Сбор закрыт! Элеонора Попова (десять лет, дегенеративное заболевание нервной системы, эпилепсия, сколиоз, умственная отсталость лёгкой степени) поедет на реабилитацию в центр «Адели-Пенза».

Также на собранные средства Элеоноре купили корсет Шено и вылечили зубы.

Девочка до сих пор не говорит, не ходит, у неё плохо развита мелкая моторика. Ей очень поможет курс реабилитации. Мама Элеоноры с благодарностью записала видео для всех, кто помог

«Большое счастье, что сейчас можно раньше начать терапию».

Врач-невролог Светлана Артемьева одна из первых в России начала вводить препарат «Золгенсма» детям со СМА — тяжёлым наследственным заболеванием, при котором постепенно атрофируются все мышцы.

В интервью RT она рассказала, что изменилось в лечении болезни за 30 лет, как проходило обучение врачей во время пандемии и каково это — держать в руках самый дорогой препарат в мире.

По словам Артемьевой, все существующие на данный момент препараты — «Золгенсма», «Спинраза» и «Эврисди» — эффективны, все они получили ускоренную регистрацию в России. Остаётся лишь решить вопрос, насколько быстро дети, страдающие СМА, смогут получить эти дорогие лекарства.

«Мне запомнилась история одного ребёнка со СМА I типа. Мальчику сейчас десять лет, у него выраженные вторичные изменения, сформировались контрактуры, мышц практически не осталось — и при этом прекрасный интеллект. Он хорошо учится, с минимальными движениями в руках может работать с планшетом.

Мальчик живёт, но качество жизни его и его близких значительно страдает. Поэтому большое счастье, что сейчас можно раньше начать терапию. Я думаю, что у нас не будет таких тяжёлых детей в дальнейшем», — рассказала врач.

Полное интервью читайте на сайте: https://russian.rt.com/russia/article/845675-sma-ukol-lekarstva-vrach-intervyu

Нужна помощь Наташе Кабаковой, семь лет (Омск).

Сбор средств на реабилитацию в центре «Доктрина» (Санкт-Петербург).

Сумма — 367 290 рублей.

Диагноз: энцефалопатия (поражение головного мозга), задержка речевого развития, аутизм. 

Когда Наташе было два года, она переболела ветрянкой. Осложнения сделали из ребёнка инвалида. Девочка не понимала родителей, не разговаривала и отказывалась от еды.

Долгое время мама кормила дочку только специальным питанием: обычная еда не усваивалась, наступала анемия, Наташа быстро теряла вес.

В пять лет девочка прошла курс лечения в санатории. Это ей очень помогло: снова вернулись интерес к еде, желание общаться с самыми близкими, прекратились вспышки агрессии.

Год назад на семью обрушилась ещё одна беда: у Валентина, отца Наташи, обнаружили рак горла IV стадии.

Как только папа заболел, стало некому зарабатывать на реабилитацию дочери. Мама Людмила оказалась в западне: денег не хватает даже на аренду съёмной квартиры, а в семье растут ещё два сына.

Женщина обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. На лето уже запланированы обследование и реабилитация в медицинском центре Санкт-Петербурга. Семье очень нужна помощь в оплате лечения и покупке специального питания, без которого по-прежнему не обойтись.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 4500 1496 7152
Получатель: Барабанова Людмила Викторовна (мама)
Тел.: +7 (913) 965-45-03

https://yangx.top/act_next/1051

Сбор закрыт! Аня Мокрова (два года, тяжёлая форма эпилепсии, агенезия мозолистого тела, дисплазия). Теперь у Анечки есть специальное инвалидное кресло для детей — коляска Kimba Neo, комнатное шасси и столик для кормления.

Мама будет больше гулять с дочкой, вместе они будут встречать сестру из школы, дышать свежим воздухом и радоваться наступившей весне.

Семья Мокровых передаёт всем привет: «Спасибо тем людям, которые переводили средства. Мы вам безумно благодарны. От всего сердца, от всей души говорим вам: «Благодарим!»

Продолжаем сбор! Помогаем Ане Ковалёвой. Нужно успеть до 5 мая, когда начнётся курс реабилитации.

Ане девять лет, и в этом году она заканчивает второй класс. У неё органическое поражение ЦНС, дизартрия, общее недоразвитие речи, синдром дефицита внимания, дислексия и дисграфия. Есть надежда, что Аня догонит своих сверстников, ведь она так старается.

Отец Ани никак не помогает, а заработок второго мужа матери из-за пандемии сильно урезали. Рабочие смены грузчика сократили, премии не дают. Семья Ани не потянет оплату реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк. Очень просим откликнуться.

