​​Максим Караджинов едет на операцию в курганский центр имени Илизарова, где врачи будут спасать правую ногу от ампутации. Левую уже отнял сепсис. Чтобы однажды всё-таки встать с инвалидного кресла, нужно действовать быстро.

Оплатить это лечение парню помогли вы: в Кургане ему предстоит пережить сразу три сложные операции. Но квоты по ОМС Максиму недоступны: в Екатеринбург он приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство.

Неожиданно возникла ещё одна трудность, справиться с которой семья Максима сама не может. Авиабилеты из Екатеринбурга в Курган выросли в цене. Прямых рейсов между городами нет, а полёт с пересадкой в Москве будет стоить 50 тыс. рублей в одну сторону. Максим летит на лечение вместе с супругой — без неё в больнице он окажется совсем беспомощным. Необходимо купить билет на три места: больное колено не сгибается, ногу приходится держать в вытянутом положении.

Максим долго боялся попросить денег ещё и на билеты, но выхода у него нет. Мы сделали главное: собрали почти полмиллиона рублей. Как полагают курганские врачи, возможно остановить заражение и спасти вторую ногу. Максим борется с болезнью уже десять лет.

Сумма к сбору — 50 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

Альберт Валиев, 26 лет, город Моздок.

Отслужил в армии, выучился в строительном, собирался устраиваться на работу в воинскую часть. Два года назад попал в ужасное ДТП: дождь, лобовое столкновение. Вылетел из машины, получил закрытую черепно-мозговую травму, ушиб головного мозга тяжёлой степени.

Парень пролежал 30 дней в коме, врачи не давали шансов. Из комы вышел в вегетативное состояние (без реакций, без движений, не мог ни есть, ни пить, кормили через трубку). На реабилитацию согласилась взять только одна клиника — научно-клинический центр в подмосковном Лыткине. Там он провёл 45 дней в реанимации, никакого прогресса не было. Выписали. Затем были реабилитационный центр «Три сестры» и сильное улучшение: парень пришёл в себя. Но этот центр очень дорогой, поэтому из него перебрались в институт Бурденко, потом — в клинику МЧС, потом — в клинику «Альтернатива плюс» в Воронеже.

Всё это время Альберт медленно, но верно восстанавливался. Стал фиксировать взгляд, улыбаться, поднимать руку, шевелить пальцами. 

Недавно его мама отправила документы и запросила место в Институте Гуттмана (Испания), где очень хорошо лечат подобные травмы и ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Выставленный счёт — €64 тыс., это три месяца лечения. Сумма слишком большая, семья её своими силами не соберёт, но можем мы.

Сумма к сбору в рублях — 5 млн.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Тел.: +7 (928) 480-56-62

https://yangx.top/act_next/657

Традиционно по пятницам мы рассказываем о детях со СМА, которым нужны деньги на самый дорогой укол в мире.

Препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в России, а значит, его нельзя купить за счёт государства. Но именно он может остановить развитие спинальной мышечной атрофии.

Укол рекомендовано делать до двух лет, но чем раньше малыши его получат, тем больше у них шансов на восстановление без осложнений.

Родители обратились к нам, мы проверили все документы. Если вы тоже ведёте сбор на это лекарство — напишите нам на [email protected], мы включим вас в новый ролик.

Имена, возраст и суммы, которые осталось собрать:

1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 88 млн 750 тыс.

2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн.

3. Саша Архипов (два года) — 113 млн.

4. Ульяна Александрова (один год и восемь месяцев) — 147 млн 800 тыс.

5. Руслан Вавилов (один год и один месяц) — 155 млн.

6. Ярослав Грицаев (11 месяцев) — 157 млн 771 тыс.

7. Серёжа Сергеев (11 месяцев) — 157 млн 800 тыс.

8. Зарина Бадоева (семь месяцев) — 137 млн.

9. Константин Гепалов (один год и девять месяцев) — 150 млн.

10. Таисия Ларионова (два месяца) — 160 млн.

11. Матвей Куликовский (пять месяцев) — 158 млн 535 тыс.

12. Маша Федоткина (один год и два месяца) — 150 млн.

13. Ника Алексанян (один год и восемь месяцев) — 152 млн 347 тыс.

14. Леонид Ямковский (один год и четыре месяца) — 152 млн 500 тыс.

15. Полина Елсукова (один год и пять месяцев) — 153 млн 651 тыс.

16. Александр Мурашов (один год и два месяца) — 150 млн.

17. Марк Пискарев (один год и один месяц) — 154 млн 805 тыс.

https://yangx.top/act_next/659

Костя Черкашин из Улан-Удэ, семь лет.

У мальчика ДЦП, нижний спастический парапарез, дизартрия. Будем собирать ему на ТСР-аппарат — специальные опоры на ноги, которые позволят поддержать прогресс, достигнутый благодаря операции.

Костя родился на два месяца раньше срока, лежал на ИВЛ, на первом году жизни ему дали инвалидность. Через полгода умер отец, мать осталась одна. Бабушек и дедушек тоже нет.

Костя — активный и общительный парень, задержки в развитии нет, перешёл во второй класс. Упрямо учится ходить, и у него это получается, но из-за проблем с координацией не может стоять на месте. За плечами две большие и сложные операции, последняя была в марте: исправляли ноги (чтобы они не уходили внутрь). 

И вот как раз для того, чтобы сохранить ноги в исправленном положении, надо купить опоры. Если мы это сделаем, всё остальное храбрый мальчик и его мама смогут сами.

Сумма: 252 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (902) 454-80-66
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 6693 8039
Получатель: Светлана Владимировна К.

https://yangx.top/act_next/661

И на билеты тоже собрали! 🙌🏻

Максим Караджинов, которому мы все оплатили операцию по спасению правой ноги от ампутации, полетит из Екатеринбурга в Курган на самолёте. Благодаря вам, конечно.

Спасибо!

​​Завтра надо оперировать четырёхлетнего сына Марины Гришковой из Ростова-на-Дону. Она работает водителем такси и тянет троих детей без чьей-либо помощи.

Денег на операцию нет.

У Игоря болезнь Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки). На операции будут удалять грыжу в животе. Мы уже помогали этой семье, но у всех, у кого можно, Марина уже попросила. А операция завтра.

Нужно 60 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 1609 3766 1867
Получатель: Гришкова Марина

Владимир Путин рассказал, что налог, которым будет облагаться доход свыше 5 млн рублей, направят на лечение тяжелобольных детей:

«Эти средства предлагаю окрасить, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации»

Я так и сделала. Не хотела брать деньги за малышку (в моем случае это 15 тысяч), но понимала, что если я не возьму, то и никто не возьмет, что называется. А вот взять и отдать тому, кому нужнее — это айс.

Отправляла частями на разные проекты и разным людям, в том числе от «Дальше действовать будем мы».

https://yangx.top/akashevarova/3532

Сбор для Альберта Валиева (Моздок, 26 лет) продолжается.

Парень попал в тяжёлое ДТП, получил ушиб мозга и черепно-мозговую травму, был в коме, в вегетативном состоянии. Благодаря реабилитации заново научился улыбаться, фиксировать взгляд, поднимать руку, шевелить пальцами.

И всё.

Большего прогресса можно достичь в Институте Гуттмана в Испании — там ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Но это 5 млн рублей, сумма огромная.

Недавно один человек перевёл семье миллион рублей. Огромное спасибо и от семьи, и от нас.

Осталось 4 млн

Сбор на Костю Черкашина закрыт!

Семилетний мальчик из Улан-Удэ очень скоро получит свой ТСР-аппарат, который поможет ему после операции держать ноги в правильном положении. Это очень важно для ребёнка и его мамы.

Благодарности прямиком с домашнего огорода прилагаются!

И ещё один хороший пост на сегодня!

Виталий Рабецкий (34 года, Минск, рассеянный склероз) получил на день рождения именно тот подарок, который хотел сильнее всего, — коляску активного типа.

Спасибо, что исполнили его мечту

«Проблема с лекарствами сейчас самая острая»

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в интервью RT прокомментировала предложение Путина по направлению дополнительных средств на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Она рассказала, как это решение может повлиять на лечение пациентов с самой «дорогой» болезнью в мире — спинальной мышечной атрофией.

Накануне во время обращения к россиянам Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. По словам главы государства, в результате бюджет получит дополнительно около 60 млрд рублей.

«Средства от повышения НДФЛ будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями», — отметил президент.

