После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору

Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».

За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».

В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза

В Иркутске мать девочки с СМА вышла в пикет из-за действий Минздрава

Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.

Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.

По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.

В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.

В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма

Минздрав Иркутской области пообещал закупить «Спинразу»

Азиза Денисова, мать семилетней Алисы с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофией), рассказала, что после пикетов, проведённых родителями больных детей, Минздрав решил пойти им навстречу. Сегодня, 30 января, Азиза, Татьяна Соловьёва и Зоя Фонова встретились с главой иркутского Минздрава Андреем Модестовым. По словам чиновника, на следующей неделе на сайте госзакупок появится информация о «Спинразе» — препарате для лечения СМА.

Министр извинился перед матерями, вынужденными добиваться права на лекарство, пикетируя у здания правительства, пишет «БГ Иркутск». Ранее родителям удалось выиграть суды по искам, в которых они требовали обеспечить больных детей этим лекарством. Однако Минздрав предложил им с 2025 года использовать отечественный аналог более дорогой «Спинразы», который не прошёл клинические испытания и мог оказаться малоэффективным.

Денисова и Соловьёва провели пикеты в Иркутске 23, 24 и 27 января и обещают повторить акции, если снова не получат лекарства.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#иркутск #минздрав #спинраза #детиинвалиды