Решение проблем с обеспечением лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями на новых территориях обсудили с Александром Ткаченко, руководителем фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента в 2021 году.

Специалисты Фонда, врачи, ведущие эксперты страны, представители общественных и благотворительных организаций делают все возможное, чтобы пациенты своевременно получали эффективную лекарственную терапию.

К сожалению, сегодня в новых регионах еще есть трудности в обеспечении детей лекарствами. Работа в этом направлении уже ведется, представители фонда  взаимодействуют с Минздравом, подключаемся мы, делаем все необходимое, чтобы ребенок вовремя получил препарат.

Я помню острые вопросы, которые мы обсуждали, когда Фонд только  создавался и разворачивал свою работу. Сейчас, по прошествии 3 лет, многое удалось решить, фонд развивает новые форматы помощи детям.  Так что вместе с Фондом найдем решение и этой новой  задачи!

Договорились также о сотрудничестве в рамках нашего проекта «ПРОПОМОЩЬ» и привлечении специалистов Фонда к работе экспертной площадки по разработке средств реабилитации.

Когда речь идет об орфанных заболеваниях, важно вовремя начать лечение и не прерывать его. Это позволит замедлить или даже предотвратить развитие болезни. Таким образом, у ребенка повышаются шансы на полноценную жизнь.

Договорилась с Александром  Евгеньевичем более тесно  взаимодействовать с Госдумой, чтобы можно было вместе обсудить все вопросы, которые сегодня есть в сфере лечения тяжелых заболеваний у детей.

  Но несмотря на непростое время, сложности закупок, логистики, санкции, за время своей деятельности Фонд обеспечил лекарствами более 23 тысяч детей. Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями. И в этом заслуга Фонда.  Благодарю Александра Евгеньевича и всю его команду за большую работу.

#ЗащитаДетства #ТСР #АннаКуZнецоVа #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания

💬 Первые итоги большой работы, которую провела наша рабочая группа по вопросам обеспечения доступности ТСР, подвели вместе с Василием Ивановичем Пискаревым, председателем Комитета Госдумы по безопасности и противодействию коррупции, коллегами из профильных комитетов ГД, представителями профильных ведомств, экспертами. Комплекс предложений в этой сфере, который Госдума направила в Правительство, сейчас в работе, и уже происходят качественные изменения.
❗ Готовятся решения, направленные на установление госконтроля качества средств реабилитации.
❗ Разрабатываются механизмы, которые позволят упростить регистрацию инновационных ТСР.
❗ Правительство поручило ФАС проверить обоснованность высокой стоимости отдельных видов функциональных комплектующих к протезам – порой она составляет миллионы рублей.
❗ В ближайшее время ожидается утверждение ГОСТ Р «Ортез на верхние конечности», это позволит обеспечить наших защитников средствами реабилитации, которые будут способствовать их восстановлению и возвращению в привычную жизнь.
❗ Более 60 гражданских госпиталей планируется оснастить современным медицинским оборудованием, чтобы участники СВО, уволенные с военной службы, могли пройти реабилитацию на должном уровне.

➕ Не на все предложения мы пока получили ответы, а сегодня на встрече определили целый ряд новых вопросов и задач, требующих отдельного обсуждения и предложений. Среди них – информирование специалистов о возможности назначения современных высокотехнологичных ТСР при подготовке рекомендаций, искусственно созданная волокита при протезировании, необходимость индивидуального сопровождения участников СВО, в том числе своевременной психологической поддержки до и после протезирования.

#СвоихНеБросаем #ТСР #АннаКуZнецоVа #ZаНаших #ГосударственнаяДума

👨‍🦽 Развитие системы реабилитации людей с инвалидностью - одна из задач народной программы "Единой России", и сегодня Госдумой в третьем чтении принят закон о комплексной реабилитации и абилитации, который призван содействовать выполнению этой задачи. Благодаря его принятию будут усовершенствованы действующие механизмы помощи и поддержки людей с инвалидностью, установлены единые стандарты, понятия по основным направлениям, включая раннюю помощь, полномочия федеральных и региональных органов власти в этой части. К законопроекту, разработанному Правительством, возникло много вопросов, перед вторым чтением проводили парламентские слушания, мы внесли свои предложения. Нам удалось добиться включения обеспечения ТСР людей с инвалидностью в число основных направлений комплексной реабилитации и абилитации. При назначении ТСР должны будут учитываться как медицинские, так и социальные показания.

👨‍🦯 Не для всех вопросов нашли ответы – дополнительное финансирование для исполнения закона пока не предусмотрено, хотя документ, вступающий в силу с 1 марта 2025 года, предполагает расширение объёмов, улучшение качества и доступности реабилитационных мероприятий, увеличение численности специалистов в области социальной реабилитации, дополнительное оснащение учреждений современным оборудованием. Вместе с профильными ведомствами будем работать над решениями, необходимыми для того, чтобы обеспечить действие принятых сегодня инициатив, улучшить жизнь почти 11 млн. взрослых и более 730 тыс. детей с инвалидностью.

#КомплекснаяРеабилитация #ТСР #АннаКуZнецоVа #ГосударственнаяДума