Marina Akhmedova
83.5K subscribers
2.5K photos
1.03K videos
2 files
1.73K links
Авторский канал Марины Ахмедовой
Член Совета по правам человека при президенте РФ, главный редактор ИА Регнум

Канал зарегистрирован в РКН https://knd.gov.ru/license?id=673f4b1d340096358bc4859d&registryType=bloggersPerm

Для связи [email protected]
加入频道
Дорогая Элизабет. Клавдия? Чем дольше я смотрю на твою фотографию, тем красивее ты мне кажешься. Мне потребовалось чуть больше времени, чтобы разглядеть твою красоту. Но это потому, что я живу в мире глянцевой красоты. Каждый день и отовсюду на меня смотрят одинаковые ненастоящие красавицы, и моим глазам – глазам современного человека – настоящее не дается с первого раза.
Я знаю, что ты родилась в тридцать первом, и война выпала на твое детство. Я знаю, что ты с семьей голодала и тяжело работала с детских лет. И от этого ты для меня еще красивее. Когда мне рассказывали, что на тебя, идущую по улице невольно оборачивались люди, я пыталась представить тебя и не могла. Но ты оказалась гораздо лучше. Красивее любого образа. Может быть, потому, что после войны, когда людям было так трудно снова научиться радоваться жизни, ты шла по улице и находила в себе силы для того, чтобы улыбнуться.
Для меня ты очень красива. За дни поиска твоей фотографии я успела полюбить тебя. А красота – в глазах смотрящего. С любовью
Вчера была дата - начало первой чеченской войны. А у меня скоро выйдет текст про простых охранников, которые когда-то воевали в Чечне. Там есть один отрывок, который я выложу уже сейчас. Никак не могу его забыть:

"Во вторую Чечню к нам психологи приехали, тесты с солдатами проводить. Одна взрослая женщина и две молодые, все в форме. Одна молодая говорит – «А можно я из пушки стрельну?». «А куда?». «А куда угодно». «Проблем нет, - говорю я. – Но вы – молодая женщина. Вам зачем?». Она – «А я – психолог. Я должна понять, что чувствует артиллерист, нажимая на гашетку. Зная, что снаряд летит и несет кому-то смерть. Вот вчера я стреляла – мне зенитчики дали. И я психологию зенитчика поняла». Я говорю – «Да ради Бога. Так, Михалыч, дай команду начальнику штаба, пусть он ей какую-нибудь цель выберет вчерашнюю». Ей ствол развернули. Я Михалычу – «Полный заряд. Но шлемофон ей не давай. Пусть ей по ушам ударит». Михалыч – «Ну ты зверь, она оттуда не выйдет». «Пускай узнает в полной мере душу артиллериста». Та залезла, три выстрела сделала. Но мы ее пожалели – шлем дали. Из люка вылезает и так радостно – «Света, я попала!». Да куда ты там попала… Что говорите? Могла убить кого-то? Могла… Второй говорю – «Не желаете стрельнуть?». Та тоже пошла стрелять".
Если пользоваться эвфемизмами, то я никогда не понимала представителей волонтерского движения, обслуживающего зону АТО. Особенно женщин. Нет, я, конечно, почитывая аккаунты некоторых женщин «волонтёрок», кое-что понимала о них, ведь я начала следить за ними ещё со времен майдана, на котором они возникли из небытия и проявили активность.

Я видела, что многие просто нашли в войне смысл жизни, которого из-за личной неустроенности не было у них раньше. Оказались в мужском обществе значимой единицей. А раньше не были. По разным причинам. А на войне в Донбассе в чем-то даже раскрыли свою женскую суть, убедив себя в том, что какая-то группа мужчин от них зависит. А в мирных обстоятельствах такой мужской зависимости они не испытывали. И тут я нахожу некоторое сходство с тем, что наблюдала на Кавказе - именно так мужчины подталкивали женщин к экстремизму: давали им понять, что группа мужчин от них зависит. Для всегда бесправной или неуверенной в себе женщины эта зависимость становится высоким переживанием, способным перевернуть всю жизнь.

