Мирослав Радченко, три года, Ростов-на-Дону.
На днях мальчику поставили диагноз «синдром Аспергера» и предварительно (то есть под вопросом) — «аутизм». Он не развивается согласно возрасту, не может и не умеет общаться со сверстниками, убегает от них, не разговаривает.
Проблемы начались около года назад, но врачи считали, что речь идёт исключительно о психоречевой задержке. Родители решили перестраховаться и обратились к другому неврологу. Та заметила нарушение коммуникативных функций и предположила, что речь идёт об аутизме. Единственная хорошая новость в этой ситуации — всё можно скорректировать, время пока есть. Для этого нужно пройти несколько обследований (часть из них платные), а также оперативно начать занятия в профильном центре: специалисты помогут скорректировать поведение и психику ребёнка.
Всё это дорого, а денег у семьи не особенно много. Работает только папа: он археолог, зарплата — 23 тыс. рублей. Ещё есть пенсия по инвалидности (7,5 тыс. рублей) и детские (6,7 тыс. рублей), которые уходят на памперсы второму ребёнку. Помимо этого, семья выплачивает ипотеку. Поэтому мама Мирослава написала в Instagram Маргариты Симоньян и попросила о помощи: оплатить занятия в центре коррекции поведения и речи «AbaДона».
«Я увидела, как наш сын впервые контактировал с абсолютно чужими людьми без меня. Я была в другой комнате, пока делали диагностику в игровой форме. После истечения времени мой сыночек не хотел уходить», — рассказала мама мальчика.
Сумма сбора — 97 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5222 0826 2073
Тел.: +7 (950) 868-47-47
Получатель: Радченко Эрна Рафаэловна (мама)
На днях мальчику поставили диагноз «синдром Аспергера» и предварительно (то есть под вопросом) — «аутизм». Он не развивается согласно возрасту, не может и не умеет общаться со сверстниками, убегает от них, не разговаривает.
Проблемы начались около года назад, но врачи считали, что речь идёт исключительно о психоречевой задержке. Родители решили перестраховаться и обратились к другому неврологу. Та заметила нарушение коммуникативных функций и предположила, что речь идёт об аутизме. Единственная хорошая новость в этой ситуации — всё можно скорректировать, время пока есть. Для этого нужно пройти несколько обследований (часть из них платные), а также оперативно начать занятия в профильном центре: специалисты помогут скорректировать поведение и психику ребёнка.
Всё это дорого, а денег у семьи не особенно много. Работает только папа: он археолог, зарплата — 23 тыс. рублей. Ещё есть пенсия по инвалидности (7,5 тыс. рублей) и детские (6,7 тыс. рублей), которые уходят на памперсы второму ребёнку. Помимо этого, семья выплачивает ипотеку. Поэтому мама Мирослава написала в Instagram Маргариты Симоньян и попросила о помощи: оплатить занятия в центре коррекции поведения и речи «AbaДона».
«Я увидела, как наш сын впервые контактировал с абсолютно чужими людьми без меня. Я была в другой комнате, пока делали диагностику в игровой форме. После истечения времени мой сыночек не хотел уходить», — рассказала мама мальчика.
Сумма сбора — 97 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5222 0826 2073
Тел.: +7 (950) 868-47-47
Получатель: Радченко Эрна Рафаэловна (мама)
Telegram
Дальше действовать будем мы
Forwarded from Корр Косарев
Дорогие друзья! В очередной раз вы доказали всем, что чудеса бывают. Я просил 160 тысяч рублей на подарки детям Донбасса, а вы собрали почти 500!!! Пишу и аж дух захватывает... спасибо вам дорогие мои!!! Я пока ещё чуть чуть в шоке, но уже могу с уверенностью сказать, что наша новогодняя акция будет гораздо масштабней, чем планировалось. Сейчас прорабатываем детали с коллегами и скоро сообщу вам, что мы придумали. Спасибо, что продолжаете меня поддерживать все эти годы!
Огромное спасибо земляку и одному из лучших современных журналистов Александру Коцу https://yangx.top/sashakots и благотворительному проекту RT Дальше Действовать Будем Мы https://yangx.top/act_next
Без вашей поддержки, вряд ли удалось бы собрать такую огромную сумму за такой маленький срок.
Спасибо ещё раз всем!
Огромное спасибо земляку и одному из лучших современных журналистов Александру Коцу https://yangx.top/sashakots и благотворительному проекту RT Дальше Действовать Будем Мы https://yangx.top/act_next
Без вашей поддержки, вряд ли удалось бы собрать такую огромную сумму за такой маленький срок.
