❓Почему даже отрицательный результат скрининга не может на 100% гарантировать отсутствие СМА?
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого коварного заболевания и возможностях диагностики.
Фонд «Круг добра» по назначению врачей обеспечивает российских детей со СМА одним из трёх существующих в мире дорогостоящих препаратов, все они уже зарегистрированы в России.
С 2021 года экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки на терапию для 1284 детей со СМА, это одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. В том числе, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, указанными в инструкции производителя, более 170 детям был назначен врачами и одобрен препарат генозаместительной терапии Золгенсма на сумму около 18 млрд рублей.
Оплата терапии СМА за 2,5 года работы Фонда составила почти половину расходов «Круга добра».
Всего у Фонда уже 22684 подопечных, включая 14987 детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН».
В перечнях – 86 заболеваний и 102 закупаемых лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации.
С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 205 млрд рублей.
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого коварного заболевания и возможностях диагностики.
Фонд «Круг добра» по назначению врачей обеспечивает российских детей со СМА одним из трёх существующих в мире дорогостоящих препаратов, все они уже зарегистрированы в России.
С 2021 года экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки на терапию для 1284 детей со СМА, это одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. В том числе, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, указанными в инструкции производителя, более 170 детям был назначен врачами и одобрен препарат генозаместительной терапии Золгенсма на сумму около 18 млрд рублей.
Оплата терапии СМА за 2,5 года работы Фонда составила почти половину расходов «Круга добра».
Всего у Фонда уже 22684 подопечных, включая 14987 детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН».
В перечнях – 86 заболеваний и 102 закупаемых лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации.
С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 205 млрд рублей.
Фонд Круг Добра
Почему даже отрицательный результат скрининга не может на 100% гарантировать отсутствие СМА?
В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого…
📝Руководитель отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская провела вебинар для специалистов, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра» в регионах РФ.
Главная задача – добиться своевременности подачи заявок в Фонд и бесперебойного лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Подать заявки на плановое лекарственное обеспечение детей в 2024 году нужно было до 1 августа, чтобы гарантированно избежать перерывов в терапии. Но не все уложились в этот срок.
Характерные проблемы в заявках – низкое качество приложенных копий документов и отсутствие необходимых медданных по ребенку с редким или тяжелым заболеванием.
Подробнее о мероприятии читайте здесь.
Главная задача – добиться своевременности подачи заявок в Фонд и бесперебойного лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Подать заявки на плановое лекарственное обеспечение детей в 2024 году нужно было до 1 августа, чтобы гарантированно избежать перерывов в терапии. Но не все уложились в этот срок.
Характерные проблемы в заявках – низкое качество приложенных копий документов и отсутствие необходимых медданных по ребенку с редким или тяжелым заболеванием.
Подробнее о мероприятии читайте здесь.
В Московской области 6-7 сентября пройдет IV Съезд детских врачей.
В рамках мероприятия состоится форум «ОРФЕЙ», который будет посвящен диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.
В рамках мероприятия состоится симпозиум Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» - «Нейрофиброматоз. Вопросы диагностики и лечения для врачей первичного звена».
Кроме того, в рамках Форума пройдет симпозиум пациентских организаций-партнёров фонда «Круг добра» в помощи пациентам с нейрофиброматозом, ахондроплазией, хантер-синдромом и другими заболеваниями, входящих в Всероссийское общество редких заболеваний - «Искусство взаимодействия с «редкими» пациентскими организациями». Из выступлений врачи смогут узнать, чем пациентские организации полезны медицинским специалистами в их ежедневной работе.
Подробнее о программе съезда – www.congress4.pediatrmo.ru.
В рамках мероприятия состоится форум «ОРФЕЙ», который будет посвящен диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.
В рамках мероприятия состоится симпозиум Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» - «Нейрофиброматоз. Вопросы диагностики и лечения для врачей первичного звена».
Кроме того, в рамках Форума пройдет симпозиум пациентских организаций-партнёров фонда «Круг добра» в помощи пациентам с нейрофиброматозом, ахондроплазией, хантер-синдромом и другими заболеваниями, входящих в Всероссийское общество редких заболеваний - «Искусство взаимодействия с «редкими» пациентскими организациями». Из выступлений врачи смогут узнать, чем пациентские организации полезны медицинским специалистами в их ежедневной работе.
Подробнее о программе съезда – www.congress4.pediatrmo.ru.
🔬В Московской области 6-7 сентября пройдет Всероссийская школа по муковисцидозу «Современная терапия муковисцидоза: трудный путь к легкому дыханию».
