Общественная палата Нижегородской области отказала мамам детей с муковисцидозом в проведении круглого стола по текущим проблемам. Председатель палаты Роман Стронгин в своем ответе мотивировал это тем, что сейчас в минздраве области проходит проверка правоохранительных органов в связи с историей Евы Воронковой.
Странная позиция. Мамы просят провести круглый стол не для того, чтобы решать, виновны чиновники минздрава в смерти Евы или нет. У нас немало и других детей с муковисцидозом, проблем у них масса, и помогать им надо прямо сейчас, чтобы не повторилась трагедия семьи Воронковых. Уходить от обсуждения этих проблем нельзя. Это ничем не лучше затягивания с выдачей лекарств.
Обращаюсь к губернатору Нижегородской области Глебу Никитину с просьбой вмешаться. Круглый стол по проблемам лечения муковисцидоза был одним из пунктов наших рекомендаций главе области по этой теме. Но есть и еще 10 пунктов – выкладываю этот документ на всеобщее обозрение.
Странная позиция. Мамы просят провести круглый стол не для того, чтобы решать, виновны чиновники минздрава в смерти Евы или нет. У нас немало и других детей с муковисцидозом, проблем у них масса, и помогать им надо прямо сейчас, чтобы не повторилась трагедия семьи Воронковых. Уходить от обсуждения этих проблем нельзя. Это ничем не лучше затягивания с выдачей лекарств.
Обращаюсь к губернатору Нижегородской области Глебу Никитину с просьбой вмешаться. Круглый стол по проблемам лечения муковисцидоза был одним из пунктов наших рекомендаций главе области по этой теме. Но есть и еще 10 пунктов – выкладываю этот документ на всеобщее обозрение.
Вассерман пришел выступать. Жириновский уходит. Владимир Вольфович потроллил коммунистов, зоозащитников и пугал дикими собаками. Если отфильтровать одиозность формы, то по бродячим собакам логика у ВВ есть - лучше если решение будет приниматься в каждом регионе. Там лучше понимают специфику. Анатолий рассказал, что мы с Украиной одна страна. Из больших тем сегодня законопроект о местном самоуправлении. Точнее о его почти окончательной ликвидации. Мы против. Но все равно, думаю, примут сегодня большинством
Пришел сегодня к нам в Думу Сергей Лавров и объяснил про международную ситуацию. Геннадий Андреевич заявил, что нужна народная дипломатия. Согласен. Мы, надеюсь, в самое ближайшее время стартуем программу Евразийской культурной интеграции. Жириновский выступил за нашу победу над западом. От нашей фракции выступал Александр Михайлович. Поблагодарил Лаврова за терпение. За мягкую силу и сеть агентов влияния тоже говорил. Очень поддерживаю.
А дума в целом поддерживает работу МИДа, за что и проголосовали. Правда в заключение был короткий, но многозначительный диалог между Володиным и Лавровым. Спикер Думы уверил министра, что парламент поддерживает министра и у МИДа все тылы прикрыты. В свою очередь министр выразил надежду о совместной работе на передовой.😏
А у нас свои заботы. Я обещал отцу Евы Воронковой изменить систему, чтобы дети в подобных ситуациях не умирали. Не сдаюсь. Сегодня вместе с представителями благотворительных фондов искали решение, что править в законодательстве. Не отступимся.
А дума в целом поддерживает работу МИДа, за что и проголосовали. Правда в заключение был короткий, но многозначительный диалог между Володиным и Лавровым. Спикер Думы уверил министра, что парламент поддерживает министра и у МИДа все тылы прикрыты. В свою очередь министр выразил надежду о совместной работе на передовой.😏
А у нас свои заботы. Я обещал отцу Евы Воронковой изменить систему, чтобы дети в подобных ситуациях не умирали. Не сдаюсь. Сегодня вместе с представителями благотворительных фондов искали решение, что править в законодательстве. Не отступимся.
Важное заявление моего помощника кота Кузи против депутата Михайлова (который потребовал расстрела зоозащитников):
«Моё отношение к собакам вполне очевидно, мы с ними в оппозиции. Но призывы к убийствам бродячих животных – это уж слишком. Тем более, что я тоже был бездомным. Я обеспокоен высказываниями забайкальского депутата Михайлова. Он хочет «ставить к стенке» зоозащитников, так как считает их угрозой безопасности страны. Я, как помощник депутата Госдумы, занимаюсь вопросами защиты животных. Меня можно расстрелять дважды? Коты слывут дипломатами. Поэтому свои личные счёты с собаками я вынесу за скобки. Нападения собак я считаю недопустимым. Но виноваты в ситуации чиновники, которые не организовали работу по отлову. С Михайловым я соглашусь только в одном: собаки не должны быть бродячими. Но массовые расстрелы не решение. До недавних пор собак разрешалось отстреливать, а меньше их не становилось. Пусть мой забайкальский оппонент подумает прежде чем приговаривать нас к смертной казни».