Спасибо ещё раз всем!
Пятница! День СМА-сборов и СМА-новостей.
Сразу расскажем о последних — они отличные. Полностью собраны суммы для покупки лекарств Аде Кешишянц и Мирону Бобриневу. Это во-первых.
Во-вторых, в среду состоялась презентация фильма «Лечить нельзя убить», который сняла корреспондент RT Мария Финошина. В его основе — истории четырёх семей, которые сражаются за жизнь своих детей. Мы на мероприятии тоже были, смотрели, очень прониклись. Рекомендуем и вам. Фильм выйдет на RTД 14 декабря.
А теперь — о сборах и о детях, которым по-прежнему нужна ваша помощь.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 139 669 305 рублей
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 111 002 736 рублей
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 106 000 000 рублей
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 164 591 764 рубля
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 909 463 рубля
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 138 892 855 рублей
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 83 813 000 рублей
8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 151 000 000 рублей
9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 58 500 000 рублей
10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 156 359 696 рублей
11. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 15 000 000 рублей
12. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 108 924 467 рублей
13. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 145 941 223 рубля
14. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 146 000 000 рублей
15. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 150 800 000 рублей
16. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 158 843 271 рубль
17. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 137 560 336 рублей
18. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 172 434 176 рублей
19. Александр Лабутин (25.07.2018) — остаток 174 353 709 рублей
20. Вероника Сафонова (20.12.2019) — остаток 160 378 898 рублей
21. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 405 549 рублей
22. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 101 246 161 рубль
23. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 559 461 рубль
Новые сборы
24. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 166 380 745 рублей
25. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 165 187 117 рублей
«Спинраза»
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 38 698 295 рублей
https://yangx.top/act_next/896
Сразу расскажем о последних — они отличные. Полностью собраны суммы для покупки лекарств Аде Кешишянц и Мирону Бобриневу. Это во-первых.
Во-вторых, в среду состоялась презентация фильма «Лечить нельзя убить», который сняла корреспондент RT Мария Финошина. В его основе — истории четырёх семей, которые сражаются за жизнь своих детей. Мы на мероприятии тоже были, смотрели, очень прониклись. Рекомендуем и вам. Фильм выйдет на RTД 14 декабря.
А теперь — о сборах и о детях, которым по-прежнему нужна ваша помощь.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 139 669 305 рублей
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 111 002 736 рублей
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 106 000 000 рублей
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 164 591 764 рубля
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 909 463 рубля
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 138 892 855 рублей
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 83 813 000 рублей
8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 151 000 000 рублей
9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 58 500 000 рублей
10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 156 359 696 рублей
11. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 15 000 000 рублей
12. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 108 924 467 рублей
13. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 145 941 223 рубля
14. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 146 000 000 рублей
15. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 150 800 000 рублей
16. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 158 843 271 рубль
17. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 137 560 336 рублей
18. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 172 434 176 рублей
19. Александр Лабутин (25.07.2018) — остаток 174 353 709 рублей
20. Вероника Сафонова (20.12.2019) — остаток 160 378 898 рублей
21. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 405 549 рублей
22. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 101 246 161 рубль
23. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 559 461 рубль
Новые сборы
24. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 166 380 745 рублей
25. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 165 187 117 рублей
«Спинраза»
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 38 698 295 рублей
https://yangx.top/act_next/896
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем сбор для Миши Самойленко (десять лет, Старый Оскол).
У ребёнка серьёзные проблемы с памятью и вниманием. Он поздно начал говорить и ходить, и то с трудом: вместо спокойных движений — бег, невозможность усидеть на месте. Реабилитация давала средние результаты до 2016 года, когда Миша попал в санкт-петербургский НМИЦ ПН им. Бехтерева. Благодаря занятиям он стал нормально спать, спокойнее себя вести, развиваться, понимать речь, лучше говорить.
Но проблем всё ещё достаточно. Сейчас мальчик проходит восьмой курс, но оплачена только часть пребывания в клинике (благодаря вам и небольшому самостоятельному сбору). Очень хочется, чтобы он закончил лечение. Осталось собрать 38 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0700 1469 1119
Тел.: +7 (906) 567-17-95
Получатель: Самойленко Инна Владимировна
У ребёнка серьёзные проблемы с памятью и вниманием. Он поздно начал говорить и ходить, и то с трудом: вместо спокойных движений — бег, невозможность усидеть на месте. Реабилитация давала средние результаты до 2016 года, когда Миша попал в санкт-петербургский НМИЦ ПН им. Бехтерева. Благодаря занятиям он стал нормально спать, спокойнее себя вести, развиваться, понимать речь, лучше говорить.
