Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору
Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».
За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».
В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза
Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».
За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».
В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Акционист Павел Крисевич освободился после трёх с половиной лет заключения
Павел Крисевич, осуждённый по статье о хулиганстве с применением оружия на пять лет, вышел из петербургской ИК-5. Видео с освободившимся акционистом опубликовали в Telegram-канале его группы поддержки. В общей сложности мужчина провёл в изоляции больше трёх с половиной лет.
Поводом для уголовного дела стала акция Крисевича на Красной площади в Москве. 11 июня 2021 года он дважды выстрелил из охолощённого пистолета в воздух, а затем сымитировал выстрел себе в голову. Перед применением пистолета он зачитал манифест, заканчивающийся словами: «На силу и репрессии мы ответим бесстрашием. Ведь страха больше не будет. Перед кремлёвским занавесом последуют выстрелы».
Перформансом акционист пытался привлечь внимание к политически мотивированным преследованиям в России. По версии силовиков, своей акцией мужчина выразил «мнимое превосходство над окружающими, грубо нарушил общественный порядок», а также якобы вызвал у окружающих «чувство страха и беспокойства». Следствие нашло трёх «потерпевших», которым акция Крисевича причина «моральный вред, выразившийся в виде испуга за свою жизнь и здоровье».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#крисевич #спб #колония #акция #фсин #протест #свобода
Павел Крисевич, осуждённый по статье о хулиганстве с применением оружия на пять лет, вышел из петербургской ИК-5. Видео с освободившимся акционистом опубликовали в Telegram-канале его группы поддержки. В общей сложности мужчина провёл в изоляции больше трёх с половиной лет.
Поводом для уголовного дела стала акция Крисевича на Красной площади в Москве. 11 июня 2021 года он дважды выстрелил из охолощённого пистолета в воздух, а затем сымитировал выстрел себе в голову. Перед применением пистолета он зачитал манифест, заканчивающийся словами: «На силу и репрессии мы ответим бесстрашием. Ведь страха больше не будет. Перед кремлёвским занавесом последуют выстрелы».
Перформансом акционист пытался привлечь внимание к политически мотивированным преследованиям в России. По версии силовиков, своей акцией мужчина выразил «мнимое превосходство над окружающими, грубо нарушил общественный порядок», а также якобы вызвал у окружающих «чувство страха и беспокойства». Следствие нашло трёх «потерпевших», которым акция Крисевича причина «моральный вред, выразившийся в виде испуга за свою жизнь и здоровье».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#крисевич #спб #колония #акция #фсин #протест #свобода
Плакат в поддержку Иванова и Мифтахова вывесили у МГУ
Активистка вывесила плакат на памятнике Ломоносову у МГУ, приурочив свою акцию к 270-летию университета. Об этом она рассказала изданию «Вектор-медиа».
Дмитрия Иванова, известного как автора канала «Протестный МГУ», задержали накануне защиты диплома. Суд приговорил его к 8,5 годам лишения свободы по статье о «фейках об армии».
Азат Мифтахов, бывший аспирант МГУ и анархист, в 2021 году получил 6 лет колонии за якобы участие в «нападении» на офис «Единой России» в 2018 году. Перед окончанием срока в 2023 году против него завели новое дело — на этот раз об «оправдании терроризма». Следствие утверждает, что Мифтахов в беседе с сокамерниками одобрил действия Михаила Жлобицкого, подорвавшего себя в здании архангельского УФСБ.
Накануне Путин наградил коллектив МГУ орденом «За доблестный труд». Ректор университета Виктор Садовничий на встрече с Путиным о политзаключённых не упомянул.
Фото: «Вектор-медиа»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#москва #мгу #политзаключенные #иванов #мифтахов #акция
Активистка вывесила плакат на памятнике Ломоносову у МГУ, приурочив свою акцию к 270-летию университета. Об этом она рассказала изданию «Вектор-медиа».
Дмитрия Иванова, известного как автора канала «Протестный МГУ», задержали накануне защиты диплома. Суд приговорил его к 8,5 годам лишения свободы по статье о «фейках об армии».
Азат Мифтахов, бывший аспирант МГУ и анархист, в 2021 году получил 6 лет колонии за якобы участие в «нападении» на офис «Единой России» в 2018 году. Перед окончанием срока в 2023 году против него завели новое дело — на этот раз об «оправдании терроризма». Следствие утверждает, что Мифтахов в беседе с сокамерниками одобрил действия Михаила Жлобицкого, подорвавшего себя в здании архангельского УФСБ.