Остаток сбора: 166 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 1509 0782
Получатель: Ковалёва Евгения Владимировна (мама)
Тел.: +7 (908) 502-54-19

Сбор закрыт! Деньги на реабилитацию Миши Кононенко (четыре года, синдром Веста — тяжёлая форма эпилепсии) собрали всего за два дня.

Три с половиной года семья Миши борется за его жизнь. Первый раз у мальчика случился приступ эпилепсии в возрасте шести месяцев. Он до сих пор молчит, совсем не понимает, что ему говорят, и плохо ходит. Благодаря вашей помощи Миша поедет в медицинский центр на необходимый ему курс реабилитации, а оставшиеся деньги родители потратят на дорогие препараты для гормональной терапии.

Миша с мамой передают вам привет.

«Я выражаю вам огромную благодарность. Пусть ваши близкие будут здоровы!» — говорит мама мальчика

Вторник — день, когда мы помогаем детям с ДЦП.

Сегодня рассказываем историю семьи из Татарстана, где растут сразу три особенных брата. Ещё ждёт поддержки их земляк — Ян из Казани, в помощи также нуждается Кирилл из Волгоградской области.


1. Семья Кузьминых (Егор, 17 лет, Анатолий, 15 лет, и Владимир, 15 лет), город Заинск (Республика Татарстан).

Родители хотят самостоятельно проводить дома реабилитацию для своих сыновей. Для этого они должны пройти обучение массажу и лечебным упражнениям.

Сумма — 211 тыс. рублей.

Из-за ДЦП все три сына Кузьминых не ходят — только ползают на четвереньках, но зато сами едят, одеваются, учатся в обычной школе. За последнее время ребята резко вытянулись. Их напряжённые мышцы не успевают за ростом костей. Из-за этого парни испытывают постоянные боли, которые почти полностью проходят во время курсов реабилитации.

Но выбраться на лечение очень сложно: денег на поездки сразу для всей семьи уходит много. Посещать местных специалистов тоже непосильный труд: нужно вывезти в поликлинику троих ребят и с каждым пройти несколько процедур.

Методика, по которой братья прошли уже три курса, им очень помогает. Если мама научится сама проводить эту работу в домашних условиях, её сыновья смогут всегда вовремя получать помощь и не зависеть от сборов на лечение.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 8153 7658
Получатель: Кузьмина Ольга Анатольевна (мама)

https://www.instagram.com/olgakuzmina9254/


2. Кирилл Грушевой, десять лет, село Кислово (Волгоградская область).

Сбор средств на реабилитацию в челябинском центре «Сакура».

Сумма — 300 500 рублей.

Кирилл родился на два месяца раньше срока и поэтому был совсем маленьким — весил всего 1 кг 425 г. Из-за этого все проблемы со здоровьем: тугоухость IV степени и ДЦП.

В свои десять лет мальчик может ходить только за руку и только на носочках с согнутыми коленями. Каждый день ему нужны тренировки, массажи — тогда он научится ходить сам. Кирилл 24 часа нуждается в маминой заботе, ведь он почти ничего не слышит. Учиться приходится в специальной школе по индивидуальной программе. Накопить денег на реабилитацию семья не сможет, поэтому мы открываем сбор.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1100 1015 7853
Получатель: Грушевая Олеся Вячеславовна (мама)

https://instagram.com/kiryusha_and_olesya/


3. Ян Васильев, два года, Казань.

Сбор средств на реабилитацию в центре «Ты здоров» (Пенза).

Сумма — 150 тыс. рублей.

Когда Ян находился в утробе матери, пуповина обвила его шею и завязалась в узел. Такое встречается лишь у 2% беременных. Во время родов узел затянулся — и кислород в лёгкие малыша перестал поступать. Из-за этого пострадал и мозг ребёнка. Как следствие — диагноз ДЦП.

Уже после двух курсов реабилитации мальчик начал переворачиваться, сейчас он умеет ползать.

Ещё у Яна гиперкинезы — хаотичные, неконтролируемые движения рук и ног. Это тоже тормозит его развитие. Почти весь бюджет семьи уходит на ежедневное лечение сына. Мама и папа Яна просят помочь оплатить очередной курс.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2005 8032 1899
Получатель: Васильева Екатерина Павловна (мама)

https://instagram.com/frolyyysha/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Продолжаем сбор денег на покупку годового запаса иммуномодулирующего лекарства для Армена Закияна из Сочи.