Мероприятие ориентировано на педиатров, пульмонологов, гастроэнетерологов других специалистов.
Школа состоится в рамках IV Съезда детских врачей Московской области.
Всего 6 и 7 сентября пройдут восемь симпозиумов на тему терапии муковисцидоза. На них ведущие российские специалисты прочитают доклады о современных подходах и новейших методах диагностики и лечения заболевания.
Площадка онлайн-трансляции: www.congress4.pediatrmo.ru.
Мероприятие ориентировано на педиатров, пульмонологов, гастроэнетерологов других специалистов.
Школа состоится в рамках IV Съезда детских врачей Московской области.
Всего 6 и 7 сентября пройдут восемь симпозиумов на тему терапии муковисцидоза. На них ведущие российские специалисты прочитают доклады о современных подходах и новейших методах диагностики и лечения заболевания.
Площадка онлайн-трансляции: www.congress4.pediatrmo.ru.
Петр Спарбер, научный сотрудник лаборатории функциональной геномики ФГБНУ «МГНЦ», куратор Всероссийского регистра пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера рассказал об особенностях спектра мутаций гена DMD в российской популяции.
Подробности читайте на нашем сайте
Подробности читайте на нашем сайте
16 сентября в Санкт-Петербурге состоится «Редкий врачебный практикум».
Просветительское мероприятие с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний ориентировано на врачей и студентов медицинских вузов.
Специалисты ННИЦ им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, ДГКБ святого Владимира и других медучреждений поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Мероприятие состоится в рамках Шестого фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».
Место и время проведения о практикума:
16 сентября, г. Санкт-Петербург, Конногвардейский бульвар, 4 (Единое общественное пространство «СреДА!»). Начало в 13:00.
Для очного участия обращаться по телефону 8(915) 258-95-84 или электронной почте [email protected].
Прямая трансляция в ВКонтакте в группе «Центр экспертной помощи «Дом Редких» https://vk.com/domorphans
Подписывайтесь, чтобы не пропустить эфир.
Просветительское мероприятие с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний ориентировано на врачей и студентов медицинских вузов.
Специалисты ННИЦ им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, ДГКБ святого Владимира и других медучреждений поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Мероприятие состоится в рамках Шестого фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара».
Место и время проведения о практикума:
16 сентября, г. Санкт-Петербург, Конногвардейский бульвар, 4 (Единое общественное пространство «СреДА!»). Начало в 13:00.
Для очного участия обращаться по телефону 8(915) 258-95-84 или электронной почте [email protected].
Прямая трансляция в ВКонтакте в группе «Центр экспертной помощи «Дом Редких» https://vk.com/domorphans
Подписывайтесь, чтобы не пропустить эфир.
Forwarded from Фонд «Круг добра»
30 сентября в Санкт-Петербурге МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество”, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) и Фондом «Круг добра» проведет медицинскую конференцию, посвященную двум редким генетическим заболеваниям, “Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
«Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам, – рассказала о планах на встречу Анна Чистопрудова, учердитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». – Также важная цель мероприятия – знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину. Подробнее
Уважаемые врачи-кардиологи!
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
«Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Центром экспертной помощи «Дом Редких» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева приглашает принять участие в круглом столе на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра».
Мероприятие проводится с целью повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями сердца. За последнее время произошел ряд изменений, в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиозаболеваний, что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие болезни сердца, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям, живущих с такими заболеваниями.
В круглом столе примут участие ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители органов управления здравоохранением регионов, представители Фонда «Круг добра». С программой можно ознакомиться тут.
Дата и время: 5 октября с 10:00 до 13:00 (мск).
Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.
Ссылка для подключения:
https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09
Идентификатор конференции: 819 9927 7511
Код доступа: 527701
Рекомендуется предварительная регистрация по e-mail: [email protected]
При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.
Добрый день! По итогам круглого стола на тему «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра» направляем материал
Forwarded from Фонд «Круг добра»
❤«Круг добра»: помощь детям с врождёнными пороками сердца будет расширяться❤
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний.
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Подробнее на сайте Фонда
🧬Впервые на Дальнем Востоке состоится Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия» (ФКУ).
Мероприятие пройдет 21 октября во Владивостоке и 22 октября в Хабаровске.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
- Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова»;
- Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
- Северина В.Н., клинический психолог, акушер-гинеколог,
а также Балабанова Е.Н., руководитель общественной организации «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
На Школе с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ. У вас есть прекрасная возможность получить консультацию опытных врачей и задать им свои вопросы.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
📍Владивосток: 21 октября 2023 г., 11:00-14:00.
