​​Новый сбор!

Етибар Гасанов (49 лет), Марнеули (Грузия)

Етибар Гасанов много лет работал в Москве, обеспечивая жену и детей, живущих в его родном грузинском городе Марнеули. Переехать в столицу вместе с ним они не смогли из-за отсутствия российского паспорта. Несмотря на наличие обходных путей, бывший профессиональный военный Гасанов принципиально никогда не нарушал закон и всё делал легально. В марте 2020 года он ненадолго отправился домой, чтобы посетить могилу погибших в ДТП незадолго до этого близких людей и отметить свой день рождения. Однако пандемия коронавируса разрушила все планы Гасанова — и он оказался в настоящей ловушке.

По стечению обстоятельств за несколько дней до отъезда именно в Марнеули выявили первого предполагаемого носителя коронавируса в Грузии. Власти на два месяца полностью блокировали город. Деньги, которые у Гасанова были с собой, быстро закончились. После снятия ограничительных мер он попытался получить обещанную российским правительством финансовую помощь для застрявших за рубежом соотечественников. Однако его многочисленные обращения в различные российские госструктуры закончились ничем из-за бюрократии — у него не было на руках обратного билета (из-за отсутствия авиа- и ж/д сообщения между Россией и Грузией единственной возможностью совершить поездку тем, у кого нет своих машин, стали частные автобусы, которые ходят по наполнению пассажиров — заранее купить билет из-за этого невозможно).

Из-за отсутствия грузинского гражданства Гасанов не может рассчитывать на бесплатные лекарства, а у него серьёзные проблемы с почками и лёгкими. Он отказался от приёма лекарств из экономии: те немногие деньги, что оказываются в семье, расходуются на еду.

«Сейчас моё положение стало критическим. Я не знаю, как жить дальше, как смотреть в глаза родным, соседям, друзьям. В Марнеули нет никакой работы даже для местных. А я без паспорта Грузии — мне тут вообще не на что рассчитывать. У нас постепенно растут долги, уже из-за этого портятся отношения и с соседями, и даже внутри семьи: всё-таки на Кавказе мужчина должен зарабатывать. Я это знаю как никто — я 20 лет прожил в Москве, брался за любую работу, чтобы мои дети росли сытыми и обутыми, чтобы мне было не стыдно смотреть им в глаза. А сейчас мне стыдно, и это чувство затмевает даже ту физическую боль, которая постепенно нарастает из-за отсутствия лекарств. Правительство Грузии выделило нам на зиму немного газа для отопления, но его явно недостаточно, а купить ещё нам просто не на что. Страшно представить, что будет, если ничего не изменится. На прошлой неделе я снял последние 1400 рублей, которые у меня были на карте и которые не решался трогать несколько месяцев. Купили немного еды, но что дальше? Думать об этом очень тяжело... Моё положение безвыходное, и я впервые в своей жизни вынужден просить посторонних людей, своих соотечественников о помощи, чтобы мы смогли хотя бы дожить до весны: купить газ, еду, самое необходимое. Если что-то останется после этого, может быть, я даже смогу позволить себе что-то из лекарств».

Сумма сбора: 47 500 рублей

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 5336 6901 6981 7782
Получатель: Гасанов Етибар

Новый сбор! Никита Супрунов (семь лет, Ростовская область).

Диагноз: левосторонний парез, задержка психоречевого развития, судороги.

Проблемы с речью и движениями у мальчика с рождения. Сначала родители справлялись с состоянием сына, но год назад оно сильно ухудшилось, пришлось оперировать. Улучшений не было до сентября этого года, зато теперь Никита может воспринимать больше информации и интенсивнее проходить реабилитацию.

Результаты уже есть: мальчик начал проситься в туалет, понимать обращённую к нему речь, обижаться и выражать эмоции. Но нужен новый курс занятий. Во-первых, чтобы закрепить приобретённые навыки, во-вторых, чтобы научиться преодолевать препятствия. Сейчас Никита не чувствует своё тело в пространстве, постоянно падает и спотыкается.

Мальчику срочно нужна реабилитация.

Сумма сбора: 201 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2006 9416 1405
Тел.: +7 (928) 163-65-29
Получатель: Мария Юрьевна С.

https://yangx.top/act_next/931

Сбор закрыт! Астан Кантеев (пять лет, Северная Осетия — Алания, задержка речи, развития, синдром дефицита внимания) в ближайшее время отправится на реабилитацию. Они с мамой передают вам привет:

«Пусть всё хорошее, что вы делаете, возвращается вам и вашим близким в стократном размере!»

Спасибо!

​​Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Вязники.

Диагноз: черепно-мозговая травма, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов, гастростома.

