Сбор закрыт!

Юля Шмуль (32 года, Иркутск, травма позвоночника и частичный паралич) отправляется на реабилитацию в центр «Три сестры». Всё благодаря вам. Огромное спасибо и от нас, и от Юли!

«Это очень страшно — не чувствовать своих рук. Но я вас крепко обнимаю изо всех сил. Будьте счастливы!»

Вторник — день, который мы посвящаем историям детей с ДЦП. Сегодня с нами Дима, Глеб, Ярослав.

1. Дима Пиканов, шесть лет, Екатеринбург.

Сбор средств на реабилитацию в челябинском центре «Сакура».

Сумма: 299 900 рублей.

Митя родился раньше времени, два дня провёл на ИВЛ. В восемь месяцев ему поставили диагноз ДЦП, ещё через два месяца у него случился эпилептический приступ. В три года ребёнка прооперировали в центре Илизарова. После этого начались постоянные реабилитации, занятия, массажи, иппотерапия. Благодаря этому мальчик начал сам ходить у стенки, потом — с тростью и за руку. Но самостоятельно Митя всё равно не может ни сидеть, ни передвигаться, хотя очень старается. Врачи говорят, что надежда есть, нужно только прилагать усилия и не пропускать реабилитации. Но суммы нужны очень большие. Мама воспитывает Митю и его брата одна: папа от них ушёл и сейчас всячески мешает жить. Очень нужна помощь.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 5434 3541
(Пиканова Светлана Владимировна, мама)
https://www.instagram.com/dimapikanov_help/

2. Глеб Галактионов, пять лет, Великий Новгород.

Сбор средств на вибротренажёр Galileo S25.

Сумма: 385 000 рублей.

Проблемы начались в три месяца: ребёнок плохо следил за предметами, не переворачивался, не проявлял интереса к игрушкам и окружающим. В восемь месяцев ему поставили диагноз ДЦП. Помимо этого, у мальчика задержка психоречевого и моторного развития, частичная атрофия дисков зрительных нервов, сходящееся косоглазие и эпилепсия. Сейчас Глеб начал сидеть с поддержкой, идти на контакт с людьми.​​ Многочисленные реабилитации дают результат, но ему по-прежнему нужны постоянные занятия. Не потерять прогресс между курсами лечения поможет тренажёр Galileo — вибрационная платформа, развивающая внутримышечную координацию и физическую выносливость. Но денег на её покупку нет. Мама воспитывает сына одна, ей помогает только бабушка. До последнего момента они старались справиться самостоятельно, но теперь ни сил, ни средств почти не осталось.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6903 5537 9399
(Галактионова Марина Васильевна, мама)
https://instagram.com/marinagalaktionova2401/

3. Ярослав Андреев, девять лет, Малоярославец.

Сбор средств на реабилитацию в крымском центре «Лучик надежды».

Сумма: 224 400 рублей.

У мамы Ярика были очень проблемные роды. Как только мальчик появился на свет, у него начались судороги, его поместили в реанимацию. Через месяц выписали домой, ещё через полгода поставили диагноз ДЦП. Ребёнок не держал голову, не сидел и особо не двигался. Но благодаря упорству мамы многое удалось преодолеть. Сегодня Ярик умеет ползать на животе, переворачиваться, может сползти с дивана и встать, стоять три минуты. Он произносит много звуков, всё понимает и знает всех родных и близких людей. Интеллект у мальчика полностью сохранен. Но работы предстоит ещё очень много, необходима регулярная реабилитация. Вот только денег на это у мамы нет. Она выбилась из сил, ей очень нужна помощь.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0222 9002 8149 84
(Андреева Галина Михайловна, мама)
https://instagram.com/yaroslav_dobro_help/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Новый сбор! Роман Рябухин (32 года, посёлок Пристень в Курской области, диагноз — травма позвоночника).

Это сообщение Роман отправил в Instagram Маргариты Симоньян. Он напечатал его сам, управляя компьютером с помощью подбородка:

«Очень тяжело жить, когда не работают руки, даже не могу их оторвать от кровати. О ногах молчу. Заработали бы частично руки, я был бы самым счастливым человеком. Хотя бы один палец, чтобы я мог почесать голову, мог позвонить — это уже было бы большое счастье!»