Адрес: ул. Набережная 20, конференц-зал отеля "Экватор"
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (914) 702-98-95 Олеся Ковалева, Председатель "Всероссийской организации пациентов с фенилкетонурией" в Приморском крае.
📍Хабаровск, 22 октября 2023 г., 9:00-12:00.
Адрес: ул. Кавказская 20, конференц-зал отеля SOPKA
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (924) 204-30-36 Ольга.
«Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия» реализуется АНО «Обществом пациентов с фенилкетонурией».
Мероприятие пройдет 21 октября во Владивостоке и 22 октября в Хабаровске.
В Школе примут участие ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ:
- Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова»;
- Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ;
- Северина В.Н., клинический психолог, акушер-гинеколог,
а также Балабанова Е.Н., руководитель общественной организации «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с ФКУ.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
На Школе с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ. У вас есть прекрасная возможность получить консультацию опытных врачей и задать им свои вопросы.
С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.
📍Владивосток: 21 октября 2023 г., 11:00-14:00.
Адрес: ул. Набережная 20, конференц-зал отеля "Экватор"
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (914) 702-98-95 Олеся Ковалева, Председатель "Всероссийской организации пациентов с фенилкетонурией" в Приморском крае.
📍Хабаровск, 22 октября 2023 г., 9:00-12:00.
Адрес: ул. Кавказская 20, конференц-зал отеля SOPKA
Необходимо подтверждение об участии по ВотсАп: 8 (924) 204-30-36 Ольга.
«Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия» реализуется АНО «Обществом пациентов с фенилкетонурией».
Forwarded from Благотворительный фонд «Гордей»
Образовательный сезон открыт! 📚
Уже 14 октября 2023 года мы снова откроем образовательный сезон и проведём Школу для новых семей - самую любимую, камерную и дорогую нашему сердцу программу ♥️
Приглашаем на школу всех новых родителей, которые узнали о диагнозе ребёнка менее года назад (и, конечно, всех, кто чувствует потребность присоединиться: бабушек и дедушек, воспитателей и учителей, медицинских и помогающих специалистов).
Если вы хотите ухаживать за ребёнком правильно, принимать наилучшие решения по его здоровью, меньше тревожиться и уверенно разговаривать с врачами - эта школа для вас!
В следующую субботу, 14 октября, с 10:00 до 14:00, с нами будут работать самые заботливые эксперты:
🎈 Президент и медицинский директор фонда "Гордей", врач-биохимик, доктор медицинских наук. начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД и бабушка Гордея — Татьяна Андреевна Гремякова 🫶
🎈 Кандидат медицинских наук, невролог, реабилитолог, лидер международных клинических исследований в Санки-Петербурге — Василий Михайлович Суслов — это наш Laurent Servais: умный, тонкий, деликатный, эмпатичный, умеющий выстроить отношения с ребенком 🫶
🎈 Эндокринолог из ЦКБ, которая полюбилась нашим семьям по школам «Стероиды» и «Вакцинация» — Екатерина Владимировна Шредер 🫶
🎈 Заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация», врач, который знает Гордея с рождения и прошёл с нами большой путь — Андрей Алексеевич Степанов 🫶
🎈 Невролог, реабилитолог, который уже вошел в каждый дом с уроками по растяжкам и друг Гордея, — Сергей Владимирович Ильясов. Мы вас любим, Сергей Владимирович ♥️
Регистрация на школу по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna/
Участникам регистра ссылка на школу уже пришла на почту и обязательно придёт ещё раз, заполнять ничего не нужно 🥳
Уже 14 октября 2023 года мы снова откроем образовательный сезон и проведём Школу для новых семей - самую любимую, камерную и дорогую нашему сердцу программу ♥️
Приглашаем на школу всех новых родителей, которые узнали о диагнозе ребёнка менее года назад (и, конечно, всех, кто чувствует потребность присоединиться: бабушек и дедушек, воспитателей и учителей, медицинских и помогающих специалистов).
Если вы хотите ухаживать за ребёнком правильно, принимать наилучшие решения по его здоровью, меньше тревожиться и уверенно разговаривать с врачами - эта школа для вас!