Накануне Путин наградил коллектив МГУ орденом «За доблестный труд». Ректор университета Виктор Садовничий на встрече с Путиным о политзаключённых не упомянул.
Фото: «Вектор-медиа»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#москва #мгу #политзаключенные #иванов #мифтахов #акция
В Челябинске задержали активистов за акцию против цензуры
Вчера в Челябинске активисты организации «Другая Россия» провели акцию солидарности в рамках антицензурной кампании. Об этом сообщает телеграм-канал «Союз маоистов Урала».
Активисты повесили растяжку «ЦЕНЗУРЕ - НЕТ» на Алом поле у трибуны Ленина. Через несколько минут активистов задержала полиция. Один из них, Артём Буянов, пробыл в заключении до 3 часов ночи, а другой до сих пор находится в центральном отделении полиции. Ожидается, что Буянову предъявят обвинение в организации «несанкционированного публичного мероприятия». В ходе задержания на активистов оказывали давление.
Челябинские маоисты заявили протест против приравнивания растяжек к массовым протестным акциям. Они требуют немедленного освобождения Артёма Буянова и осуждают репрессии и цензуру.
«Мы полностью поддерживаем распространение протеста на другие политические силы города, области, региона и России в целом. Мы заявляем, что в России не должно быть слежки, цензуры и репрессий», — пишет телеграм-канал.
Также маоисты напоминают о круглом столе о политической цензуре, который пройдет сегодня в Челябинске.
Фото: «Союз маоистов Урала»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#челябинск #цензура #акция #задержание
Вчера в Челябинске активисты организации «Другая Россия» провели акцию солидарности в рамках антицензурной кампании. Об этом сообщает телеграм-канал «Союз маоистов Урала».
Активисты повесили растяжку «ЦЕНЗУРЕ - НЕТ» на Алом поле у трибуны Ленина. Через несколько минут активистов задержала полиция. Один из них, Артём Буянов, пробыл в заключении до 3 часов ночи, а другой до сих пор находится в центральном отделении полиции. Ожидается, что Буянову предъявят обвинение в организации «несанкционированного публичного мероприятия». В ходе задержания на активистов оказывали давление.
Челябинские маоисты заявили протест против приравнивания растяжек к массовым протестным акциям. Они требуют немедленного освобождения Артёма Буянова и осуждают репрессии и цензуру.
«Мы полностью поддерживаем распространение протеста на другие политические силы города, области, региона и России в целом. Мы заявляем, что в России не должно быть слежки, цензуры и репрессий», — пишет телеграм-канал.
Также маоисты напоминают о круглом столе о политической цензуре, который пройдет сегодня в Челябинске.
Фото: «Союз маоистов Урала»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#челябинск #цензура #акция #задержание
Новосибирцы вышли на пикет в день рождения советского диссидента
В центре Новосибирска активисты организовали пикет в день рождения советского диссидента Анатолия Марченко, который родился 23 января в области. Мероприятие стало напоминанием о его борьбе за свободу и права политзаключенных. Об этом сообщает SOTAvision.
В 1988 году Марченко, находясь в тюрьме, начал голодовку в знак протеста против политических репрессий и требования освободить всех политзаключенных. Он выдержал 117 дней, после чего был вынужден прервать протест — вскоре он скончался. Через 8 дней после его смерти Михаил Горбачев разрешил возвращение Андрея Сахарова из ссылки в Горьком (ныне Нижний Новгород).
Также среди участников пикета был человек с плакатом в поддержку журналистки Марии Пономаренко, приговоренной к реальному сроку за антивоенную деятельность. Она стала одной из первых, кого осудили за «дискредитацию» армии. Причиной для обвинения и приговора в 6 лет колонии стала публикация Пономаренко о бомбардировке драмтеатра в Мариуполе. В последние месяцы она не раз объявляла голодовку в знак протеста против своего незаконного содержания в ШИЗО.
Фото: SOTAvision
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#акция #пикет #новосибирск #протест #диссидент
В центре Новосибирска активисты организовали пикет в день рождения советского диссидента Анатолия Марченко, который родился 23 января в области. Мероприятие стало напоминанием о его борьбе за свободу и права политзаключенных. Об этом сообщает SOTAvision.
