Анна Кузнецова попросила Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА.

Уполномоченный по правам ребёнка направила письмо премьеру с просьбой рассмотреть возможность включить СМА в госпрограмму и профинансировать закупку лекарств через федеральный бюджет.

А также рассмотреть возможность применения препарата «Золгенсма» на территории России. Пока это лекарство не зарегистрировано. Но оно одобрено для применения в США и показало эффективность.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У человека с этим диагнозом постепенно отказывают все мышцы.

Напомним, ранее законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со СМА за счёт федерального бюджета вернули авторам

Полный FAQ по спинальной мышечной атрофии.

• Откуда она берётся?
• Как родителям понять, что их ребёнок может родиться со СМА?
• Что делать, если оба родителя — носители патологического гена?
• Насколько вообще эффективна «Спинраза»?

Все ответы — здесь: https://russian.rt.com/russia/article/720110-nevrolog-sma-lekarstva

В свои девять лет Соня Саркисян самостоятельно может сделать только десять шагов.

Для неё это огромное достижение — целых десять! А ведь совсем недавно девочка вообще не ходила. У неё ДЦП и эпилепсия, и на реабилитацию у Сони уходит все её время, а у мамы — все её деньги.

Женщину зовут Виолетта, и она почти выбилась из сил. Каждую неделю она организует расписание дочери: занятия с преподавателем из коррекционной школы (три раза), плавание с персональным тренером (два раза), музыка (один раз). Каждые шесть месяцев — курс в Институте медицинских технологий.

Значение этой реабилитации точно не переоценишь — именно благодаря ей Соня теперь ходит. Но на очередной курс денег нет. Не у кого занять, не у кого попросить, негде заработать.

У Сони и её мамы надежда только на этот канал. На вас, на нас и на то, что мы сможем собрать оставшиеся 152 тыс. рублей.

Сможем же?

Реквизиты для помощи

Карта Сбербанка: 2202 2005 1731 9925 (Виолетта Рудольфовна Шахназарян)

https://yangx.top/act_next/472

Калининград — молодцы! Власти региона выделили финансирование на лекарство для Миланы Семеньковой, которая страдает от спинально-мышечной атрофии. СМА — редчайшее орфанное заболевание. Постепенно атрофируются мышцы, ребенок теряет способность ходить, есть, дышать — но остается в ясном уме, полностью осознавая страшный приговор.

Вылечить СМА нельзя, но можно помочь и приостановить течение болезни. Для этого нужна серия уколов «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств.

Препарат стоит дорого, но жизнь ребенка бесценна. В конце 2019 года Семеньковы обратились к губернатору Калининградской области Антону Алиханову с просьбой «помочь организовать лечение». Алиханов ответил тогда: «Мы стараемся». А сейчас стало известно, что региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы с диагнозом «спинально-мышечная атрофия».

Надеюсь, вопрос о том, чтобы обеспечить больных СМА лекарствами, сможет быть решен на федеральном уровне. А до тех пор очень радует, что в России есть региональные власти, которые не торгуются за человеческие жизни.

Продолжаем сбор для Сони Cякаевой, мама которой обратилась в инстаграм Маргариты Симоньян.

Талантливая семилетняя скрипачка из Татарстана почти полностью глухая. Она еле выжила в младенчестве из-за длинного списка врождённых заболеваний, но родители смогли поставить девочку на ноги. С одним из диагнозов (проблемные бронхи) удалось справиться с помощью занятий музыкой. Врач, обследовавший Соню, подсказал: духовые инструменты помогают в подобных ситуациях.

С бронхами справились, но глухота осталась. И самое обидное, что бесплатные слуховые аппараты искажают звуки флейты, а Соня очень любит свои занятия музыкой. Более того, она действительно талантлива. Но если не получится собрать деньги, про выступления и победы придётся забыть.

Осталось собрать 127 тыс. рублей.
Помогите Соне.

Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 6200 4944 0559
Гумерова Рушания Алековна (мама)
PalPay: [email protected]

Калининградские власти приняли верное решение — подготовили поправки к региональному бюджету, чтобы купить «Спинразу» для Миланы Семеньковой, которая страдает СМА.

За это им большое спасибо и огромное уважение.

Тем не менее на принятие поправок всё равно уйдёт время, а его у Миланы нет. Поэтому её семья продолжает собирать деньги на «Золгенсму».

Однако в местном правительстве верят, что помощь придёт своевременно. Один из детских врачей-неврологов Калининграда уже прошёл обучение процедуре введения «Спинразы» и ждёт свою пациентку.

Мы продолжим следить за этой историей

​Повторный сбор для Марины Гришковой из Ростова-на-Дону — супермамы, которая в одиночку воспитывает троих детей, лечит младшего сына и никак не успевает сама оставаться здоровой.

