶️ Анна Чистопрудова – директор МРОО «22/17»
Более подробная программа 👉 здесь
Школа организуется для пациентов всего Сибирского федерального округа, но также на Школе будет хорошая возможность для врачей прослушать доклады коллег и познакомиться лично.
Место проведения: Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 144а, отель Gorskiy city hotel, зал Сингапур (20й этаж, в отеле будут стоять указатели)
Время проведения: 26 ноября с 10.00 до 18.00
✔️ Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeacZDMPLiyk6c7svmVDfwRwWDrwMLrsWbulJIsh98nFTEURQ/viewform
Партнёры Фонда «Круг добра» МРОО помощи пациентам с нейрофибромтозом «22/17» проведут 26 ноября в Новосибирске Школу пациентов с нейрофиброматозом.
В числе спикеров:
Более подробная программа 👉 здесь
Школа организуется для пациентов всего Сибирского федерального округа, но также на Школе будет хорошая возможность для врачей прослушать доклады коллег и познакомиться лично.
Место проведения: Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 144а, отель Gorskiy city hotel, зал Сингапур (20й этаж, в отеле будут стоять указатели)
Время проведения: 26 ноября с 10.00 до 18.00
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Фонд «Круг добра»
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
❤С Днём педиатра!‼
20 ноября - в День педиатра Научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, депутат Государственной Думы, академик РАН, профессор, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев обратился ко всем педиатрам страны!
#кругдобра
#кругдобра_нашидрузья
20 ноября - в День педиатра Научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, депутат Государственной Думы, академик РАН, профессор, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев обратился ко всем педиатрам страны!
#кругдобра
#кругдобра_нашидрузья
Добрый день!
«Сохранить, замедлить, предупредить»: всероссийская конференция, посвященная мышечной дистрофии Дюшенна – генетическому «убийце» мальчиков №1 в мире
1-2 декабря в сотрудничестве с Центральной клинической больницей управления делами Президента РФ состоится конференция «Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее».
Организаторы конференции: благотворительный фонд «Гордей» и Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ЦКБ УДП РФ.
Предыдущие конференции фонда «Гордей» были посвящены диагностике, реабилитации, ведению и лечению миодистрофии Дюшенна (далее – МДД), а также сравнению российских и мировых практик и стандартов. Третья всероссийская конференция посвящена будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
За последние годы в нозологии произошли революционные изменения: приняты клинические и готовятся к публикации методические рекомендации по МДД, одобрены и пришли в клиническую практику таргетные патогенетические препараты, которые дети с МДД получают благодаря фонду «Круг добра», появляются новые данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий, применение которых позволяет значимо замедлить течение МДД, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Шаг за шагом мы все вместе меняем качество и продолжительность жизни наших мальчиков, меняется и жизнь семей, в которых они растут.
О том, как система эффективной терапии создает для детей с МДД будущее, которого не было у предыдущих поколений пациентов, расскажут медицинские эксперты ЦКБ УДП РФ, НМИЦ ЗД Минздрава РФ, НИКИ имени Вельтищева, МГНЦ имени Бочкова и других федеральных центров.
👉Зарегистрироваться на конференцию можно по ссылке
🤝Подробнее о мероприятии здесь
«Сохранить, замедлить, предупредить»: всероссийская конференция, посвященная мышечной дистрофии Дюшенна – генетическому «убийце» мальчиков №1 в мире
1-2 декабря в сотрудничестве с Центральной клинической больницей управления делами Президента РФ состоится конференция «Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее».
Организаторы конференции: благотворительный фонд «Гордей» и Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ЦКБ УДП РФ.
Предыдущие конференции фонда «Гордей» были посвящены диагностике, реабилитации, ведению и лечению миодистрофии Дюшенна (далее – МДД), а также сравнению российских и мировых практик и стандартов. Третья всероссийская конференция посвящена будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
За последние годы в нозологии произошли революционные изменения: приняты клинические и готовятся к публикации методические рекомендации по МДД, одобрены и пришли в клиническую практику таргетные патогенетические препараты, которые дети с МДД получают благодаря фонду «Круг добра», появляются новые данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий, применение которых позволяет значимо замедлить течение МДД, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Шаг за шагом мы все вместе меняем качество и продолжительность жизни наших мальчиков, меняется и жизнь семей, в которых они растут.
О том, как система эффективной терапии создает для детей с МДД будущее, которого не было у предыдущих поколений пациентов, расскажут медицинские эксперты ЦКБ УДП РФ, НМИЦ ЗД Минздрава РФ, НИКИ имени Вельтищева, МГНЦ имени Бочкова и других федеральных центров.
👉Зарегистрироваться на конференцию можно по ссылке
🤝Подробнее о мероприятии здесь
Эра умного здравоохранения: цифровые технологии меняют стандарты медицины
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Подробнее на сайте Фонда
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Подробнее на сайте Фонда