Но проблем всё ещё достаточно. Сейчас мальчик проходит восьмой курс, но оплачена только часть пребывания в клинике (благодаря вам и небольшому самостоятельному сбору). Очень хочется, чтобы он закончил лечение. Осталось собрать 38 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0700 1469 1119
Тел.: +7 (906) 567-17-95
Получатель: Самойленко Инна Владимировна
Telegram
Дальше действовать будем мы
Миша Самойленко, 10 лет, Старый Оскол.
Диагнозы: резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективный синдром, синдром гиперактивности, внутричерепная гипертензия, задержка речевого развития.
Простыми словами: у мальчика большие проблемы с памятью, вниманием…
Диагнозы: резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективный синдром, синдром гиперактивности, внутричерепная гипертензия, задержка речевого развития.
Простыми словами: у мальчика большие проблемы с памятью, вниманием…
Новый сбор! Данила Матвиенко, четыре года, Мытищи.
Диагнозы: криптогенная фокальная эпилепсия, острый инфекционный гастрит в среднетяжёлой форме.
Даня рос здоровым мальчиком, развивался в соответствии с возрастом, не болел. Но в три года за сутки стал инвалидом. Почему и как — непонятно. Ребёнок перестал ходить, говорить и реагировать на обращённую к нему речь. Потом начались судороги.
Пытаясь выяснить причину болезни, его мама Екатерина начала брать кредиты, чтобы оплатить все исследования и услуги специалистов. Врачи поставили около десятка разных диагнозов, но ни один лечебный курс не помог. Более того, у ребёнка нарушились слух, зрение, стали крошиться зубы. Сейчас — критическая точка, ужасные побочные эффекты от препарата: частые головные боли, раздражительность, рвота желчью, ажитация, бессонница, потеря аппетита и веса.
Екатерина — учитель начальных классов. Она выйти на работу не может, потому что постоянно ухаживает за сыном. Отец ребёнка бросил. Нужно оплатить обследование (НПЦ «Солнцево» или НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева) + генетический тест, который поможет поставить Дане точный диагноз. Помимо этого, мама просит помочь погасить долги.
Сумма сбора — 335 298 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5469 4000 2441 4836
Тел.: +7 (926) 191-11-99 (привязан к карте)
Получатель: Матвиенко Екатерина Алексеевна
Диагнозы: криптогенная фокальная эпилепсия, острый инфекционный гастрит в среднетяжёлой форме.
Даня рос здоровым мальчиком, развивался в соответствии с возрастом, не болел. Но в три года за сутки стал инвалидом. Почему и как — непонятно. Ребёнок перестал ходить, говорить и реагировать на обращённую к нему речь. Потом начались судороги.
Пытаясь выяснить причину болезни, его мама Екатерина начала брать кредиты, чтобы оплатить все исследования и услуги специалистов. Врачи поставили около десятка разных диагнозов, но ни один лечебный курс не помог. Более того, у ребёнка нарушились слух, зрение, стали крошиться зубы. Сейчас — критическая точка, ужасные побочные эффекты от препарата: частые головные боли, раздражительность, рвота желчью, ажитация, бессонница, потеря аппетита и веса.
Екатерина — учитель начальных классов. Она выйти на работу не может, потому что постоянно ухаживает за сыном. Отец ребёнка бросил. Нужно оплатить обследование (НПЦ «Солнцево» или НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева) + генетический тест, который поможет поставить Дане точный диагноз. Помимо этого, мама просит помочь погасить долги.
Сумма сбора — 335 298 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5469 4000 2441 4836
Тел.: +7 (926) 191-11-99 (привязан к карте)
Получатель: Матвиенко Екатерина Алексеевна
Мы к вам с отличными новостями!
Ещё один СМА-сбор закрыт!
На этот раз вы помогли Саше Мурашову собрать необходимую сумму (больше 150 млн рублей) для единственного укола «Золгенсмы».
«Одного крупного платежа не было, собрано с помощью обычного народа! А эмоции, конечно же, радостные! Не могу передать! Сегодня позвонил фонд и сообщил эту радостную новость, в которую сначала не верили!» — сообщила нам мама Саши Дарья Мурашова
Ещё один СМА-сбор закрыт!
