Пока Лариса Файзуллина ждёт пересадки лёгких в Москве (мы собирали ей деньги на аренду квартиры недалеко от больницы), её сын скучает по маме в Уфе. Мы решили помочь ему пережить временную разлуку с мамой и подарили мальчику то, о чём он очень давно мечтал.

Собаку, конечно)

Щенок хаски нашёл нового хозяина — и это очень милый конец рабочей пятницы!

С прошлой субботы мы вместе с командой Telegram-канала «Telegram — врачам!» возим горячие обеды для медиков этих больниц:

👨🏻‍⚕️ ГКБ №5, детский корпус (Орехово-Зуево);
👩‍⚕️ ГКБ №1 (Орехово-Зуево);
👨🏻‍⚕️ ГКБ №4 (Орехово-Зуево);
👩‍⚕️ ССП (Орехово-Зуево);
👨🏻‍⚕️ ГКБ №1 (Ликино-Дулёво);
👩‍⚕️ ССП (Ликино-Дулёво).

Если вы хотите помочь и оплатить питание врачам — пишите!

Бот @act_next_bot.

Почта [email protected]

Собрали! Отличная новость и отличное начало недели — Алексей Серов (44 года, Норильск, рассеянный склероз) получил необходимую сумму, готовится к реабилитации.

Говорит вам на видео спасибо, посмотрите

Семья Миланы Семеньковой (Калининград, почти два года) собрала деньги на покупку «Золгенсмы» — самого дорогого в мире лекарства, которое останавливает течение спинальной мышечной атрофии.

Собранная сумма — 162 млн рублей.

В ближайшее время девочка получит необходимую помощь

Продолжаем сбор для Альвины Бабиной.

30 лет, мать-одиночка, двое маленьких сыновей. Купила для семьи небольшой дом в глухой деревне, по копейке откладывала на ремонт, восстанавливала, обживала, а потом из-за протекавшей крыши там произошёл пожар. На кухне полностью сгорели пол, окно, вся техника, по комнатам — копоть.

Альвина воспитывает двух сыновей одна, сейчас в декрете, денег нет. Чтобы привести дом в порядок, нужно 150 тыс. рублей. Мы пока собрали только 28 тыс.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Бабина Альвина Сергеевна
Карта Сбербанка: 4276 0215 1366 2275
Номер телефона (привязан к карте): +7 (923) 005-45-65

Адриан Полищук — полуторагодовалый мальчик со СМА — получил «Золгенсму»!

Сбор на самое дорогое лекарство в мире — 162 млн рублей — был на днях закрыт. Препарат ребёнку ввели в московском НИИ педиатрии имени Вельтищева.

Мы благодарим всех неравнодушных, кто откликнулся и помог этой семье!

Мы в @act_next взяли эту историю, но по сути ситуация буквально безвыходная и такие сейчас по всему миру.

https://yangx.top/ekvinokurova/13570

Когда и так невозможно было диагноз поставить, а теперь еще и всё остановилось, границы закрыты, да и чудо-клиники не спешат принимать даже в случае, если Россия выпустит. Россия-то как раз выпустит, но напоминаю, что Россия внезапно стала континентом адекватности и социальной безопасности. Но при этом, у нас все плановые вещи тоже приостановлены, а проблем в обследованиях, если ты не гражданин Москвы или Казани, теперь в три раза больше. Как тебе такое, Илон Маск 😢

В Европе условно одобрили применение «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Это препарат генной терапии, который останавливает течение болезни. В России лекарство не зарегистрировано, купить за счёт государства его нельзя — именно поэтому на него так много сборов.

Условное одобрение препарата в Европе — это большой шаг: теперь его покупку могут спонсировать власти стран ЕС, а не только благотворители.

Российский фонд «Семьи СМА» выпустил по этому поводу обстоятельный материал, ключевые моменты которого мы хотим вам пересказать.

