Ура! Сбор для Армена Закияна закрыт!

Смотрите, какое хорошее видео он для всех нас записал: «Я теперь смогу чаще ездить к своему сыну и заниматься реабилитацией».

Желаем Армену здоровья и делимся радостью: у нас больше нет незакрытых сборов, все друзья проекта получили помощь

Новый сбор. Амели, семь лет. ДЦП и спастическая диплегия.

Девочка не может самостоятельно ходить, сидеть и без посторонней помощи умеет только ползать. С ней постоянно занимается мама (которой пришлось уволиться для этого с работы), иногда старший брат. Отец Амели не помогает, он давно ушёл из семьи; бабушек, дедушек и других родственников нет. Единственный доход — пенсия девочки и пособие по уходу за ребёнком-инвалидом около 15 тыс. рублей.

Амели родилась здоровой, до трёх месяцев развивалась быстро, но после очередной прививки случился приступ: температура 39,9, перестала держать голову, стала заваливаться, ноги повело внутрь. В полгода поставили диагноз «развивающийся детский церебральный паралич». В 1,5 года дали инвалидность.

Несмотря на это, девочка хорошо развивается интеллектуально, четыре раза в неделю ездит в изостудию и на вокал. В остальное время — физиопроцедуры, уколы, таблетки, массаж, растягивание мышц, сухожилий, связок, которые всё время находятся в напряжении.

Но, кроме домашнего ухода, Амели требуются реабилитационные процедуры и коляска активного типа. Именно на неё открывается сбор. Мать-одиночка с двумя детьми эту сумму не потянет. Только если мы.

100 723 рубля.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5336 6900 7141 2011
Телефон, который привязан к карте: +7 (950) 200-23-05
Получатель: Козина Ольга Геннадьевна

https://yangx.top/act_next/616

Сегодняшний анонс «Карты взаимопомощи» будет максимально трогательным!

Регистрируйтесь, помогайте и не стесняйтесь писать, если вам нужна помощь. Будет только лучше 🤗

https://ddbm.rt.com/

Очередной медцентр, который перепрофилировали в очередной форпост, — Федеральный исследовательский центр питания и биотехнологии. Теперь он работает как больница для пациентов с коронавирусом.

На смену там теперь одновременно выходят не менее 60 врачей. Структура клиники не предусматривает питание такого количества человек. Не потому, что кто-то недоработал, — просто она предназначена для других нужд.

Но это сильно бьёт по медикам. Раньше они занимались проблемами с питанием других людей, а сейчас сами не могут нормально есть: из «красной зоны» не выйдешь в ближайшее кафе, а столовая всех не прокормит.

Мы хотим помочь врачам пережить это сложное время и организовать поставки горячих обедов. Если у вас есть возможность оплатить питание на неделю, две, три — пишите нам по адресу [email protected] или в бот @act_next_bot

​​Али, девять лет, Владикавказ.

У мальчика В-лимфобластная лимфома, вторая стадия. Ему с каждым днём становится хуже, но надежда есть: нужна дорогостоящая терапия. Родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян, потому что самостоятельно таких денег они собрать не могут.

Октябрь, 2015 год — ставят диагноз, начинают терапию. Ноябрь, 2017 год — рецидив. Февраль, 2018 год — ранний комбинированный рецидив. Июнь, 2018 год — трансплантация костного мозга, рецидив. Ноябрь, 2018 год — CAR-t-терапия, рецидив.

После этого врачи говорят: в РФ мальчику помочь не смогут. Али везут в Пекин, делают CAR-t-терапию, она не помогает. Затем в Израиль — лечение «Инотузумабом» (не зарегистрирован в России) и повторная пересадка костного мозга. Снова рецидив. Израильские доктора дают надежду: мальчику поможет терапия cd-22.

Её готова обеспечить клиника «Андерсон» в США. Стоимость — $750 тыс., предоплата стопроцентная. Семья боится остаться заложниками в чужой стране, собирает деньги здесь, на родине. Пока удалось найти только 5 млн рублей (нужно ещё 48 млн).

Мы попросили родителей записать видеообращение для сбора, но ребёнок в таком плохом состоянии, что они не смогли. Отправили только фото. Сейчас Али в больнице, у него сильно подскочили лейкоциты, упали тромбоциты, он не может ходить.

Мама еле держится.

Реквизиты для оказания помощи.

Карта Сбербанка: 5469 6000 2561 0049
Карта Сбербанка: 4276 3801 7513 0215

Получатель: Лариса Тагирбековна Б.

PayPal: PayPal.me/muh2675
[email protected]

«ЯндексДеньги»:
410018422607294

+79624200136 мама Лариса
+79624200105 папа Руфет

«Большое спасибо, что вы готовы распахнуть душу и сердце совершенно незнакомому ребёнку!»

Мы с вами собрали нужную сумму для семилетней Амели! Теперь у неё будет новая хорошая коляска, она сможет самостоятельно передвигаться по школе и гулять на улице. Спасибо!