Её можно понять, нагрузка (в том числе психологическая) огромная. Четырёхлетний Игорь при рождении пережил микроинсульт, потом клиническую смерть, из-за болезни Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки) ему дали инвалидность. Мальчика постоянно приходится лечить и возить на реабилитацию.

Муж не выдержал — ушёл из семьи. Чтобы найти деньги на лечение, пришлось продать квартиру и продуктовый киоск. Тогда Марина пошла таксовать, но попала в аварию из-за пьяного водителя, а страховщики отказались покрывать ущерб. В итоге машину не на что ремонтировать и на линию её не пускают.

На фоне всех этих нервных потрясений у неё стали крошиться зубы, очень сильно. Их надо сделать обязательно, чтобы были силы на детей, но денег на стоматолога ожидаемо нет.

Необходимо 200 тыс. рублей.
Номер телефона: 8 (951) 843-04-57
Номер карты Сбербанка: 4276 8520 2558 5194 (Марина Гришкова)

Калининградская прокуратура решила, что местный Минздрав должен был гораздо раньше обеспечить «Спинразой» страдающую СМА Милану Семенькову.

После того как девочке назначили препарат, родители представили все необходимые документы в министерство. Но лекарство так и не получили.

В итоге 17 февраля прокуратура объявила о нарушениях и внесла представление региональному ведомству. Как раз после этого власти внесли поправки в областной бюджет

Одна из самых знаменитых россиянок, которая страдает СМА, — Юлия Самойлова, участница Евровидения трёхлетней давности. Она отказалась от «Спинразы», так как считает, что в стране есть пациенты, которым лекарство нужнее.

Девушка рассказывает, как живёт без терапии, какие изменения нужны в области лечения спинальной мышечной атрофии и как социальные сети помогают выжить

https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu

Татьяне Михайловой 37 лет. Она живёт в Чебоксарах, воспитывает четырёхлетнего сына. Женщина страдает рассеянным склерозом и весит 40 кг.

Шесть лет она передвигается с помощью коляски, три года не ходит вообще. Помимо этого, у неё проблемы со зрением, с самочувствием и, конечно, с деньгами. На жизнь хватает, но на реабилитацию, которая позволит встать на ноги, нет.

По хозяйству Татьяне помогают мать и сестра. Но маме уже 70 лет, а сестра не может всю жизнь заниматься только этим. Татьяне нужна реабилитация, обычной гимнастики уже недостаточно. Подрастающий сын — огромная мотивация не сдаваться и не опускать рук, но без помощи извне женщина не справится.

Нужно собрать 115 тыс. рублей.

Татьяна сама нам написала, попросила помощи и теперь надеется на нашу поддержку.

Реквизиты
Татьяна Владимировна Михайлова
Номер карты МИР:
6390 0275 9001 1659 96
Тел.: +7 (967) 792-77-72

«Спасибо, что вы появились в нашей жизни»

Марина Гришкова из Ростова-на-Дону говорит спасибо и желает всем здоровья. Её сбор уже закрыт, и очень скоро она начнёт восстанавливать зубы.

Официально — собирать больше не на что. Но что если мы вам скажем, что старшему сыну Марины сегодня исполняется 14 лет? Денег на подарки у мамы особо нет, но вот если кто-то захочет порадовать парня и перечислить ещё немного... вреда точно никакого не будет.

Реквизиты для оказания помощи

Телефон: +7 (951) 843-04-57
Номер карты Сбербанка: 4276 8520 2558 5194
Получатель: Марина Гришкова

Открываем сбор на помощь Дмитрию Усольцеву — работящему умельцу из Кемеровской области. Вы уже помогали ему с крышей для дома и ноутбуком для дочки. Дмитрий может и хочет трудиться, но в селе негде. У него сезонная работа в столярной мастерской: летом она ещё хоть как-то идёт, а вот дальше — глухо.

Дмитрий написал в Instagram Маргариты Симоньян и попросил помочь его маме.

Ольга Николаевна всю жизнь работала в колхозе дояркой (36 лет), но сейчас еле ходит — после смерти мужа переживания ударили по ногам. Дом едва ли не в аварийном состоянии, жить в нём сложно, тем более при проблемах с передвижением. Женщине нужно 40 тыс. рублей. Эти деньги пойдут на ремонт: окна, полы и печь — всё это нуждается в починке.

Ремонт Дмитрий собирается сделать сам, но нужны материалы, на это и собираем деньги.

Номер карты Сбербанка: 639002269002962565
Получатель: Пенк Полина Викторовна (сестра Дмитрия)

В это сложно поверить, учитывая огромную сумму, но сбор для Тимура со спинальной мышечной атрофией закрыт. 144 млн рублей на «Золгенсму» получены.