Сегодня я разглядываю в сети фотографии волонтеров АТО, обвинённых в убийстве Шеремета. Особо задержалась на фотографии одной из «волонтеров», сидящей в кресле где-то в Донбассе посреди разрухи, наведённой войной. Это кресло, вынесенное из чьего-то когда-то мирного дома. И можно дальше рассуждать - а что стало с жильцами этого дома, владельцами этого кресла? Где их убили? Где закопали? Где унизили? Как выгоняли из дома? Как отбирали кресло? По какому, собственно, праву это делали?

Для кого-то причастность волонтёров к заказному убийству стала удивлением. А для кого-то - прямо шоком. Но от чего же? От чего? Эти люди с самого начала АТО обслуживали убийц и закрывали глаза на то, что их герои убивают во имя каких-то националистических идей. Убивают владельцев вот таких кресел, которые всю жизнь спускались в шахты и копили на дом, копили на кресло, на диван, на ковёр. Эти «волонтеры» с самого 2014 были пособниками убийц и одобряли убийства только лишь потому, что мысль о том, что их герои - совсем не герои - разрушила бы их веру в собственную значимость, обретенную на майдане. Кстати, я всегда это про них знала
Мне нравится думать, что губернатора Иркутской области выперли не за Тулун, а за медведя.
Пришел со сворой егерей зимой в берлогу. Разбудил спящего медведя. Пристрелил. Почувствовал себя героем.
Вот не будь этого чувствования себя смельчаком и героем после убийства по сути пребывающего в положенной мирной спячке существа, может, и не был бы снят досрочно. А так многим в общении с ним просто приходилось постоянно преодолевать в себе этого спящего медведя. Ну, мне так нравится думать.
Когда была в Верхотурье, там разыгрался мороз – прямо до минус тридцати двух градусов. Я забежала погреться в кафе. Оно было больше похоже на придорожную столовую и салат из капусты за тридцать пять рублей, конечно, там был. Сижу, пью чай с лимоном. И тут из-за соседнего столика до меня долетает разговор двух пенсионерок.
– Как они их ловили у магазина, - говорит одна, - это ужас. Так жестоко. Так визжали эти бедные собаки. Уж на что я их не люблю, а жалко.
– Жалко, - соглашается вторая. – Они же не виноваты.
Я встала из-за своего столика, подошла к женщинам и расспросила их о собаках. Да, подтвердили, отлавливали с улицы и делали это жестоко даже по меркам тех, кто собак не любит.
Через несколько дней уже из Москвы звоню главе Верхотурья, и между нами происходит такой разговор:
– Вам не стыдно, - спрашивает он меня, - по городу сплетни собирать?
– Нет, не стыдно, - говорю я. – Но при этом хотелось бы уточнить, что вы делаете с бездомными животными.
– Вы себя-то уважаете? – спрашивает он.
– И себя уважаю, - говорю я, - и людей, от которых услышала об отлове, и даже вас пытаюсь, иначе бы я вам не звонила, а просто написала что люди говорят. И все же – как вы поступаете с бездомными животными?
– Мы, - говорит глава, - заключаем контракт с фирмой. Они отлавливают. А так то, что вы сказали, мне обидно даже. Я новый закон читал – их убивать нельзя. Я с этим законом в чем-то не согласен, но мы его соблюдаем.
– А что происходит с бездомными животными после отлова? – спрашиваю я.
На это глава дает мне номер телефона фирмы, занимающейся отловом, присовокупив к этому слова – «Не пишите того, чего не знаете». Поэтому для того, чтобы узнать, я звоню по только что полученному номеру.
– А у вас есть домашние животные? – спрашивает меня человек.
– А как их наличие или отсутствие может повлиять на ваш ответ? – спрашиваю его я, чувствуя, что и тут меня хотят для начала пристыдить.
– В соответствии с законом, - тогда говорит он, - отлавливать животных негуманным методом запрещено. Поэтому мы не отлавливаем их негуманно. Никаких нарушений мы не совершаем.
– Хорошо, допустим, вы их отловили гуманно. И что вы с ними делаете дальше? – спрашиваю я.
– После отлова, - говорит он, - их отвозят в пункт кратковременного содержания, производят с ними карантинные мероприятия, прививки, стерилизация, чипирование.
– А потом?
– А потом либо возвращают, либо содержат неопределенное время.
– Где? – спрашиваю я.
– У нас, намечается областная программа по обустройству приюта.
– Значит, его нет?
– Когда будет, тогда будут содержаться там навечно.
– А пока его нету, после содержания животных в течение неопределенного времени, что вы делаете с ними?
– А вы знаете, сколько люди сами привозят в пункт своих собак – породистых?
– А вы что делаете с ними после содержания в течение неопределенного времени?
– Вот когда у нас будет приют…
– А что вы делаете пока его нет?
– У организации по отлову есть помещения.
– И они держат собак вечно?
– …
– Вы знаете, что убивать животных запрещено?
– Их могут вернуть или держать неопределенное время. А если хотите, приезжайте, вместе съездим, сами посмотрите – их никто не убивает.
И все это время между мной и моими собеседниками висит таким облаком невысказанный вопрос – «И чего ты именно в наш городок из своей Москвы приперлась?».