Пять лет назад Илью избила компания подростков. Он успел позвонить маме, которая нашла его в крови в полубессознательном состоянии. В больнице парень впал в кому. Врачи не смогли вовремя сориентироваться и помочь мальчику, поэтому его состояние быстро ухудшилось. После нескольких операций его выписали домой в вегетативном состоянии. Мама объявила сбор, и Илью удалось отправить в очень хороший испанский центр — Институт Гуттманна. Там проходят реабилитацию самые тяжёлые пациенты с неврологическими заболеваниями. Благодаря местным врачам мальчик перешёл на уровень малого сознания, у него восстановилась память, он начал выражать эмоции: плакать, радоваться. Сейчас Илье нужно остаться в институте ещё на полгода. Тогда физиотерапевты смогут помочь ему заново научиться контролировать своё тело.

Отец из семьи ушёл, алименты не платит. Весь доход — пенсия Ильи, пенсии бабушки с дедушкой, мамино пособие по уходу за ребёнком. Напавшие на парня не платят компенсацию, несмотря на решение суда. Приставы их принудить тоже почему-то не могут.

Очень нужна помощь.

Сумма сбора: €20 448, или 1 963 008 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 5469 4000 2920 5650
Получатель: Елена Юрьевна Лютова (сестра Ларисы)
QIWI-кошелёк: +7 (926) 796-62-10
РаyPal: [email protected]

Сбор закрыт! Зарина Ермакова (десять лет, Алтайский край, синдром Дауна и эпилепсия) отправляется в центр «Три сестры» на реабилитацию. Девочка, пережившая инсульт и частичный паралич тела, может снова начать свободно двигаться.

Вы спасли семью от отчаяния.

Спасибо!

Вторник — день историй детей с ДЦП. Сегодня мы расскажем о Насте, Чингизе, Даниэле и Артуре.

1. Настя Николашина, восемь лет, Тамбовская область.

Нужна реабилитация в пензенском ФОЦ «Адели».

Сумма сбора — 176 тыс. рублей.

Мама воспитывает Настю одна. Они живут в небольшом посёлке на пенсию и пособие. Девочка родилась раньше срока, диагноз ДЦП лишил её очень многого. Но за восемь лет она научилась самостоятельно сидеть, стоять у опоры, ходить с поддержкой, различать цвета. Положительную динамику дали курсы именно в пензенском центре, Настя ездила туда шесть раз. Прогресс может быть ещё больше, если у нас получится помочь с оплатой новой реабилитации.

Реквизиты для оказания помощи 
Номер карты: 5336 6900 4921 8375
Получатель: Николашина Дарья Валериевна (мама)
https://www.instagram.com/help_anastasia.nik.12/

2. Чингис Валиев, семь лет, Набережные Челны.

Нужно прогулочное кресло-коляска с ручным приводом.

Сумма сбора — 183 770 рублей.

Беременность была очень лёгкой, роды тоже. Но из-за врачебной ошибки начался ад: остановка дыхания, реанимация, кома, пневмоторакс, ИВЛ на несколько недель. Затем — больницы, врачи, лекарства. Чингиз не разговаривает, не ходит, не ползает и даже не сидит. Во время последней реабилитации сломалась коляска. Это очень большая потеря, потому что из развлечений у мальчика только прогулки. Сейчас он сидит дома, так как обычные коляски не подходят для передвижений таким большим детям, а кресло с дополнительными параметрами семья себе позволить не может. Очень просят помощи.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 4644 5826
Получатель: Коткова Юлия Михайловна (мама)
https://instagram.com/kotkovajulia/

3. Даниэла Оганесян, семь лет, Севастополь.

Нужна реабилитация в севастопольском центре «Мастерская здоровья».

Сумма — 91 600 рублей.

Преждевременные роды, экстренное кесарево. Двойняшки — Даниэла и Давид — появились на свет и сразу отправились в реанимацию. Через полгода их привезли домой, и жизнь стала чередой поездок на курсы реабилитации. Со временем дети научились сосать, глотать, удерживать голову, переворачиваться, улыбаться и реагировать на звуки, начали видеть. Но в прошлом году Давид умер от пневмонии. У Даниэлы продолжается прогресс, ей нужна постоянная реабилитация, необходимы ежедневные занятия. Семья переехала в Севастополь, чтобы не тратить деньги на билеты до центра. Нужно помочь с оплатой занятий.

Реквизиты для оказания помощи 
Номер карты: 6390 0238 908698 1164
Получатель: Погосян Рузан Барисовна (мама)
https://instagram.com/its_danielka

4. Амир Джумагулов, шесть лет, Тюмень.

Требуются реабилитация в пермском центре «Адель» + проживание в городе.

Сумма сбора — 276 935 рублей.