На этот раз вы помогли Саше Мурашову собрать необходимую сумму (больше 150 млн рублей) для единственного укола «Золгенсмы».
«Одного крупного платежа не было, собрано с помощью обычного народа! А эмоции, конечно же, радостные! Не могу передать! Сегодня позвонил фонд и сообщил эту радостную новость, в которую сначала не верили!» — сообщила нам мама Саши Дарья Мурашова
Forwarded from RT на русском
В России зарегистрировали ещё один препарат для лечения СМА — рисдиплам.
Он стал вторым зарегистрированным лекарством в стране. Торговое наименование рисдиплама — «Эврисди».
Первые партии препарата поступят в страну в мае 2021 года. «Эврисди» — пока единственное лекарство для терапии редкого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии, которое можно принимать дома. По данным фармкомпании, выпускающей рисдиплам, оно может помочь до 4,9 тыс. российских пациентов.
В 2019 году в России зарегистрировали первый препарат для больных СМА — «Спинразу»
Он стал вторым зарегистрированным лекарством в стране. Торговое наименование рисдиплама — «Эврисди».
Первые партии препарата поступят в страну в мае 2021 года. «Эврисди» — пока единственное лекарство для терапии редкого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии, которое можно принимать дома. По данным фармкомпании, выпускающей рисдиплам, оно может помочь до 4,9 тыс. российских пациентов.
В 2019 году в России зарегистрировали первый препарат для больных СМА — «Спинразу»
По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП, которым нужна помощь. Сегодня таких историй четыре.
1. Платон Айгишев, три года, Уфа
https://www.instagram.com/platonaigishev/
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Симптоматическая (структурная) эпилепсия, ремиссия. Постгеморрагическая обструктивная гидроцефалия. Носитель ВПШ. Нужна реабилитация в казанском центре «Первый шаг».
Сумма к сбору: 225 000 рублей
Платон родился раньше срока, был подключён к ИВЛ, отправлен в реанимацию. Это не помогло, произошло кровоизлияние в мозг. Голову ребёнка прошунтировали, возникла гидроцефалия. После этого начались скитания по врачам. Ребёнок перенёс 16 операций, последнюю в ноябре — на тазобедренном суставе. В январе ему понадобится реабилитация, чтобы разработать ноги, но денег нет. Мальчик растёт в многодетной семье, у него три сестры и брат. Родителям надо содержать всех и регулярно оплачивать лечение больного сына. Работает только отец (таксистом), его зарплата и пособия на детей не покрывают всех нужд семьи.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2025 2748 6629
(мама — Айгишева Карина Дамировна)
2. Артём Березин, 13 лет, Омск
https://www.instagram.com/nadezda_berezina_/
Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез. Эпилепсия в ремиссии. Нужна реабилитация в челябинском РЦ «Сакура».
Сумма к сбору: 94 300 рублей
Преждевременные роды, реанимация, ИВЛ. Выписали через месяц с поражением ЦНС. Вскоре появились регулярные судороги и приступы. Стало ясно, что Артём сильно отстаёт в развитии. Первые неустойчивые шаги он сделал в два года. Речи не было до пяти лет. Благодаря реабилитациям Артём сейчас ходит сам, слегка подтягивая правую ногу, разговаривает, понимает обращённую к нему речь. Появилась хватательная реакция правой руки. Но мальчик взрослеет, скелет вытягивается, и рука с ногой костенеют на глазах. Очень важно пройти реабилитацию и не дать процессу стать необратимым. Отец бросил Артёма, теперь его воспитывает только мама. Денег почти нет.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 4715 6957
(мама — Березина Надежда Александровна)
3. Эльвира Аббасова, пять лет, Пенза
https://instagram.com/elvira.abb/
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Нужна реабилитация в центре «Адели-Пенза».
Сумма к сбору: 150 000 рублей
Во время беременности мама девочки выпала из маршрутки. Из-за этого Эльвира появилась на свет раньше срока — и у неё были очень слабые шансы на выживание. Но малышка справилась, хотя сразу же начались проблемы со здоровьем. В десять месяцев ей поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность. У девочки есть шанс пойти самостоятельно: после первого курса в «Адели-Пенза» она начала переворачиваться, появились попытки самостоятельно сесть. Осталось закрепить результат. Помимо Эльвиры, в семье растёт вторая дочь. Работает только отец, мама — инвалид. Средства взять неоткуда.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0248 9004 173223
(мама — Аббасова Анжела Николаевна)
4. Настя Третьякова, семь лет, Краснодар
https://instagram.com/nasty_moget/
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, дегенеративное заболевание нервной системы. Нужна реабилитация в краснодарском РЦ «Алалия стоп».