Выводы, которые я делаю:
Верхотурью нужен приют для животных. Будь на моем месте районный журналист из местной газеты, в администрации его бы просто сожрали с потрохами за этот вопрос. Третье – хорошо, что есть закон.
Алёша Гульянц
Друзья, это Алеша Гульянц. Он родился 16 октября, и, появившись на свет принес своим родителям много радости. А через месяц его мама и папа уже сидели перед врачом, видным специалистом в своей области, и отвечали на его вопрос: «Вы уверены, что надо спасать Алешу?»
«Было бы глупо его не спасать», - сказал отец Алеши Артем. «Мы не имеем права не спасать», - сказала его мама Юля. Но, кажется, они просто придумывали аргументы под стать вопросу. Ведь единственный нормальный ответ на этот не совсем нормальный вопрос должен звучать так: «Потому что он – живой маленький человек, и мы его любим».
Но и врач был не так уж виноват в том, что пропускал родителей Алеши через жестокую мясорубку. Через такую же пропустят его самого, когда он придет в Минздрав и скажет: «Алеше Гульянцу нужны инъекции лекарства «Спинраза», и государство должно их для него закупить». Одна инъекция стоит 7 миллионов рублей.
Вообще, в Европе и в Америке людям с таким заболеванием, как у Алеши – спинально-мышечной атрофией – делают первую инъекцию «Спинразы» через три-четыре дня после постановки диагноза. Но мы живем в России, и здесь свои особенности. Даже если Минздрав признает, что Алеше это лекарство нужно дать, он получит его слишком поздно - в лучшем случае, только в феврале. А ему оно необходимо сейчас. Потому что у новорожденных с таким редким заболеванием нейроны гибнут в спинном мозге каждый день. И чем больше их погибнет, тем меньше шансов на то, что он будет держать голову, глотать, дышать.
Через две недели после рождения Алеши Юля заметила, что у него мягкие вялые ручки и ножки. Она посмотрела на других младенцев – его ровесников – и поняла, что с ребенком что-то не так. На постановку диагноза ушла неделя. Это время Юля описывает как утрату почвы под ногами – когда у тебя самой ноги становятся мягкими и ты летишь, летишь вниз. Но они с Артемом взяли себя в руки и сразу начали искать в интернете информацию о болезни и о лекарстве. Выяснилось, что еще три года назад лекарства от этой болезни не было вообще. А сейчас есть, оно в России уже официально зарегистрировано и дает шанс на спасение – потому что скоро медицина, вероятно, предложит что-то еще, в корне меняющее течение болезни, и Алеша встретит это новое с сохранившими нейронами. То есть шевеля ногами, держа голову, глотая и дыша. Если только 9 января он получит следующую инъекцию. В прошлый четверг ему уже сделали первую. Всего их должно быть четыре.
Я была у Алеши в гостях в субботу, и Юля с Артемом рассказывали мне, как они днем и ночью писали во все клиники мира, связывались с чужими людьми, рассказывали и рассказывали об Алеше. А помощь пришла оттуда, куда не писали – из церкви. Один прихожанин услышал от их общего настоятеля о младенце, который может разучиться дышать и пожертвовал деньги на первые две инъекции. На третью, я надеюсь, мы соберем все вместе. Ну а потом, государство раскачается, и само начнет закупать лекарство. Алеша сейчас находится на аппарате искусственного дыхания, который семье передал хоспис «Дом с Маяком». Алеша – очень серьезный и любознательный маленький человек. У него в гостях я пила чай из чашки, на которой написано – «В мире есть любовь». Друзья, если вы хотите перед новым годом сделать кому-нибудь добрый подарок, то подарите дыхание Алеше. Номер карты его отца 4274320037057489, получатель Артем Дмитриевич Г. Назначение - «Для Алёши Гульянца»
Поделитесь, пожалуйста, постом
Forwarded from WarGonzo
⚡️Минспорта РФ не допустило детей из ЛНР до участия в соревнованиях по легкой атлетике в Смоленске⚡️