50 тыс. рублей осталось собрать нам, чтобы закрыть сбор для Алексея Серова (44 года, Норильск).

У него рассеянный склероз, и ему очень нужны деньги на реабилитацию. Врачи говорят, что у мужчины есть все шансы снова начать ходить. Сбор очень хорошо шёл, за несколько дней вы перевели 3/4 всей суммы. Осталось не так много.

Алексей не ходит уже 1,5 года. Но благодаря вам он сможет это исправить.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2006 8158 4338
Карта привязана к номеру телефона: +7 (913) 161-08-33

Новый сбор! Альвина Бабина, 30 лет, мать-одиночка из Алтайского края. Два сына: Серёже три года, Володе год. Этой весной у них сгорел дом.

Альвина купила его в октябре на материнский капитал. Небольшой домик в глухой деревне, без окон, с плохим ремонтом, зато свой. Вместе со своим папой (дедушкой мальчиков) она восстанавливала, обживала и обустраивала новое жильё. Но 18 марта случился пожар: короткое замыкание из-за протекавшей крыши.

«Я вовремя почувствовала запах и забежала на кухню, когда там уже всё искрилось. Взяла на руки раздетых детей и выбежала на улицу. Тушить пожар помогали соседи. Хорошо помогли, не пришлось вызывать пожарных. Однако часть дома всё равно пострадала, и особенно кухня» — вот что говорит Альвина по поводу случившегося.

Она написала в Instagram Маргариты Симоньян, показала фотографии, перечислила потери: сгорели вся техника, окно, пол. Осталось много копоти по дому. Помочь некому: мужа нет, работы нет. Есть только дети и папа.

По предварительным подсчётам, на восстановление нужно около 150 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Бабина Альвина Сергеевна
Карта Сбербанка: 4276 0215 1366 2275
Номер телефона (привязан к карте): +7 (923) 005-45-65

https://yangx.top/act_next/623

Пока Лариса Файзуллина ждёт пересадки лёгких в Москве (мы собирали ей деньги на аренду квартиры недалеко от больницы), её сын скучает по маме в Уфе. Мы решили помочь ему пережить временную разлуку с мамой и подарили мальчику то, о чём он очень давно мечтал.

Собаку, конечно)

Щенок хаски нашёл нового хозяина — и это очень милый конец рабочей пятницы!

С прошлой субботы мы вместе с командой Telegram-канала «Telegram — врачам!» возим горячие обеды для медиков этих больниц:

👨🏻‍⚕️ ГКБ №5, детский корпус (Орехово-Зуево);
👩‍⚕️ ГКБ №1 (Орехово-Зуево);
👨🏻‍⚕️ ГКБ №4 (Орехово-Зуево);
👩‍⚕️ ССП (Орехово-Зуево);
👨🏻‍⚕️ ГКБ №1 (Ликино-Дулёво);
👩‍⚕️ ССП (Ликино-Дулёво).

Если вы хотите помочь и оплатить питание врачам — пишите!

Бот @act_next_bot.

Почта [email protected]

Собрали! Отличная новость и отличное начало недели — Алексей Серов (44 года, Норильск, рассеянный склероз) получил необходимую сумму, готовится к реабилитации.

Говорит вам на видео спасибо, посмотрите

Семья Миланы Семеньковой (Калининград, почти два года) собрала деньги на покупку «Золгенсмы» — самого дорогого в мире лекарства, которое останавливает течение спинальной мышечной атрофии.

Собранная сумма — 162 млн рублей.

В ближайшее время девочка получит необходимую помощь

Продолжаем сбор для Альвины Бабиной.

30 лет, мать-одиночка, двое маленьких сыновей. Купила для семьи небольшой дом в глухой деревне, по копейке откладывала на ремонт, восстанавливала, обживала, а потом из-за протекавшей крыши там произошёл пожар. На кухне полностью сгорели пол, окно, вся техника, по комнатам — копоть.

Альвина воспитывает двух сыновей одна, сейчас в декрете, денег нет. Чтобы привести дом в порядок, нужно 150 тыс. рублей. Мы пока собрали только 28 тыс.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Бабина Альвина Сергеевна
Карта Сбербанка: 4276 0215 1366 2275
Номер телефона (привязан к карте): +7 (923) 005-45-65

Адриан Полищук — полуторагодовалый мальчик со СМА — получил «Золгенсму»!

Сбор на самое дорогое лекарство в мире — 162 млн рублей — был на днях закрыт. Препарат ребёнку ввели в московском НИИ педиатрии имени Вельтищева.

Мы благодарим всех неравнодушных, кто откликнулся и помог этой семье!