В 1988 году Марченко, находясь в тюрьме, начал голодовку в знак протеста против политических репрессий и требования освободить всех политзаключенных. Он выдержал 117 дней, после чего был вынужден прервать протест — вскоре он скончался. Через 8 дней после его смерти Михаил Горбачев разрешил возвращение Андрея Сахарова из ссылки в Горьком (ныне Нижний Новгород).
Также среди участников пикета был человек с плакатом в поддержку журналистки Марии Пономаренко, приговоренной к реальному сроку за антивоенную деятельность. Она стала одной из первых, кого осудили за «дискредитацию» армии. Причиной для обвинения и приговора в 6 лет колонии стала публикация Пономаренко о бомбардировке драмтеатра в Мариуполе. В последние месяцы она не раз объявляла голодовку в знак протеста против своего незаконного содержания в ШИЗО.
Фото: SOTAvision
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#акция #пикет #новосибирск #протест #диссидент
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
В Курске прошла акция с требованием создать зелёный коридор
В Курске возле мемориала воинской славы прошла акция, посвященная требованию жителей Суджи создать зелёный коридор, чтобы их родственники наконец вернулись и воссоединились с семьями. Каждый приходящий к мемориалу приносил число гвоздик равное количеству пропавших близких, или в память о погибших. Люди приходили в течение дня по одному или небольшими группами.
Ранее жители Курской области записывали видеообращения к врио губернатора региона Александру Хинштейну и уполномоченной по правам человека в РФ Татьяне Москальковой и запустили в соцсетях акцию #ЯМЫнужныелюди.
Сегодня, 25 января, Александр Хинштейн провел встречу с жителями Суджанского, Глушковского и Большесолдатского районов. На ней куряне в очередной раз спросили: что делают власти для возвращения людей с занятых украинскими войсками территорий?
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#курскаяобласть #курск #суджа #зеленыйкоридор #акция
В Курске возле мемориала воинской славы прошла акция, посвященная требованию жителей Суджи создать зелёный коридор, чтобы их родственники наконец вернулись и воссоединились с семьями. Каждый приходящий к мемориалу приносил число гвоздик равное количеству пропавших близких, или в память о погибших. Люди приходили в течение дня по одному или небольшими группами.
Ранее жители Курской области записывали видеообращения к врио губернатора региона Александру Хинштейну и уполномоченной по правам человека в РФ Татьяне Москальковой и запустили в соцсетях акцию #ЯМЫнужныелюди.
Сегодня, 25 января, Александр Хинштейн провел встречу с жителями Суджанского, Глушковского и Большесолдатского районов. На ней куряне в очередной раз спросили: что делают власти для возвращения людей с занятых украинскими войсками территорий?
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#курскаяобласть #курск #суджа #зеленыйкоридор #акция
Акции против «выборов» Лукашенко
В нескольких городах сегодня прошли акции граждан Беларуси, протестующих против несправедливых выборов.
В Варшаве тысячи демонстрантов вышли на марш. Они развернули 250-метровый бело-красно-белый флаг. На акцию приехала Светлана Тихановская, в руках она держала портрет своего мужа Сергея Тихановского — одного из кандидатов на прошлых выборах президента Беларуси, находящегося в заключении.
На смотровой площадке старого города во время акции протеста вывесили баннер «Стоп Лука».
В центре Вильнюса прошел импровизированный митинг-концерт «Лукашенко в шредер». Активисты инициативы «Помощь» установили измельчитель бумаги (шредер) и раздали людям листы с изображениями Лукашенко в виде таракана, которые люди уничтожали в измельчителе.
Около беларусского посольства в Берлине собрались граждане Беларуси, чтобы провести перформанс. В 2020 году на этом месте люди часами стояли в очереди, чтобы проголосовать. В 2025 году проголосовать за рубежом невозможно: ни одного избирательного участка за пределами Беларуси нет.
Собравшиеся принесли с собой бюллетени, на которых написали имена кандидатов, за которых им хотелось бы голосовать, а также пожелания о лучшем будущее. Однако бросали бюллетени не в урну, а в гроб. После этого активисты провели панихиду по украденным голосам и отнесли гроб в Трептов парк, который находится напротив посольства.