Об этом проекту @wargozno стало известно от собственных источников из луганского спорткомитета. Информацию также подтвердили и в смоленской областной администрации - чиновники, близкие к руководству региона.

Четверо молодых спортсменов из Луганска подали заявки на открытое первенство Смоленской области по лёгкой атлетике, которое прошло на минувших выходных. Местный смоленский спорткомитет готов был принять ребят и никаких препятствий не видел, однако в последний момент пришла команда из Министерства спорта - отстранить луганчан от соревнований.

Участвовать разрешили только одному спортсмену, успевшему получить российский паспорт. При этом чиновники из Минспорта на всякий случай «тактично» попросили передать, чтобы его соотечественники вели себя на трибунах «по-тише» и ни в коем случае не размахивали флагами непризнанной республики.

Вопреки протестам и недоумению организаторов (получилось, мягко говоря - некрасиво, спортсмены вместе с тренером уже приехали в Смоленск) - чиновники из Минспорта были не преклонны.

Мне как коренному смолянину стыдно и неудобно перед гостями из Луганска, поэтому очень хотелось бы поинтересоваться у функционеров из Минспорта РФ - на каком таком основании они настолько по-свински ведут себя со спортсменами ЛНР? Что послужило причиной настолько хамского отношения? Неужели итоги пресловутой Нормандской встречи?

Если речь о формальностях. Напомню, согласно указу президента - паспорта и водительские права донбасских республик признаются на территории России как действительные документы. Первенство области - было открытым и согласно регламенту принять участие могли любые спортсмены. Откуда же взялась такая сомнительная конъюнктура?
Здорово испанские футбольные фанаты-антифашисты обошлись с украинским футболистом Зозулей. Лично для меня это - признак здоровья мира. А, признаюсь, когда в начале войны я наблюдала в Киеве, как украинцы (да и некоторые не до конца здоровые россияне) бросаются жертвовать на добровольческие батальоны и защищать идеи нацизма, мне казалось, что мир сходит с ума и уже здоровым никогда не будет.

А мир-то, оказывается, все это время был здоров, нездоровыми были только отдельные его представители, получившие право громко говорить. И теперь этот мир предъявляет счет нацистам и националистам, давая понять - «Ничто не будет забыто».

Меня всегда удивляла эта исключительная особенность националистически настроенных людей: им не жалко никого, кроме самих себя. У них нет жалости для других, и они с каменным выражением лица говорят - «А мне не жалко жителей Донбасса, они сами вышли на референдум. А мне не жалко их детей, их родители сами вышли на референдум». Но зато у них очень развита жалость к самим себе. Чуть услышит в свой адрес обидное, и уже бежит по футбольному полю, обливаясь соплями. А все потому что душевное устройство националистов - довольно несложное, а я бы сказала, примитивное.