Вся семья горячо и крепко благодарит всех, кто помог им, а папа передаёт последние новости:

«Сейчас мы связываемся с клиникой, чтобы оплатить счёт. Далее получаем от них приглашение на лечение и будем заниматься документами и визами для путешествия в США. В оплату входит наблюдение, гарантийный период после введения препарата и сам препарат. Мы собирали с 12 декабря 2019 года. Для многих покажется, что это фантастически. Всё впереди у нас. Мы с надеждой смотрим на это лечение и надеемся, что будет польза и что всё получится, как мы планируем»

Под Воронежем открылся православный рехаб для матерей с зависимостями. Он бесплатный и с полным содержанием. Любая женщина, имеющая ребёнка и страдающая алкоголизмом или наркоманией, может приехать туда и получить квалифицированную помощь.

Это центр помощи зависимым женщинам «Умиление». Он рассчитан на десять человек, но пока не достроен, поэтому сейчас там живут только три воспитанницы. Их день проходит так: подъём, молитва, завтрак, уборка, индивидуальные занятия, обед, тихий час, уроки по кулинарии, шитью или вязанию. Вечером — ужин и молитва.

Отец Евгений, который всё это организовал, может помочь и большему числу женщин, но сначала необходимо закончить ремонт. Для этого требуется 185 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6026 1171 (Евгений Фёдорович Л.)
Телефон по всем вопросам: +7 (904) 213-24-24
С пометкой «Умиление»

https://russian.rt.com/russia/article/722810-voronezh-reabilitaciya-pravoslavie-narkozavisimye

Сбор закрыт! Сегодня — в пользу Татьяны Михайловой из Чебоксар, которая живёт с диагнозом «рассеянный склероз» и весит 40 кг.

В ближайшее время она отправится в реабилитационный центр и, будем надеяться, вскоре сможет впервые за три года встать с коляски.

Спасибо!

​​​​Друзья, присылать нам свои истории, делиться информацией и предложениями вы можете как по почте [email protected], так и через бота для обратной связи @act_next_bot

Очередной сбор закрыт! Семилетняя скрипачка и флейтистка Соня Сякаева продолжит заниматься музыкой — благодаря вам. На днях она вместе с родителями поедет в магазин, чтобы выбрать подходящую модель новых слуховых аппаратов.

Именно таких, с которыми можно будет продолжить занятия. Родители Софии обратились за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Именно вы осуществили Сонину мечту. И Соня, и её родители передают вам огромное спасибо. А мы присоединяемся

На лекарство для детей со СМА в Мурманской области выделят 80 млн рублей.

В регионе четыре ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Им нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».

Губернатор Мурманской области Андрей Чибис рассказал RT:

«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле.

Сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, которым назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку мы сможем начать терапию после того, как получим лекарство».

Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечить

Илье десять лет, но он не говорит, если не считать пяти слов, которым научился с огромным трудом. Он всё понимает, его учат обычные учителя, но с речью проблемы — и большие. Заговорить нормально мальчик сможет, если пройдёт реабилитацию в подмосковном центре.

Сегодня мы открываем сбор именно на неё.

Мама Ильи, Ирина Перевалкина, родила его на два месяца раньше срока. Мальчик не дышал, не кричал, только билось сердце. Десять дней он был на ИВЛ. В семь месяцев у него случился приступ эпилепсии, остановилось развитие: он перестал тянуться за игрушкой, фиксировать взгляд. В Москве поставили диагноз — «спастическая диплегия ДЦП».

Судороги получилось вылечить. Ирина и Илья объездили очень много медицинских центров: в Самаре, Оренбурге, Москве, даже в Китае. Благодаря китайской поездке, кстати, мальчик начал ходить — в три года.

Ирина воспитывает сына и дочь (младшую сестру Ильи) одна, с мужем развелись более шести лет назад. Живёт семья в Оренбургской области — у бабушки с дедушкой. Четыре раза в неделю к ним приходят учителя (учат по карточной схеме), один раз — психолог.

Сейчас основная проблема — речь. Илья уже четыре раза был в подмосковном реабилитационном центре, где с ним занимались отличные логопеды-дефектологи по методике Новиковой-Иванцовой. Именно благодаря этой методике мальчик сначала начал издавать первые звуки, а потом научился произносить пять слов. Сейчас Илье необходима очередная реабилитация в этом центре, стоимость которой 150 тыс. рублей. «Мама», «баба», «Маня», «ням-ням», «ко-ко» — эти слова сейчас может произносить десятилетний Илья.

Помогите ему научиться большему.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 4600 1200 2742
Получатель: Ирина Юрьевна П.
Тел.: +7 (932) 546-17-92

https://yangx.top/act_next/490