Сумма к сбору: 151 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3178 5663
(мама — Третьякова Анна Владимировна)
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
1. Платон Айгишев, три года, Уфа
https://www.instagram.com/platonaigishev/
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Симптоматическая (структурная) эпилепсия, ремиссия. Постгеморрагическая обструктивная гидроцефалия. Носитель ВПШ. Нужна реабилитация в казанском центре «Первый шаг».
Сумма к сбору: 225 000 рублей
Платон родился раньше срока, был подключён к ИВЛ, отправлен в реанимацию. Это не помогло, произошло кровоизлияние в мозг. Голову ребёнка прошунтировали, возникла гидроцефалия. После этого начались скитания по врачам. Ребёнок перенёс 16 операций, последнюю в ноябре — на тазобедренном суставе. В январе ему понадобится реабилитация, чтобы разработать ноги, но денег нет. Мальчик растёт в многодетной семье, у него три сестры и брат. Родителям надо содержать всех и регулярно оплачивать лечение больного сына. Работает только отец (таксистом), его зарплата и пособия на детей не покрывают всех нужд семьи.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2025 2748 6629
(мама — Айгишева Карина Дамировна)
2. Артём Березин, 13 лет, Омск
https://www.instagram.com/nadezda_berezina_/
Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез. Эпилепсия в ремиссии. Нужна реабилитация в челябинском РЦ «Сакура».
Сумма к сбору: 94 300 рублей
Преждевременные роды, реанимация, ИВЛ. Выписали через месяц с поражением ЦНС. Вскоре появились регулярные судороги и приступы. Стало ясно, что Артём сильно отстаёт в развитии. Первые неустойчивые шаги он сделал в два года. Речи не было до пяти лет. Благодаря реабилитациям Артём сейчас ходит сам, слегка подтягивая правую ногу, разговаривает, понимает обращённую к нему речь. Появилась хватательная реакция правой руки. Но мальчик взрослеет, скелет вытягивается, и рука с ногой костенеют на глазах. Очень важно пройти реабилитацию и не дать процессу стать необратимым. Отец бросил Артёма, теперь его воспитывает только мама. Денег почти нет.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 4715 6957
(мама — Березина Надежда Александровна)
3. Эльвира Аббасова, пять лет, Пенза
https://instagram.com/elvira.abb/
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Нужна реабилитация в центре «Адели-Пенза».
Сумма к сбору: 150 000 рублей
Во время беременности мама девочки выпала из маршрутки. Из-за этого Эльвира появилась на свет раньше срока — и у неё были очень слабые шансы на выживание. Но малышка справилась, хотя сразу же начались проблемы со здоровьем. В десять месяцев ей поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность. У девочки есть шанс пойти самостоятельно: после первого курса в «Адели-Пенза» она начала переворачиваться, появились попытки самостоятельно сесть. Осталось закрепить результат. Помимо Эльвиры, в семье растёт вторая дочь. Работает только отец, мама — инвалид. Средства взять неоткуда.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0248 9004 173223
(мама — Аббасова Анжела Николаевна)
4. Настя Третьякова, семь лет, Краснодар
https://instagram.com/nasty_moget/
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, дегенеративное заболевание нервной системы. Нужна реабилитация в краснодарском РЦ «Алалия стоп».
Сумма к сбору: 151 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3178 5663
(мама — Третьякова Анна Владимировна)
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Яндекс Дзен
Дети с диагнозом ДЦП. Можно ли им помочь и как это сделать
На этой странице мы публикуем истории семей, которые пытаются победить диагноз «детский церебральный паралич». Именно от них мы получаем больше всего просьб о помощи. Из тысячи младенцев, появившихся на свет, минимум у четверых будет такой диагноз. Причиной…
Новый сбор!
Оксана Фрянцева, 63 года, посёлок Некрасовское (Ярославская область)
Деньги нужны на ремонт квартиры.
Семья Оксаны состоит из трёх человек: она сама, дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии). Шесть лет назад в их квартире случился пожар из-за короткого замыкания в проводке. Женщина схватила детей и успела выбежать на улицу. Сгорело почти всё.
Все эти годы Оксана пыталась что-то отремонтировать, но на их бюджет особо не разгуляешься: она уборщица, Ксюша — продавщица, Кристина — школьница.
Дочь с мамой спят на старом маленьком диване. Вещи складывать некуда. Зимой в квартире холодно, все надевают кофты: окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Жить так с каждым годом всё труднее, поэтому Оксана обратилась за помощью к Маргарите Симоньян.
Сумма сбора — 83 000 рублей.
Это на ремонт балкона, покупку дивана и шкафа.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: 8 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)
https://yangx.top/act_next/904
Оксана Фрянцева, 63 года, посёлок Некрасовское (Ярославская область)
Деньги нужны на ремонт квартиры.
Семья Оксаны состоит из трёх человек: она сама, дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии). Шесть лет назад в их квартире случился пожар из-за короткого замыкания в проводке. Женщина схватила детей и успела выбежать на улицу. Сгорело почти всё.
Все эти годы Оксана пыталась что-то отремонтировать, но на их бюджет особо не разгуляешься: она уборщица, Ксюша — продавщица, Кристина — школьница.
Дочь с мамой спят на старом маленьком диване. Вещи складывать некуда. Зимой в квартире холодно, все надевают кофты: окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Жить так с каждым годом всё труднее, поэтому Оксана обратилась за помощью к Маргарите Симоньян.
Сумма сбора — 83 000 рублей.
Это на ремонт балкона, покупку дивана и шкафа.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: 8 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)
https://yangx.top/act_next/904
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор! Виталий Трепаков, 27 лет, Краснодарский край.
Диагноз: муковисцидоз (генетическая болезнь, проблемы с органами дыхания и экзокринными железами) + сильные осложнения.
Виталий ждёт трансплантации лёгких в центре имени В.И. Шумакова. Он постоянно находится на НИВЛ, живёт в однушке неподалёку (потому что в любой момент должен будет сорваться и поехать на операцию), на улицу не выходит. В очередь на пересадку попал чудом: за месяц до этого у него оставалось 15% лёгких, состояние было критическим — и врачи отказали в операции. Но мужчина не сдался, упорно лечился и в итоге получил квоту.
Квартиру ему оплачивает один фонд, часть лекарств — другой, ещё часть он покупает самостоятельно на пенсию. Без препаратов Виталию не выжить, но недавно ситуация усугубилась: началось обострение бронхолёгочного процесса и нарастающая дыхательная недостаточность. Чтобы купировать это, необходимо постоянно принимать препарат «Завицефта», иначе откроется лёгочное кровотечение и Виталий задохнётся.
«У меня болят кости, голова, проблемы с сердцем, печень страдает от такого количества препаратов. Со зрением и слухом проблемы. Но я просто хочу жить», — говорит он.
На 30 дней нужно девять упаковок. Стоимость одной — 80 тыс. рублей. Итого в месяц — 720 тыс. рублей. Курс приёма препарата — три месяца.
Сумма сбора: 2 млн 160 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 4276 8300 2566 0399
Получатель: Трепаков Виталий Николаевич
Тел.: +7 (962) 879-15-88 (привязан к карте)
https://yangx.top/act_next/906
Диагноз: муковисцидоз (генетическая болезнь, проблемы с органами дыхания и экзокринными железами) + сильные осложнения.
Виталий ждёт трансплантации лёгких в центре имени В.И. Шумакова. Он постоянно находится на НИВЛ, живёт в однушке неподалёку (потому что в любой момент должен будет сорваться и поехать на операцию), на улицу не выходит. В очередь на пересадку попал чудом: за месяц до этого у него оставалось 15% лёгких, состояние было критическим — и врачи отказали в операции. Но мужчина не сдался, упорно лечился и в итоге получил квоту.
Квартиру ему оплачивает один фонд, часть лекарств — другой, ещё часть он покупает самостоятельно на пенсию. Без препаратов Виталию не выжить, но недавно ситуация усугубилась: началось обострение бронхолёгочного процесса и нарастающая дыхательная недостаточность. Чтобы купировать это, необходимо постоянно принимать препарат «Завицефта», иначе откроется лёгочное кровотечение и Виталий задохнётся.
«У меня болят кости, голова, проблемы с сердцем, печень страдает от такого количества препаратов. Со зрением и слухом проблемы. Но я просто хочу жить», — говорит он.