Только примитивной организации человек мог объяснить критику фанатов завистью - «В этом районе люди не читают книг и не принимают душ каждый день». Во-первых, тот, кто действительно читает книги, а не только штудирует биографию Степана Бандеры, никогда не будет судить других за бедность. Во-вторых, чистоплотному человеку никогда и в голову не придёт хвастаться душем каждый день. Слишком это рутинно для чистоплотного человека - принимать каждый день душ.
Читаю в Facebook реакцию на Зеленского, поддержавшего футболиста - «С тобой вся Украина!».

В ответ Сидоренко, Петренко, Скубченко и т.д. обращаются к Зеленскому с просьбой писать - «Вся Украина, но кроме Петренко!». «Вся Украина, но кроме Сидоренко!». И т.д.

А там, глядишь, и останется Зеленский наедине с маленькой компанией, на которую он не туда поставил)
Друзья, не знаю что и сказать в этот раз. Спасибо - это, наверное, сейчас недостаточно сильное слово. Вы собрали для малыша Алеши семь миллионов на третью инъекцию Спинразы. И еще собрали часть на четвертую. Теперь уже понятно - он будет жить. Разработчики лекарств для людей с таким заболеванием - спинальной мышечной атрофией - говорят: "Время - нейроны". Не деньги, а нейроны. Они без инъекций гибнут в спинном мозге, и вы эту гибель своей добротой остановили.

А когда я узнала, сколько денег нужно собрать, мне казалось, что это будет возможно только благодаря чуду. Но ведь было уже в его жизни чудо - когда один из прихожан церкви дал Алеше 14 миллионов на первые две инъекции. Поэтому я все-таки верила, что чудо будет еще. И, может быть, именно пример Алеши даст вдохновение на лечение этой болезни, ведь Алеша - один из немногих людей в мире, у которых она проявилась так рано. И так рано он получил помощь.

Я очень боялась, что мне будут писать - зачем тратить так много на одного ребенка, если можно спасти тысячи? Но так - в этой форме или немного иной – мне написали только три человека. Я удалила эти комментарии, но четко их запомнила слово в слово, могу даже процитировать. Но они не считаются. Потому что они - ничто по сравнению с валом обрушившейся на младенца доброты. Когда он вырастет, то, наверное, найдет эти посты, будет их читать, читать комментарии, и у него не будет сомнений в том - что мир добрый, мир способен родить чудо, и добрых людей в нем значительно больше.
Люди жертвовали по-разному - кто-то крупной суммой. А кто-то смог перечислить двести рублей. Но других денег не было, и даже эти двести вырывались из семейного бюджета, чтобы подарить отдельно взятому младенцу жизнь.
Спасибо.
Когда я объявила сбор на Алешу, мне усиленно начали писать в комментариях и в личные сообщения люди, сообщающие, что в Челябинске в паллиативном отделении одной из больниц лежит мальчик с таким же заболеванием. Ему полтора года. При этом указывались счета, на которые можно перевести денег, чтобы собрать ему на лекарство стоимостью в 250 миллионов. Конечно, можно было бы броситься объявлять новый сбор, но, как вы понимаете, я прошу о помощи только в том случае, если я сама разобралась в ситуации и уверена в том, что делаю.

Я позвонила в фонд, счета которого указывались, и задала простой вопрос - "Кто назначил мальчику этот препарат?". Ответ был такой - "Никто". Более того, фонд не собирает на этот препарат, поскольку не имеет медицинских полномочий и препарат не зарегистрирован в России. Его должен назначить медицинский консилиум после того, как ребенку будут проведены все тесты, подтверждающие - ему можно вводить этот препарат. Фонд собирает на нянь. К ребенку мать не приходит, но она не лишена родительских прав. Поэтому все это время он был предоставлен самому себе и четырем стенам. Фонд оплатил ему нянь, одну из них он считает мамой. Мальчик не шевелится, но интеллект его полностью сохранен. На то, чтобы помогать ребенку, у фонда должна быть доверенность от матери. А она - асоциальна. И она четко знает свою выгоду. Если она отзовет доверенность, не будет никакой няни.