Мы в @act_next взяли эту историю, но по сути ситуация буквально безвыходная и такие сейчас по всему миру.

https://yangx.top/ekvinokurova/13570

Когда и так невозможно было диагноз поставить, а теперь еще и всё остановилось, границы закрыты, да и чудо-клиники не спешат принимать даже в случае, если Россия выпустит. Россия-то как раз выпустит, но напоминаю, что Россия внезапно стала континентом адекватности и социальной безопасности. Но при этом, у нас все плановые вещи тоже приостановлены, а проблем в обследованиях, если ты не гражданин Москвы или Казани, теперь в три раза больше. Как тебе такое, Илон Маск 😢

В Европе условно одобрили применение «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Это препарат генной терапии, который останавливает течение болезни. В России лекарство не зарегистрировано, купить за счёт государства его нельзя — именно поэтому на него так много сборов.

Условное одобрение препарата в Европе — это большой шаг: теперь его покупку могут спонсировать власти стран ЕС, а не только благотворители.

Российский фонд «Семьи СМА» выпустил по этому поводу обстоятельный материал, ключевые моменты которого мы хотим вам пересказать.

1. Условное одобрение

Эта формулировка используется при разрешении лекарств, выгода от применения которых перевешивает риск, связанный с неполной информацией о препарате. Упрощённо это может звучать так: «В возможностях лекарства есть некритичные слепые пятна, но это несравнимо с пользой от его применения».

Статус «условно одобрен» даётся на год, в течение этого времени ведётся пристальное наблюдение за условиями и последствиями введения лекарства. По истечении этого срока статус может быть продлён или изменён. Но очень важно, что это даёт шанс деткам со СМА, у которых не осталось времени на выздоровление.

2. Неполная информация о препарате

Слепые пятна, связанные с «Золгенсмой», — это возраст, вес и специфика болезни пациентов. Лекарство однозначно помогает детям со СМА I типа до двух лет, которые весят меньше 13,5 кг и имеют меньше трёх копий гена СМН2. В остальных случаях недостаточно информации о пользе препарата.

3. Вес и возраст пациентов

Детям старше двух лет и тем, кто весит больше 13,5 кг, тоже вводили «Золгенсму». Однако этот опыт называют «ограниченным», безопасность и эффективность применения лекарства в этих случаях не установлены. Тем не менее в показаниях к применению указан лимит веса 21 кг, но каждый конкретный случай должен разбирать лечащий врач.

Важный вывод: в перспективе дети старше двух лет также смогут получить одобрение на введение «Золгенсмы». Возраст — больше не главный критерий при назначении препарата. Основное значение имеют вес и набор генов. 

4. Копии гена СМН2

«Золгенсма» замещает в организме пациента функцию отсутствующего или неработающего гена СМН1. После укола препарат доставляет в клетку ребёнка новую, работающую копию гена СМН1 и тем самым останавливает развитие заболевания. При этом лекарство не меняет ДНК и не становится её частью.

Однако учитывать следует и ген СМН2. Четыре клинических испытания показали эффективность препарата только для пациентов с одной, двумя или тремя копиями гена СМН2.

5. Дальнейшие исследования «Золгенсмы»

Врачи продолжают работать с препаратом. Сейчас они занимаются оценкой безопасности и эффективности лекарства у пациентов со СМА II типа. Это может сделать препарат доступным для детей старшего возраста и даже для взрослых

Ещё один сбор на лечение СМА закрыт!

Родители годовалой Иры Шестаковой из Москвы собрали 150 млн рублей на препарат «Золгенсма».

«Мы хотим выразить всем огромную благодарность, потому что это действительно чудо, созданное руками человека. Говорят, что жизнь не всегда в наших руках. Но если верить в добро, людей, мечту... Спасибо огромное — искренне», — поделилась Елена Шестакова

Собираем на ремонт дома в Краснодарском крае для семьи из четырёх человек.

Мама — Оксана Новокрещенова (31 год). Дети: Матвей (10 лет), Иван (7 лет) и Захар (1 год и 4 месяца).

Отца нет, он их бросил, написав смс, когда Оксана только родила третьего сына. Уехал на заработки в Краснодар, там нашёл новую семью, а с прежней расстался при помощи текстового сообщения. Для женщины это была катастрофа.

Дом на материнский капитал она купить успела, а вот привести его в порядок — нет. Этим должен был заниматься муж, работавший строителем. Первое время Оксана жила одна с детьми: Захару был месяц, а она посреди зимы носила с улицы воду и рубила дрова для печки.

Сейчас женщина живёт со своей тяжелобольной мамой и детьми в доме площадью 32 кв. м. У самой Оксаны сахарный диабет. Работать она пойти не может — на руках младенец.

Иногда масла в огонь подливает опека: грозится отобрать детей, потому что в таком ветхом жилье им находиться нельзя.

Заветная мечта этой молодой женщины — отремонтировать свой дом, переехать туда и начать жизнь заново. Со стройкой помогут родственники, но денег на стройматериалы нет. Оксана обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Мы всё проверили и вот — открываем сбор.

Потому что каждому нужен дом.

450 тыс. рублей.

Реквизиты счёта для оказания помощи
Карта: 4276300054880441
Номер телефона, к которому привязана карта: +7 (953) 098-46-93

https://yangx.top/act_next/634