В следующую субботу, 14 октября, с 10:00 до 14:00, с нами будут работать самые заботливые эксперты:
🎈 Президент и медицинский директор фонда "Гордей", врач-биохимик, доктор медицинских наук. начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД и бабушка Гордея — Татьяна Андреевна Гремякова 🫶
🎈 Кандидат медицинских наук, невролог, реабилитолог, лидер международных клинических исследований в Санки-Петербурге — Василий Михайлович Суслов — это наш Laurent Servais: умный, тонкий, деликатный, эмпатичный, умеющий выстроить отношения с ребенком 🫶
🎈 Эндокринолог из ЦКБ, которая полюбилась нашим семьям по школам «Стероиды» и «Вакцинация» — Екатерина Владимировна Шредер 🫶
🎈 Заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация», врач, который знает Гордея с рождения и прошёл с нами большой путь — Андрей Алексеевич Степанов 🫶
🎈 Невролог, реабилитолог, который уже вошел в каждый дом с уроками по растяжкам и друг Гордея, — Сергей Владимирович Ильясов. Мы вас любим, Сергей Владимирович ♥️
Регистрация на школу по ссылке: https://dmd-russia.ru/project/shkola-dlya-roditelej-vnov-diagnostirovannyh-patsientov-s-miodistrofiej-dyushenna/
Участникам регистра ссылка на школу уже пришла на почту и обязательно придёт ещё раз, заполнять ничего не нужно 🥳
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
Дыхательная поддержка у детей, подростков и взрослых в структуре мультидисциплинарного подхода оказания медицинской помощи пациентам со СМА 5Q
неврологи, педиатры, терапевты, врачи общей практики, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
Форма обучения - очная, частично в форме стажировки, с отрывом от работы. Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов.
От слушателей оплата не требуется.
Подробнее по телефону 8(499)320-61-40 или по электронной почте [email protected] [email protected]
(Сипатова Елена Сергеевна)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Партнеры Фонда "Круг добра" АНО «Дом Редких» совместно с «Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета приглашают на серию семинаров «Доктор плюс».
Современный врач, помимо регулярного повышения уровня медицинских знаний, нуждается в профессиональном развитии в областях, не имеющих прямого отношения к врачеванию, но непосредственно влияющих на качество оказания специалистом медицинской помощи.
«Доктор плюс» – это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Семинары пройдут 2, 16 ноября и 14 декабря.
Первый семинар, который состоится 2 ноября, посвящен организации лекарственного обеспечения «редких» пациентов, а также тренингу по публичным выступлениям.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета, доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 2 ноября, 16:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садово-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 («Институт лингвистики и межкультурной коммуникации»).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 2 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Онлайн-трансляция в Zoom: clck.ru/3699bqИдентификатор конференции: 842 4055 0538
Код доступа: 604608
Современный врач, помимо регулярного повышения уровня медицинских знаний, нуждается в профессиональном развитии в областях, не имеющих прямого отношения к врачеванию, но непосредственно влияющих на качество оказания специалистом медицинской помощи.
«Доктор плюс» – это важные знания о немедицине для врача. Просветительский проект имеет особую актуальность для специалистов, сталкивающихся с орфанными заболеваниями и редкими пациентами, поскольку эта область здравоохранения имеет множество особенностей и сложностей в организационном, правовом и коммуникационном аспектах.
Семинары пройдут 2, 16 ноября и 14 декабря.
Первый семинар, который состоится 2 ноября, посвящен организации лекарственного обеспечения «редких» пациентов, а также тренингу по публичным выступлениям.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета, доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 2 ноября, 16:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садово-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 («Институт лингвистики и межкультурной коммуникации»).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 2 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Онлайн-трансляция в Zoom: clck.ru/3699bqИдентификатор конференции: 842 4055 0538
Код доступа: 604608
Уважаемые коллеги, добрый день!
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
⏪ Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q⏩
Руководитель цикла – д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО Сергей Сергеевич Никитин.
Может быть интересно и полезно специалистам:
врачи-неврологи, врачи-генетики, врачи- педиатры, врачи-терапевты, врачи общей практики, врачи-травматологи-ортопеды, врачи- анестезиологи-реаниматологи, врачи- пульмонологи, врачи-гастроэнтерологи, врачи-диетологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
📎 Период обучения: с 20 по 25 ноября 2023 г.
Форма обучения: очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
➡️ Успейте зарегистрироваться!
Подробнее по тел.: 8 (499) 320-61-40 или по электронной почте [email protected], [email protected]
Контактное лицо: Сипатова Елена Сергеевна
Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова проводит цикл повышения квалификации:
Руководитель цикла – д.м.н., профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО Сергей Сергеевич Никитин.
Может быть интересно и полезно специалистам:
врачи-неврологи, врачи-генетики, врачи- педиатры, врачи-терапевты, врачи общей практики, врачи-травматологи-ортопеды, врачи- анестезиологи-реаниматологи, врачи- пульмонологи, врачи-гастроэнтерологи, врачи-диетологи, врачи по лечебной физкультуре, врачи по медицинской реабилитации, врачи физической и реабилитационной медицины, врачи по паллиативной медицинской помощи.
