​​Марафон для Ульяны

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков четыре дня жил на центральной площади города и держал сухую голодовку, чтобы привлечь внимание к сбору денег для Ульяны Александровой. Это девочка со СМА, которой в сентябре исполнится два года (предельный возраст для введения «Золгенсмы», которая остановит течение болезни).

Днём Третьяков раздавал листовки, вечером спал. Все это транслировалось онлайн. После него на площадь вышел с голодовкой другой чиновник — Виктор Федин, затем и за ним стали занимать очередь. Сейчас в ней 53 человека, их акцию назвали «марафоном жизни». Менее чем за неделю Третьякову удалось собрать около 2 млн рублей.

«У нас нет никаких требований и протестов. Мы отказались от еды и воды, чтобы показать: если у человека без ресурсов нет времени, то у Ульяны его нет и подавно. В среднем мы можем провести без воды трое суток, а дальше — критические последствия. У Ульяны осталось четыре месяца, а дальше — критические последствия.

К сожалению, сейчас к умирающим детям возникла очень большая толерантность. Люди видят информацию о сборах, но проходят мимо. А мы привлекаем внимание. Люди заходят в трансляцию и спрашивают: «А кто такая Ульяна?» Нам стали поступать предложения из других городов. Люди готовы присоединиться, даже просто постоять пять-шесть часов на улице и подержать баннер (мы ничего не раздаём и находимся в масках, чтобы соблюдать все санитарные требования). Мы надеемся, что через несколько дней появятся включения из Омска, Самары, Тольятти и акция из Нефтеюганска превратится во всероссийскую. Другим детям я тоже хочу помогать.

Я понимаю: может быть, я резко что-то делаю. Но осталось очень мало времени — без серьёзных и острых мер не обойтись», — заявил Третьяков

Сегодня произошло событие, которое мы не можем не отметить. Беспрецедентно большую сумму для питания врачей из ФМБА выделил канал Дальше действовать будем мы!

Сумма позволит в течении 7-ми дней поставлять комплекты горячих обедов для врачей, которые лечат больных с коронавирусом!

Завтра ожидается первая поставка!

Помните, Маша Баронова писала, что мы ищем благотворителей? Так вот, мы их нашли!

Сбор для Даши Архипцевой закрыт! Она получила свою особенную коляску и благодарит всех за поддержку.

«Ещё раз огромное спасибо всем вам, низкий поклон, вы для нас стали как родные! Как хорошо, что мы попали в ваш проект ДДБМ, мы вас очень-очень любим!»

Сбор для Максима Караджинова закрыт! Мы собирали на операцию на ноге, чтобы предотвратить гниение. Максим ещё не успел получить российское гражданство, поэтому вариантов сделать её по ОМС не было.

Мы очень рады! Спасибо всем, кто переводил деньги этому парню. Не только от него, но и от нас.

Мы вели этот сбор с февраля. Собирать деньги для мужчин всегда сложнее, чем для детей или одиноких мам, но всё-таки вы это сделали.

Вчера Максим сообщил нам, что сбор закрыт.

Спасибо вам

​​12 месяцев у Руслана
14 месяцев у Ярослава
15 месяцев у Серёжи

Это обратный отсчёт до дня рождения каждого из трёх мальчиков. У всех — СМА. Скоро им исполнится по два года, и если к этому времени они не получат укол «Золгенсмы», то больше не будет возможности остановить болезнь раз и навсегда.

Потому что сделать это может только этот препарат, а он действует на детей до двух лет — пациентов с самым жестоким типом СМА. И стоит он 160 млн рублей. Один укол. Это самое дорогое лекарство в мире.

Где взять такие деньги обычным семьям? Негде. Не у кого. Невозможно.

Только если мы поможем.

Ниже — ссылки на Instagram-аккаунты со сборами на детей. Истории нами проверены. У мальчиков осталось очень мало времени.

Руслану не хватает 161 млн.
Ярославу не хватает 157 млн.
Серёже не хватает 159 млн

Шурочка Литвинова — молодая красавица, мама двоих детей, хозяйка любимого дома — в 1941 году жила в обычной украинской деревне. Ей было 23 года, когда туда вошли немцы, заняли хату и выгнали её вместе с детьми в сарай. Там, в холоде и тревоге, в 2 км от линии фронта, посреди грохота авиационной бомбёжки проходила её молодость, взрослели её дети.

Сегодня Шурочку все зовут Александрой Антоновной, ей 102 года. Она живёт в Уфе в окружении большой семьи — тех самых детей, внуков и правнуков. Но с 9 Мая её не поздравляли никогда — ни в советское время, ни сейчас. Только потому, что у женщины нет официального статуса «участник военных действий».