«Моё отношение к собакам вполне очевидно, мы с ними в оппозиции. Но призывы к убийствам бродячих животных – это уж слишком. Тем более, что я тоже был бездомным. Я обеспокоен высказываниями забайкальского депутата Михайлова. Он хочет «ставить к стенке» зоозащитников, так как считает их угрозой безопасности страны. Я, как помощник депутата Госдумы, занимаюсь вопросами защиты животных. Меня можно расстрелять дважды? Коты слывут дипломатами. Поэтому свои личные счёты с собаками я вынесу за скобки. Нападения собак я считаю недопустимым. Но виноваты в ситуации чиновники, которые не организовали работу по отлову. С Михайловым я соглашусь только в одном: собаки не должны быть бродячими. Но массовые расстрелы не решение. До недавних пор собак разрешалось отстреливать, а меньше их не становилось. Пусть мой забайкальский оппонент подумает прежде чем приговаривать нас к смертной казни».
Встречался вчера с фондами, работающими по орфанным болезням. Обсуждали в первую очередь поправки в законодательство. Но я обещал и помогать по отдельным проблемам, где чиновникам нужно вдохновение для помощи людям. Сегодня со мной связался фонд «Кислород» по поводу госпитализации 15-летней девочки, болеющей муковисцидозом. Она уже много дней находится в реанимации в Таганроге, состояние её не улучшается, и мама просила перевести дочь в Москву. Я связался с врачами, которые квалифицированно объяснили, что везти ребёнка в Москву – это смерть. Они подсказали, что, возможно, шанс – это перевод девочки в больницу Ростова-на-Дону, но на усмотрение мамы. Мама решила перевезти, но выяснилось, что ростовская больница отказалась принимать пациентку. Пришлось звонить министру здравоохранения области Юрию Кобзеву. В его приёмной с нами говорили холодно, а потом вообще стали недоступны. Благо, Юрий Викторович раньше был депутатом Госдумы, удалось найти его прямой контакт и обо всём договориться. Он связался с ростовской больницей, там бодро сообщили, что буквально сегодня девочка снова стала транспортабельной. В общем, министр дал команду перевезти её в Ростов. За что ему огромное спасибо. А мы продолжаем держать ситуацию на контроле.
Мы будем помогать всем, кто сталкивается с равнодушием или бездействием чиновников или каких-то структур. Обращайтесь в мои приёмные: + 4956920233 (Москва) и +79870828156 (Нижний Новгород).
Мы будем помогать всем, кто сталкивается с равнодушием или бездействием чиновников или каких-то структур. Обращайтесь в мои приёмные: + 4956920233 (Москва) и +79870828156 (Нижний Новгород).
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Готовим поправки по упрощению закупок лекарств для людей с орфанными заболеваниями.
Рассказали в Москве о работе штаба Захара Прилепина в Нижнем. Такие штабы нужны по всей стране. Потому что везде важно мотивировать элиту думать об интересах народа, помогать властям видеть проблемы обычных людей и предлагать конструктивные решения для изменения ситуации. Чем мы и занимаемся в Нижнем. Везде нужна правда и любовь.
Ещё большое уважение нашей команде. Вот некоторые на фото. Катя рассказывает как в год культурного наследия спасти это самое наследие. А перешедший на сторону народа бывший министр ЖКХ Дмитрий докладывает по капремонту.
Это официальная информация:
https://spravedlivo.ru/11801510?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
А это журналисты, что хотели написали:
https://dailystorm.ru/vlast/spravedlivaya-rossiya-gotova-privlech-byvshih-chlenov-shtabov-navalnogo-k-svoemu-rassledovatelskomu-proektu?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
Ещё большое уважение нашей команде. Вот некоторые на фото. Катя рассказывает как в год культурного наследия спасти это самое наследие. А перешедший на сторону народа бывший министр ЖКХ Дмитрий докладывает по капремонту.
Это официальная информация:
https://spravedlivo.ru/11801510?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
А это журналисты, что хотели написали:
https://dailystorm.ru/vlast/spravedlivaya-rossiya-gotova-privlech-byvshih-chlenov-shtabov-navalnogo-k-svoemu-rassledovatelskomu-proektu?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
Неужели государство настолько безучастно к бедам тяжелобольных людей, что они вынуждены сами идти под стены высоких инстанций и требовать то, что им обещано законом?