Фото: Радыё Свабода — Беларусь; SOTAvision
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#беларусь #выборы #лукашенко #акция #варшава #вильнюс #берлин
В нескольких городах сегодня прошли акции граждан Беларуси, протестующих против несправедливых выборов.
В Варшаве тысячи демонстрантов вышли на марш. Они развернули 250-метровый бело-красно-белый флаг. На акцию приехала Светлана Тихановская, в руках она держала портрет своего мужа Сергея Тихановского — одного из кандидатов на прошлых выборах президента Беларуси, находящегося в заключении.
На смотровой площадке старого города во время акции протеста вывесили баннер «Стоп Лука».
В центре Вильнюса прошел импровизированный митинг-концерт «Лукашенко в шредер». Активисты инициативы «Помощь» установили измельчитель бумаги (шредер) и раздали людям листы с изображениями Лукашенко в виде таракана, которые люди уничтожали в измельчителе.
Около беларусского посольства в Берлине собрались граждане Беларуси, чтобы провести перформанс. В 2020 году на этом месте люди часами стояли в очереди, чтобы проголосовать. В 2025 году проголосовать за рубежом невозможно: ни одного избирательного участка за пределами Беларуси нет.
Собравшиеся принесли с собой бюллетени, на которых написали имена кандидатов, за которых им хотелось бы голосовать, а также пожелания о лучшем будущее. Однако бросали бюллетени не в урну, а в гроб. После этого активисты провели панихиду по украденным голосам и отнесли гроб в Трептов парк, который находится напротив посольства.
Фото: Радыё Свабода — Беларусь; SOTAvision
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#беларусь #выборы #лукашенко #акция #варшава #вильнюс #берлин
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Сочи подростки устроили бунт из-за отмены концерта
В Сочи более сотни молодых людей устроили стихийную акцию из-за отмены концерта тиктокера Ивана Золо (Золочевского).
Выступление тиктокера должно было проходить на одной из концертных площадок в Центральном районе города. Об отмене мероприятия стало известно вечером 26 января за час до начала.
Недовольные подростки устроили бунт у дверей заведения. Они требовали вернуть потраченные деньги. Некоторые пинали дверь и пытались выбить её обнаруженной неподалёку веткой.
На место стихийного митинга приехали сотрудники полиции и Росгвардии. Как сообщила пресс-служба ГУ МВД по Краснодарскому краю, 20 человек задержали и доставили в отдел полиции для разбирательства.
Позже Иван Золо записал «кружочек» в телеграм-канале, где пояснил, что концерт отменен по независящим от него причинам.
«К глубочайшему сожалению, вынужден сказать, что мероприятие в городе Сочи не состоится по причине лжеминирования на нашей площадке. Все вопросы касаемо билетов прошу задавать организаторам. И возвращать билеты через площадки, где они приобретались», – сказал тиктокер.
Ранее, 25 января, был отменен концерт Ивана Золо в Севастополе – тогда силовики приехали на мероприятие уже во время выступления Золочевского. Официальной причиной срыва концерта также было названо «сообщение о минировании здания».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сочи #концерт #отмена #акция #полиция
В Сочи более сотни молодых людей устроили стихийную акцию из-за отмены концерта тиктокера Ивана Золо (Золочевского).
Выступление тиктокера должно было проходить на одной из концертных площадок в Центральном районе города. Об отмене мероприятия стало известно вечером 26 января за час до начала.
Недовольные подростки устроили бунт у дверей заведения. Они требовали вернуть потраченные деньги. Некоторые пинали дверь и пытались выбить её обнаруженной неподалёку веткой.
На место стихийного митинга приехали сотрудники полиции и Росгвардии. Как сообщила пресс-служба ГУ МВД по Краснодарскому краю, 20 человек задержали и доставили в отдел полиции для разбирательства.
Позже Иван Золо записал «кружочек» в телеграм-канале, где пояснил, что концерт отменен по независящим от него причинам.
«К глубочайшему сожалению, вынужден сказать, что мероприятие в городе Сочи не состоится по причине лжеминирования на нашей площадке. Все вопросы касаемо билетов прошу задавать организаторам. И возвращать билеты через площадки, где они приобретались», – сказал тиктокер.
