Итак, сегодня стартует неделя приёмов по вопросам здравоохранения!
Мы будем внимательно следить за динамикой и характером вопросов в регионах, стараться подключаться по срочным вопросам, а системные обязательно обсудим с профильным ведомством!
#ЗащитаСемьи #приемныеПартии
#АннаКузнецова #засемью #ЕдинаяРоссия

https://tass.ru/obschestvo/13890287

Сегодня, в последний день зимы – Международный день редких заболеваний – важно напомнить о том, что право на охрану здоровья распространяется на всех, независимо от болезни, с которой столкнулся человек. По последним данным Минздрава России, в нашей стране зарегистрированы более 270 орфанных заболеваний, 17 из них входят в перечень редких жизнеугрожающих нозологий. В федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, по итогам 2020 года насчитывалось 7 973 ребенка, больше всего – в Москве, Московской области и Краснодарском крае. Дети составляют примерно половину от общего числа пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.

Создание по решению Президента России фонда «Круг добра» позволило вывести помощь детям с редкими заболеваниями на новый уровень. Эта работа продолжается и сейчас, но все еще есть различные проблемы, связанные в том числе с обеспечением лекарствами, диагностикой, маршрутизацией лечения. И сегодня мы планируем обсудить актуальные вопросы на встрече с представителями «Круга добра», докторами, родителями детей с орфанными заболеваниями, учитывая и участие общественных приемных партии, реализацию совместных проектов и взаимодействие в целом.

#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия

Вместе с заместителем Министра здравоохранения России Олегом Олеговичем Салагаем и от коллегой по Государственной Думе, академиком РАН и председателем экспертного совета фонда "Круг добра" Александром Григорьевичем Румянцевым в Международный день редких болезней обсудили, что ещё можно сделать, чтобы улучшить ситуацию для детей с орфанными заболеваниями. 


Благодаря созданному Президентом фонду "Круг добра" удалось решить вопрос обеспечения их дорогостоящими лекарствами, за прошлый год такую помощь получили больше 2 тысяч детей. Но есть и другие вопросы. Это маршрутизация лечения - когда порой после выявления болезни родитель не знает, куда обратиться; необходимость более раннего выявления заболеваний. 


Как председатель Комиссии "Единой России" по защите материнства, детства и поддержке семьи предложила дополнительные решения - такие, как проект "Пропомощь". Это портал, который поможет родителям в несколько кликов найти информацию, где лечить ребенка, какие маршруты лечения можно выбрать, что нужно для этого сделать, и позволит сократить время обращения в медицинские организации. Сейчас эта система проходит тестирование в одном из учреждений Москвы. 


Обсудили и другие системные подходы к помощи детям с орфанными и другими заболеваниями - необходимость их социального сопровождения. Есть регионы, в которых наработан опыт такой поддержки. Вопрос социального сопровождения таких детей затрагивает сферу деятельности многих ведомств - не только Минздрава, но и Минпросвещения, Минтруда. Договорились вынести эту тему на одно из следующих заседаний партийной Комиссии.


https://er.ru/activity/news/minzdrav-podderzhal-predlozheniya-edinoj-rossii-po-organizacii-pomoshi-detyam-s-orfannymi-zabolevaniyami


#ЗащитаСемьи #ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия