​​В Красноярском крае началась эксгумация тела Захара Рукосуева — ребёнка, который умер от СМА, так и не дождавшись лечения дорогостоящим препаратом «Спинраза».

Следователи намерены уже в понедельник провести вскрытие и определить истинную причину смерти ребёнка. Экспертиза должна подтвердить, что Захар умер из-за развития тяжёлого заболевания и отсутствия терапии.

Эта процедура необходима, чтобы установить степень виновности чиновников краевого Минздрава в уголовных делах о халатности и о причинении смерти по неосторожности. Их возбудили месяц назад, когда родители вышли на пикет с требованием найти виновных в том, что дорогой препарат «Спинраза» так долго не закупали.

Мы продолжаем следить за судьбой семьи Рукосуевых, где сразу двое сыновей родились с диагнозом СМА. Младший, Захар, скончался в январе, а старший, Добрыня, смог начать лечение только сейчас. Он уже получил первый укол «Спинразы». Правительство Красноярска выделило средства на лекарство, после того как история семьи получила широкую огласку

Повторный сбор! Мария Баженова вновь просит о помощи для своего сына с ДЦП и очень из-за этого переживает. Мы ей говорим, что переживать не стоит, но она всё равно беспокоится, ведь все фонды её ребёнку отказали.

Четырёхлетнему Даниле из Пензы ОЧЕНЬ помогла реабилитация, которую вы оплатили. После интенсивных занятий на тренажёре Гросса он начал делать первые шаги. Но заниматься нужно ежедневно, чтобы не потерять навыки, чтобы научиться самостоятельно стоять и ходить. Для этого тренажёр надо купить.

Он стоит 55 тыс. рублей.

Марии негде взять такие деньги. Она боится, что упустит время и всё откатится обратно. Устойчивый момент положительной динамики, которого так ждала её семья, будет потерян. И она, и её муж работают (он сборщик мебели, она собирает бумажный декор на свадьбы), но свободных 55 тыс. рублей у них нет.

Давайте попробуем помочь.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Баженов Алексей Алексеевич (папа Даниила)
Наименование банка: ПАО «Сбербанк»
Номер карты: 4279 4800 4600 2218 (карта привязана к номеру телефона +7 (986) 942-47-77)

https://yangx.top/act_next/501

Это был бы очень смешной разговор, если бы тема располагала к веселью.

Увы, но тема не располагает.

Благодаря вашей общей поддержке и неравнодушию ребёнок почти поправился.

Семья почти счастлива.

Однако, как всегда в таких историях, обязательно отыщется это самое - вроде бы мелкое, но откровенно жуткое «почти».

Последний шаг, который если не сделать - считай, что вся дорога была пройдена зазря.

И вдруг оказывается, что на этом последнем шаге все силы и кончились.

А сумма, с учетом всех обстоятельств - через что пришлось пройти - именно что смехотворная: всего 55 тыс. рублей.

Да неужели не соберём?

Друзья, давайте сделаем ещё на одно доброе дело больше. Уничтожим все эти поганые «почти».

Подарим простым хорошим людям хоть толику давно заслуженного счастья.

Они уже настрадались. Хватит.

https://yangx.top/act_next/502

Умер Дима Годунов. Наш коллега, талантливый дизайнер, просто отличный парень.

Умер не потому, что мы не помогли. Помогли. Но болезни этого оказалось мало.

Рак мозга. 33 года.

Прощай, Дима

Сутки! Сутки ушли на то, чтобы закрыть сбор для Данилы из Пензы, которому нужен тренажёр Гросса.

Мария Баженова (мама мальчика) готова вас всех крепко обнять, и именно об этом она говорит в ролике

Наталье Викторовне Ильиной 67 лет. Родилась в Москве, училась в МАРХИ, проектировала интерьеры Палеонтологического музея. Десять лет приходила с мольбертом на Арбат и на набережные Коктебеля — рисовала портреты на заказ. Так и зарабатывала на жизнь.

Но больше она не рисует. У Натальи Викторовны сегодня нет денег ни на масло, ни на холсты — ни на что. Пенсии едва хватает на лекарства и еду. Работать она не может из-за больных суставов. Деть себя некуда, только тосковать и надеяться.

До того как состояние обострилось, она выбиралась гулять — и на широкие московские улицы, и дальше — в другие города, соседние области. Много лет ездила в Муром собирать материал для коллекции пейзажей, искала идеи, строила планы.

«Вот эту сирень я нарисую, и этот пруд, и эту церковь. Нарисую, когда накоплю денег на холст», — говорила она.

