Продолжаем сбор денег для Максима Караджинова — жизнерадостного парня, который вот-вот может остаться без ног.

Максим родился в ДНР, сбежал оттуда из-за войны, а потом нашёл свою любовь и судьбу в Екатеринбурге. Женился, стал воспитывать её (то есть теперь своего) ребёнка.

У него уже нет левой ноги — ампутировали из-за сепсиса, осложнений и переломов, а сейчас он может лишиться и правой. Она гниёт, и операцию надо делать как можно скорее. Гражданства РФ пока нет, то есть квоты тоже.

А ждать и правда нельзя.

Нам осталось собрать 400 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

https://yangx.top/act_next/463

Ещё одна отличная история, ещё один закрытый сбор и ещё один счастливый человек, который от души благодарен вам за то, что вы сделали.

Мы завершили ремонт в квартире Татьяны Леонидовны Спицыной — петербургской пенсионерки, всю жизнь преподававшей английский язык в местных вузах. Несколько лет назад её квартира сгорела, остались только стены. Дом стал похож на чёрную нору, пенсии на ремонт не хватало, сын с инвалидностью помочь тоже не мог.

Тогда подключились бывшие коллеги: они написали в Instagram Маргарите Симоньян. Мы узнали от них всю информацию, проверили и объявили сбор на ремонт.

Посмотрите, как теперь светло в доме Татьяны Леонидовны. И послушайте, что говорит об этом она

15 лет назад Заур Козырев стал одним из «детей Беслана».

Он пошёл в школу здоровым и счастливым парнем, спортсменом, а через три дня очнулся в больнице с осколком в сердце. Шансов остаться в живых было мало, если бы не кардиохирург Лео Бокерия. Он не только спас Заура, но и подарил ему мечту — стать таким же великим хирургом. В память о тех, кто так и не вышел из бесланской школы №1

https://zen.yandex.ru/media/id/5d021be4b1141600b00cf02f/tvoi-sluchai--eto-ne-odin-na-million-eto-odin-na-neskolko-milliardov-5e4bc3b0e977e25b8eebfd4e

Сегодня мы хотим рассказать вам историю семьи из Пензы, которую очень ждут в Черногории — чтобы помочь восстановиться и набраться сил для борьбы с болезнью одного из детей. Реабилитация в этом центре бесплатная, но нужны деньги на перелёт.

Их мы и будем собирать — но всё по порядку.

В Пензе живёт семья Андрея Исаяна, шестилетнего мальчишки, который мечтает увидеть море. У него есть мама, папа, две сестры и брат. А ещё — огромная история болезни с первых дней жизни: ДЦП со спазмом нижних конечностей, задержка статомоторного развития, внутренняя гидроцефалия. Спустя шесть лет бесконечных больниц, реабилитационных центров и операций мальчик ходит на четвереньках, у него плохо работает левая рука и есть проблемы с глазами (косоглазие, гиперметропия средней степени). При этом Андрей смышлёный, с хорошей памятью, свободно говорит на трёх языках и очень любит плавать.

Теперь про Черногорию: православные россияне создали общественно-церковный проект по реабилитации семей, в которых растут дети с тяжёлыми заболеваниями, — «ДоброМоре». Проживание, питание, программа мероприятий и работа со специалистами — всё это будет бесплатным для семьи Исаянов, если они туда приедут. Вот только билеты стоят 120 тыс. руб., а все свободные деньги у них уходят на лечение.

Очередная смена в «ДоброМоре» стартует в середине марта, поэтому счёт идёт на дни. Андрею нужен постоянный уход, массажи, тренировки, лечебная физкультура. Но реабилитация важна и для остальной семьи. Для родителей это возможность перезагрузиться и выдохнуть, для детей — получить заряд для дальнейшей поддержки брата и собственной гармонии.

Если мы соберём деньги на билеты для Исаянов — у них это получится.

Реквизиты для помощи
Получатель: Исаян Наири Азизович
Тел.: +7 (906) 159-49-99
Номер карты Сбербанка 5469 4800 1380 5095

https://yangx.top/act_next/467

Родителей пятимесячной девочки, которые собирают почти 160 млн рублей на её лечение, вызвали на допрос в СК. Об этом рассказал отец ребёнка Пётр Новожилов в Instagram своей жены Светланы.

«В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счёт государства и единственный возможный способ — это найти денежные средства самостоятельно», — говорит адвокат семьи.

У Ани Новожиловой спинальная мышечная атрофия. Её родители через интернет собрали на лечение более 41 млн рублей из необходимых 160 млн.

В СК пока от комментариев воздерживаются: «Разбираемся».

Следим за этой историей

Анна Кузнецова попросила Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА.

Уполномоченный по правам ребёнка направила письмо премьеру с просьбой рассмотреть возможность включить СМА в госпрограмму и профинансировать закупку лекарств через федеральный бюджет.

