Родители детей с муковисцидозом требовали вернуть американское лекарство

В Перми родители детей, больных муковисцидозом, провели одиночные пикеты, выйдя с плакатами: «Спасите детей с муковисцидозом. Верните нам эффективные и безопасные лекарства!».

Как пишет канал «Пермь 36,6» родители обеспокоены заменой проверенного американского препарата, который Россия отказалась закупать, на более дешёвый дженерик, недостаточно изученный аргентинский аналог. Участники акции требуют вернуться к закупкам американского лекарства.

Без необходимых лекарств муковисцидоз вызывает проблемы с ростом и развитием и необратимые изменения лёгких, что может привести к смерти.

Как рассказали активисты, полицейский переписал данные одной из пикетчиц, но о задержаниях не сообщается.

Фото: Пермь 36,6

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot


#пермь #акция #муковисцидоз #дети

Пикет в Йошкар-Оле за закупку «Трикафты»

В Йошкар-Оле на площади Оболенского-Ноготкова прошёл одиночный пикет. Девушка вышла на площадь с плакатом, на котором просила вернуть прежнее лекарство больным муковисцидозом. В итоге силовики прогнали девушку с площади и выписали протокол за проведение несанкционированного пикета.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желёз, что приводит к серьёзным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Почти каждый месяц в разных городах России проходят акции против замены американского препарата от муковисцидоза. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат ещё не прошёл нужных испытаний.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#пикет #протест #силовики #медицина #муковисцидоз #россия #йошкарола

Умерла журналистка «Новой газеты» Таисия Шеремет

В независимых СМИ появилась новость о смерти журналистки «Новой газеты» Таисии Шеремет. 27 октября 2024 года ей исполнилось 22 года. Таисия всю жизнь боролась с неизлечимым муковисцидозом — генетическим заболеванием, при котором отказывают внутренние органы. В последние годы проживала в Испании. Таисия, помимо журналистики, участвовала в различных акциях и пикетах.

В ноябре 2024 года Таисия написала в своём канале, что почувствовала себя значительно хуже: «Я чувствую, что умираю. Я боюсь не проснуться завтра. Умру ли я сегодня или дотяну до конца недели, случится ли какое-то чудо, которое меня спасёт — я не знаю».

12 февраля друзья, у которых был доступ к Telegram девушки, сообщили, что она в реанимации, а на следующий день — что Таисия умерла.

«Российские власти фактически ничем не помогают людям, страдающим этой болезнью. Ещё в 2019 году Минздрав отказался закупать три основных импортных антибиотика для терапии муковисцидоза. Пациентов перевели на опасные и неэффективные дженерики», — напоминает издание Sota․vision.

Фото: Telegram Таисии Шеремет

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#новаягазета #активизм #журналистка #сми #медиа #трагедия #муковисцидоз