Люди с тяжёлым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно вышли на пикеты в Москве и ещё ряде городов, чтобы хоть как-то достучаться до государства. Взрослые пациенты умирают, не получая лекарств. Покупать их должны регионы, но такие расходы они не тянут. И если детям ещё есть шанс получить жизненно важное лекарство через фонд «Круг добра», то людям старше 18 лет рассчитывать практически не на кого. Они просят включить СМА в список высокозатратных нозологий, по которым закупки обеспечивает федеральный бюджет.
Конечно, я не могу остаться в стороне от этой истории. Приглашаю все фонды, общественные организации и гражданских активистов, которые занимаются проблемами пациентов со СМА, на встречу на следующей неделе. Обсудим, как можно вместе добиться спасительных поправок.
Кто готов присоединиться к этой работе, пишите в комментариях, в личных сообщениях или звоните в приемную: +7 495 692 02 33.
Люди с тяжёлым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно вышли на пикеты в Москве и ещё ряде городов, чтобы хоть как-то достучаться до государства. Взрослые пациенты умирают, не получая лекарств. Покупать их должны регионы, но такие расходы они не тянут. И если детям ещё есть шанс получить жизненно важное лекарство через фонд «Круг добра», то людям старше 18 лет рассчитывать практически не на кого. Они просят включить СМА в список высокозатратных нозологий, по которым закупки обеспечивает федеральный бюджет.
Конечно, я не могу остаться в стороне от этой истории. Приглашаю все фонды, общественные организации и гражданских активистов, которые занимаются проблемами пациентов со СМА, на встречу на следующей неделе. Обсудим, как можно вместе добиться спасительных поправок.
Кто готов присоединиться к этой работе, пишите в комментариях, в личных сообщениях или звоните в приемную: +7 495 692 02 33.
Хочешь не хочешь, а мой канал живёт в мире нижегородского политического телеграма. Я даже занял какое-то почетное место в их годовом рейтинге. По первому образованию я учёный: мне нравится исследовать и классифицировать. Итак, что такое наше телеграм-сообщество?
В категории «Мэтры» первое место, на мой взгляд, у «VOLGA.brief». Авторитетно и встречаются прям сливы-сливы.
Важная категория «Каналы внутрипола». Здесь целый выводок каналов, который предположительно развел лично вице-губернатор Андрей Николаевич Гнеушев. Пишут в основном про недобитую либеральную оппозицию и про меня. Ещё про моего кота. Каналы очень полезные. Благодаря им наш штаб, например, начал сотрудничать с Сашей «Фейкометом» Пичугиным, который при личном знакомстве оказался неравнодушным и честным журналистом, попавшим под жернова репрессивной машины областного внутрипола. Больше всего я люблю телегу «Сор из избы». Потому что стиль, юмор, и у них есть спецкор жужелица Петр. Милота.
Ещё есть каналы старой оппозиции. «Нижний Дятел», «Сорокин хвост», «Нижегородский Эксперт». Честно говоря, они какие-то правильные, но не задорные.
Тип каналов, который условно можно назвать «Антигнеушевские». Больше всего по душе «Улитки элитки». Такой брат-близнец «Сора из избы», но на светлой стороне. Мне он даже больше, чем Сор, нравится, потому что такой же дерзкий и весёлый, но не позволяет себе мата и ударов ниже пояса. В «Горькой Правде» и «Территории абсурда» есть какая-то неприятная звериная серьезность. Насколько я понимаю, все эти каналы анализируют, что движет местным внутриполом в том, как он виртуозно «ломает дрова» и делает из потенциальных партнёров оппонентов. Некомпетентность? Интересы местных элит, не совпадающие с интересами губернатора? Что-то личное, но тогда это тоже некомпетентность? Я, кстати, и сам не знаю. Пока убедительного доказательства ни в одной из версий этих каналов не увидел.
И в заключение куда без респектабельной категории «Истеблишмент»? Здесь самый выдающийся и, наверное, единственный – «Вовк». На мой взгляд, это чудеса эквилибристики. Надо не поссориться с сильными мира сего, отработать контракты и при этом сохранить честь и совесть. Пока это Андрею скорее удается, чем нет. За что ему большой респект. Я бы присудил ему почетное звание «Нижегородский Познер».
Вот такой наш уютный, ламповый мир нижегородского телеграма.
В категории «Мэтры» первое место, на мой взгляд, у «VOLGA.brief». Авторитетно и встречаются прям сливы-сливы.