А также рассмотреть возможность применения препарата «Золгенсма» на территории России. Пока это лекарство не зарегистрировано. Но оно одобрено для применения в США и показало эффективность.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У человека с этим диагнозом постепенно отказывают все мышцы.

Напомним, ранее законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со СМА за счёт федерального бюджета вернули авторам

Полный FAQ по спинальной мышечной атрофии.

• Откуда она берётся?
• Как родителям понять, что их ребёнок может родиться со СМА?
• Что делать, если оба родителя — носители патологического гена?
• Насколько вообще эффективна «Спинраза»?

Все ответы — здесь: https://russian.rt.com/russia/article/720110-nevrolog-sma-lekarstva

В свои девять лет Соня Саркисян самостоятельно может сделать только десять шагов.

Для неё это огромное достижение — целых десять! А ведь совсем недавно девочка вообще не ходила. У неё ДЦП и эпилепсия, и на реабилитацию у Сони уходит все её время, а у мамы — все её деньги.

Женщину зовут Виолетта, и она почти выбилась из сил. Каждую неделю она организует расписание дочери: занятия с преподавателем из коррекционной школы (три раза), плавание с персональным тренером (два раза), музыка (один раз). Каждые шесть месяцев — курс в Институте медицинских технологий.

Значение этой реабилитации точно не переоценишь — именно благодаря ей Соня теперь ходит. Но на очередной курс денег нет. Не у кого занять, не у кого попросить, негде заработать.

У Сони и её мамы надежда только на этот канал. На вас, на нас и на то, что мы сможем собрать оставшиеся 152 тыс. рублей.

Сможем же?

Реквизиты для помощи

Карта Сбербанка: 2202 2005 1731 9925 (Виолетта Рудольфовна Шахназарян)

https://yangx.top/act_next/472

Калининград — молодцы! Власти региона выделили финансирование на лекарство для Миланы Семеньковой, которая страдает от спинально-мышечной атрофии. СМА — редчайшее орфанное заболевание. Постепенно атрофируются мышцы, ребенок теряет способность ходить, есть, дышать — но остается в ясном уме, полностью осознавая страшный приговор.

Вылечить СМА нельзя, но можно помочь и приостановить течение болезни. Для этого нужна серия уколов «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств.

Препарат стоит дорого, но жизнь ребенка бесценна. В конце 2019 года Семеньковы обратились к губернатору Калининградской области Антону Алиханову с просьбой «помочь организовать лечение». Алиханов ответил тогда: «Мы стараемся». А сейчас стало известно, что региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы с диагнозом «спинально-мышечная атрофия».

Надеюсь, вопрос о том, чтобы обеспечить больных СМА лекарствами, сможет быть решен на федеральном уровне. А до тех пор очень радует, что в России есть региональные власти, которые не торгуются за человеческие жизни.

Продолжаем сбор для Сони Cякаевой, мама которой обратилась в инстаграм Маргариты Симоньян.

Талантливая семилетняя скрипачка из Татарстана почти полностью глухая. Она еле выжила в младенчестве из-за длинного списка врождённых заболеваний, но родители смогли поставить девочку на ноги. С одним из диагнозов (проблемные бронхи) удалось справиться с помощью занятий музыкой. Врач, обследовавший Соню, подсказал: духовые инструменты помогают в подобных ситуациях.

С бронхами справились, но глухота осталась. И самое обидное, что бесплатные слуховые аппараты искажают звуки флейты, а Соня очень любит свои занятия музыкой. Более того, она действительно талантлива. Но если не получится собрать деньги, про выступления и победы придётся забыть.

Осталось собрать 127 тыс. рублей.
Помогите Соне.

Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 6200 4944 0559
Гумерова Рушания Алековна (мама)
PalPay: [email protected]

Калининградские власти приняли верное решение — подготовили поправки к региональному бюджету, чтобы купить «Спинразу» для Миланы Семеньковой, которая страдает СМА.

За это им большое спасибо и огромное уважение.

Тем не менее на принятие поправок всё равно уйдёт время, а его у Миланы нет. Поэтому её семья продолжает собирать деньги на «Золгенсму».

Однако в местном правительстве верят, что помощь придёт своевременно. Один из детских врачей-неврологов Калининграда уже прошёл обучение процедуре введения «Спинразы» и ждёт свою пациентку.

Мы продолжим следить за этой историей

​Повторный сбор для Марины Гришковой из Ростова-на-Дону — супермамы, которая в одиночку воспитывает троих детей, лечит младшего сына и никак не успевает сама оставаться здоровой.

Её можно понять, нагрузка (в том числе психологическая) огромная. Четырёхлетний Игорь при рождении пережил микроинсульт, потом клиническую смерть, из-за болезни Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки) ему дали инвалидность. Мальчика постоянно приходится лечить и возить на реабилитацию.