Я, конечно, могла бы объявить сбор на нянь. Но все же, когда я позвонила в фонд, я выяснила, что на несколько месяцев деньги собраны. И у меня возникли вопросы - где лечение, почему пролежни? Почему не был сделан генетический анализ? Почему ребенка не включили в список тех, кто должен получить эту Спинразу (если этот зарегистрированный в России препарат ему поможет)? Почему вопрос с помощью брошенному ребенку затягивается? Это - мои предварительные вопросы. И разобраться в них, мне представляется более важным, чем собирать деньги на няню.

Я позвонила в пресс-службу губернатора Челябинской области. Мне обещали взять дело на контроль. Я позвонила в челябинский минздрав. Там мне сообщили, что сейчас же займутся вопросом, за сегодня соберут всю информацию и вернутся ко мне завтра. Я жду.
Если выяснится, что надо собирать на нянь для ребенка, то я обращусь к челябинской епархии и буду собирать на их счет, и Василий Рулинский надеюсь мне в этом поможет.
Я не люблю, когда на улицах города стреляют.
Я очень не люблю, когда стреляют из легкого стрелкового. Это значит, что бой ведется сторонами с близкого расстояния. Рядом с тобой. Это вызывает у тебя чувство паники и сильной тревоги. Потому что все грохочет не в дали от тебя, а пуля рядом.
Я совсем не люблю, когда в городе стреляют из минометов. Особенно, когда звук очень тихий, как звон комара, и ты его слышишь не ушами, а сердцем, потому что сердце становится самовольным, выходит из груди и начинает наматываться на этот звон. Я это не люблю потому, что знаю - если звук такой, значит летит в мою сторону и упадет очень близко или в меня. Я этого не люблю потому, что когда падает рядом, то тебе это слышно как удар холодного острого хлыста о землю. И начинаешь без слез плакать от жалости к земле, но, наверное, все же от жалости к самой себе.
Я сильно не люблю, когда стреляют из Градов. Мне тогда кажется, что идет стихия, и она испепелит огнем всю землю, все дома и деревья, всех людей и меня с легкостью, и пойдет жечь дальше.
Я ненавистно не люблю, когда стреляют Ураганы. Мне тогда кажется, что я уже умерла, и мне не надо ждать, когда это все закончится, потому что это все уже закончилось.

И мне даже не надо было все это самой пережить, чтобы посочувствовать жителям Донбасса. Я и без этого знала - в городах не должны стрелять.
Мне кажется, что современное человечество переживает такие этапы раздробленности и атомизации, что отдельные его представители все чаще будут испытывать одиночество и депрессию. А это повысит уровень самоубийств.

При этом кто-то не захочет уходить из жизни в гордом одиночестве, спрятавшись у себя в квартире. Не все ведь верят в ад, рай, иные формы загробной жизни и вообще в грех. Кому-то захочется уйти громко и в компании. Но в компании кого? Незнакомых людей, которые тебе лично ничего не сделали, но которых в обществе принято ненавидеть.

Мы уже видим публичные суициды с вовлечёнными в них посторонними людьми. И поэтому так важно не возбуждать ни в сми, ни в соцсетях ненависти к «отдельным категориям граждан». Мы не знаем, как это отзовётся в нездоровом уме потенциального самоубийцы-убийцы. Например, если в обществе будет принято считать, что автомобилисты, владельцы собак или ещё кто-то - исчадия зла, то «публичные казни самого себя» с большой перестрелкой будут совершаться в тех местах, где они водятся - автомобилисты, владельцы собак или ещё кто-то.