Важная категория «Каналы внутрипола». Здесь целый выводок каналов, который предположительно развел лично вице-губернатор Андрей Николаевич Гнеушев. Пишут в основном про недобитую либеральную оппозицию и про меня. Ещё про моего кота. Каналы очень полезные. Благодаря им наш штаб, например, начал сотрудничать с Сашей «Фейкометом» Пичугиным, который при личном знакомстве оказался неравнодушным и честным журналистом, попавшим под жернова репрессивной машины областного внутрипола. Больше всего я люблю телегу «Сор из избы». Потому что стиль, юмор, и у них есть спецкор жужелица Петр. Милота.
Ещё есть каналы старой оппозиции. «Нижний Дятел», «Сорокин хвост», «Нижегородский Эксперт». Честно говоря, они какие-то правильные, но не задорные.
Тип каналов, который условно можно назвать «Антигнеушевские». Больше всего по душе «Улитки элитки». Такой брат-близнец «Сора из избы», но на светлой стороне. Мне он даже больше, чем Сор, нравится, потому что такой же дерзкий и весёлый, но не позволяет себе мата и ударов ниже пояса. В «Горькой Правде» и «Территории абсурда» есть какая-то неприятная звериная серьезность. Насколько я понимаю, все эти каналы анализируют, что движет местным внутриполом в том, как он виртуозно «ломает дрова» и делает из потенциальных партнёров оппонентов. Некомпетентность? Интересы местных элит, не совпадающие с интересами губернатора? Что-то личное, но тогда это тоже некомпетентность? Я, кстати, и сам не знаю. Пока убедительного доказательства ни в одной из версий этих каналов не увидел.
И в заключение куда без респектабельной категории «Истеблишмент»? Здесь самый выдающийся и, наверное, единственный – «Вовк». На мой взгляд, это чудеса эквилибристики. Надо не поссориться с сильными мира сего, отработать контракты и при этом сохранить честь и совесть. Пока это Андрею скорее удается, чем нет. За что ему большой респект. Я бы присудил ему почетное звание «Нижегородский Познер».
Вот такой наш уютный, ламповый мир нижегородского телеграма.
Telegram
VOLGA.brief
Смотрящий за Приволжским Федеральным Округом
Для связи:
[email protected].
Для связи:
[email protected].
Сегодня на Правлении Федерации креативных индустрий меня просили рассказать, как нам законодательно улучшить жизнь креативного класса. Чтоб не уезжали из страны, не шатали режим, но крепили креативную мощь державы. Для меня это очень личное. Помню, как сам в прошлой жизни в хипстерском коворкинге на «Красном октябре» отвечал за отношения нескольких креативных агентств с очень прогрессивными клиентами. Кое-кто из клиентов с тех пор стал настоящей монополией и корпорацией зла. Кое-кто пострадал от неудачной налоговой оптимизации. Кто-то закрыл бизнес. Многие из моих бывших коллег теперь вносят вклад в ВВП за рубежом или мечтают об этом. Это не хорошо, неправильно и мне не нравится. Наши российские таланты, если не разрешить сейчас все законодательные проблемы, будут, да, создавать 6% российского ВВП, как и планирует правительство для креативной отрасли. Но это ВВП будет, к сожалению, не в России. Времени на изменение ситуации мало, но очень хорошо, что в ФКИ есть разумный план действий, а правительство уже весной вносит первый законопроект, направленный на поддержку «ядра» креативных индустрий – креативного предпринимательства. Значит будем работать, чтобы от этого закона было как можно больше пользы, и чтобы он стал отправной точкой для начала изменений.
Эксперты, мои бывшие коллеги и просто люди доброй воли, если есть желание присоединиться – обратитесь, пожалуйста, в ФКИ. Уже в феврале планируется первая встреча по всем проблемам законодательства, а в марте по поправкам правительства – о предпринимательстве. Сразу предупреждаю, в данном случае речь не о творчестве или смыслах. Вопрос пойдет только об экономическом аспекте. Для предпринимателей в этой сфере разумно и налоги сделать другие, в первую очередь зарплатные, и налоговые каникулы для новых компаний предусмотреть, как это было во многих других странах. А дальше, шаг за шагом вытягивать вслед за экономикой, и кластеры, и галереи. Инфраструктуру, денежную и кредитную политику.
Эксперты, мои бывшие коллеги и просто люди доброй воли, если есть желание присоединиться – обратитесь, пожалуйста, в ФКИ. Уже в феврале планируется первая встреча по всем проблемам законодательства, а в марте по поправкам правительства – о предпринимательстве. Сразу предупреждаю, в данном случае речь не о творчестве или смыслах. Вопрос пойдет только об экономическом аспекте. Для предпринимателей в этой сфере разумно и налоги сделать другие, в первую очередь зарплатные, и налоговые каникулы для новых компаний предусмотреть, как это было во многих других странах. А дальше, шаг за шагом вытягивать вслед за экономикой, и кластеры, и галереи. Инфраструктуру, денежную и кредитную политику.