Вчера она тоже не ждала никаких открыток, цветов и поздравлений. Вот только мы заранее позаботились об этом и создали на «Карте взаимопомощи» ДДБМ www.ddbm.rt.com заявку с её историей. На неё откликнулись волонтёры Светлана, Надежда и Александра. Сейчас им столько же лет, сколько было Шурочке Литвиновой в далёком 1941-м.

И именно они пришли к ней на праздник — с цветами, открытками и стихами! Спасибо нашим волонтёрам

https://yangx.top/act_next/596

Радостно начинаем неделю: закрыт сбор для Вики Шамаевой с ДЦП.

11-летней девочке нужна была реабилитация в томском центре «Шаг вперёд». Сумма в 70 тыс. рублей благополучно получена и скоро поможет девочке справиться с болезнью.

А Вика с мамой передают вам большой благодарный привет!

​​Мужчинам почти не переводят деньги, когда мы просим им помочь.

Это несправедливо и неправильно. Помощь может понадобиться любому.

Для Армена Закияна мы собрали 80 тыс. рублей. Это меньше трети той суммы, которая нужна ему для покупки специальной инвалидной коляски.

У мужчины миопатия. Недавно состояние ухудшилось: проблемы с дыханием, сердцем, давлением. Лекарства не помогают, а заболевание прогрессирует.

Старая и очень неудобная коляска сломана, ремонт стоит 70 тыс., но она всё равно сломается — такое качество. Без кресла он не может выезжать на улицу и тренироваться, а это очень важно, иначе мышцы атрофируются. В том числе грудные, что увеличивает риск задохнуться.

Но больше всего Армен скучает по маленькому сыну. Жена не возит ребёнка к бывшему мужу, поэтому коляска — единственная возможность приехать и увидеться.

Нам осталось собрать 170 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Наименование банка: Сбербанк
Счёт получателя: 2202200369823214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Карта привязана к телефону: +7 (989) 765-41-32

Всем привет!

Сегодня ровно месяц, как мы запустили нашу «Карту взаимопомощи». За это время волонтёрами проекта стали более 2 тыс. человек и помогли многим людям.

Мы уже давно сидим дома всей страной, и это многих утомляет. Но более критична ситуация с теми, кому требуется помощь на дому. Одиноким и пожилым, а также людям с ограниченными возможностями сейчас труднее, чем обычно.

Режим самоизоляции в большинстве регионов ещё не закончился. Регистрируйтесь на нашей карте, если хотите стать волонтёром, и оставляйте заявку, если вам или кому-то из ваших знакомых нужна помощь

ddbm.rt.com

В Ставрополе чиновники до сих пор не предоставили лекарство девочке со СМА. Прокуратура провела проверку и внесла в Минздрав Ставропольского края представление.

Родители полугодовалой Ады из Ставрополя обратились в проект RT #НеОдинНаОдин: их дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией, так и не предоставили положенное лекарство, хотя они 14 апреля выиграли суд, который постановил срочно предоставить ребёнку «Спинразу».

26 апреля у девочки произошла остановка дыхания и её забрали в больницу. Родители уже готовы сами оплатить введение лекарства, которое стоит несколько миллионов.

Также прокуратура направила материалы проверки в орган дознания для решения вопроса об уголовном преследовании. Рассмотрение дела находится на особом контроле

Семья Андриенко благодарит всех за помощь. Сбор закрыт.

Юрий, его жена и дочь надеются, что в ближайшее время получится приобрести дом.

Спасибо!

​​4 месяца
1 год и 2 месяца

Столько осталось у Адриана и Зарины до того, как им исполнится два года. Этот возраст — последний рубеж для детей с первым типом СМА. Звучит очень жёстко, но они редко живут дольше, если не успеть остановить болезнь. Сделать это может «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Требуется всего один укол, но он стоит 160 млн рублей.

Родителям Адриана за эти четыре месяца надо собрать ещё 85 млн рублей.

Родителям Зарины за 16 месяцев — 158 млн рублей.

Эти деньги сложно найти и в спокойное время, а сейчас почти невозможно: фонды отказывают и говорят, что люди перестали жертвовать.

Мы не просим вас доказать, что это не так, мы просим вас спасти двух детей от смерти. Сборы идут на их страницах в Instagram. Все документы и реквизиты нами проверены.

Адриан — andrian_smaylik

Зарина — save_zarina_badoeva

​​Продолжаем собирать деньги для Максима Каранедова (28 лет, Крым): он повредил позвоночник после неудачного прыжка в бассейн и теперь не может нормально двигаться, в частности ходить.