Армену трудно дышать, он практически не ходит и почти не разговаривает. Да ещё и зрение падает. Без курса «Мабтеры» мужчина задохнётся и умрёт. Денег даже на один флакон лекарства (а он стоит 80 тыс. рублей) Армену достать негде — раньше препарат выдавал Минздрав, затем ведомство стало выделять дженерик «Ацеллбия», который не только не помог, но сделал ещё хуже. Его мышцы разрушаются с каждым часом. Вся надежда на препарат «Мабтера», который стабильно даёт положительный эффект. Это лекарство помогает Армену, останавливая разрушение скелетной мускулатуры. Без вашей помощи ему не обойтись.

Осталось собрать 872 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Наименование банка: Сбербанк
Номер карты: 2202 2003 6982 3214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Тел.: +7 (989) 765-41-32 (привязан к карте)

Сбор закрыт!

Аня Ковалёва (девять лет, Азов, поражения ЦНС, дизартрия) отправляется на реабилитацию.

Благодаря вам девочка пройдёт такой нужный для неё курс в коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк.

И пусть коррекция дизартрии очень непростая и достаточно длительная — мама Анечки верит, что при комплексном подходе они вместе добьются больших успехов.

Евгения и Аня передают всем привет и шлют слова благодарности.

Спасибо всем за поддержку

В первый апрельский день радуемся закрытым сборам для наших детей с ДЦП!

Только посмотрите, скольким людям мы с вами помогли!

1. Милана Коцур: http://instagram.com/yana.milana83/
Девять лет, посёлок Онохой-2 (Бурятия).
Оплачена реабилитация в челябинском центре «Сакура» — 300 000 рублей.

2. Милена Григорян: https://instagram.com/arakelyansofiko/
Восемь лет, Санкт-Петербург.
Куплен курс реабилитации в петербургском центре «Первый шаг» — 252 000 рублей.

3. Лия Плохих: https://instagram.com/ellynot_in_kanzas/
Один год, Москва.
Едет на реабилитацию в московский центр «Вместе с мамой» — 267 300 рублей.

4. Мансур Мухамбетов: https://instagram.com/mans_i_mams/
Три года, Оренбург.
Пройдёт курс реабилитации в челябинском центре «Сакура» — 245 350 рублей.

5. Варя Бугаева: https://instagram.com/murina302/
Восемь лет, посёлок Заволжье (Ярославская область).
Оплачена реабилитация в пензенском ФОЦ «Адели» — 300 000 рублей.

6. Кирилл Журавель: https://instagram.com/sos_kirilljuravel/
11 лет, Москва.
Куплен курс реабилитации в московском центре «Нейрокид» — 185 400 рублей.

7. Саша Попов: https://instagram.com/sashenka.popov/
Шесть лет, Зерноград.
Поедет в краснодарский реабилитационный центр «Благодар» — 211 000 рублей.

8. Наиля Шигапова: https://www.instagram.com/shigapova4814mai/
Пять лет, Альметьевск.
Едет на реабилитацию в казанский центр «Первый шаг» — 250 100 рублей.

9. Захар Аверин: https://instagram.com/zakhar_averin/
12 лет, посёлок Октябрьский (Нижегородская область).
Куплено инвалидное кресло-коляска Hoggi с принадлежностями — 114 000 рублей.

10. Мурад Гумбатов: https://instagram.com/help_muradik/
Восемь лет, Липецк.
Отправится на реабилитацию в пензенский ФОЦ «Адели» — 235 000 рублей.

11. Вика Лачимова: https://instagram.com/natalia_lachimova/
Шесть лет, село Дуван (Башкортостан).
Куплен курс реабилитации в барнаульском центре «Шаг за шагом» — 163 700 рублей.

От всех детей, от их родителей и от нас — самые тёплые слова благодарности!

https://yangx.top/act_next/1059

Мои дорогие все,
Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи.

Неделю назад я была в гостях у удивительной женщины, Веры Павловны Подзоровой, город Поворино Воронежской обласи.
У нее было две дочки.

Олю, которой было 14 лет, убил маньяк Владимир Ретунский. Я могла бы вам объяснить, что маньяк сделал с Олей, которую нашли седой, но не буду.

У Оли была сестра Таня, маленькая. Таню в 30 лет разбил инсульт, я общалась с Таней. У Тани растет сын.
Дорогие мои милые друзья, Тане нужна реабилитация. Мы с мамой Тани нашли пансионат «Хопровские зори», поездка трем членам семьи (Таня, Вера Павловна. Сын) будет стоить около ста тысяч рублей.