Муж не выдержал — ушёл из семьи. Чтобы найти деньги на лечение, пришлось продать квартиру и продуктовый киоск. Тогда Марина пошла таксовать, но попала в аварию из-за пьяного водителя, а страховщики отказались покрывать ущерб. В итоге машину не на что ремонтировать и на линию её не пускают.

На фоне всех этих нервных потрясений у неё стали крошиться зубы, очень сильно. Их надо сделать обязательно, чтобы были силы на детей, но денег на стоматолога ожидаемо нет.

Необходимо 200 тыс. рублей.
Номер телефона: 8 (951) 843-04-57
Номер карты Сбербанка: 4276 8520 2558 5194 (Марина Гришкова)

Калининградская прокуратура решила, что местный Минздрав должен был гораздо раньше обеспечить «Спинразой» страдающую СМА Милану Семенькову.

После того как девочке назначили препарат, родители представили все необходимые документы в министерство. Но лекарство так и не получили.

В итоге 17 февраля прокуратура объявила о нарушениях и внесла представление региональному ведомству. Как раз после этого власти внесли поправки в областной бюджет

Одна из самых знаменитых россиянок, которая страдает СМА, — Юлия Самойлова, участница Евровидения трёхлетней давности. Она отказалась от «Спинразы», так как считает, что в стране есть пациенты, которым лекарство нужнее.

Девушка рассказывает, как живёт без терапии, какие изменения нужны в области лечения спинальной мышечной атрофии и как социальные сети помогают выжить

https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu

Татьяне Михайловой 37 лет. Она живёт в Чебоксарах, воспитывает четырёхлетнего сына. Женщина страдает рассеянным склерозом и весит 40 кг.

Шесть лет она передвигается с помощью коляски, три года не ходит вообще. Помимо этого, у неё проблемы со зрением, с самочувствием и, конечно, с деньгами. На жизнь хватает, но на реабилитацию, которая позволит встать на ноги, нет.

По хозяйству Татьяне помогают мать и сестра. Но маме уже 70 лет, а сестра не может всю жизнь заниматься только этим. Татьяне нужна реабилитация, обычной гимнастики уже недостаточно. Подрастающий сын — огромная мотивация не сдаваться и не опускать рук, но без помощи извне женщина не справится.

Нужно собрать 115 тыс. рублей.

Татьяна сама нам написала, попросила помощи и теперь надеется на нашу поддержку.

Реквизиты
Татьяна Владимировна Михайлова
Номер карты МИР:
6390 0275 9001 1659 96
Тел.: +7 (967) 792-77-72

«Спасибо, что вы появились в нашей жизни»

Марина Гришкова из Ростова-на-Дону говорит спасибо и желает всем здоровья. Её сбор уже закрыт, и очень скоро она начнёт восстанавливать зубы.

Официально — собирать больше не на что. Но что если мы вам скажем, что старшему сыну Марины сегодня исполняется 14 лет? Денег на подарки у мамы особо нет, но вот если кто-то захочет порадовать парня и перечислить ещё немного... вреда точно никакого не будет.

Реквизиты для оказания помощи

Телефон: +7 (951) 843-04-57
Номер карты Сбербанка: 4276 8520 2558 5194
Получатель: Марина Гришкова

Открываем сбор на помощь Дмитрию Усольцеву — работящему умельцу из Кемеровской области. Вы уже помогали ему с крышей для дома и ноутбуком для дочки. Дмитрий может и хочет трудиться, но в селе негде. У него сезонная работа в столярной мастерской: летом она ещё хоть как-то идёт, а вот дальше — глухо.

Дмитрий написал в Instagram Маргариты Симоньян и попросил помочь его маме.

Ольга Николаевна всю жизнь работала в колхозе дояркой (36 лет), но сейчас еле ходит — после смерти мужа переживания ударили по ногам. Дом едва ли не в аварийном состоянии, жить в нём сложно, тем более при проблемах с передвижением. Женщине нужно 40 тыс. рублей. Эти деньги пойдут на ремонт: окна, полы и печь — всё это нуждается в починке.

Ремонт Дмитрий собирается сделать сам, но нужны материалы, на это и собираем деньги.

Номер карты Сбербанка: 639002269002962565
Получатель: Пенк Полина Викторовна (сестра Дмитрия)

В это сложно поверить, учитывая огромную сумму, но сбор для Тимура со спинальной мышечной атрофией закрыт. 144 млн рублей на «Золгенсму» получены.

Вся семья горячо и крепко благодарит всех, кто помог им, а папа передаёт последние новости:

«Сейчас мы связываемся с клиникой, чтобы оплатить счёт. Далее получаем от них приглашение на лечение и будем заниматься документами и визами для путешествия в США. В оплату входит наблюдение, гарантийный период после введения препарата и сам препарат. Мы собирали с 12 декабря 2019 года. Для многих покажется, что это фантастически. Всё впереди у нас. Мы с надеждой смотрим на это лечение и надеемся, что будет польза и что всё получится, как мы планируем»