За прошедший год у нас в общественных дискуссиях чётко наметилось порождение зла в лице правоохранителей и сотрудников спецслужб. И сейчас мы пожинаем плоды этой общественной безответственности. И, наверное, ещё будем пожинать.
Зашла по пути в ТЦ «Щука» выпить кофе. Думаю, а почему бы мне тогда уж не зайти в магазин косметики. И тут всех попросили покинуть ТЦ - по техническим причинам.

Кассиры и консультанты сказали - «Ну начинается!», «Опять?!». Продавцы ларьков начали спешно складывать продукцию, а продавец сухофруктов успевал ещё кокетничать с соседкой по прилавку.

Нас - уважаемых посетителей - повели вниз через лестницу спокойные и явно привыкшие к такому делу охранники. Мама дочке в толпе выговаривала - «Я же просила пойти в будний день». Но в будний день этот ТЦ тоже уже эвакуировали.

Даже не знаю к кому обратиться в этой связи. Но вот кому-то нечем больше заняться, как создавать продавцам столько проблем и не давать людям купить честно заслуженные новогодние подарки со скидкой.
Друзья, прошу прощения, что я завела себе канал и нагло молчу несколько дней. Была перегружена делами. И такими делами, которые портят настроение, и ты как будто находишься в пузыре несчастья - чужого, но пузырь-то становится твоим.

Прежде всего, после сбора на двухмесячного мальчика Алёшу на меня обрушился шквал разных просьб. Я, конечно, далеко не на все могу реагировать, потому что я одна делаю всю эту работу, у меня нет помощников. И я вообще не должна ее делать. Я - журналист.

И, тем не менее, во всех моих аккаунтах высадился десант волонтеров, требующих от меня участия к судьбе мальчика из Челябинска - Миши Волченков, который лежит в паллиативном отделении 9 больницы. Он на ИВЛ. Ему полтора года. Я чувствовала себя не очень комфортно - я помогаю Алеше, но не хочу потратить силы на мальчика, которого бросили. Мама к нему не приходит.

Я позвонила в Минздрав Челябинска. В тот же вечер представители министерства выехали в больницу вместе с главным педиатром и главным неврологом. Итог: мальчик чистый, без пролежней, улыбается чужим людям, когда те уходят в палату. Челябинский фонд собрал ему денег на няню, и та находится при нем. Он ее любит. Просто он не шевелится. Главврач больницы сообщил - в отделении 11 специалистов на 25 детей, оно ни в чем не нуждается, но прогнать няню - негуманно.

Попутно у меня возникло много вопросов к фонду. Например, зачем они пишут посты так, что складывается впечатление будто они собирают не на няню, а не очень дрогой препарат. Ведь он должен быть прописан.

Мне намекнули на то, что сейчас уже поздно вводить Мише препарат. Время упущено. Спинраза появилась в Америке в 2016 году. Миша родился в 2018. И ещё до регистрации препарата в России в августе 2019 года были предварительные группы, куда вошли тяжело больные дети, которым производитель бесплатно выдал препарат. Я не знаю, почему Миша не вошёл в эти группы. Может, потому что он - никому ненужный. А, может, по другим причинам. Но.

Но когда меня спрашивают сейчас - «Ради чего ему вводить этот препарат теперь? Ради того, чтобы он имел возможность пошевелить пальцами?» - я отвечаю - «Да. Ради того. И чтобы смог потрогать игрушку. Даже если эта возможность призрачная. А на что ещё нашей стране в первую очередь тратить деньги? Я за то, чтобы мои налоги были потрачены на это».
Наблюдая за тем, что происходит вокруг имени Валерия Фадеева с тех пор, как он был назначен главой СПЧ, я вижу абсолютно четко две вещи:

Его активно атакуют в СМИ и соцсетях, пытаясь заставить защищать тех, кто для определенной части общества – «свои». Он отказался вносить участников московского дела в списки на амнистию в честь 75-летния победы в Великой Отечественной Войне. И он – сразу чудовище. Но никто не спросил – а кто же войдет в эти списки? А, может, в них войдет человек, который мог быть осужден несправедливо и его уже десять лет ждет больная старенькая мать, и амнистия – единственный шанс для них встретиться на свободе. А, может, это будет отец пятерых детей, которого ждет семья. А, может быть, женщина, долго терпевшая домашнее насилие и убившая мужа, защищаясь? Никому это не интересно, ведь речь идет всего лишь о маленьком простом человеке, а у нас вся страна – это только Москва и ее фигуранты. У нас нет маленьких городов, у нас нет других людей. У нас все начинается и заканчивается центром Москвы.