Я обеднел на 4000 рублей ежемесячно. Столько мне надо будет отдавать из моей зарплаты на оплату услуг ЖКХ семье Куклиных, наиболее пострадавшей от Нижегородских управляющих компаний (из приславших платёжки). Но это не самое главное. Наш лидер Захар Прилепин во время предвыборной кампании в Нижегородской области обещал, что его штаб будет бороться с беспределом Нижегородского ЖКХ и завышенными тарифами. Сегодня было время отчитаться.
Во-первых, мы адресно отрабатываем заявки граждан: принуждаем УК выполнять обязательства, а также не препятствовать народовластию и созданию ТСЖ. Нужна помощь - обращайтесь в наш Нижегородский центр борьбы с тарифами ЖКХ.
Во-вторых, благодаря присланным платежкам мы сделали 'рейтинг алчности' управляющих компаний Нижнего. Теперь нам понятно на ком сосредоточить общественное и депутатское давление. Знайте, что днем и ночью мы будем вас преследовать, пока вы не изменитесь или не прекратите юридическое существование. Нельзя в Нижнем брать почти 50 руб с метра. В Москве и то меньше.
Во-первых, мы адресно отрабатываем заявки граждан: принуждаем УК выполнять обязательства, а также не препятствовать народовластию и созданию ТСЖ. Нужна помощь - обращайтесь в наш Нижегородский центр борьбы с тарифами ЖКХ.
Во-вторых, благодаря присланным платежкам мы сделали 'рейтинг алчности' управляющих компаний Нижнего. Теперь нам понятно на ком сосредоточить общественное и депутатское давление. Знайте, что днем и ночью мы будем вас преследовать, пока вы не изменитесь или не прекратите юридическое существование. Нельзя в Нижнем брать почти 50 руб с метра. В Москве и то меньше.
Артемовские луга могут стать уникальным природным парком на восточной окраине Нижнего Новгорода. Вместо этого туда сваливают мусор, вывозят грязный снег, а в будущем планируют разрубить автотрассой. При этом имеются альтернативные варианты строительства восточного обхода Нижнего – возможно более эффективные. Есть даже потенциальные инвесторы, готовые привести в порядок природную зону. Но еще есть коммерческие интересы элит. Для дорожно-строительного лобби шелест купюр может заглушить все разумные доводы. Считаю крайне важным решить транспортные проблемы, но в интересах народа, а не в интересах элит. Будем искать и бороться за лучший вариант вместе с жителями. Чтобы улучшить транспортную сеть, сохранить ландшафт, не дать протранжирить народные средства в интересах латифундистов. Выше краткое изложение выводов после встречи с пятничными гостями нашего штаба. Будем разбираться в ситуации, чтобы решение по Артемовским лугам принималось с учётом мнения общественности.
Отправил меня Сергей Михайлович на совещание НКО в Общественную палату по проблемам бездомных. Сижу, заглянул в телегу, а оказывается у нас в Нижегородской области женщина родила в коллекторе. Муж сказал, что их из дома выгнали. Наверное это знак? Я конечно пообещал представителям НКО помогать чем могу в их задачах по реабилитации бездомных.
Я обещал отцу Евы сделать все возможное, чтобы дети не умирали из-за отказа чиновников в обеспечении лекарствами. Мы готовим поправки в законодательство и сегодня представили наши первые наработки. Но новость дня не в этом. На встречу пришла корреспондент 'Новой газеты' и собщила, что министр здравоохранения НО Давид Мелик-Гусейнов старается изменить ситуацию и думает о введении в регионе должности орфанного сопровождающего. Это будет реальная помощь орфанным больным. Посылаю министру лучи поддержки и думаю, что если так пойдет, я пожалею, что призывал Давида уйти в отставку. И это хорошо. Для того и нужны депутаты, чтобы если чиновник исправляется, переставать его ругать, а начинать хвалить. Будем смотреть по делам. Давид, в вопросе изменений системы к лучшему вы всегда можете рассчитывать на мою поддержку.
PS В завершение встречи одна из присутствующих юристов-обществеников (на фото) заявил о том, что хочет вступить в СРЗП. Это приятно, но не так важно. Потому что жизнь детей главнее политики
PS В завершение встречи одна из присутствующих юристов-обществеников (на фото) заявил о том, что хочет вступить в СРЗП. Это приятно, но не так важно. Потому что жизнь детей главнее политики