Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Мать ребенка с СМА попросила Бастрыкина помочь с лечением
Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.
Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.
Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.
«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.
Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #обращение #бастрыкин
Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.
Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.
Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.
«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.
Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #обращение #бастрыкин
Житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку
29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.
Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.
Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина.
Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #протест #сорокин
29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.
Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.
Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).
Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина.
Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#сма #протест #сорокин