Если у тебя нет соцсетей и ты не рассказываешь там про свои «добрые дела», то ты ничем не занимаешься и вообще профнепригоден. Если ты не отвечаешь в соцсетях на нападки, то против тебя можно как угодно эксплуатировать информационное пространство. Говорят, Фадеев никогда не занимался правозащитой. Да? А чем же он занимался? Я знаю Фадеева – а я очень хорошо знаю Фадеева – который, узнав о беде, встает и помогает маленькому человеку. Этому немодному непрогрессивному никому неинтересному маленькому человеку, из которого невозможно слепить хайп. Когда он был главным редактором «Эксперта», я всегда шла к нему за помощью для своих маленьких, но больших для меня героев. И когда он стал секретарем Общественной Палаты. И даже сейчас, когда он глава СПЧ. Он уже помогает моим героям – врачам. А почему дали отопление в Копейск? Вы же помните эту историю– мне написала женщина из Копейска, у них в городе не было отопления, ее маленький сын вернулся из школы в холодную квартиру, лег в куртке под три одеяла и не мог согреться. А я знаю, что Фадеева можно беспокоить по этому вопросу, и он, отложит дела, и этим займется. Потому что это ненормально заниматься чем-то другим, когда маленький мальчик мерзнет под тремя одеялами.

Но, конечно, когда ты помогаешь маленьким людям и не трубишь об этом на весь интернет, то ты ничего и не делаешь. Если ты человек другой закалки и тебе противно рекламировать себя, то ты снова ничего не делаешь. Надо быть как все – сделал дело ради пиара и быстренько собрал лавры в виде общественного одобрения. И если ты не прогибаешься под желания тех, кто разделил людей на первый и второй сорт, то ты – чудовище. А вот я очень уважаю Фадеева за то, что он не прогибается. И еще я приняла решение, что сама буду рассказывать о делах, которыми мы занимаемся вместе.
Вышел юбилейный номер легендарного «Октября». Это стало возможным потому, что журнал поддержал благотворительный фонд «Русской Медной Компании». В этом году журналу - 95 лет. Если бы не юбилейный номер, у меня не было бы повода написать этот рассказ. Но я его написала - специально для «Октября», и буду рада, если у вас найдётся время его прочесть. В самом номере много хороших авторов

https://magazines.gorky.media/october/2019/12/korova-2.html
Была сегодня на пресс-завтраке с главой Совета по Правам Человека Валерием Фадеевым. Проблемы, на которые обратила его внимание:

- доступ к дорогостоящим препаратам для людей с редкими заболеваниями. Когда счет идет на дни, назначаться и быть предоставленными они должны быть в считанные дни, независимо от цены на них. Рассказала о полуторагодовалом Мише Волченкове из Челябинска, который не получил препарат вовремя.

- аресты участников ингушских протестов. Люди вышли против границы с Чечней, закон о которой был принят без их ведома. Граница прошла по родовым землям. Сегодня ключевые участники протеста, включая старейшин, сидят в тюрьме. А я считаю, что вопрос с границей слишком серьезный и главы двух республик не должны были принимать решение без общественной дискуссии.

- увольнение врача паллиативного отделения сочинской больницы номер 5 Юлии Фрелих. Была уволена за то, что рассказала о нехватке препаратов, средств диагностики и прочих неприглядных делах, творящихся в больнице. Впрочем, Фадеев уже знает об этом деле и содействовал проведению проверок в больнице. Но цель - восстановление Фрелих на работе.
На какие проблемы еще вы бы обратили внимание СПЧ?