1. Условное одобрение

Эта формулировка используется при разрешении лекарств, выгода от применения которых перевешивает риск, связанный с неполной информацией о препарате. Упрощённо это может звучать так: «В возможностях лекарства есть некритичные слепые пятна, но это несравнимо с пользой от его применения».

Статус «условно одобрен» даётся на год, в течение этого времени ведётся пристальное наблюдение за условиями и последствиями введения лекарства. По истечении этого срока статус может быть продлён или изменён. Но очень важно, что это даёт шанс деткам со СМА, у которых не осталось времени на выздоровление.

2. Неполная информация о препарате

Слепые пятна, связанные с «Золгенсмой», — это возраст, вес и специфика болезни пациентов. Лекарство однозначно помогает детям со СМА I типа до двух лет, которые весят меньше 13,5 кг и имеют меньше трёх копий гена СМН2. В остальных случаях недостаточно информации о пользе препарата.

3. Вес и возраст пациентов

Детям старше двух лет и тем, кто весит больше 13,5 кг, тоже вводили «Золгенсму». Однако этот опыт называют «ограниченным», безопасность и эффективность применения лекарства в этих случаях не установлены. Тем не менее в показаниях к применению указан лимит веса 21 кг, но каждый конкретный случай должен разбирать лечащий врач.

Важный вывод: в перспективе дети старше двух лет также смогут получить одобрение на введение «Золгенсмы». Возраст — больше не главный критерий при назначении препарата. Основное значение имеют вес и набор генов. 

4. Копии гена СМН2

«Золгенсма» замещает в организме пациента функцию отсутствующего или неработающего гена СМН1. После укола препарат доставляет в клетку ребёнка новую, работающую копию гена СМН1 и тем самым останавливает развитие заболевания. При этом лекарство не меняет ДНК и не становится её частью.

Однако учитывать следует и ген СМН2. Четыре клинических испытания показали эффективность препарата только для пациентов с одной, двумя или тремя копиями гена СМН2.

5. Дальнейшие исследования «Золгенсмы»

Врачи продолжают работать с препаратом. Сейчас они занимаются оценкой безопасности и эффективности лекарства у пациентов со СМА II типа. Это может сделать препарат доступным для детей старшего возраста и даже для взрослых

Ещё один сбор на лечение СМА закрыт!

Родители годовалой Иры Шестаковой из Москвы собрали 150 млн рублей на препарат «Золгенсма».

«Мы хотим выразить всем огромную благодарность, потому что это действительно чудо, созданное руками человека. Говорят, что жизнь не всегда в наших руках. Но если верить в добро, людей, мечту... Спасибо огромное — искренне», — поделилась Елена Шестакова

Собираем на ремонт дома в Краснодарском крае для семьи из четырёх человек.

Мама — Оксана Новокрещенова (31 год). Дети: Матвей (10 лет), Иван (7 лет) и Захар (1 год и 4 месяца).

Отца нет, он их бросил, написав смс, когда Оксана только родила третьего сына. Уехал на заработки в Краснодар, там нашёл новую семью, а с прежней расстался при помощи текстового сообщения. Для женщины это была катастрофа.

Дом на материнский капитал она купить успела, а вот привести его в порядок — нет. Этим должен был заниматься муж, работавший строителем. Первое время Оксана жила одна с детьми: Захару был месяц, а она посреди зимы носила с улицы воду и рубила дрова для печки.

Сейчас женщина живёт со своей тяжелобольной мамой и детьми в доме площадью 32 кв. м. У самой Оксаны сахарный диабет. Работать она пойти не может — на руках младенец.

Иногда масла в огонь подливает опека: грозится отобрать детей, потому что в таком ветхом жилье им находиться нельзя.

Заветная мечта этой молодой женщины — отремонтировать свой дом, переехать туда и начать жизнь заново. Со стройкой помогут родственники, но денег на стройматериалы нет. Оксана обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Мы всё проверили и вот — открываем сбор.

Потому что каждому нужен дом.

450 тыс. рублей.