Но накопить не получается. Один холст — от 1 тыс. рублей. Тюбик краски — до 400 рублей. Это кажется мелочью, но только не для взрослой женщины, которая тоскует без любимого дела. Она мечтает написать серию пейзажей с водой, берёзами и соснами, мечтает организовать выставку, мечтает показать работы зрителям — нам с вами.

Но без помощи ей не справиться. А без любимого дела ей свет не мил. «Живопись — это моя жизнь, я без неё не могу», — говорит Наталья Викторовна.

Давайте ей поможем.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2004 7776 7139 (Наталья Викторовна Ильина)
Номер привязан к телефону +7 (916) 961-63-03

https://yangx.top/act_next/506

Тимур всё-таки летит в США!

11-месячный мальчишка, которому вы собрали 144 млн рублей (такие огромные деньги!), скоро окажется в Штатах и получит «Золгенсму»!

Турагентство, которое оформляет для семьи Дмитриенко американские визы, сегодня подтвердило, что по медицинским поездкам ограничений нет и выполнить рейс в США всё же получится, несмотря на их закрытые границы.

Полететь куда-либо ещё нельзя: «Золгенсма», которую надо колоть единожды в жизни, пока сертифицирована только там

Семилетнего мальчика из Армении не могут привезти в Москву на операцию из-за коронавируса.

У Давида Авагяна опухоль мозга. Ему нужна срочная операция, которую могут сделать только в Москве. Врачи в Ереване просто выписали ребёнка домой — делать операцию они отказались из-за того, что не имеют опыта в таких сложных случаях. Размер опухоли достиг уже 3,5 см.

Согласие заведующего отделением детской нейрохирургии Меликяна Армена Григорьевича из НИИ Бурденко уже получено. Дело за малым — перевезти ребёнка.

На данный момент власти столицы разрешают въезд только гражданам России, но у Давида армянское гражданство. Все документы на перевозку готовы, в ближайшее время МИД Армении свяжется с российскими коллегами, чтобы получить разрешение на въезд.

По словам матери ребёнка, у Давида было всего два дня, чтобы лечь на операцию, но уже идёт третий день. Счёт пошёл на часы.

Мы обратились в МИД России с тем, чтобы первыми выйти на армянских коллег и спасти мальчика

Добрейший человек, живёт ради сына, бывший юрист и бывший солдат. Армен Закиян — 44 года, Сочи, некроз мускулатуры ног и правой руки. Именно ему мы сегодня будем собирать на коляску.

Он родился в 1976 году в Баку. В 13 лет уехал оттуда из-за Карабахского конфликта, спустя несколько лет вся семья осела в Петербурге. Потом развалился Союз, потом Армена призвали служить: 1996 год, Северный Кавказ. После армии он отучился на юридическом, работал в департаменте Верховного суда, возглавлял юридический отдел в частной фирме. Всё было отлично.

Пока это всё не рухнуло.

2011-й: тяжёлая форма гриппа, осложнение, реанимация, развитие атрофии скелетной мускулатуры. Поездка в Москву, биопсия мышц — генетическое заболевание не подтверждается. Новый диагноз: полимиозит. Спустя год мужчине дают инвалидность. Ещё через три года ставят окончательный диагноз: иммуногенная некротизирующая миопатия (srp-antibody).

В 2016 году Армен садится в инвалидное кресло. К этому времени у него уже есть сын — параллельно истории болезни развивалась история любви. Сначала все были счастливы, но потом пошёл разлад: любимая женщина не выдержала вечных проблем со здоровьем, пошла череда таких же вечных ссор, пара разошлась. Ребёнок остался с мамой, с папой видеться ему не давали и не дают.

Коляска очень дорогая. Самому Армену её не потянуть, а она нужна как раз для встреч с сыном. Он живёт в Адлере, и к нему надо как-то ездить, потому что жена возить его в Сочи отказывается. Коляска, которую мужчине дала страховая, плохая и всё время ломается.

«Сын и родители — самые дорогие для меня люди. Вся моя пенсия — это 14 тыс. рублей, пенсии моей мамы и отца — по 10 тыс. рублей. Из-за частичной атрофии мышц правой руки я не могу пользоваться обычным инвалидным креслом-коляской. Для сравнительно нормального передвижения требуется коляска с амортизаторами и удобным эргономичным сиденьем».
 
Работать Армен не может. Всё имущество он продал ради лечения. Поможем?
 
Сумма сбора: 250 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи
Наименование банка: Сбербанк
Счёт получателя: 2202200369823214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Карта привязана к телефону: +7 (989) 765-41-32

https://yangx.top/act_next/511

Пока вы мониторите скорость распространения коронавируса на своей удалёнке, есть те, для кого он представляет настоящую (и большую) опасность. Речь о пожилых людях — одиноких бабушках и дедушках.