Ребёнок родился здоровым, все анализы были в норме, развивался хорошо. Но ближе к году выяснилось, что у него проблемы с мышцами ног — он не мог ими управлять. Благодаря занятиям мальчик смог пойти в полтора года, но очень плохо: почти всё время на носках и с постоянными падениями. Появились проблемы с речью и памятью, родители стали влезать в кредиты, но продолжать их брать возможности нет. Срочно нужна комплексная реабилитация с акцентом именно на исправлении стоп. В семье растёт ещё один сын (12 лет). Мама ухаживает за детьми, папа — вахтовик.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6902 7105 7731
Получатель: Джумагулов Шихамир Салимгереевич (папа)
https://instagram.com/amirsmojet/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Новый сбор! Ангелина Мановец, 27 лет, Ростов

Диагноз: гранулёматоз Вегенера. Это воспаление стенок сосудов, вызывающее постоянную боль.

Мы уже помогали Ангелине, но у неё очень серьёзная болезнь, справиться с которой в одиночку почти невозможно.

Девушка мужественно борется за жизнь. С её диагнозом обычно живут не более полугода, но она побеждает болезнь уже несколько лет.

Недавно Ангелину прооперировали в центре Сеченова, чтобы восстановить просвет в трахее и поставить внутренний стент — без него девушка задыхается. Но пока пациентка находилась в реанимации, стент сместился, пришлось вызывать хирургов и ставить его повторно. К сожалению, и это не помогло: конструкция снова сдвинулась. Сейчас Ангелина ждёт вердикта главврача: он должен решить, как установить стент под трахею, чтобы он встал как надо и удерживал её стенки.

Всё это время девушка находится в больнице. Её состояние тяжёлое, нужна отдельная палата. Один день пребывания в такой палате стоит 8 тыс. рублей, нужно оплатить десять дней.

Сумма сбора: 80 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Телефон, к которому привязана карта: 8 (960) 470-74-31
Получатель: Мановец Ангелина Н.

Новый сбор! Макар Качимов, шесть лет, Самара.

Диагноз: ДЦП, поздний резидуальный период.

Роды были тяжёлыми, из-за врачебной ошибки маме пришлось делать кесарево сечение. В положенный срок мальчик не начал ни сидеть, ни ходить, в два года ему поставили инвалидность. Начались постоянные реабилитации, ощутимых результатов не принесла ни одна. Более того, положение ухудшилось, когда Макар начал активно расти: ноги перестали опускаться на пятку и потянули за собой весь скелет (то есть сейчас ребёнок ходит только на цыпочках). Нужна срочная операция на мышцах. Хирург, которого посоветовали семье, Питер Берниус может взять Макара на операцию 15 января 2021 года. Он сделает надсечки на мышцах, они удлинятся — и ноги опустятся. Это подарит мальчику возможность нормально ходить.

Операция будет проходить в грузинской клинике имени святого Иоанна Милостивого. Времени очень мало, сумму надо собрать большую.

Сумма к сбору: €12 425, или 1 145 056 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 2304 8999
Получатель: Олеся Николаевна К.

https://yangx.top/act_next/938

— Жду Деда Мороза.

— Чего пожелаешь?

— Здоровья, конечно.

RT Россия снял документальный фильм с директором детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой.

В нём рассказывается, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы те успели пожить дома, а не в интернате, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря, потому что иначе он не успеет отметить праздник.

Сейчас врачей хосписа обвиняют в незаконном обороте наркотиков из-за ошибки в журнале. Дело дошло до суда. «Дом с маяком» мог лишиться крупных спонсоров, которых с таким трудом удалось привлечь.

Как Лида Мониава продолжает бороться за хоспис и детей — смотрите здесь: https://youtu.be/1dvImuXE7ek

Сбор закрыт! Всего за два дня. Никита Супрунов (семь лет, Ростовская область, парез + задержка психоречевого развития и судороги) в ближайшее время пройдёт реабилитацию. Благодаря вашей помощи родители мальчика воспряли духом, а мама записала для вас видео с благодарностями.

Огромное спасибо и от нас тоже

Семья из Петербурга первой в России судится за самый дорогой препарат от СМА для двухлетнего мальчика.

Светлана и Алексей Гепаловы воспитывают сына Костю. Когда ребёнку было 1,5 месяца, ему поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия, при которой постепенно атрофируется вся мускулатура, включая дыхательную.

«Нам сразу сказали: такие дети не живут, смиритесь, родите другого, а этого оставьте», — вспоминает Светлана.

Есть единственное лекарство, которое может помочь ребёнку раз и навсегда, — «Золгенсма». Но сделать укол нужно до двух лет, и стоит он около 160 млн рублей.