На 30 дней нужно девять упаковок. Стоимость одной — 80 тыс. рублей. Итого в месяц — 720 тыс. рублей. Курс приёма препарата — три месяца.
Сумма сбора: 2 млн 160 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 4276 8300 2566 0399
Получатель: Трепаков Виталий Николаевич
Тел.: +7 (962) 879-15-88 (привязан к карте)
https://yangx.top/act_next/906
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
Данила Матвиенко (четыре года, Мытищи, эпилепсия и поиск точного диагноза) передаёт вам привет вместе с мамой.
«Заплатили долги, сделали тест — и всё благодаря вам», — говорит мама мальчика.
Впереди у Данилы обследования и, надеемся, успешное лечение.
Спасибо!
Данила Матвиенко (четыре года, Мытищи, эпилепсия и поиск точного диагноза) передаёт вам привет вместе с мамой.
«Заплатили долги, сделали тест — и всё благодаря вам», — говорит мама мальчика.
Впереди у Данилы обследования и, надеемся, успешное лечение.
Спасибо!
Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Самара.
Диагноз: рассеянный склероз.
Деньги нужны на трансплантацию стволовых клеток в НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Илья заболел в 11-м классе: сначала потерял зрение, через два года перестал передвигаться без посторонней помощи. Пришлось купить инвалидную коляску для поездок по больницам — мама не могла удержать сына при падении. В ноябре невролог посоветовал Илье сделать трансплантацию стволовых клеток — сейчас это единственный шанс остановить развитие болезни.
Процедура проводится в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве. Вот только она не входит в стандарты лечения и не финансируется государством. Цена зависит от количества дней забора стволовых клеток, необходимости переливания компонентов крови и применения дополнительных препаратов в период лечения.
Илья очень хочет жить, продолжать учёбу, освоить профессию, просто ходить. Но состояние ухудшается стремительно, время работает ему не на пользу. В центре Пирогова парня готовы принять в январе 2021 года. Но сумма огромная, одному не справиться.
Сумма сбора: 1,5 млн рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90
https://yangx.top/act_next/909
Диагноз: рассеянный склероз.
Деньги нужны на трансплантацию стволовых клеток в НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Илья заболел в 11-м классе: сначала потерял зрение, через два года перестал передвигаться без посторонней помощи. Пришлось купить инвалидную коляску для поездок по больницам — мама не могла удержать сына при падении. В ноябре невролог посоветовал Илье сделать трансплантацию стволовых клеток — сейчас это единственный шанс остановить развитие болезни.
Процедура проводится в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве. Вот только она не входит в стандарты лечения и не финансируется государством. Цена зависит от количества дней забора стволовых клеток, необходимости переливания компонентов крови и применения дополнительных препаратов в период лечения.
Илья очень хочет жить, продолжать учёбу, освоить профессию, просто ходить. Но состояние ухудшается стремительно, время работает ему не на пользу. В центре Пирогова парня готовы принять в январе 2021 года. Но сумма огромная, одному не справиться.
Сумма сбора: 1,5 млн рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90
https://yangx.top/act_next/909
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
Миша Самойленко (десять лет, Старый Оскол, проблемы с памятью и вниманием) будет проходить восьмой курс в петербургском центре психиатрии и неврологии имени Бехтерева. Мама мальчика очень рада и шлёт вам большой привет:
«Пусть в ваших домах будет много счастья, радости и достатка. Благодарю вас от всего материнского сердца».
Спасибо!
Миша Самойленко (десять лет, Старый Оскол, проблемы с памятью и вниманием) будет проходить восьмой курс в петербургском центре психиатрии и неврологии имени Бехтерева. Мама мальчика очень рада и шлёт вам большой привет:
«Пусть в ваших домах будет много счастья, радости и достатка. Благодарю вас от всего материнского сердца».
Спасибо!
Forwarded from RT на русском
У 33-летней Елены Бычковой из Новокузнецка спинальная мышечная атрофия второй степени. Несмотря на это, она занимается лайф-коучингом и ведёт своё шоу на YouTube.
О диагнозе родители Елены узнали, когда ей было 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое, а тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что девочка проживёт максимум три года. Маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка.
Люди с диагнозом «СМА 2-го типа» обычно живут дольше, а болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с 1-м типом — те, как правило, не доживают до пяти лет. Но и в том, и в другом случае это смертельно опасное заболевание, при котором постепенно разрушаются отвечающие за движение нейроны, атрофируются мышцы.