Во-первых, для них он — реальная угроза жизни. Во-вторых, они не знают, как правильно себя вести в условиях самоизоляции, находясь в группе риска. И именно они — те люди, которым сейчас надо помогать больше всего.

Бывшие профессора и токари, продавцы и водители, воспитатели и военные — все-все-все. Может, это ваш сосед? Или соседка? Или вы периодически видите этого человека по дороге в магазин? Расскажите нам о них! Мы приедем, всё купим, передадим безопасным способом и, если надо, возьмём шефство. Запускаем мы этот проект совместно с @ntvnews и ВГТРК.

Пишите нам в бот @act_next и на почту [email protected] с пометкой «Помощь пожилым»

Сегодня международный день человека с синдром Дауна.

Посмотрите это видео. Оно о том, как даже самые хорошие взрослые могут быть причиной не самых хороших вещей.

Отличный повод лишний раз подумать о том, чему мы учим своих детей.

И чему у них стоит поучиться нам.

Видео: фонд «Обнаженные сердца»

За последние несколько дней к нашему проекту «Дальше действовать будем мы» стали проявлять непонятный интерес неизвестные люди.

Они пишут комментарии с просьбой о помощи, мы с ними связываемся, а в ответ получаем возмущенные упреки в том, что мы запрашиваем личную информацию.

В очередной раз поясняем.

Мы не помогаем мошенникам.

Мы помогаем тем, кто нуждается.

Мы обязаны исключать возможность мошенничества.

Поэтому всегда просим и будем просить стандартный пакет документов:

копии
• паспорта
• свидетельства о рождении ребенка
• медицинской карточки ребенка

Эти данные никому не передаются и не публикуются без разрешения.

Мы не фонд. Фонд тратит часть средств на свое существование, мы же вообще не видим денег благотворителей — добрые люди жертвуют напрямую на карточки нуждающихся в обход нас. Это наша принципиальная позиция.

После проверки мы публикуем истории нуждающихся и номер карточки этой семьи. Когда денег отзывчивых людей не хватает, чтобы закрыть сбор, наши подопечные сообщают нам об этом, и мы добавляем свои личные средства.

За последний год наш проект ДДБМ помог 132 людям.

Вот например:

Данила Баженов сможет продолжать реабилитацию на домашнем тренажере Гросса. Мальчик без этих занятий мог потерять приобретенные на лечении навыки.

Десятилетний Илья Перевалкин с ДЦП поедет на реабилитацию, чтобы выучить новые слова. Сейчас он может произносить только пять.

Виктория сбежала от мужа, когда он поднял на нее руку. Сбежала с тремя детьми в никуда. Но с нашей помощью смогла снять квартиру и устроить детей в детский сад.

Семилетняя Соня продолжит играть на флейте с новым слуховым аппаратом. Тот, что у нее был, не давал такой возможности.

У преподавателя из Петербурга Татьяны Леонидовны Спицыной закончился ремонт в квартире. Из-за пожара они с сыном-инвалидом несколько лет жили фактически в трущобах.

5 месяцев назад наш главред родила третьего ребенка и решила помогать еще и молодым мамам.

140 женщин обратились к ней за это время и получили помощь.

В подборке фото — только некоторые из тех, кому мы помогли.

Кому мы НЕ помогаем.

Тем, кто отказывается предоставить подтверждения — хотя бы того, что человек реально существует и реально родил ребенка. Ничего особенного мы тут не просим.

Тем, кто после наших вопросов перестает выходить на связь или начинает хамить.

Плохие люди есть. Но хороших — больше. Будем продолжать помогать хорошим

​​Мы собираем деньги пенсионеру, которого обманули телефонные юристы и который отдал им все свои деньги. Мужчина — инвалид-колясочник.

Александру Алексеевичу Рыжову 57 лет. Это не так много, но по причине сломанного позвоночника и парализованных ног возможностей у него меньше, чем у ровесников. Конечно, он приспособился, даже научился водить машину. Волю закалил спорт: в молодости мужчина был чемпионом Москвы по мотокроссу, взял бронзу СССР по многодневным мотогонкам, вошёл в сборную России по многоборью. Потом были травма, уход из спорта, обучение на тренера.

Сейчас мужчина живёт один. Его основной доход — пенсия по инвалидности, которая составляет 21 тыс. рублей. На работу в мотоклубы его не берут в связи с инвалидностью.

Вот что именно случилось.