Карта Веры Павловны привязана к Сберу.
89601015841

По номеру телефона.

Если вы хотите выразить гнев против маньяков в нашем мире – помогите Подззоровым.
Репост плиз.

Новый сбор! О помощи просит Виталий Горюнов, 26 лет, Дмитров (Московская область).

Диагноз — открытая черепно-мозговая травма.

Требуется реабилитация в клинике «Нейрофит» (Москва).

Молодой футболист подмосковного клуба «Дмитров» Виталий Горюнов попал в страшное ДТП ещё пять лет назад, будучи пассажиром. Водитель погиб на месте. Виталий получил травму, пережил несколько месяцев реанимации и комы, до сих пор он почти полностью парализован.

Все эти годы родители работают над восстановлением сына. Ходить он ещё не научился, но уже может стоять в специальном тренажёре. Пытается говорить, улыбаться, двигает правой рукой.

Если продолжить реабилитацию, то мозг Виталия снова научится управлять телом. Играть в футбол уже вряд ли получится, но поднести ложку ко рту или самостоятельно умыться мужчина сможет! Сейчас мать круглосуточно рядом с Виталием, словно он опять стал младенцем. Отец не может заработать денег на лечение — оно стоит слишком дорого. Родители обратились за помощью к Маргарите Симоньян в Instagram.

Сумма сбора — 630 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 4000 3535 9335
Любовь Владимировна Горюнова (мама)
Тел.: +7 (903) 719-95-51 (привязан к карте)

https://yangx.top/act_next/1063

Во вторник мы помогаем детям с диагнозом ДЦП. Сегодня — истории девочек, которые появились на свет намного раньше срока.

1. Ибрагимова Латифа, десять лет, село Кабир-Казмаляр (Дагестан).

Сбор средств на реабилитацию в челябинском центре «Сакура».

Сумма — 350 тыс. рублей.

В первые дни жизни Латифа перенесла восемь операций. Целый год она могла получать пищу только через зонд. А когда пришло время пытаться сесть, вставать на ноги, стало ясно: ничего из этого ребёнок не может.

Реабилитационные центры, массажи, ЛФК помогли ей научиться ползать и ходить вдоль стены. Нужно продолжать занятия, но найти в маленьком селе постоянный заработок на эти расходы невозможно.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7601 4084 6647
Получатель: Ибрагимова Валида Эрзимановна (мама)

2. Михеева Глафира, семь лет, Нижний Новгород.

Сбор средств на реабилитацию в нижегородском центре «Я смогу».

Сумма — 210 тыс. рублей.

Девочка родилась сильно недоношенной, весила всего 1540 г. Но она выжила и, несмотря на диагноз ДЦП, научилась ходить за руку. После операции на ногах Глафира может сделать самостоятельно 50 шагов, но не больше. Осенью девочку ждёт первый класс школы — нужно успеть решить проблему, иначе ребёнку придётся тяжело.

Номер карты: 2202 2005 5189 2720
Получатель: Михеева Ирина Владимировна (мама)
https://www.instagram.com/glasha_help/

3. Бурьянова Арина, 19 лет, Таганрог.

Сбор средств на реабилитацию в Центре здоровья (Таганрог).

Сумма — 160 тыс. рублей.

Арина уже взрослая девушка, но её жизнь по-прежнему зависит от мамы. И так будет всегда: вылечить Арину невозможно, но улучшить качество жизни может получиться.

Эпилепсия, которая не поддаётся лечению, и разрушение тазобедренного сустава — все эти проблемы со здоровьем требуют не бросать лечебные центры. Вот только справляться с трудностями маме приходится в одиночку. Поэтому она обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2005 8734 1809
Получатель: Бурьянова Елена Николаевна (мама)
https://instagram.com/burianova596/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Продолжаем сбор на перепланировку и ремонт квартиры для парализованного Ильи Рудольфа — 19-летнего бывшего спортсмена из Самарской области.

После серьёзной травмы позвоночника Илья передвигается только в инвалидной коляске. Когда-то он был победителем соревнований по самбо, а теперь для него настоящее испытание — просто принять душ и даже посетить туалет. Попасть на балкон, чтобы хоть иногда подышать свежим воздухом, — невыполнимая миссия.

В коридоре типовой малогабаритной однушки в инвалидном кресле даже не развернуться. Нужно провести функциональный ремонт: врезать канализацию и пристроить санузел, расширить проёмы в дверях, настелить полы. Денег на это в семье Ильи просто нет — все средства уходят на лечение и реабилитацию. Без нас мама молодого человека не справится. Эта помощь нужна, чтобы Илья смог удовлетворять простые человеческие потребности, что является обыденностью для нас и труднодоступно человеку в коляске.