Реквизиты счёта для оказания помощи
Карта: 4276300054880441
Номер телефона, к которому привязана карта: +7 (953) 098-46-93

https://yangx.top/act_next/634

Дети со СМА.

Те, о которых мы рассказывали и кому до сих пор нужна помощь.

Имена, возраст и суммы, которые осталось собрать.

1. Маша Леонтьева (1 год и 11 месяцев) — 150 млн.

2. Саша Архипов (2 года) — 121 млн.
 
3. Артём Мартынов (1 год и 11 месяцев) — 76 млн.

4. Варя Ростова (1 год и 2 месяца) — 90 млн.

5. Ульяна Александрова (1 год и 8 месяцев) — 150 млн.

6. Руслан Вавилов (1 год) — 132 млн.

7. Ярослав Грицаев (11 месяцев) — 157 млн.

8. Серёжа Сергеев (10 месяцев) — 158 млн 200 тыс.

9. Зарина Бадоева (7 месяцев) — 140 млн

https://yangx.top/act_next/636

Продолжаем собирать на ремонт дома в Краснодарском крае для семьи из четырёх человек.

Сейчас женщина живёт со своей тяжелобольной матерью и тремя детьми в доме площадью 32 кв. м. У самой Оксаны сахарный диабет. Работать она пойти не может — на руках младенец. Отец ушёл из семьи.

Осталось собрать 400 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4276300054880441
Номер телефона, к которому привязана карта: +7 (953) 098-46-93

​Сбор закрыт для Альвины Бабиной!

Сумма для ремонта сгоревшего дома уже на счёте Альвины и её семьи. Даже записывая видео, она следит за своими мальчиками. Теперь ей будет полегче. Спасибо!

Дети со СМА, которые ждут «Золгенсму». Это препарат генной терапии, который останавливает течение болезни. В России лекарство не зарегистрировано, купить за счёт государства его нельзя — именно поэтому на него так много сборов. Сделать дорогостоящий укол можно до двух лет.

Родители детей обратились к нам, мы проверили все документы. Если вы тоже ведёте сбор на это лекарство — напишите нам на [email protected], мы включим вас в новый ролик.

Имена, возраст и суммы, которые осталось собрать.

1. Маша Леонтьева (1 год и 11 месяцев) — 144 млн.

2. Саша Архипов (2 года) — 110 млн.

3. Варя Ростова (1 год и 2 месяца) — Сбор закрыт.

4. Ульяна Александрова (1 год и 8 месяцев) — 150 млн.

5. Руслан Вавилов (1 год) — 132 млн.

6. Ярослав Грицаев (11 месяцев) — 156 млн 700 тыс.

7. Серёжа Сергеев (10 месяцев) — 158 млн.

8. Зарина Бадоева (7 месяцев) — 138 млн.

9. Ада Кешишянц (7 месяцев) — 102 млн

https://yangx.top/act_next/640

Мы собирали деньги для Али из Владикавказа. Сегодня его родители сообщили, что мошенники пытались вывести деньги с их карт, поэтому они теперь заблокированы. Помощь семье всё ещё нужна.

Новые реквизиты

💳 Сбербанк: 5469 6000 4081 2745
💳 Сбербанк: 4276 3802 1468 8744
Получатель: Лариса Тагирбековна Б.

Сын погибшего в ДТП Сергея Захарова вышел с нами на связь и опроверг информацию, которую коллеги опубликовали ранее.

Вот верные реквизиты, на которые можно отправлять помощь семье.

Получатель: Андрей Захаров (племянник погибшего)
Карта МИР: 2200 2407 0784 9119

Поскольку возникло много вопросов, разъясняем ситуацию с разными картами для сбора денег семье Сергея Захарова.

В последнее время погибший жил с гражданской женой Ириной Стерховой. Именно её карту указали наши коллеги изначально.

Вторая карта — Андрея, племянника погибшего.

Так что все переведённые деньги в любом случае получены родными погибшего