Александр Алексеевич хотел узнать, положена ли ему повышенная пенсия ветерана труда (как мастеру спорта СССР с наградами). На самом деле нет (слишком рано получил травму и не наработал стаж) — и об этом он мог бесплатно узнать в МФЦ. Но однажды ему просто так позвонили добрые юристы из «Усадьбы права», разговорили, узнали о проблеме, пообещали всё сделать (хотя пенсионер сразу сказал о стаже и они не могли не знать, что выплаты не положены) и пригласили на подписание договора (40 тыс. рублей).

Александр Алексеевич послушно подписал, заплатил. Потом понял, что его обманули, подал в суд, нанял других юристов — из фирмы «ПравЪ» (280 тыс. рублей), те его тоже обманули (он хотел вернуть деньги за непредоставление услуги — ему пообещали оформить пенсию ветерана труда, хотя знали, что она не положена по закону). А он уже отдал им все деньги, опустошил кредитку, увяз в долгах...

И теперь мужчина совершенно растерян и замотан судами: один тянет за собой другой, расходы растут, надежды нет. Выиграть суд у двух профессиональных юридических фирм нереально. Денег взять на погашение долгов и кредитов негде.

В общей сложности требуется 300 тыс. рублей. Очень жалко Александра Алексеевича. Соберём?

Номер карты Сбербанка: 5469 3800 7816 9967 (Рыжов Александр Алексеевич)

Срочное обновление по сбору для Максима Караджинова, который ждёт операцию на ноге. 

У парня воспалилось бедро, температура выше 39 градусов, последние четыре дня не сбивается. Ему нужно глобальное лечение прямо сейчас, откладывать нельзя. Терапия должна быть именно поэтапной, какой её распланировали и прописали врачи из клиники Илизарова.

«Если более детально сказать, у меня просто раздувает ногу, из-за того что там собирается жидкость, когда нет оттока этой жидкости. Может где-то прорвать в мягком месте, может также продолжать копиться и надувать ногу. Скопление жидкости поражает мягкую ткань и костную. Честно говоря, я даже понятия не имею, на сколько хватит иммунитета, чтобы бороться с этой инфекцией, если не пройти курс лечения», — говорит Максим.

Остаток по сбору — 240 тыс. рублей

Реквизиты счёта для оказания помощи

Наименование банка: ПАО «Сбербанк»
Номер карты: 4276 1615 4974 9009
Тел.: +7 (919) 369-09-79

https://yangx.top/act_next/517

Сегодня нам нужно закрыть сбор на 62 тыс. рублей для Олега Бушева — 19-летнего парня, которому мы помогаем с августа прошлого года.

Как мы это сделаем, не знаем. Но если нет — парень может лишиться времени, которого и так почти не осталось.

Он ждёт трансплантации сердца, но денег на неё нет, а бесплатно её делают только гражданам РФ. Олег (который родился в Абхазии) уже почти получил гражданство — в МВД готовы принять документы на паспорт в эту пятницу, есть все необходимые справки, но...

Но нет денег. На личном счёте должно быть 100 тыс. рублей. Это условие подачи документов на российский паспорт. У мамы Олега на карте осталось 38 тыс. рублей (женщина не работает, постоянно ухаживает за сыном, собирает бумаги на оформление, все пожертвования тратит на дорогие лекарства, медицинские обследования, анализы, съёмное жильё).

Если поможем и дособираем до 100 тыс. — они подадут документы на гражданство, получат его, Олегу сделают операцию и он будет жить.

Сумма сбора: 62 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Светлана Александровна Бушева
Карта Сбербанка: 4817 7602 2320 7899 (привязана к номеру телефона)
Тел.: +7 (953) 102-36-25

https://russian.rt.com/russia/article/729327-mat-peresadka-serdce-pasport

Собираем деньги для парня, которому кузбасские чиновники не хотят давать лекарства.

Илья Дробышев болен муковисцидозом. Молодому человеку 18, и региональный Минздрав отказался давать ему препарат, хотя суд обязал чиновников это сделать. Критично больного юношу отправили подтверждать диагноз в Москву, зная обо всех рисках. В пути ему, конечно, стало хуже. Теперь в произошедшем разбирается СК, на Департамент здравоохранения завели дело.

Но речь не об этом, а о том, что сейчас Илья в Москве, у него сильные изменения в лёгких, требуется их пересадка и курс лечения. Для этого Илье и маме надо на что-то жить. То есть нужны деньги на питание, медикаменты и на возможную транспортировку его обратно в родной город.

Взять деньги негде. Необходимая сумма: 100 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 2600 3638 2231
Получатель: Илья Дробышев

https://yangx.top/act_next/520