Остаток сбора — 413 652 рубля.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф (мама)
Тел.: +7 (987) 985-90-31

Диагноз — открытая черепно-мозговая травма.

Требуется очередной курс реабилитации в Институте Гуттманна (Барселона).

Шесть лет назад Артём Бикчурин попал в серьёзную аварию. В тот день он был пассажиром автомобиля, который на скорости 120 км/ч врезался в столб.

Артём получил перелом глазницы, носа и челюсти в четырёх местах. Лобная кость повредила мозг, и её пришлось удалить. После комы и десяти операций мужчина оказался полностью обездвижен. Состояние его было настолько тяжёлым, что ни одна российская клиника не бралась восстановить его здоровье.

Мама Наталья смогла найти врачей, которые были готовы взяться за реабилитацию. Артёма поставили на ноги в испанском центре — сегодня он может передвигаться с тростью. Лечение нужно продолжить, но стоит оно дорого, поэтому Наталья обратилась за помощью в Instagram к Маргарите Симоньян.

Сумма сбора: 1 155 634 рубля.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5484 6200 1023 3814
Получатель: Бикчурина Наталья Геннадьевна (мама Артёма)
Тел.: +7 (903) 388-87-57 (привязан к карте)

https://yangx.top/act_next/1067

​​Детям со СМА (спинальная мышечная атрофия) по-прежнему нужно наше внимание.

Фонд «Круг добра», организованный в начале этого года для помощи таким пациентам, уже закупил лекарство для смайликов по всей стране. Как нам рассказали в фонде, медикаменты получат дети из списков, представленных региональными минздравами. Всего там более 900 человек. На сайте госзакупок мы обнаружили завершённые тендеры на приобретение 7400 доз препарата «Спинраза» (необходимо принимать три раза в год) на общую сумму почти 7 млрд рублей. И ещё 2 млрд ушло на 5840 доз лекарства «Рисдиплам» (необходимо принимать каждый день). Мы будем следить за тем, кому и как достанется эта помощь.

А вот самое дорогое лекарство в мире — укол «Золгенсмы» — за бюджетный счёт сегодня получить нельзя. В фонде нам объяснили, что это невозможно, пока «не определён порядок работы организации». «Золгенсму» колют только один раз: этого достаточно, чтобы компенсировать работу поломанного гена.

Сегодня мы рассказываем о семьях, которые продолжают сбор на это лечение и попросили о помощи в комментариях Instagram Маргариты Симоньян.

1. Илья Худоба, три года, Тимашевск (Краснодарский край)

Родители Ильи ведут сбор на «Золгенсму», и уже сегодня мальчик принимает «Рисдиплам». Но спасение смайлика — это не только медикаментозное лечение, но и реабилитация, и ЛФК, зарядка для мышц. Семье нужен специальный вибротренажёр Galileo S 25. Выделить деньги на эту покупку семья не может: ещё далеко до главной цели — закрытия сбора на «Золгенсму».

Сумма сбора — 380 тыс. рублей.

Номер карты: 4276 1609 5037 7607
Получатель: Евгения Александровна Полуян (мама Ильи)
Тел.: +7 (961) 517-17-70
https://www.instagram.com/smailik_iluwa/

2. Саша Лабутин, два года (Пермь)

Единственное доступное сегодня для Саши лечение — это препарат, который только проходит клинические испытания. Он его получает как участник экспериментальной группы. Недавно Саша сильно болел: из-за бронхита пришлось на несколько недель лечь на ИВЛ. Мама боится, что не успеет собрать деньги на дорогой укол. Юлия воспитывает троих детей, и ей очень нужна наша поддержка.

Сумма сбора — 148 344 113 рублей.

Номер карты: 4274 3200 4586 3514
Получатель: Юлия Анатольевна Лабутина (мама Ильи)
Тел.: +7 (922) 334-57-44
https://www.instagram.com/sasha_labutin_sma1/

3. Адиса Гармаева, четыре месяца (Республика Бурятия)

Адиса ещё совсем маленькая, её пока не начинали лечить. Родители попросили краевой Минздрав закупить препарат «Спинраза», но ответа не получили. Семья ведёт сбор на «Золгенсму».

Сумма сбора — 119 635 425 рублей.

Номер карты: 2202 2018 8704 4796
Получатель: Дарима Андреевна Гармаева (мама Адисы)
Тел.: +7 (950) 386-31-74
https://www.instagram.com/adisa_sma1/