Отца ребёнка-инвалида задержали на Красной площади

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга вышел на Красную площадь в Москве с плакатом «Помогите спасти сына». Рядом стояла коляска с ребёнком — Мишей Бахтиным, больным спинально-мышечной атрофией. Как сообщает «Новая газета», Минздрав Екатеринбурга не выполняет решение суда, согласно которому должен обеспечить ребёнка жизненно важным препаратом «Спинраза».

«Спинраза» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Дмитрия задержала полиция.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Как пишет «Север.Реалии», Дмитрия и Яну Бахтиных с ребёнком отпустили из полиции без протокола со словами: «Мы же не звери».

Об этом рассказал адвокат Бахтина «Дождю».

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Минздрав Свердловской области, узнав о пикете Дмитрия Бахтина, собрал срочную пресс-конференцию.

Врачи по решению суда обязаны были обеспечить Мишу Бахтина препаратами «Спинраза» и «Золгенсма», но отказались. Во время пресс-конференции сотрудники Минздрава заявили, что «Золгенсма» для ребёнка опасна.

Изначально мальчика лечили «Спинразой», но потом появился препарат «Золгенсма», который ему рекомендовали врачи. Замминистра Елена Чадова и главврач больницы в Екатеринбурге Олег Аверьянов сказали, что повторно лечить ребёнка «Спинразой» после «Золгенсмы» очень нежелательно: «Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно».

Деньги на лечение из регионального бюджета выделены, но, пока не состоялся трёхсторонний медицинский консилиум, выписывать Мише препарат нельзя, сказали врачи.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #инвалиды #екатеринбург #сма #минздрав

Консилиум отказал в препарате ребенку, страдающему СМА

По итогам федерального консилиума врачи не рекомендовали лечить Мишу Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом "Рисдиплам" после лечения лекарством "Золгенсма". Об этом сообщает "7Х7".

Отец ребенка уверен, что причиной отказа является высокая стоимость препарата, который ежегодно будет обходиться в 30 млн рублей.

Ранее екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь в Москве с плакатом "Помогите спасти сына!", был задержан полицией, но вскоре отпущен.

После этого екатеринбургские врачи собрали пресс-конференцию, на которой заявили, что не могут принять решений по дальнейшему лечению ребенка без федерального консилиума.

Фото: скриншот видео "7Х7"

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #сма #врачи #медицина

Отец ребёнка, болеющего СМА, снова вышел на пикет

Дмитрий Бахтин встал с плакатом "Помогите спасти сына" возле здания правительства РФ.

Причиной стал отказ федерального консилиума Мише, сыну Дмитрия Бахтина, в назначении лекарства "Рисдиплам". Дмитрий уверен, что причиной решения является высокая стоимость препарата.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #москва #сма #врачи #медицина #пикет #акция

Отец ребёнка с диагнозом СМА пикетирует Свердловскую прокуратуру

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к прокуратуре Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин требует продолжать лечение своего сына дорогостоящим препаратом от СМА.

31 августа прошёл федеральный консилиум, на котором врачи не рекомендовали продолжать лечение препаратами «Ридиспалм» либо «Спинраза», потому что ребёнок уже получил лечение препаратом «Золгенсма».

Однако Дмитрий Бахтин, ссылаясь на более ранние решения врачей по лечению Миши, уверен: истинная причина отказа в продолжении лечения — сверхвысокая стоимость препаратов, которая составляет 30 млн рублей в год.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #акция #бахтин #пикет #сма