Программа утверждена на портале НМФО.
Форма обучения: очная, с применением дистанционных образовательных технологий.
Обучение проводится при поддержке Всероссийского союза пациентов. От слушателей оплата не требуется.
Подробнее по тел.: 8 (499) 320-61-40 или по электронной почте [email protected], [email protected]
Контактное лицо: Сипатова Елена Сергеевна
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Уважаемые коллеги, добрый день!
16 ноября состоится второй семинар о важных знаниях о немедицине для врачей «Доктор плюс»
Партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет) продолжает серию семинаров «Доктор плюс», посвященных важным знаниям о немедицине для врача.
⭐️ На семинаре, который состоится 16 ноября, разговор пойдёт о правовой грамотности врача в особых случаях: назначение препаратов оффлэйбл, переключение с одних препаратов на другие, назначение незарегистрированных препаратов и др.
⚡️ В рамках семинара также будет проведен тренинг по эффективной коммуникации «врач — пациент». Коммуникация «врач — пациент» за последние годы приобрела особое значение, дискуссия о ней и формулирование эффективной концепции являются необходимыми для обеих сторон.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 16 ноября, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 16 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36UFLy
Идентификатор конференции: 869 8232 6675 Код доступа: 390048
16 ноября состоится второй семинар о важных знаниях о немедицине для врачей «Доктор плюс»
Партнер Фонда «Круг добра» АНО «Дом Редких» совместно с Институтом лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет) продолжает серию семинаров «Доктор плюс», посвященных важным знаниям о немедицине для врача.
Спикерами выступят эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев и заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации (Сеченовский университет), доцент Юлия Донскова.
Дата и время: 16 ноября, 17:00
Место проведения: г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д.3. стр. 1, аудитория 213 (Институт лингвистики и межкультурной коммуникации).
Для очного участия необходима регистрация c указанием ФИО до 16 ноября 12:00 по e-mail: [email protected]
Вход в институт по предъявлению паспорта.
Ссылка на подключение в Zoom: https://clck.ru/36UFLy
Идентификатор конференции: 869 8232 6675 Код доступа: 390048
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Добрый день, уважаемые коллеги!
15 и 16 ноября приглашаем вас на III Всероссийскую научно-практическую конференцию с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам».
📍Регистрация
Орфанные заболевания часто протекают под маской других, более известных и распространенных, что вызывает сложности на этапе постановки диагноза и приводит к диагностическим ошибкам. Решающую роль в диагностике редких заболеваний играет осведомленность и настороженность врачей первичного звена.
В рамках конференции будут раскрыты клинические проявления, особенности диагностики, а также консервативного и оперативного лечения следующих заболеваний:
🧬 прогрессирующая миодистрофия Дюшенна и СМА,
🧬 нефропатический цистиноз,
🧬 нейрофиброматоз,
🧬 муковисцидоз,
🧬 орфанные заболевания в гематологии,
🧬 орфанные заболевания кожи,
🧬 аутовоспалительные синдромы,
🧬 гипофосфатазии,
🧬 гипофосфатемический рахит,
🧬 лизосомные болезни накопления,
🧬 наследственные дистрофии сетчатки,
🧬 синдром Алажиля и других.
15 и 16 ноября приглашаем вас на III Всероссийскую научно-практическую конференцию с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам».
📍Регистрация
Орфанные заболевания часто протекают под маской других, более известных и распространенных, что вызывает сложности на этапе постановки диагноза и приводит к диагностическим ошибкам. Решающую роль в диагностике редких заболеваний играет осведомленность и настороженность врачей первичного звена.
В рамках конференции будут раскрыты клинические проявления, особенности диагностики, а также консервативного и оперативного лечения следующих заболеваний:
🧬 прогрессирующая миодистрофия Дюшенна и СМА,
🧬 нефропатический цистиноз,
🧬 нейрофиброматоз,
🧬 муковисцидоз,
🧬 орфанные заболевания в гематологии,
🧬 орфанные заболевания кожи,
🧬 аутовоспалительные синдромы,
🧬 гипофосфатазии,
🧬 гипофосфатемический рахит,
🧬 лизосомные болезни накопления,
🧬 наследственные дистрофии сетчатки,
🧬 синдром Алажиля и других.
Ассоциация здоровье детей
III Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»…
15–16 ноября состоится III Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Мероприятие пройдет в гибридном формате и соберет в стенах ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России…