Ранее, 25 января, был отменен концерт Ивана Золо в Севастополе – тогда силовики приехали на мероприятие уже во время выступления Золочевского. Официальной причиной срыва концерта также было названо «сообщение о минировании здания».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сочи #концерт #отмена #акция #полиция
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Пикеты против мусорного полигона в Сысерти возобновились
Сегодня в пикет к резиденции свердловского губернатора вышел житель Верхней Боёвки. Эта деревня расположена в трёх километрах от места, выбранного под строительство мусороперерабатывающего комплекса.
В середине января жители Сысертского района в очередной раз подали документы на проведение референдума по вопросу мусорного полигона.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сысерть #полигон #свалка #пикет #акция #екатеринбург
Сегодня в пикет к резиденции свердловского губернатора вышел житель Верхней Боёвки. Эта деревня расположена в трёх километрах от места, выбранного под строительство мусороперерабатывающего комплекса.
В середине января жители Сысертского района в очередной раз подали документы на проведение референдума по вопросу мусорного полигона.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сысерть #полигон #свалка #пикет #акция #екатеринбург
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Иркутске мать девочки с СМА вышла в пикет из-за действий Минздрава
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Милане потребовали отменить выступление провоенного пианиста
В Милане напротив театра «Ла Скала» 26 января прошел митинг против выступления пианиста Николая Луганского, известного открытой поддержкой Путина и концертами на оккупированных украинских территориях.
Акцию организовала ассоциация Ponte Atlantico («Атлантический мост»), в которую входят представители разных диаспоральных организаций.
Перед театром собрались около 50 человек. Они принесли портреты украинских музыкантов и танцоров, которые были убиты российскими войсками за три года с начала полномасштабного вторжения в Украину, а также плакат с портретом погибшего в российской тюрьме антивоенного активиста, пианиста Павла Кушнира.
В акции принял участие Давиде Романо, директор Музея еврейской бригады. Он отметил, что «сегодня все мы стоим на одной стороне в борьбе с диктатурами».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#италия #милан #митинг #акция #нетвойне
В Милане напротив театра «Ла Скала» 26 января прошел митинг против выступления пианиста Николая Луганского, известного открытой поддержкой Путина и концертами на оккупированных украинских территориях.
Акцию организовала ассоциация Ponte Atlantico («Атлантический мост»), в которую входят представители разных диаспоральных организаций.
Перед театром собрались около 50 человек. Они принесли портреты украинских музыкантов и танцоров, которые были убиты российскими войсками за три года с начала полномасштабного вторжения в Украину, а также плакат с портретом погибшего в российской тюрьме антивоенного активиста, пианиста Павла Кушнира.
В акции принял участие Давиде Романо, директор Музея еврейской бригады. Он отметил, что «сегодня все мы стоим на одной стороне в борьбе с диктатурами».
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#италия #милан #митинг #акция #нетвойне
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаются пикеты против полигона в Сысерти
Жительница Сысертского района Свердловской области Татьяна Пермякова вышла с пикетом к резиденции губернатора в Екатеринбурге, требуя найти другое место для мусорного полигона. Активисты продолжают свои акции уже с 2019 года, новая волна протеста возникла в 2023 году. Местные жители уверены, что власти «совершают геноцид» из-за планов постройки мусорного полигона на залежах торфа.
Ушедший две недели назад в отставку министр энергетики и ЖКХ Свердловской области Николай Смирнов, сейчас находящийся в СИЗО по подозрению во взяточничестве, подписал приказ об утверждении новой региональной схемы ТКО, в которой место для полигона «Екатеринбург-Юг» определили рядом с деревней Андреевка в Сысертском районе.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сысерть #полигон #свалка #пикет #акция #екатеринбург
Жительница Сысертского района Свердловской области Татьяна Пермякова вышла с пикетом к резиденции губернатора в Екатеринбурге, требуя найти другое место для мусорного полигона. Активисты продолжают свои акции уже с 2019 года, новая волна протеста возникла в 2023 году. Местные жители уверены, что власти «совершают геноцид» из-за планов постройки мусорного полигона на залежах торфа.
Ушедший две недели назад в отставку министр энергетики и ЖКХ Свердловской области Николай Смирнов, сейчас находящийся в СИЗО по подозрению во взяточничестве, подписал приказ об утверждении новой региональной схемы ТКО, в которой место для полигона «Екатеринбург-Юг» определили рядом с деревней Андреевка в Сысертском районе.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сысерть #полигон #свалка #пикет #акция #екатеринбург