Из-за карантина Максим занимается с тренером на дому. Он делает растяжку, шпагат, приседания, упражнения на ноги и верхнюю часть тела, массаж. Но эффективность тренировок всё равно не та — подходящих тренажёров дома нет. Если бы не карантин, нагрузку можно было бы удвоить.

Однако улучшения всё равно есть: шаги и движения стали более чёткими. Максим может сам сесть и встать. Прекращать интенсивные тренировки нельзя.

Нам осталось собрать 53 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6900 9078 5736
Получатель: Максим Каранедов
Тел.: +7 (985) 604-96-03 (привязан к карте)

Ещё один закрытый сбор! Лариса Файзуллина, которая ждёт в Москве пересадки лёгких, теперь сможет оплатить аренду квартиры.

Она записала вам очень трогательное и эмоциональное видео — о благодарности и надежде.

Ларисе было сложно говорить, она расплакалась, но ей было важно, чтобы вы её услышали

Пост-благодарность и пост-сбор!

Две недели назад Маша Баронова @Baronova писала пост о том, что требуется собрать денег на еду для врачей, чтобы обеспечить трёхразовое горячее питание тем, кто сейчас на линии фронта.

Пост активно шерили (спасибо!) — и нам пришло достаточно денег (снова спасибо!), чтобы оплатить двухнедельные поставки горячей еды для 50 докторов одной из московских больниц.

Это очень здорово, мы вам очень благодарны! И каналу «Telegram — врачам!» @telegadoctor, который запустил цепочку сборов, — тоже.

Но борьба не окончена. Тем, кто сейчас на медицинском фронте, по-прежнему нужна помощь. Если хотите принять участие в поддержке врачей, пишите нам на [email protected]

Маша Свиридкина, девять лет, Оренбург.

Диагноз: ДЦП.
Собираем на реабилитацию: 230 тыс. рублей.

Девочка родилась раньше срока, полтора месяца лежала в реанимации. Сначала было кровоизлияние в мозг, потом псевдобульбарный синдром (частичный паралич мышц), паховая грыжа, бронхит и пневмония. В восемь месяцев поставили эпиактивность, через несколько месяцев — ДЦП.

Сейчас Маша не может самостоятельно ходить, только сидеть. Зато хорошо занимается — читает, учит английский по два часа утром и вечером. Умный, любознательный и общительный ребёнок. Но этого всё равно недостаточно, чтобы жить полноценно. Надо начать ходить, научиться обслуживать себя. Мама физически не может с ней справляться — девочка ведь растёт.

Четыре раза в год мама отвозит Машу в центры на интенсивную реабилитацию. Сейчас денег на очередной курс нет. В фондах, куда обращалась семья, отвечают одно: программа для ДЦП закрыта. Папа девочки — военный на пенсии, мама не работает, в семье есть сын-подросток. Денег взять негде. А они очень нужны — на выездную реабилитацию в центр «Адели-Пенза». Маша там уже была несколько раз и всегда получала отличные результаты.

Мы можем помочь ей научиться ходить.
200 тыс. — курс.
30 тыс. — дорога.

РЕКВИЗИТЫ:
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (922) 868-31-00
Номер карты Сбербанка: 5469 4600 1382 8768
Получатель: Людмила Васильевна (мама)

https://yangx.top/act_next/607

«Юлин телефон до сих пор звонит, и смс на него приходят»

Со дня смерти Юлии Ясюлевич — санитарки НМИЦ травматологии и ортопедии имени Вредена в Петербурге — прошло больше двух недель. Она заболела коронавирусом и умерла под аппаратом ИВЛ.

Её муж так и не получил обещанную страховку, несмотря на все гарантии и обещания.

Оказалось, что Юлия числилась в штате как уборщица. То есть в категорию медработников, которые могут рассчитывать на страховые выплаты, она не входит. Поэтому хоронить жену Петру Казимировичу пришлось самостоятельно. Единственная помощь — деньги, которые переводили ему вы.

Но вместе с ними на похороны ушли и накопления, а ведь теперь нужно содержать отца жены — пожилого инвалида (и это при том, что и сам вдовец — инвалид II группы). А ещё очень нужен помощник по хозяйству, потому что ходить за продуктами самостоятельно Петру Казимировичу тяжело. Позвоните ему, пожалуйста, если готовы помочь.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Пётр Казимирович Ясюлевич
Тел.: +7 (911) 082-54-25 (привязан к карте МИР)