Роман не встаёт с постели пять лет. Десантник, спортсмен, строитель — в 2016 году он попал в аварию, и изменилось всё. Машину занесло на обледенелой дороге, она вылетела в кювет и врезалась в дерево. Сидевший за рулём друг погиб на месте, Роман сломал третий шейный позвонок. В этот же день его заменили на титановый имплант, сердце останавливалось несколько раз. Потом — полтора месяца реанимации, выписка и почти полная парализация. Мужчина не двигался вообще, мог только качать головой.

Благодаря реабилитациям со временем в плечи и частично в руки вернулась чувствительность. В прошлом году в Испании ему пересадили нервы из ноги — рука стала активнее. Укрепились мышцы спины, стали активнее связки конечностей. Но из-за лежачего положения на теле появились пролежни, прогресс застопорился. Чтобы его не потерять, необходимо срочно начать заниматься со специалистами. Промедление грозит очень быстрым откатом, счёт едва ли не на дни. Очередной курс в «Трёх сёстрах» стартует 20 марта.

Сумма сбора — 172 594 рубля. 

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 63 9002 3390 0655 3791
Людмила Викторовна Рябухина (мама)
Тел.: +7 (950) 875-05-28
PayPal: [email protected]

https://yangx.top/act_next/1037

​​Новый сбор! Элеонора Попова, десять лет (09.03.2011).

Диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, эпилепсия, сколиоз, умственная отсталость лёгкой степени.

Требуется реабилитация в центре «Адели-Пенза».

Элеонора родилась абсолютно здоровым ребёнком. Девочка развивалась нормально до полугода, пока ей не сделали очередную прививку. После этого состояние девочки резко ухудшилось: она стала как будто ватная, пропал осознанный взгляд. Диагнозы пошли один за другим. Элеонора до сих пор не говорит, не ходит, у неё плохо развита мелкая моторика. При этом ребёнок находится на домашнем обучении.

Девочке хорошо помогают курсы реабилитации. В первую очередь укрепляется мышечный корсет, это очень важно при её проблемах с двигательным аппаратом. Большой прогресс дают занятия со специалистами центра «Адели-Пенза». Но клиника платная, а у Элеоноры есть только мама и бабушка, месячный доход семьи — 25 тыс. рублей. Папа бросил их и не помогает.

Но можем помочь мы.

Сумма сбора — 191 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 6100 1327 8782
Тел.: +7 (910) 654-24-39
Получатель: Попова Светлана Васильевна

Новый сбор! Аня Ковалёва (девять лет, Азов).

Диагноз: органическое поражение ЦНС, дизартрия, общее недоразвитие речи, синдром дефицита внимания, дислексия и дисграфия.

Требуется реабилитация в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк, курс начнётся 5 мая.

Девочка родилась здоровой, развивалась хорошо и по плану, но в возрасте года заболела: высокая температура, инфекционное отделение. После выписки перестала разговаривать и стала замкнутой. Начались посещения врачей, ребёнку ставили новые диагнозы, в конце концов дали инвалидность. Назначили лечение и курсы реабилитации: микротоковую рефлексотерапию, массаж, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом.

Всё это дало хорошие результаты: Аня заговорила, стала усидчивее и внимательнее, охотно складывала буквы в слоги, училась писать и решать примеры. Два года назад она пошла в 1-й класс, сейчас заканчивает 2-й, пишет под диктовку, решает в столбик примеры и простые задачи. Все это даётся ей нелегко. Но даже этого удалось достичь только благодаря реабилитациям. Сейчас нужна очередная, но маме неоткуда взять деньги. Отец Ани не принимает участия в её жизни, а второй муж зарабатывает меньше, чем до пандемии: он грузчик, начальство сокращает смены и урезает премии. При этом в семье растёт ещё трёхмесячный ребёнок. Очень нужна помощь.

Сумма сбора — 208 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 1509 0782
Получатель: Ковалёва Евгения Владимировна (мама)
Тел.: +7 (908) 502-54-19

https://yangx.top/act_next/1040

Сбор закрыт! Роман Рябухин (32 года, Курская область, травма позвоночника) поедет на очень важную, очень нужную, очень долгожданную реабилитацию в центр «Три сестры».