«СМА, как и ещё 29 заболеваний, не включена на сегодня ни в один из перечней. Решение президента дало ответ на главный вопрос, который всегда возникает в любой дискуссии: где деньги будем брать?» — считает Германенко.

Подробности на сайте — https://russian.rt.com/russia/article/758060-deti-sma-sredstva-intervyu

«Работа в ковидарии — это всегда аврал, большинству врачей там некогда думать о себе».

Интервью с психологом, которая бесплатно помогает борцам с коронавирусом, — о том, чего они боятся и с чем обращаются к ней: https://bit.ly/2YlI7kB

Хорошие новости из Ростова-на-Дону!

Благодаря вам необходимая сумма (на самом деле даже больше) для Марины Гришковой собрана. Вчера её младшего сына Игоря успешно прооперировали, мальчику удалили грыжу.

Спасибо вам от Марины и от команды ДДБМ

Новый сбор!

Мама, папа, четыре ребёнка — семья Бузоверовых из Ульяновска. Им очень нужна ваша помощь.

Михаилу 37 лет. У него посттравматический плексит левой руки (из-за врачебной ошибки при рождении были повреждены шейные позвонки). По факту это значит, что он не может работать левой рукой.

Марии тоже 37 лет. У неё с рождения ДЦП и спастический тетрапарез нижних конечностей. Врачи говорили, что девочка не выживет, но благодаря занятиям и реабилитации она выросла и даже научилась ходить (с тростью).

Пара познакомилась в МГСГИ. Она училась на экономическом, он — на факультете издания и редактирования. Через год Михаил перевёлся в другой город, отправился на практику в Соединённые Штаты, но общение продолжилось. Встретиться решили только через несколько лет, и тут стало понятно: это любовь.

Есть четверо детей: Антон (13 лет), Аня (девять лет), Ульяна (пять лет) и младший Аристарх (два года). Это четыре кесаревых сечения. После третьих родов нервная система Марии не выдержала, у неё отказали ноги. Врачи говорили, что ей не стоит рожать детей: проблемы со здоровьем, не сможет ухаживать, лишат родительских прав. Но они с мужем всегда хотели быть родителями и ничего не боялись. Сейчас воспитывают четырёх совершенно здоровых и прекрасных детей.

Месячный заработок: пенсия + детские выплаты + подработки (ремонт компьютеров). Михаил ещё волонтёрит, развозит продукты нуждающимся, но это бесплатно, само собой. Итого в месяц — 30—35 тыс. рублей.

У семьи есть старенькая Audi, но она: а) постоянно глохнет; б) их больше не вмещает. Семья состоит из шести человек, поэтому они даже в парк поехать все вместе не могут, потому что нарушат ПДД. А Мария, кроме всего прочего, — колясочница.

Семье очень нужен минивэн, в который они все точно смогут поместиться. Покупка, которая сделает жизнь одной большой семьи намного лучше.

Это 500 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 5336 6902 1703 7326

Получатель: Пондина Надежда Ильинична (мать Марии)

Тел.: 89876320573

paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)

https://yangx.top/act_next/673

​​Вера Редько, два года.
Маша Яценко, два года.
Стёпа Заплаткин, два с половиной года.
Рафаэль Багдасарян, четыре года.

Традиционный пятничный сбор для детей со СМА.

Сегодня — для тех, кому нужна «Спинраза». Это лекарство, которое тормозит течение спинальной мышечной атрофии (генетического заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные). Главные отличия от «Золгенсмы» — в том, что «Спинразу»: а) можно колоть после двух лет; б) нужно колоть на протяжении всей жизни, по три раза в год.

«Спинраза» дешевле «Золгенсмы», но всё равно очень дорогая: один укол стоит около 8 млн рублей. Она сертифицирована в России, но не все регионы могут перекроить бюджет, чтобы обеспечить детей лекарством.

Надо собрать:
Вере Редько — 7 048 375 рублей (на седьмую инъекцию, сделать укол нужно в августе);
Маше Яценко — 34 182 522 рубля (загрузочный курс);
Стёпе Заплаткину — 3 591 623 рубля (на седьмую инъекцию);
Рафаэлю Багдасаряну — 39 642 774 рубля (на загрузочный курс).

И очевидное: суммы космические, но даже 100 рублей сыграют роль