Сначала Гепаловы попытались получить лекарство «мирным» путём: обратились в Минздрав, оттуда их направили в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, где их снова послали в Минздрав.

Семья обращалась в суд, но там им отказали в закупке лекарства. Решение было обосновано тем, что мальчику уже исполнилось два года, хотя, по словам адвоката, по существующим правилам главным критерием для приёма «Золгенсмы» является не возраст, а вес пациента.

RT направил запросы в Минздрав России и Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Подробности читайте на сайте — https://russian.rt.com/russia/article/815536-sud-lekarstvo-sma-apellyaciya

Сбор закрыт! Мирослав Радченко (три года, Ростов-на-Дону, синдром Аспергера + аутизм) начнёт благодаря вам заниматься в центре коррекции поведения и речи «AbaДона». Родители бесконечно вам благодарны — у их сына появился ещё один шанс.

Спасибо!

Максим Харламов, восемь лет, Всеволожск.

Диагноз: последствия аноксического поражения головного мозга, спастический тетрапарез, детская афазия, псевдобульбарный синдром.

Зимой с мальчиком произошёл несчастный случай на занятиях в бассейне. Он ушёл под воду и пробыл на дне семь минут. Ребёнка откачали, но полтора месяца он лежал в коме, потом перешёл в состояние малого сознания. Мама начала возить Максима по больницам и курсам реабилитации. Благодаря рекомендации она узнала об испанском Институте Гуттманна: местные специалисты по нейрореабилитации головного и спинного мозга возвращают к полноценной жизни многих паллиативных пациентов.

В сентябре мама повезла сына в Испанию. Реабилитация дала очень хорошие результаты: теперь мальчик реагирует на обращённую к нему речь, поворачивает голову, плачет и смеётся. Это говорит о постепенном выходе из состояния малого сознания. Впереди — операция на ногах, которая поможет вертикализировать ребёнка и заново научить его ходить.

Но счёт за пребывание оплачен только до конца декабря, а прерывать лечение нельзя. Очень нужно помочь оплатить ещё два месяца.

Сумма сбора — 2 993 190 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5500 4873 5255
Тел.: +7 (904) 550-12-75
Получатель: Харламова Екатерина Васильевна
Номер счёта: 4081 7810 3550 3275 8221
Банк получателя: Северо-Западный банк ПАО «Сбербанк»

https://yangx.top/act_next/944

Сбор закрыт! Наталья Клиоп (42 года, Краснодарский край, АВМ спинного мозга) покупает коляску с электрическим приводом. Её жизнь станет гораздо легче. Ура!

Очень солнечное и радостное видео прилагается!

Ещё один сбор закрыт! Етибар Гасанов теперь сможет купить лекарства, газ, еду для всей грузинской семьи и отпразднует Новый год в тепле!

Етибар записал для вас видео: «Спасибо всем огромное, будьте счастливы!»

​​Новый сбор! Илья Дробышев, 19 лет, Кузбасс 

Диагноз: муковисцидоз.

До совершеннолетия Илья жил в родном городе и лечился в детской больнице. Но затем пришлось уезжать — нужных специалистов на родине мало, лекарства доставать тяжело. Тогда парень и его мама решили ехать в Москву — на консилиум для получения жизненно необходимого «Кайстона». В поезде Илье стало плохо. Состав экстренно остановили в какой-то деревне — оказалось, что у молодого человека разрыв лёгкого. В очень тяжёлом состоянии Илью перевезли в Тюмень, где ему сделали несколько операций. Только после долгого восстановления Илья наконец смог добраться до Москвы.

Здесь он ждёт пересадки лёгкого. Жить надо в двух часах езды от больницы, чтобы по первому звонку (когда появится донор) приехать на операцию. Аренду квартиры нужно заключать минимум на полгода, минимальная цена за месяц — 30 тыс. рублей. При этом караулить шанс на трансплантацию надо уже с 28 декабря (тогда же заселяться). 

Самостоятельно матери с сыном точно не справиться. Женщина написала в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 4276 2600 3638 2231
Тел.: +7 (951) 590-49-13 (привязан к карте)
Дробышев Илья Владимирович

🎄 Новый год в каждый дом!

В начале пандемии проект «Дальше действовать будем мы» помогал продуктами одиноким людям, которые сидели дома на самоизоляции.

Сейчас мы хотим поздравить их с Новым годом! Вы можете помочь нам в покупке подарков. На полученные средства мы соберём подарочные наборы для каждого из наших подопечных и поздравим их с праздником.

🎁Реквизиты🎁
Карта Сбера: 4276 3801 8200 1128
Тел.: +7 (929) 932-32-12
Получатель: Евгения Александровна П.