Роман прикован к постели, у него парализовано почти все тело, но он с огромной благодарностью записал для вас видео.

Спасибо!

Новый сбор! Аня Мокрова, два года (Краснодар).

Требуется специальное инвалидное кресло для детей — коляска Kimba Neo.

У Ани тяжёлая форма эпилепсии — ежедневные судороги не дают ребёнку нормально развиваться. Девочка так и не научилась ходить, поэтому почти всё время лежит. Передвигаться по дому или выйти на улицу она может только в прогулочной коляске. И это настоящее мучение: тяжело держать голову, спина совсем не слушается, хочется поскорее снова прилечь.

Для детей с таким диагнозом разработаны специальные коляски: все устройства продуманы так, что Аня комфортно доедет до поликлиники, где маме нужно получить рецепт на лекарство от эпилепсии, а затем встретит сестру из школы. 

К сожалению, среди средств реабилитации, которые выдают за счёт бюджета, этой коляски нет. Её нужно купить самим за 338 тыс. рублей.

Мама Ани Татьяна обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Татьяна пытается зарабатывать как может — лепит на дому вареники и пельмени. Отлучаться надолго от Ани ей нельзя — в любую минуту может случиться приступ. Других помощников у семьи нет: папа девочек подал на развод и больше в их жизни не участвует.

Сумма сбора — 338 300 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 3226 1010
Получатель: Мокрова Татьяна Викторовна (мама)
Тел.: +7 (905) 465-44-76

https://yangx.top/act_next/1043

Инвалид с ДЦП из Симферополя живёт на улице, потому что ему не предоставляют жильё. Несколько лет назад Александр Шишацкий обратился в администрацию города с просьбой выделить ему квартиру или комнату вне очереди, как находящемуся в трудной жизненной ситуации. Горадминистрация признала инвалида I группы малоимущим, а это даёт право получить жилплощадь  только «в порядке общей очерёдности». По состоянию на декабрь 2020 года в этой очереди он занимал 10 624-е место.

RT обратился в Генпрокуратуру. Надзорное ведомство выявило нарушения со стороны администрации, и в марте прокурор подал судебный иск в интересах мужчины.

Дело сдвинулось с мёртвой точки, но пока иск не рассмотрен, и 50-летнему мужчине всё ещё негде жить.

«Средняя стоимость аренды однокомнатной квартиры в городе — 25 тыс. рублей без учёта услуг риелтора. Александру подходит жильё только в новостройках: в старых домах нет пандусов и грузовых лифтов, куда поместится инвалидная коляска», — поясняет юрист Сергей Михайлов.

Мы объявляем сбор на шесть месяцев аренды — за это время Александр сможет дождаться судебного решения по его делу. Сумма сбора — 160 тыс. рублей.

Карта Сбербанка VISA: 4276 3000 6504 5265
Получатель: Шишацкий Александр Григорьевич

Вторник — день, который мы посвящаем историям детей с ДЦП. Сегодня с нами Марк, София и Арсентий.

1. Марк Саакян, два года (Ставрополь).

Сбор средств на реабилитацию в центре «Счастье в ладошках» (Севастополь).

Сумма — 249 800 рублей.

Сразу при рождении малыш пережил кровоизлияние в мозг. С этого момента история его жизни — череда сложных операций и даже трепанация черепа. Нейрохирурги из Москвы и Петербурга пытались установить Марку шунт, чтобы откачать из мозга лишнюю жидкость, но это получилось не сразу. В итоге до сих пор эта проблема мучает ребёнка: из-за гидроцефалии голова Марка всё время увеличивается.

Поездки в главные клиники страны и дорогие лекарства заставили семью залезть в долги. Поэтому накопить деньги на курс реабилитации родители не смогут. Марк и так сильно отстаёт в развитии, а без занятий никогда и не начнёт восстанавливаться. 

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6000 4851 2814
Получатель: Эрикназ Олеговна Арутюнян (сестра мамы ребёнка)
https://instagram.com/mark_zhivi/
 
2. София Ровнова, восемь лет, Славгород (Алтайский край).

Сбор средств на реабилитацию в челябинском центре «Сакура».

Сумма — 486 700 рублей.

Причина всех бед Софии — тоже поражение головного мозга в первый год жизни.

