Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору
Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».
За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».
В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза
Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».
За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».
В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза
👍9🙏3❤2👎1🤬1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Иркутске мать девочки с СМА вышла в пикет из-за действий Минздрава
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма
🙏8❤4💩1🥴1
Импортозамещение в медицине: один ребёнок уже погиб
1 мая в Санкт-Петербурге похоронили четырёхлетнюю Алису Кочеткову, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). За месяц до смерти девочке ввели российский препарат «Лантесенс» вместо проверенной «Спинразы». Родители считают, что именно это стало причиной её ухудшения и гибели. Об этом пишет издание «Север.Реалии».
Алиса начала принимать «Спинразу» в 9 месяцев, и к 4 годам получила 12 инъекций. Прогресс был значительным: девочка начала двигать руками, пыталась говорить, реабилитологи отмечали улучшения. Но в марте, приехав на плановое лечение, семья узнала, что «Спинразы» больше нет — врачи предложили только «Лантесенс». Спустя месяц Алиса умерла.
Родители других детей со СМА сообщают о схожих симптомах после введения «Лантесенса»: падение иммунитета, ухудшение двигательных функций, ослабление глотательного рефлекса. Врач-невролог Александр Курмышкин считает, что российский препарат не является полным аналогом: «Он распадается быстрее, не задерживается в клетках, а при распаде может быть токсичен». Вероятно, российским ученым не удалось точно воспроизвести сложнейшую формулу «Спинразы».
Минздрав РФ зарегистрировал «Лантесенс» в 2024 году как дженерик, что позволило обойти клинические исследования на пациентах. Родители уверены: препарат недостаточно изучен, а детей превратили в подопытных.
Тем временем, жалобы в прокуратуру, пикеты и обращения к врачам остаются без результата. Родители сталкиваются с отказами в фиксации побочных эффектов и с давлением со стороны органов здравоохранения.
Мама Алисы говорит: «Если бы в марте ей ввели "Спинразу", дочь была бы жива».
Фото: RFE/RL
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #лекарство #спинраза #лантесенс #импортозамещение #смерть
1 мая в Санкт-Петербурге похоронили четырёхлетнюю Алису Кочеткову, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). За месяц до смерти девочке ввели российский препарат «Лантесенс» вместо проверенной «Спинразы». Родители считают, что именно это стало причиной её ухудшения и гибели. Об этом пишет издание «Север.Реалии».
Алиса начала принимать «Спинразу» в 9 месяцев, и к 4 годам получила 12 инъекций. Прогресс был значительным: девочка начала двигать руками, пыталась говорить, реабилитологи отмечали улучшения. Но в марте, приехав на плановое лечение, семья узнала, что «Спинразы» больше нет — врачи предложили только «Лантесенс». Спустя месяц Алиса умерла.
Родители других детей со СМА сообщают о схожих симптомах после введения «Лантесенса»: падение иммунитета, ухудшение двигательных функций, ослабление глотательного рефлекса. Врач-невролог Александр Курмышкин считает, что российский препарат не является полным аналогом: «Он распадается быстрее, не задерживается в клетках, а при распаде может быть токсичен». Вероятно, российским ученым не удалось точно воспроизвести сложнейшую формулу «Спинразы».
Минздрав РФ зарегистрировал «Лантесенс» в 2024 году как дженерик, что позволило обойти клинические исследования на пациентах. Родители уверены: препарат недостаточно изучен, а детей превратили в подопытных.
Тем временем, жалобы в прокуратуру, пикеты и обращения к врачам остаются без результата. Родители сталкиваются с отказами в фиксации побочных эффектов и с давлением со стороны органов здравоохранения.
Мама Алисы говорит: «Если бы в марте ей ввели "Спинразу", дочь была бы жива».
Фото: RFE/RL
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #лекарство #спинраза #лантесенс #импортозамещение #смерть
🤬19😭6❤1😁1
Отец страдающего СМА ребёнка вышел в пикет за Фонд Ройзмана
В Екатеринбурге на Плотинке (достопримечательность Екатеринбурга) прошёл одиночный пикет в поддержку Фонда Ройзмана. Отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел с плакатом, чтобы привлечь внимание к судьбе благотворительной организации, которую суд решил ликвидировать 16 апреля.
Бахтин рассказал изданию «Вечерние ведомости», что вместе с другими родителями детей-инвалидов отправил десятки писем в поддержку фонда — в администрацию Путина, правительство, аппарат полпреда в УрФО, врио губернатора Свердловской области и к уполномоченным по правам человека и ребёнка. Ответов пока нет.
«Фонд Ройзмана несёт огромную ношу, помогая жителям всей России. Государство должно благодарить, а не уничтожать помощника», — сказал Бахтин. Он назвал решение о ликвидации фонда «жестоким и мерзким», напомнив, что именно эта организация обеспечивала инвалидными колясками, спецпитанием и оборудованием тех, кому государство не помогло.
По его словам, фонд не делит людей по уровню дохода, а помогает тем, кто оказался в беде, независимо от взглядов. «Фонд Ройзмана — это место, куда идут, когда больше некуда», — подчеркнул Бахтин.
Родители просят сохранить фонд, в котором работает всего семь человек, но благодаря которому сотни людей по всей стране получали реабилитацию, лечение и надежду.
Фонд основал в 2015 году экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, которого Минюст в 2022 году назвал «иноагентом». В 2023-м Ройзмана признали виновным по уголовному делу о «повторной дискредитации армии» и назначили штраф. В текущем году суд ликвидировал организацию Ройзмана по иску областного управления Минюста после письма из полиции, содержание которого остаётся неизвестным.
Фото: «Вечерние ведомости»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#екатеринбург #ройзман #мишабахтин #сма #суд #преследование #урал
В Екатеринбурге на Плотинке (достопримечательность Екатеринбурга) прошёл одиночный пикет в поддержку Фонда Ройзмана. Отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел с плакатом, чтобы привлечь внимание к судьбе благотворительной организации, которую суд решил ликвидировать 16 апреля.
Бахтин рассказал изданию «Вечерние ведомости», что вместе с другими родителями детей-инвалидов отправил десятки писем в поддержку фонда — в администрацию Путина, правительство, аппарат полпреда в УрФО, врио губернатора Свердловской области и к уполномоченным по правам человека и ребёнка. Ответов пока нет.
«Фонд Ройзмана несёт огромную ношу, помогая жителям всей России. Государство должно благодарить, а не уничтожать помощника», — сказал Бахтин. Он назвал решение о ликвидации фонда «жестоким и мерзким», напомнив, что именно эта организация обеспечивала инвалидными колясками, спецпитанием и оборудованием тех, кому государство не помогло.
По его словам, фонд не делит людей по уровню дохода, а помогает тем, кто оказался в беде, независимо от взглядов. «Фонд Ройзмана — это место, куда идут, когда больше некуда», — подчеркнул Бахтин.
Родители просят сохранить фонд, в котором работает всего семь человек, но благодаря которому сотни людей по всей стране получали реабилитацию, лечение и надежду.
Фонд основал в 2015 году экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, которого Минюст в 2022 году назвал «иноагентом». В 2023-м Ройзмана признали виновным по уголовному делу о «повторной дискредитации армии» и назначили штраф. В текущем году суд ликвидировал организацию Ройзмана по иску областного управления Минюста после письма из полиции, содержание которого остаётся неизвестным.
Фото: «Вечерние ведомости»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#екатеринбург #ройзман #мишабахтин #сма #суд #преследование #урал
❤14