Лекарства от СМА — «Спинраза» и «Эврисди» — только недавно зарегистрированы в России. Это одни из самых дорогих препаратов в мире.
Сейчас Елена передвигается по городу на коляске и старается вести активный образ жизни: занимается лайф-коучингом, ведёт проекты для женщин, в которых объясняет, как научиться принимать себя. Также у неё есть программа на YouTube «По встречке», куда она приглашает бизнесменов.
Читайте интервью с Еленой, в котором она рассказала про свою жизнь, почему не хочет бороться за лекарства и как познакомилась с мужем: https://russian.rt.com/russia/article/809474-zhenschina-sma-lechenie
О диагнозе родители Елены узнали, когда ей было 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое, а тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что девочка проживёт максимум три года. Маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка.
Люди с диагнозом «СМА 2-го типа» обычно живут дольше, а болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с 1-м типом — те, как правило, не доживают до пяти лет. Но и в том, и в другом случае это смертельно опасное заболевание, при котором постепенно разрушаются отвечающие за движение нейроны, атрофируются мышцы.
Лекарства от СМА — «Спинраза» и «Эврисди» — только недавно зарегистрированы в России. Это одни из самых дорогих препаратов в мире.
Сейчас Елена передвигается по городу на коляске и старается вести активный образ жизни: занимается лайф-коучингом, ведёт проекты для женщин, в которых объясняет, как научиться принимать себя. Также у неё есть программа на YouTube «По встречке», куда она приглашает бизнесменов.
Читайте интервью с Еленой, в котором она рассказала про свою жизнь, почему не хочет бороться за лекарства и как познакомилась с мужем: https://russian.rt.com/russia/article/809474-zhenschina-sma-lechenie
RT на русском
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал…
Новый сбор!
Наталья Клиоп, 42 года, Краснодарский край
Диагноз: АВМ спинного мозга
В 32 года у Натальи случился спинальный инсульт (острое нарушение спинального кровообращения с повреждением спинного мозга и расстройством его функций). Почти всегда это влечёт за собой тяжёлые двигательные последствия. За десять лет женщину прооперировали девять раз, но избежать диагноза всё равно не удалось. В очередной больнице у неё окончательно отказали ноги.
Наталья живёт вместе с дочерью (14 лет) и мамой, которая работает уборщицей, в станице Полтавской. Получает пенсию, алименты и подрабатывает мастером маникюра. В месяц выходит максимум 30 тыс. рублей. Дом у семьи частный: туалет на улице, кухня тоже. Выехать из дома можно (пандусы есть), а вот въехать обратно без посторонней помощи не получится. Чтобы быть независимой, нужно купить коляску с электрическим приводом.
«Эта коляска благодаря своему качеству прослужит не один год. Очень прошу откликнуться на просьбу о помощи. Ваша помощь сделает жизнь более полноценной — не только мою, но и моих близких», — говорит Наталья.
Сумма сбора: 204 500 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6762 8030 9024 5710 39
Получатель: Клиоп Наталья Геннадиевна
Тел.: +7 (918) 155-15-16
https://yangx.top/act_next/913
Наталья Клиоп, 42 года, Краснодарский край
Диагноз: АВМ спинного мозга
В 32 года у Натальи случился спинальный инсульт (острое нарушение спинального кровообращения с повреждением спинного мозга и расстройством его функций). Почти всегда это влечёт за собой тяжёлые двигательные последствия. За десять лет женщину прооперировали девять раз, но избежать диагноза всё равно не удалось. В очередной больнице у неё окончательно отказали ноги.
Наталья живёт вместе с дочерью (14 лет) и мамой, которая работает уборщицей, в станице Полтавской. Получает пенсию, алименты и подрабатывает мастером маникюра. В месяц выходит максимум 30 тыс. рублей. Дом у семьи частный: туалет на улице, кухня тоже. Выехать из дома можно (пандусы есть), а вот въехать обратно без посторонней помощи не получится. Чтобы быть независимой, нужно купить коляску с электрическим приводом.
«Эта коляска благодаря своему качеству прослужит не один год. Очень прошу откликнуться на просьбу о помощи. Ваша помощь сделает жизнь более полноценной — не только мою, но и моих близких», — говорит Наталья.
Сумма сбора: 204 500 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6762 8030 9024 5710 39
Получатель: Клиоп Наталья Геннадиевна
Тел.: +7 (918) 155-15-16
https://yangx.top/act_next/913
Telegram
Дальше действовать будем мы