Девочка перенесла две операции на ногах в центре им. Илизарова и несколько операций на глазах. Научиться ходить она смогла только к семи годам, после того как 11 раз подряд прошла курс реабилитации. Сегодня София может передвигаться с помощью ходунков и трости. Это даёт ей возможность посещать школьные уроки, кружки пения и рисования. Есть главная мечта — научиться танцевать. Но для этого снова нужны лечебные занятия: если остановиться сейчас, то потеряются и уже достигнутые навыки.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0219 4849 8642
Получатель: Людмила Владимировна Ровнова (мама)
https://www.instagram.com/help_sofiia_rovnova/

3. Арсентий Минасян, 13 лет, Сочи.

Сбор средств на реабилитацию в центре «XXI век» (Санкт-Петербург).

Сумма — 348 430 рублей.

Всего у мамы Арсентия трое детей — сын и две дочери. Так получилось, что мальчик, с рождения страдающий ДЦП, — главный кормилец в семье. Его пенсия — это единственные деньги, на которые они все вместе пытаются выживать. Папа устал от работы над здоровьем Арсентия и ушёл из семьи.

Впереди ещё одно испытание — Арсентия ждёт операция на голеностопе. После неё реабилитация нужна как никогда. Идёт сбор на поездку в центр, который уже помог мальчику. Он научился ходить у опоры или за руки. Но времени на восстановление остаётся всё меньше: в 13 лет исправить последствия ДЦП уже не так просто, как в раннем возрасте. Скоро парень вырастет, и тогда занятия в центре реабилитации будут не такими эффективными. 

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 8394 7020
Получатель: Анна Константиновна Минасян (мама)
https://instagram.com/minasyan_arsentyi_sochi/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Новый сбор! Миша Кононенко, четыре года (Ростов-на-Дону).

Диагноз: эпилепсия, энцефалопатия, сенсомоторная алалия.

Сбор средств на реабилитацию в центре «Счастье моё» (Ростов-на-Дону).

Сумма — 250 тыс. рублей.

У Миши редкий диагноз — синдром Веста. Это тяжёлая форма эпилепсии. В течение дня ребёнок переживает до 100 приступов. Миша не мог есть, даже спать — всё время неподвижно смотрел в одну точку.

Московские врачи обнаружили серьёзное повреждение мозга. После нескольких курсов реабилитации мальчик стал узнавать родных и даже научился с ними общаться взглядом.

Если продолжить работу, у Миши появятся новые навыки — например, он сможет сам объяснить маме, где и что у него болит.

В семье с двумя детьми работает только папа. Он уже продал всё, что мог, чтобы накопить средства для лечения. Теперь остаётся лишь попросить о помощи.

Реквизиты для сбора средств
Номер карты: 4276 5210 2480 6352
Получатель: Кононенко Екатерина Сергеевна (мама)
Тел: +7 (908) 175-10-36

https://instagram.com/eka.kononenko?igshid=1qbqxoqhi9i4x

https://yangx.top/act_next/1047

Сбор закрыт! Элеонора Попова (десять лет, дегенеративное заболевание нервной системы, эпилепсия, сколиоз, умственная отсталость лёгкой степени) поедет на реабилитацию в центр «Адели-Пенза».

Также на собранные средства Элеоноре купили корсет Шено и вылечили зубы.

Девочка до сих пор не говорит, не ходит, у неё плохо развита мелкая моторика. Ей очень поможет курс реабилитации. Мама Элеоноры с благодарностью записала видео для всех, кто помог

«Большое счастье, что сейчас можно раньше начать терапию».

Врач-невролог Светлана Артемьева одна из первых в России начала вводить препарат «Золгенсма» детям со СМА — тяжёлым наследственным заболеванием, при котором постепенно атрофируются все мышцы.

В интервью RT она рассказала, что изменилось в лечении болезни за 30 лет, как проходило обучение врачей во время пандемии и каково это — держать в руках самый дорогой препарат в мире.

По словам Артемьевой, все существующие на данный момент препараты — «Золгенсма», «Спинраза» и «Эврисди» — эффективны, все они получили ускоренную регистрацию в России. Остаётся лишь решить вопрос, насколько быстро дети, страдающие СМА, смогут получить эти дорогие лекарства.

«Мне запомнилась история одного ребёнка со СМА I типа. Мальчику сейчас десять лет, у него выраженные вторичные изменения, сформировались контрактуры, мышц практически не осталось — и при этом прекрасный интеллект. Он хорошо учится, с минимальными движениями в руках может работать с планшетом.

Мальчик живёт, но качество жизни его и его близких значительно страдает. Поэтому большое счастье, что сейчас можно раньше начать терапию. Я думаю, что у нас не будет таких тяжёлых детей в дальнейшем», — рассказала врач.

Полное интервью читайте на сайте: https://russian.rt.com/russia/article/845675-sma-ukol-lekarstva-vrach-intervyu

Нужна помощь Наташе Кабаковой, семь лет (Омск).

Сбор средств на реабилитацию в центре «Доктрина» (Санкт-Петербург).

Сумма — 367 290 рублей.

Диагноз: энцефалопатия (поражение головного мозга), задержка речевого развития, аутизм. 

Когда Наташе было два года, она переболела ветрянкой. Осложнения сделали из ребёнка инвалида. Девочка не понимала родителей, не разговаривала и отказывалась от еды.

Долгое время мама кормила дочку только специальным питанием: обычная еда не усваивалась, наступала анемия, Наташа быстро теряла вес.

В пять лет девочка прошла курс лечения в санатории. Это ей очень помогло: снова вернулись интерес к еде, желание общаться с самыми близкими, прекратились вспышки агрессии.

Год назад на семью обрушилась ещё одна беда: у Валентина, отца Наташи, обнаружили рак горла IV стадии.

Как только папа заболел, стало некому зарабатывать на реабилитацию дочери. Мама Людмила оказалась в западне: денег не хватает даже на аренду съёмной квартиры, а в семье растут ещё два сына.

Женщина обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. На лето уже запланированы обследование и реабилитация в медицинском центре Санкт-Петербурга. Семье очень нужна помощь в оплате лечения и покупке специального питания, без которого по-прежнему не обойтись.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 4500 1496 7152
Получатель: Барабанова Людмила Викторовна (мама)
Тел.: +7 (913) 965-45-03

https://yangx.top/act_next/1051

Сбор закрыт! Аня Мокрова (два года, тяжёлая форма эпилепсии, агенезия мозолистого тела, дисплазия). Теперь у Анечки есть специальное инвалидное кресло для детей — коляска Kimba Neo, комнатное шасси и столик для кормления.

Мама будет больше гулять с дочкой, вместе они будут встречать сестру из школы, дышать свежим воздухом и радоваться наступившей весне.

Семья Мокровых передаёт всем привет: «Спасибо тем людям, которые переводили средства. Мы вам безумно благодарны. От всего сердца, от всей души говорим вам: «Благодарим!»

Продолжаем сбор! Помогаем Ане Ковалёвой. Нужно успеть до 5 мая, когда начнётся курс реабилитации.

Ане девять лет, и в этом году она заканчивает второй класс. У неё органическое поражение ЦНС, дизартрия, общее недоразвитие речи, синдром дефицита внимания, дислексия и дисграфия. Есть надежда, что Аня догонит своих сверстников, ведь она так старается.

Отец Ани никак не помогает, а заработок второго мужа матери из-за пандемии сильно урезали. Рабочие смены грузчика сократили, премии не дают. Семья Ани не потянет оплату реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк. Очень просим откликнуться.

Остаток сбора: 166 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 1509 0782
Получатель: Ковалёва Евгения Владимировна (мама)
Тел.: +7 (908) 502-54-19

Сбор закрыт! Деньги на реабилитацию Миши Кононенко (четыре года, синдром Веста — тяжёлая форма эпилепсии) собрали всего за два дня.

Три с половиной года семья Миши борется за его жизнь. Первый раз у мальчика случился приступ эпилепсии в возрасте шести месяцев. Он до сих пор молчит, совсем не понимает, что ему говорят, и плохо ходит. Благодаря вашей помощи Миша поедет в медицинский центр на необходимый ему курс реабилитации, а оставшиеся деньги родители потратят на дорогие препараты для гормональной терапии.

Миша с мамой передают вам привет.

«Я выражаю вам огромную благодарность. Пусть ваши близкие будут здоровы!» — говорит мама мальчика